2020

ПОДПИСАНО

Январь 2020 -

  • Подписано на письмо, которое поддержало бы требование о том, чтобы исследования, финансируемые налогоплательщиками, были доступны немедленно и бесплатно - наконец, исключив текущий 12-месячный период ожидания для общественности, чтобы получить доступ к результатам научных исследований, включая данные и статьи.
  • Подписано на письмо в Конгресс, призывающее их принять политику, которая поможет
    обеспечить быстрый и справедливый доступ к преобразующим, потенциально лечебным методам лечения, таким как генная терапия.
  • МФПР подписал письмо, в котором выразил нашу поддержку HR 1379, Закону об обеспечении устойчивых улыбок (ELSA). Этот законопроект был частью слушаний Подкомитета по вопросам здравоохранения, занятости, труда и пенсий; «Ожидание большего: борьба с кризисом в области охраны здоровья матери и ребенка в Америке».
  • Подписано письмо к секретарю HHS Алексу Азару, чтобы немедленно предпринять действия для возобновления деятельности ACHDNC, чтобы он мог продолжать свою критически важную работу по улучшению скрининга новорожденных и спасению жизней детей.

Февраль 2020 -

  • Подписано в письме в Центр медицинских услуг (CMS), в котором говорится о предложенном правиле, которое прямо разрешает страховым планам исключать помощь производителям доплаты в доплате из расчета ежегодного ограничения пациентов на совместное распределение расходов.

Март 2020 -

  • Письмо направлено в Конгресс и Администрацию для принятия мер по решению следующих проблем во время пандемии Коронавируса (Covid-19):
    • Требовать от всех плательщиков разрешения на экстренную поставку лекарств и расходных материалов путем смягчения ограничений по срокам пополнения и сумм, по крайней мере, рекомендованных CDC дополнительных 30-дневных поставок и до 90-дневных поставок, чтобы уменьшить возврат к фармацевтика; Убедитесь, что эти меры защиты распространяются на лекарства, которые являются контролируемыми веществами, предназначенными для лечения эпилепсии, психических заболеваний, рака и других серьезных заболеваний, а также для инъекций; Требовать от всех плательщиков отказа от предварительного разрешения и требований к управлению использованием; Требовать гибкости в отношении использования аптек по почте, в том числе за пределами государственных аптек; и другие способы доставки на дом; Требовать от плательщиков смягчить требования для личных посещений для пополнения, включая разрешение посещений через телемедицинские услуги; Требовать от всех плательщиков разработать политику оказания помощи пациентам в распределении расходов, связанных с их неотложной помощью, или разрешить отсроченную оплату расходов из кармана за неотложную помощь; Усилить мониторинг FDA и отчетность о нехватке, чтобы обеспечить постоянное снабжение, особенно существующие лекарства, одобренные для лечения хронических состояний, которые могут находиться в стадии изучения или использоваться для лечения COVID-19.
  • Помогите составить письмо в администрацию Трампа с просьбой не предпринимать никаких действий, которые могли бы дестабилизировать цепочку поставок здравоохранения во время кризиса Covid-19.

Апрель 2020 -

  • Направлено письмо, призывающее Конгресс расширить право на участие в оплачиваемой программе семейного и медицинского отпуска, чтобы включить лиц, которые, по мнению Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), подвержены высокому риску неблагоприятных осложнений, вызванных COVID-19, и работающих членов их домохозяйств.
  • Подписано в письме с просьбой HHS поддержать политику, которая учитывает потребности пациентов с редкими заболеваниями и других людей со сложными и хроническими заболеваниями, которым требуется регулярный доступ к медицинской помощи, включая хирургические, другие процедуры, проводимые лично, и назначаемые врачом методы лечения, такие как вливания и инъекции в клинике или в домашних условиях - получают непрерывное лечение.
  • Направленное письмо в CMS для поощрения Medicare Advantage, а в части D планируется ослабить предварительные разрешения и стандарты пошаговой терапии для необходимых по медицинским показаниям предписанных или заказанных процедур и услуг во время национальных пандемий.

