2018

ПОДПИСАНО

Февраль 2018 -

  • IPPF направил письмо директорам Medicaid по всей стране, подчеркивая важность сохранения доступа пациентов к сиротской терапии в Medicaid.

Март 2018 -

  • МФПР присоединился к «Друзьям NIDCR», требуя финансирования исследований $ 38.4 млрд для NIH, который включает средства, предоставленные агентству через 21st Закон о выделении столетия и $ 477 миллионов для NIDCR, увеличение 12 на уровни FY2017.
  • МФПР направил письмо Конгрессу, в котором выражалась наша озабоченность последней оппозиционной версией Трикетта Вендлера, Фрэнк Монгиелло, Иордании Маклинн и Мэтью Беллиной.

Апрель 2018 -

  • IPPF подписал контракт на поддержку Закона RARE (Закон об улучшении, исследовании и образовании редких болезней) 2018 (HR5115), представленный конгрессменами Карсоном и Костелло.
  • МФПР подписал письмо на конгресс, чтобы выразить нашу озабоченность по поводу того, какое влияние предлагаемое правило относительно краткосрочных планов с ограниченным сроком действия (STLD) (CLD-9924-P) будет иметь как на рынках медицинского страхования, так и на лицах, которых мы представляем. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Отправил письмо в Палату представителей США с просьбой внести поправки в Закон о защите доходов от работы с сотрудниками 1974, чтобы потребовать групповой план медицинского страхования (или страховое покрытие медицинского страхования, предлагаемого в связи с таким планом), чтобы обеспечить процесс исключения для любого протокола терапии терапией , и для других целей (HR 2077).

Июль 2018 -

  • Подписавшись на письмо, излагаются предложения, которые администрация может принять для снижения затрат на совместное лечение пациентов, поскольку пациенты с тяжелыми и хроническими заболеваниями часто несут самую тяжелую издержки и сталкиваются с большими издержками из-за кармана, такими как повышенные премии, более высокие франшизы , растущие выплаты и совместное страхование. Все это может повлиять на отказ от лечения и приверженность лечению.

Август 2018 -

  • МФПР подписало письмо о том, что мы будем направлены соответствующим кандидатам до их конференции в соответствии с законодательством об ассигнованиях 2019 за финансовый год. В письме содержится просьба о том, чтобы фонд ассигнований Национальных институтов здоровья (NIH) и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR) находились на уровне, равном или превышающем оценки Комитета по ассигнованиям сената в размере $ 39.1 и $ 462.024 миллионов, соответственно.

Ноябрь 2018 -

  • IPPF подписала письмо от имени Коалиции Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), которая представляет собой широкий круг поставщиков медицинских услуг США и организаций по защите пациентов, приверженных продвижению инноваций в области спасения жизни в США

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2017

ПОДПИСАНО

Февраль 2017

  • Реформа здравоохранения Знак-One Письмо в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей, выражающее серьезную озабоченность по поводу Закона о защите предшествующих условий и принципа непрерывного покрытия 2017.
  • Sign-на письме с организациями пациентов 200 в недавно подтвержденный Секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США (США) Том Прайс, призвавший его поддерживать и обеспечивать соблюдение защиты пациентов ACA, когда он рассматривает закон и его исполнительные правила.
  • Письмо с подписью администрации Trump о проблемах, с которыми сталкиваются редкие заболевшие в Америке, и о той важной роли, которую играют федеральные агентства в содействии ускорению исследований, разработок, обзоров и одобрения лечения. Эти учреждения должны иметь возможность нанимать и удерживать персонал для выполнения своих миссий и достижения более широкой цели лечения и лечения болезней.

Март 2017

  • Знак-on письмо в противовес новой версии этого законопроекта - HR 1313 в Комитет по образованию и кадрам Палаты представителей. Это законодательство будет в корне подрывать положения о неприкосновенности частной жизни в Законе о генетической информации о неразглашении (или «GINA») и Американском законе об инвалидах, позволяющем программам оздоровительного обслуживания на рабочем месте требовать от людей предоставления их здоровья и генетической информации, а также их семей и налагают серьезные наказания на тех, кто отказывается это делать.
  • Письмо с подписью главному председателю Сената и спикеру Палаты представителей, выражая серьезную обеспокоенность в связи с предложениями, изложенными в Американском законе о здравоохранении (AHCA), изменить фундаментальную структуру и цель Medicaid, жизненно важного источника медицинского обслуживания пациентов с хроническими хроническими заболеваниями здоровья.

Апрель 2017 -

  • Письмо с Национальным советом по вопросам здравоохранения (NHC) и Национальной организацией по редким расстройствам (NORD) распространяют прилагаемые подпись-One письмо для организаций пациентов присоединиться к нам в поддержке своевременной повторной авторизации соглашений о взимании платы за пользование продуктами и лекарствами (FDA). Люди с хроническими и редкими заболеваниями и инвалидами полагаются на FDA для доступа к инновационным, безопасным и эффективным методам лечения.
  • Знак- on письмо с Друзья NIDCR руководству конгресса, убеждая их выступать против предложений бюджета администрации, предоставить Комитету по ассигнованиям сената утвержденное распределение $ 430.5 миллионов для NIDCR в окончательном счете ассигнований FY17 и рекомендуемом нами уровне $ 452 миллионов для NIDCR в счете FY18.
  • Письмо с подпиской с Коалицией «Пациентский доступ к общинам» (PACT) обеспокоено тем, что Консультативная комиссия по оплате медицинских услуг (MedPAC) предложила рекомендации по сокращению платежей Medicare для лекарств Part B, чтобы ограничить доступ пациентов к уходу на уровне общины.

