2019

ПОДПИСАНО

Январь 2019 -

  • Подписано на письмо с комментариями AARDA, отвечающее предложенному правилу Medicare Advantage и Part D.

Февраль 2019 -

  • Подписано на письмо поддержки Обеспечение устойчивой улыбки Acт (Эльза). Эта ссылка предоставляет вам обзор усилий, связанных с Закон о постоянных улыбках: https://www.nfed.org/get-участие / адвокат / ensuring-длительная-улыбка-акт /
  • Войдите в черновик комментариев I Am Essential для предлагаемого 2020 Уведомления о параметрах преимущества и оплаты. В письме описывается влияние предлагаемых изменений на доступ пациентов к лекарственным препаратам и их доступность.

Март 2019 -

  • Подписано письмо с AARDA, в котором рекомендовано, чтобы Конгресс выделил 8.0 млн. Долл. США в финансовом году 2020 на отдельную специализированную программу по аутоиммунным заболеваниям в Программе медицинских исследований Конгресса Министерства обороны (DoD CDMRP). CDMRP находится в Командовании медицинских исследований и материалов армии США для поддержки рецензируемых программ медицинских исследований (PRMRP) для выявления и выбора исследований в области здравоохранения, имеющих исключительную научную значимость, в 50 или около того приоритетных тематических областях, включая артрит, диабет, эпилепсия, воспалительные заболевания кишечника, волчанка, рассеянный склероз, склеродермия и другие аутоиммунные заболевания.

Май 2019 -

  • Подписано письмо в поддержку страхового покрытия Medicare для необходимых по медицинским показаниям средств гигиены полости рта / зубов, а также других подписавшихся 92, спонсируемых Международной и Американской ассоциацией стоматологических исследований.
  • Запрошенная Конгрессом поддержка для критически важных и весьма успешных исследований в области оборонного здравоохранения
    программы, финансируемые через Программы медицинских исследований, направленные на Конгресс (CDMRP)
    Министерство обороны (DoD).

Июль 2019 -

  • Направил председателю Грассли, члену ранжирования Видену, лидеру Макконнеллу, лидеру меньшинства Шумеру и всему финансовому комитету Сената письмо с настоятельным призывом к руководству сената обеспечить защиту части B Medicare.
  • Направлено письмо администратору Симе Верма в Центре Medicare и Medicaid Services Министерства здравоохранения и социального обеспечения США, в котором говорится о нашей обеспокоенности по поводу препятствий для доступа бенефициаров к доступу не по прямому назначению лечения в Medicare, часть D.

Август 2019 -

  • Письмо с комментариями относительно предложенного администрацией правила, которое радикально изменит правила, в которых применяется Раздел 1557, антидискриминационное положение Закона о доступном медицинском обслуживании. В письме основное внимание уделяется влиянию предлагаемых изменений, которые влияют на дизайн и доступ к уходу и лечению для людей с серьезными хроническими заболеваниями.

Сентябрь 2019 -

  • МФПР присоединилась к организациям 17 в составе целевой группы по ценообразованию лекарственных средств Американской академии дерматологии (AAD), подписавшей документ о принципах биоаналога, который поддерживает общие
    принципы увеличения потребления биоподобных биопрепаратов.

Октябрь 2019 -

  • Sign-on letter to the leadership of the Senate Finance Committee and the leadership of the House Energy and Commerce Committee and the House Ways and Means expressing our continued support for a long-term re-authorization of PCORI, and as they negotiate a health extenders package.
  • Представил комментарии в предложенный Институтом клинических и экономических обзоров (ICER) изменения в ICER Value Framework 2020.

Ноябрь 2019 -

  • Подписано письмо поддержки для быстрого подтверждения доктора Хан в качестве комиссара FDA.

Декабрь 2019 -

  • Signed on to a letter to Senators Jones, Collins, Menendez, and McSally thanking them for introducing the Senate version of the “Ending the Diagnostic Odyssey Act.”
  • Signed on to letter to to Representatives Diana DeGette and Fred Upton providing input as Congress considers legislation to build upon the success of the 21st Century Cures Act by facilitating a modernized system of developing new cures combined with a health care system that delivers coverage and access.
  • Signed on to letter to Speaker Pelosi, Majority Leader McConnell, Minority Leader McCarthy, and
    Minority Leader Schumer urging them to complete final negotiations on the fiscal year
    2020 Defense Appropriations Act and move the bill expeditiously through the House
    and Senate toward enactment. Legislation will prevent delay to Defense Health Research Programs, including the Congressionally Directed Medical Research Programs, at the Department of Defense
    (МО).

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2018

ПОДПИСАНО

Февраль 2018 -

  • IPPF направил письмо директорам Medicaid по всей стране, подчеркивая важность сохранения доступа пациентов к сиротской терапии в Medicaid.

Март 2018 -

  • МФПР присоединился к «Друзьям NIDCR», требуя финансирования исследований $ 38.4 млрд для NIH, который включает средства, предоставленные агентству через 21st Закон о выделении столетия и $ 477 миллионов для NIDCR, увеличение 12 на уровни FY2017.
  • МФПР направил письмо Конгрессу, в котором выражалась наша озабоченность последней оппозиционной версией Трикетта Вендлера, Фрэнк Монгиелло, Иордании Маклинн и Мэтью Беллиной.