Май 2020 -

  • Направлено письмо, призывающее Конгресс предоставить не менее 2 миллиардов долларов в виде промежуточного финансирования, чтобы обеспечить возобновление приостановленных исследований, поддерживаемых некоммерческими организациями, добровольными ассоциациями здравоохранения, научными обществами и фондами, когда исследователи вернутся в свои лаборатории.
  • Направлено письмо в Институт клинических и экономических исследований (ICER), чтобы предложить партнерам свою работу по исследованию результатов, ориентированных на пациента, и реализации стратегий вовлечения пациентов в других организациях.
  • Направлено письмо в Центры Medicare и Medicaid Services (CMS), Центр Medicare и Medicaid Innovation (Центр инноваций), в котором выражается наша решительная поддержка механизма, который сделал бы критически важные лекарства более доступными, позволяя общие ежегодные расходы на лекарства из Medicare. Бенефициары части D будут распределены более равномерно в течение года выплаты.
  • Подписанное письмо с комментариями, рекомендующее дополнительные шаги, которые, по нашему мнению, следует предпринять CMS, чтобы помочь облегчить клинически адекватную помощь всем пациентам во время PHE COVID-19, включая пациентов с аутоиммунными заболеваниями.
  • Подписано письмо ключевым членам Конгресса и исполнительной власти с просьбой бороться за некоммерческую деятельность, поддерживая Закон о защите некоммерческой собственности и поддерживая нас против особых интересов страховой отрасли.

Июнь 2020 -

  • Подписанное письмо в поддержку миссии Коалиции «Доступ к пожилым и врачам» (ASP) части B по сохранению доступа пациентов к покрываемым услугам Medicare, часть B. МФПР глубоко обеспокоена текущей недоступностью лекарств, покрываемых программой Medicare, для участников программы, участвующих в программе Medicare Advantage (MA). В планах MA использовались ограничения на предварительное разрешение в качестве барьера для своевременной доставки основных лекарств, покрываемых по части B Medicare, бенефициарам, что ставит под угрозу здоровье этих пациентов. По закону планы MA должны покрывать те же услуги, что и Medicare с оплатой за обслуживание (FFS) - планам не должно быть разрешено использовать предварительное разрешение для обхода этого требования.
  • Подписано на письмо от имени пациентов, которых мы представляем, в котором говорится, что мы решительно выступаем против недавних изменений политики в Уведомлении о параметрах выплат и выплат (NBPP) 2021 года, которые позволили бы исключить помощь по разделению затрат производителя из подсчета в пользу пациентов карманные максимумы на коммерческом рынке. Эта политика предотвратит доступ пациентов к лекарствам, от которых они зависят, и создаст ненужные барьеры для поддержания эффективных планов лечения, особенно во время глобальной пандемии Covid-19.

Июль 2020 -

  • Направлено письмо с призывом к руководству Конгресса, как часть следующего законодательства о коронавирусе (COVID-19), поручить CDC совместно с заинтересованными сторонами разработать рекомендацию для обеспечения адекватного удовлетворения потребностей американцев с ослабленным иммунитетом.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2019

ПОДПИСАНО

Январь 2019 -

  • Подписано на письмо с комментариями AARDA, отвечающее предложенному правилу Medicare Advantage и Part D.

Февраль 2019 -

  • Подписано на письмо поддержки Обеспечение устойчивой улыбки Acт (Эльза). Эта ссылка предоставляет вам обзор усилий, связанных с Закон о постоянных улыбках: https://www.nfed.org/get-участие / адвокат / ensuring-длительная-улыбка-акт /
  • Войдите в черновик комментариев I Am Essential для предлагаемого 2020 Уведомления о параметрах преимущества и оплаты. В письме описывается влияние предлагаемых изменений на доступ пациентов к лекарственным препаратам и их доступность.

Март 2019 -

  • Подписано письмо с AARDA, в котором рекомендовано, чтобы Конгресс выделил 8.0 млн. Долл. США в финансовом году 2020 на отдельную специализированную программу по аутоиммунным заболеваниям в Программе медицинских исследований Конгресса Министерства обороны (DoD CDMRP). CDMRP находится в Командовании медицинских исследований и материалов армии США для поддержки рецензируемых программ медицинских исследований (PRMRP) для выявления и выбора исследований в области здравоохранения, имеющих исключительную научную значимость, в 50 или около того приоритетных тематических областях, включая артрит, диабет, эпилепсия, воспалительные заболевания кишечника, волчанка, рассеянный склероз, склеродермия и другие аутоиммунные заболевания.

Май 2019 -

  • Подписано письмо в поддержку страхового покрытия Medicare для необходимых по медицинским показаниям средств гигиены полости рта / зубов, а также других подписавшихся 92, спонсируемых Международной и Американской ассоциацией стоматологических исследований.
  • Запрошенная Конгрессом поддержка для критически важных и весьма успешных исследований в области оборонного здравоохранения
    программы, финансируемые через Программы медицинских исследований, направленные на Конгресс (CDMRP)
    Министерство обороны (DoD).

