2019

ПОДПИСАНО

Январь 2019 -

  • Подписано на письмо с комментариями AARDA, отвечающее предложенному правилу Medicare Advantage и Part D.

Февраль 2019 -

  • Подписано на письмо поддержки Обеспечение устойчивой улыбки Acт (Эльза). Эта ссылка предоставляет вам обзор усилий, связанных с Закон о постоянных улыбках: https://www.nfed.org/get-участие / адвокат / ensuring-длительная-улыбка-акт /
  • Sign-on to draft comments by I Am Essential for the proposed 2020 Notice of Benefit and Payment Parameter. The letter outlines the impact the proposed changes would have on patient access to and affordability of prescription drugs.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2018

ПОДПИСАНО

Февраль 2018 -

  • IPPF направил письмо директорам Medicaid по всей стране, подчеркивая важность сохранения доступа пациентов к сиротской терапии в Medicaid.

Март 2018 -

  • МФПР присоединился к «Друзьям NIDCR», требуя финансирования исследований $ 38.4 млрд для NIH, который включает средства, предоставленные агентству через 21st Закон о выделении столетия и $ 477 миллионов для NIDCR, увеличение 12 на уровни FY2017.
  • МФПР направил письмо Конгрессу, в котором выражалась наша озабоченность последней оппозиционной версией Трикетта Вендлера, Фрэнк Монгиелло, Иордании Маклинн и Мэтью Беллиной.

Апрель 2018 -

  • IPPF подписал контракт на поддержку Закона RARE (Закон об улучшении, исследовании и образовании редких болезней) 2018 (HR5115), представленный конгрессменами Карсоном и Костелло.
  • МФПР подписал письмо на конгресс, чтобы выразить нашу озабоченность по поводу того, какое влияние предлагаемое правило относительно краткосрочных планов с ограниченным сроком действия (STLD) (CLD-9924-P) будет иметь как на рынках медицинского страхования, так и на лицах, которых мы представляем. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Отправил письмо в Палату представителей США с просьбой внести поправки в Закон о защите доходов от работы с сотрудниками 1974, чтобы потребовать групповой план медицинского страхования (или страховое покрытие медицинского страхования, предлагаемого в связи с таким планом), чтобы обеспечить процесс исключения для любого протокола терапии терапией , и для других целей (HR 2077).

Июль 2018 -

  • Подписавшись на письмо, излагаются предложения, которые администрация может принять для снижения затрат на совместное лечение пациентов, поскольку пациенты с тяжелыми и хроническими заболеваниями часто несут самую тяжелую издержки и сталкиваются с большими издержками из-за кармана, такими как повышенные премии, более высокие франшизы , растущие выплаты и совместное страхование. Все это может повлиять на отказ от лечения и приверженность лечению.

Август 2018 -

  • МФПР подписало письмо о том, что мы будем направлены соответствующим кандидатам до их конференции в соответствии с законодательством об ассигнованиях 2019 за финансовый год. В письме содержится просьба о том, чтобы фонд ассигнований Национальных институтов здоровья (NIH) и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR) находились на уровне, равном или превышающем оценки Комитета по ассигнованиям сената в размере $ 39.1 и $ 462.024 миллионов, соответственно.

Ноябрь 2018 -

  • IPPF подписала письмо от имени Коалиции Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), которая представляет собой широкий круг поставщиков медицинских услуг США и организаций по защите пациентов, приверженных продвижению инноваций в области спасения жизни в США

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2017

ПОДПИСАНО

Февраль 2017

  • Реформа здравоохранения Войти-One Письмо в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей, выражающее серьезную озабоченность по поводу Закона о защите предшествующих условий и принципа непрерывного покрытия 2017.
  • Sign-на письме с организациями пациентов 200 в недавно подтвержденный Секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США (США) Том Прайс, призвавший его поддерживать и обеспечивать соблюдение защиты пациентов ACA, когда он рассматривает закон и его исполнительные правила.
  • Письмо с подписью администрации Trump о проблемах, с которыми сталкиваются редкие заболевшие в Америке, и о той важной роли, которую играют федеральные агентства в содействии ускорению исследований, разработок, обзоров и одобрения лечения. Эти учреждения должны иметь возможность нанимать и удерживать персонал для выполнения своих миссий и достижения более широкой цели лечения и лечения болезней.

Март 2017

  • Знак-on письмо в противовес новой версии этого законопроекта - HR 1313 в Комитет по образованию и кадрам Палаты представителей. Это законодательство будет в корне подрывать положения о неприкосновенности частной жизни в Законе о генетической информации о неразглашении (или «GINA») и Американском законе об инвалидах, позволяющем программам оздоровительного обслуживания на рабочем месте требовать от людей предоставления их здоровья и генетической информации, а также их семей и налагают серьезные наказания на тех, кто отказывается это делать.
  • Письмо с подписью главному председателю Сената и спикеру Палаты представителей, выражая серьезную обеспокоенность в связи с предложениями, изложенными в Американском законе о здравоохранении (AHCA), изменить фундаментальную структуру и цель Medicaid, жизненно важного источника медицинского обслуживания пациентов с хроническими хроническими заболеваниями здоровья.