Май 2017 -

  • Форма входа, призывая Конгресс участвовать в торговых переговорах, поддерживающих политику, способствующую развитию медицинских инноваций. Пациенты нуждаются в новых лекарствах и лечении.

Июнь 2017 -

  • Отправил письмо с NORD с просьбой о создании Управления по контролю за пациентами FDA для более эффективного привлечения пациентов.
  • Присоединился к Cystic Fibrosis Foundation и другим группам редких болезней, отправив письмо руководству Сената о важности Medicaid для наших сообществ и в противовес сокращению Medicaid.

Июль 2017 -

  • Мы присоединились к организациям 133, поддерживая ответ @ IAmEssentialCoalition на запрос о предоставлении информации (ROI) @HHS о путях сокращения регулятивного бремени и улучшения выбора медицинского обслуживания для расширения возможностей пациентов. http://bit.ly/2uRYbde

Август 2017 -

  • МФПР присоединился к Национальной организации за редкие расстройства (NORD), чтобы выразить нашу совместную поддержку Сиротского налогового кредита на лекарства (ODTC), отправив письмо Конгрессу.

Ноябрь 2017 -

  • Подписанный FDA письмо, спонсируемое Фондом синдрома Шёгрена и Американской ассоциацией аутоиммунных заболеваний, касающейся здоровья глаз, обеспечивающей расширенный доступ к родовым препараты для офтальмологической эмульсии.
  • IPPF присоединился к организациям пациентов 200, отправив это обновленное письмо Конгрессу в поддержку поддержки Сиротского налогового кредита.
  • Присоединилась к Orphan Drug Credit Coalition вместе с организациями 34, чтобы защищать Сиротский налоговый кредит на лекарства.
  • Присоединились к подписчику друзей NIDCR для подписчиков с нашими запросами на финансирование 2018 для NIH и NIDCR.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

Февраль 2017

2016

ПОДПИСАНО

  • Январь 2016 - Подписываться на письма. Призывайте Обаму к приведению в действие положений о запрете ACA; и поддержка закона 21st Century Cures (HR 6)
  • Март 2016 - Подпишитесь на письмо для скрининга новорожденных
  • Апрель 2016 - Подпишите на письмо председателю Комитета Сената ХАЛП Ламару Александру и члену-члену партии Пэтти Мюррей в поддержку их усилий по продвижению законодательства о инновациях, подкрепленного дополнительным финансированием для НИЗ.
  • Октябрь 2016 - Войдите в Редкую педиатрическую PRV-программу в рамках Закона о лечении 21st Century Cures

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Февраль 2016 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель и менеджер по повышению осведомленности Кейт Франц присоединились к пациентам 6 P / P в Вашингтоне, округ Колумбия, за неделю редких болезней. В Сакраменто сотрудники присоединились к другим организациям редких болезней на Капитолии штата, а затем вступили в партнерство с NORD для Дня редких болезней с Сакраменто-королями, принимавшими пациентов с редким заболеванием 100 и сторонниками в игре NBA.

2015

ПОДПИСАНО

  • Январь 2015 - Войдите в письмо, чтобы принести лечение пациентам с редким заболеванием
  • Февраль 2015 - Подпишитесь на письмо для OPEN ACT
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Март 2015 - Письмо с подписью против уничтожения GINA
  • Март 2015 - Подписать письмо для обеспечения пациентам с Medicaid с редким заболеванием доступ к назначенной терапии.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Июнь 2015 - Присоединился к Национальному совету здравоохранения 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Июль 2015 - Подписано письмо в поддержку инновационного фонда NIH стоимостью $ 10, который включен в 2nd проект закона 21st Century Cures.
  • Июль 2015 - присоединился к Объединенным медицинским исследованиям и Национальному совету здравоохранения в противостоянии поправка Брата, которая сокращает критическое финансирование NIH в Законе о лечении 21st Century посредством рекламной кампании Politico.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с PPMD ​​председателю Александру и члену рейтинга Мюррею в отношении расширенного участия пациентов.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с NORD, поддерживающим Закон о продвижении целевых терапий за редкие заболевания (S.2030).
  • Ноябрь 2015 - МФПФ добавили к подписанному письму в поддержку д-ра Роберта Калифа на должность комиссара Управления по контролю за продуктами и лекарствами

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Май 2015 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников представил генерального директора IPPF Уилла Зрнчика с премией NORD's Abbey S. Meyers Leadership Award за выдающееся лидерство в области защиты редких болезней.
  • Сентябрь 2015 - Члены IPPF Тодд Кух (PV), Марк Йель (MM) и один пациент присоединяются к коалициям болезней кожи в Американской академии дерматологических ассоциаций. В совокупности они встречались с офисами 8 в нашем сообществе P / P.