Июль 2019 -

  • Направил председателю Грассли, члену ранжирования Видену, лидеру Макконнеллу, лидеру меньшинства Шумеру и всему финансовому комитету Сената письмо с настоятельным призывом к руководству сената обеспечить защиту части B Medicare.
  • Направлено письмо администратору Симе Верма в Центре Medicare и Medicaid Services Министерства здравоохранения и социального обеспечения США, в котором говорится о нашей обеспокоенности по поводу препятствий для доступа бенефициаров к доступу не по прямому назначению лечения в Medicare, часть D.

Август 2019 -

  • Письмо с комментариями относительно предложенного администрацией правила, которое радикально изменит правила, в которых применяется Раздел 1557, антидискриминационное положение Закона о доступном медицинском обслуживании. В письме основное внимание уделяется влиянию предлагаемых изменений, которые влияют на дизайн и доступ к уходу и лечению для людей с серьезными хроническими заболеваниями.

Сентябрь 2019 -

  • МФПР присоединилась к организациям 17 в составе целевой группы по ценообразованию лекарственных средств Американской академии дерматологии (AAD), подписавшей документ о принципах биоаналога, который поддерживает общие
    принципы увеличения потребления биоподобных биопрепаратов.

Октябрь 2019 -

  • Письмо с подписью к руководству Финансового комитета Сената и руководству Комитета по энергетике и торговле Палаты представителей и Путевок и средств Палаты представителей, выражающее нашу неизменную поддержку долгосрочной повторной авторизации PCORI, а также в ходе переговоров о расширении здоровья пакет.
  • Представил комментарии в предложенный Институтом клинических и экономических обзоров (ICER) изменения в ICER Value Framework 2020.

Ноябрь 2019 -

  • Подписано письмо поддержки для быстрого подтверждения доктора Хан в качестве комиссара FDA.

Декабрь 2019 -

  • Подписано на письмо Сенаторы Джонс, Коллинз, Менендез и МакСэлли поблагодарили их за представление сенатской версии «Закона о прекращении диагностической одиссеи».
  • Подписано в письме к представителям Диана ДеГетт и Фред Аптон, которые вносят свой вклад, поскольку Конгресс считает, что законодательство учитывает успех, основанный на успехе Закона о лечении 21st Century, путем содействия модернизированной системе разработки новых лекарств в сочетании с системой здравоохранения, которая обеспечивает охват и доступ.
  • Подписали письмо спикеру Пелоси, лидеру большинства Макконнелла, лидеру меньшинства Маккарти и
    Лидер меньшинства Шумер призывает их завершить окончательные переговоры о финансовом году
    Закон об ассигнованиях на оборону 2020 и быстрое продвижение законопроекта по палате
    и Сенат к принятию. Законодательство предотвратит задержку с программами медицинских исследований в области обороны, в том числе с программами медицинских исследований, разработанными Конгрессом, в Министерстве обороны.
    (МО).

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2018

ПОДПИСАНО

Февраль 2018 -

  • IPPF направил письмо директорам Medicaid по всей стране, подчеркивая важность сохранения доступа пациентов к сиротской терапии в Medicaid.

Март 2018 -

  • МФПР присоединился к «Друзьям NIDCR», требуя финансирования исследований $ 38.4 млрд для NIH, который включает средства, предоставленные агентству через 21st Закон о выделении столетия и $ 477 миллионов для NIDCR, увеличение 12 на уровни FY2017.
  • МФПР направил письмо Конгрессу, в котором выражалась наша озабоченность последней оппозиционной версией Трикетта Вендлера, Фрэнк Монгиелло, Иордании Маклинн и Мэтью Беллиной.

Апрель 2018 -

  • IPPF подписал контракт на поддержку Закона RARE (Закон об улучшении, исследовании и образовании редких болезней) 2018 (HR5115), представленный конгрессменами Карсоном и Костелло.
  • МФПР подписал письмо на конгресс, чтобы выразить нашу озабоченность по поводу того, какое влияние предлагаемое правило относительно краткосрочных планов с ограниченным сроком действия (STLD) (CLD-9924-P) будет иметь как на рынках медицинского страхования, так и на лицах, которых мы представляем. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Отправил письмо в Палату представителей США с просьбой внести поправки в Закон о защите доходов от работы с сотрудниками 1974, чтобы потребовать групповой план медицинского страхования (или страховое покрытие медицинского страхования, предлагаемого в связи с таким планом), чтобы обеспечить процесс исключения для любого протокола терапии терапией , и для других целей (HR 2077).