Апрель 2017 -

  • Письмо с Национальным советом по вопросам здравоохранения (NHC) и Национальной организацией по редким расстройствам (NORD) распространяют прилагаемые подпись-One письмо для организаций пациентов присоединиться к нам в поддержке своевременной повторной авторизации соглашений о взимании платы за пользование продуктами и лекарствами (FDA). Люди с хроническими и редкими заболеваниями и инвалидами полагаются на FDA для доступа к инновационным, безопасным и эффективным методам лечения.
  • Знак- on письмо с Друзья NIDCR руководству конгресса, убеждая их выступать против предложений бюджета администрации, предоставить Комитету по ассигнованиям сената утвержденное распределение $ 430.5 миллионов для NIDCR в окончательном счете ассигнований FY17 и рекомендуемом нами уровне $ 452 миллионов для NIDCR в счете FY18.
  • Письмо с подпиской с Коалицией «Пациентский доступ к общинам» (PACT) обеспокоено тем, что Консультативная комиссия по оплате медицинских услуг (MedPAC) предложила рекомендации по сокращению платежей Medicare для лекарств Part B, чтобы ограничить доступ пациентов к уходу на уровне общины.

Май 2017 -

  • Форма входа, призывая Конгресс участвовать в торговых переговорах, поддерживающих политику, способствующую развитию медицинских инноваций. Пациенты нуждаются в новых лекарствах и лечении.

Июнь 2017 -

  • Отправил письмо с NORD с просьбой о создании Управления по контролю за пациентами FDA для более эффективного привлечения пациентов.
  • Присоединился к Cystic Fibrosis Foundation и другим группам редких болезней, отправив письмо руководству Сената о важности Medicaid для наших сообществ и в противовес сокращению Medicaid.

Июль 2017 -

  • Мы присоединились к организациям 133, поддерживая ответ @ IAmEssentialCoalition на запрос о предоставлении информации (ROI) @HHS о путях сокращения регулятивного бремени и улучшения выбора медицинского обслуживания для расширения возможностей пациентов. http://bit.ly/2uRYbde

Август 2017 -

  • МФПР присоединился к Национальной организации за редкие расстройства (NORD), чтобы выразить нашу совместную поддержку Сиротского налогового кредита на лекарства (ODTC), отправив письмо Конгрессу.

Ноябрь 2017 -

  • Подписанный FDA письмо, спонсируемое Фондом синдрома Шёгрена и Американской ассоциацией аутоиммунных заболеваний, касающейся здоровья глаз, обеспечивающей расширенный доступ к родовым препараты для офтальмологической эмульсии.
  • IPPF присоединился к организациям пациентов 200, отправив это обновленное письмо Конгрессу в поддержку поддержки Сиротского налогового кредита.
  • Присоединилась к Orphan Drug Credit Coalition вместе с организациями 34, чтобы защищать Сиротский налоговый кредит на лекарства.
  • Присоединились к подписчику друзей NIDCR для подписчиков с нашими запросами на финансирование 2018 для NIH и NIDCR.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

Февраль 2017

2016

ПОДПИСАНО

  • Январь 2016 - Подписываться на письма. Призывайте Обаму к приведению в действие положений о запрете ACA; и поддержка закона 21st Century Cures (HR 6)
  • Март 2016 - Подпишитесь на письмо для скрининга новорожденных
  • Апрель 2016 - Подпишите на письмо председателю Комитета Сената ХАЛП Ламару Александру и члену-члену партии Пэтти Мюррей в поддержку их усилий по продвижению законодательства о инновациях, подкрепленного дополнительным финансированием для НИЗ.
  • Октябрь 2016 - Войдите в Редкую педиатрическую PRV-программу в рамках Закона о лечении 21st Century Cures

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Февраль 2016 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель и менеджер по повышению осведомленности Кейт Франц присоединились к пациентам 6 P / P в Вашингтоне, округ Колумбия, за неделю редких болезней. В Сакраменто сотрудники присоединились к другим организациям редких болезней на Капитолии штата, а затем вступили в партнерство с NORD для Дня редких болезней с Сакраменто-королями, принимавшими пациентов с редким заболеванием 100 и сторонниками в игре NBA.

2015

ПОДПИСАНО

  • Январь 2015 - Войдите в письмо, чтобы принести лечение пациентам с редким заболеванием
  • Февраль 2015 - Подпишитесь на письмо для OPEN ACT
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Март 2015 - Письмо с подписью против уничтожения GINA
  • Март 2015 - Подписать письмо для обеспечения пациентам с Medicaid с редким заболеванием доступ к назначенной терапии.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Июнь 2015 - Присоединился к Национальному совету здравоохранения 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Июль 2015 - Подписано письмо в поддержку инновационного фонда NIH стоимостью $ 10, который включен в 2nd проект закона 21st Century Cures.
  • Июль 2015 - присоединился к Объединенным медицинским исследованиям и Национальному совету здравоохранения в противостоянии поправка Брата, которая сокращает критическое финансирование NIH в Законе о лечении 21st Century посредством рекламной кампании Politico.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с PPMD ​​председателю Александру и члену рейтинга Мюррею в отношении расширенного участия пациентов.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с NORD, поддерживающим Закон о продвижении целевых терапий за редкие заболевания (S.2030).
  • Ноябрь 2015 - МФПФ добавили к подписанному письму в поддержку д-ра Роберта Калифа на должность комиссара Управления по контролю за продуктами и лекарствами

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Май 2015 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников представил генерального директора IPPF Уилла Зрнчика с премией NORD's Abbey S. Meyers Leadership Award за выдающееся лидерство в области защиты редких болезней.
  • Сентябрь 2015 - Члены IPPF Тодд Кух (PV), Марк Йель (MM) и один пациент присоединяются к коалициям болезней кожи в Американской академии дерматологических ассоциаций. В совокупности они встречались с офисами 8 в нашем сообществе P / P.