Июль 2018 -

  • Подписавшись на письмо, излагаются предложения, которые администрация может принять для снижения затрат на совместное лечение пациентов, поскольку пациенты с тяжелыми и хроническими заболеваниями часто несут самую тяжелую издержки и сталкиваются с большими издержками из-за кармана, такими как повышенные премии, более высокие франшизы , растущие выплаты и совместное страхование. Все это может повлиять на отказ от лечения и приверженность лечению.

Август 2018 -

  • МФПР подписало письмо о том, что мы будем направлены соответствующим кандидатам до их конференции в соответствии с законодательством об ассигнованиях 2019 за финансовый год. В письме содержится просьба о том, чтобы фонд ассигнований Национальных институтов здоровья (NIH) и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR) находились на уровне, равном или превышающем оценки Комитета по ассигнованиям сената в размере $ 39.1 и $ 462.024 миллионов, соответственно.

Ноябрь 2018 -

  • IPPF подписала письмо от имени Коалиции Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), которая представляет собой широкий круг поставщиков медицинских услуг США и организаций по защите пациентов, приверженных продвижению инноваций в области спасения жизни в США

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2017

ПОДПИСАНО

Февраль 2017

  • Реформа здравоохранения Войти-One Письмо в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей, выражающее серьезную озабоченность по поводу Закона о защите предшествующих условий и принципа непрерывного покрытия 2017.
  • Sign-на письме с организациями пациентов 200 в недавно подтвержденный Секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США (США) Том Прайс, призвавший его поддерживать и обеспечивать соблюдение защиты пациентов ACA, когда он рассматривает закон и его исполнительные правила.
  • Письмо с подписью администрации Trump о проблемах, с которыми сталкиваются редкие заболевшие в Америке, и о той важной роли, которую играют федеральные агентства в содействии ускорению исследований, разработок, обзоров и одобрения лечения. Эти учреждения должны иметь возможность нанимать и удерживать персонал для выполнения своих миссий и достижения более широкой цели лечения и лечения болезней.

Март 2017

  • Знак-on письмо в противовес новой версии этого законопроекта - HR 1313 в Комитет по образованию и кадрам Палаты представителей. Это законодательство будет в корне подрывать положения о неприкосновенности частной жизни в Законе о генетической информации о неразглашении (или «GINA») и Американском законе об инвалидах, позволяющем программам оздоровительного обслуживания на рабочем месте требовать от людей предоставления их здоровья и генетической информации, а также их семей и налагают серьезные наказания на тех, кто отказывается это делать.
  • Письмо с подписью главному председателю Сената и спикеру Палаты представителей, выражая серьезную обеспокоенность в связи с предложениями, изложенными в Американском законе о здравоохранении (AHCA), изменить фундаментальную структуру и цель Medicaid, жизненно важного источника медицинского обслуживания пациентов с хроническими хроническими заболеваниями здоровья.

Апрель 2017 -

  • Письмо с Национальным советом по вопросам здравоохранения (NHC) и Национальной организацией по редким расстройствам (NORD) распространяют прилагаемые подпись-One письмо для организаций пациентов присоединиться к нам в поддержке своевременной повторной авторизации соглашений о взимании платы за пользование продуктами и лекарствами (FDA). Люди с хроническими и редкими заболеваниями и инвалидами полагаются на FDA для доступа к инновационным, безопасным и эффективным методам лечения.
  • Знак- on письмо с Друзья NIDCR руководству конгресса, убеждая их выступать против предложений бюджета администрации, предоставить Комитету по ассигнованиям сената утвержденное распределение $ 430.5 миллионов для NIDCR в окончательном счете ассигнований FY17 и рекомендуемом нами уровне $ 452 миллионов для NIDCR в счете FY18.
  • Письмо с подпиской с Коалицией «Пациентский доступ к общинам» (PACT) обеспокоено тем, что Консультативная комиссия по оплате медицинских услуг (MedPAC) предложила рекомендации по сокращению платежей Medicare для лекарств Part B, чтобы ограничить доступ пациентов к уходу на уровне общины.

Май 2017 -

  • Форма входа, призывая Конгресс участвовать в торговых переговорах, поддерживающих политику, способствующую развитию медицинских инноваций. Пациенты нуждаются в новых лекарствах и лечении.

Июнь 2017 -

  • Отправил письмо с NORD с просьбой о создании Управления по контролю за пациентами FDA для более эффективного привлечения пациентов.
  • Присоединился к Cystic Fibrosis Foundation и другим группам редких болезней, отправив письмо руководству Сената о важности Medicaid для наших сообществ и в противовес сокращению Medicaid.

Июль 2017 -

  • Мы присоединились к организациям 133, поддерживая ответ @ IAmEssentialCoalition на запрос о предоставлении информации (ROI) @HHS о путях сокращения регулятивного бремени и улучшения выбора медицинского обслуживания для расширения возможностей пациентов. http://bit.ly/2uRYbde

Август 2017 -

  • МФПР присоединился к Национальной организации за редкие расстройства (NORD), чтобы выразить нашу совместную поддержку Сиротского налогового кредита на лекарства (ODTC), отправив письмо Конгрессу.

Ноябрь 2017 -

  • Подписанный FDA письмо, спонсируемое Фондом синдрома Шёгрена и Американской ассоциацией аутоиммунных заболеваний, касающейся здоровья глаз, обеспечивающей расширенный доступ к родовым препараты для офтальмологической эмульсии.
  • IPPF присоединился к организациям пациентов 200, отправив это обновленное письмо Конгрессу в поддержку поддержки Сиротского налогового кредита.
  • Присоединилась к Orphan Drug Credit Coalition вместе с организациями 34, чтобы защищать Сиротский налоговый кредит на лекарства.
  • Присоединились к подписчику друзей NIDCR для подписчиков с нашими запросами на финансирование 2018 для NIH и NIDCR.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

Февраль 2017

2016

ПОДПИСАНО

  • Январь 2016 - Подписываться на письма. Призывайте Обаму к приведению в действие положений о запрете ACA; и поддержка закона 21st Century Cures (HR 6)
  • Март 2016 - Подпишитесь на письмо для скрининга новорожденных
  • Апрель 2016 - Подпишите на письмо председателю Комитета Сената ХАЛП Ламару Александру и члену-члену партии Пэтти Мюррей в поддержку их усилий по продвижению законодательства о инновациях, подкрепленного дополнительным финансированием для НИЗ.
  • Октябрь 2016 - Войдите в Редкую педиатрическую PRV-программу в рамках Закона о лечении 21st Century Cures

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Февраль 2016 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель и менеджер по повышению осведомленности Кейт Франц присоединились к пациентам 6 P / P в Вашингтоне, округ Колумбия, за неделю редких болезней. В Сакраменто сотрудники присоединились к другим организациям редких болезней на Капитолии штата, а затем вступили в партнерство с NORD для Дня редких болезней с Сакраменто-королями, принимавшими пациентов с редким заболеванием 100 и сторонниками в игре NBA.

2015

ПОДПИСАНО

  • Январь 2015 - Войдите в письмо, чтобы принести лечение пациентам с редким заболеванием
  • Февраль 2015 - Подпишитесь на письмо для OPEN ACT
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Март 2015 - Письмо с подписью против уничтожения GINA
  • Март 2015 - Подписать письмо для обеспечения пациентам с Medicaid с редким заболеванием доступ к назначенной терапии.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Июнь 2015 - Присоединился к Национальному совету здравоохранения 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Июль 2015 - Подписано письмо в поддержку инновационного фонда NIH стоимостью $ 10, который включен в 2nd проект закона 21st Century Cures.
  • Июль 2015 - присоединился к Объединенным медицинским исследованиям и Национальному совету здравоохранения в противостоянии поправка Брата, которая сокращает критическое финансирование NIH в Законе о лечении 21st Century посредством рекламной кампании Politico.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с PPMD ​​председателю Александру и члену рейтинга Мюррею в отношении расширенного участия пациентов.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с NORD, поддерживающим Закон о продвижении целевых терапий за редкие заболевания (S.2030).
  • Ноябрь 2015 - МФПФ добавили к подписанному письму в поддержку д-ра Роберта Калифа на должность комиссара Управления по контролю за продуктами и лекарствами

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Май 2015 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников представил генерального директора IPPF Уилла Зрнчика с премией NORD's Abbey S. Meyers Leadership Award за выдающееся лидерство в области защиты редких болезней.
  • Сентябрь 2015 - Члены IPPF Тодд Кух (PV), Марк Йель (MM) и один пациент присоединяются к коалициям болезней кожи в Американской академии дерматологических ассоциаций. В совокупности они встречались с офисами 8 в нашем сообществе P / P.