Апрель 2018 -

  • IPPF подписал контракт на поддержку Закона RARE (Закон об улучшении, исследовании и образовании редких болезней) 2018 (HR5115), представленный конгрессменами Карсоном и Костелло.
  • МФПР подписал письмо на конгресс, чтобы выразить нашу озабоченность по поводу того, какое влияние предлагаемое правило относительно краткосрочных планов с ограниченным сроком действия (STLD) (CLD-9924-P) будет иметь как на рынках медицинского страхования, так и на лицах, которых мы представляем. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Отправил письмо в Палату представителей США с просьбой внести поправки в Закон о защите доходов от работы с сотрудниками 1974, чтобы потребовать групповой план медицинского страхования (или страховое покрытие медицинского страхования, предлагаемого в связи с таким планом), чтобы обеспечить процесс исключения для любого протокола терапии терапией , и для других целей (HR 2077).

Июль 2018 -

  • Подписавшись на письмо, излагаются предложения, которые администрация может принять для снижения затрат на совместное лечение пациентов, поскольку пациенты с тяжелыми и хроническими заболеваниями часто несут самую тяжелую издержки и сталкиваются с большими издержками из-за кармана, такими как повышенные премии, более высокие франшизы , растущие выплаты и совместное страхование. Все это может повлиять на отказ от лечения и приверженность лечению.

Август 2018 -

  • МФПР подписало письмо о том, что мы будем направлены соответствующим кандидатам до их конференции в соответствии с законодательством об ассигнованиях 2019 за финансовый год. В письме содержится просьба о том, чтобы фонд ассигнований Национальных институтов здоровья (NIH) и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR) находились на уровне, равном или превышающем оценки Комитета по ассигнованиям сената в размере $ 39.1 и $ 462.024 миллионов, соответственно.

Ноябрь 2018 -

  • IPPF подписала письмо от имени Коалиции Part B Access for Seniors and Physicians (ASP), которая представляет собой широкий круг поставщиков медицинских услуг США и организаций по защите пациентов, приверженных продвижению инноваций в области спасения жизни в США

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

2017

ПОДПИСАНО

Февраль 2017

  • Реформа здравоохранения Войти-One Письмо в Комитет по энергетике и торговле Палаты представителей, выражающее серьезную озабоченность по поводу Закона о защите предшествующих условий и принципа непрерывного покрытия 2017.
  • Sign-на письме с организациями пациентов 200 в недавно подтвержденный Секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США (США) Том Прайс, призвавший его поддерживать и обеспечивать соблюдение защиты пациентов ACA, когда он рассматривает закон и его исполнительные правила.
  • Письмо с подписью администрации Trump о проблемах, с которыми сталкиваются редкие заболевшие в Америке, и о той важной роли, которую играют федеральные агентства в содействии ускорению исследований, разработок, обзоров и одобрения лечения. Эти учреждения должны иметь возможность нанимать и удерживать персонал для выполнения своих миссий и достижения более широкой цели лечения и лечения болезней.

Март 2017

  • Знак-on письмо в противовес новой версии этого законопроекта - HR 1313 в Комитет по образованию и кадрам Палаты представителей. Это законодательство будет в корне подрывать положения о неприкосновенности частной жизни в Законе о генетической информации о неразглашении (или «GINA») и Американском законе об инвалидах, позволяющем программам оздоровительного обслуживания на рабочем месте требовать от людей предоставления их здоровья и генетической информации, а также их семей и налагают серьезные наказания на тех, кто отказывается это делать.
  • Письмо с подписью главному председателю Сената и спикеру Палаты представителей, выражая серьезную обеспокоенность в связи с предложениями, изложенными в Американском законе о здравоохранении (AHCA), изменить фундаментальную структуру и цель Medicaid, жизненно важного источника медицинского обслуживания пациентов с хроническими хроническими заболеваниями здоровья.

Апрель 2017 -

  • Письмо с Национальным советом по вопросам здравоохранения (NHC) и Национальной организацией по редким расстройствам (NORD) распространяют прилагаемые подпись-One письмо для организаций пациентов присоединиться к нам в поддержке своевременной повторной авторизации соглашений о взимании платы за пользование продуктами и лекарствами (FDA). Люди с хроническими и редкими заболеваниями и инвалидами полагаются на FDA для доступа к инновационным, безопасным и эффективным методам лечения.
  • Знак- on письмо с Друзья NIDCR руководству конгресса, убеждая их выступать против предложений бюджета администрации, предоставить Комитету по ассигнованиям сената утвержденное распределение $ 430.5 миллионов для NIDCR в окончательном счете ассигнований FY17 и рекомендуемом нами уровне $ 452 миллионов для NIDCR в счете FY18.
  • Письмо с подпиской с Коалицией «Пациентский доступ к общинам» (PACT) обеспокоено тем, что Консультативная комиссия по оплате медицинских услуг (MedPAC) предложила рекомендации по сокращению платежей Medicare для лекарств Part B, чтобы ограничить доступ пациентов к уходу на уровне общины.

Май 2017 -

  • Форма входа, призывая Конгресс участвовать в торговых переговорах, поддерживающих политику, способствующую развитию медицинских инноваций. Пациенты нуждаются в новых лекарствах и лечении.

Июнь 2017 -

  • Отправил письмо с NORD с просьбой о создании Управления по контролю за пациентами FDA для более эффективного привлечения пациентов.
  • Присоединился к Cystic Fibrosis Foundation и другим группам редких болезней, отправив письмо руководству Сената о важности Medicaid для наших сообществ и в противовес сокращению Medicaid.

Июль 2017 -

  • Мы присоединились к организациям 133, поддерживая ответ @ IAmEssentialCoalition на запрос о предоставлении информации (ROI) @HHS о путях сокращения регулятивного бремени и улучшения выбора медицинского обслуживания для расширения возможностей пациентов. http://bit.ly/2uRYbde

Август 2017 -

  • МФПР присоединился к Национальной организации за редкие расстройства (NORD), чтобы выразить нашу совместную поддержку Сиротского налогового кредита на лекарства (ODTC), отправив письмо Конгрессу.

Ноябрь 2017 -

  • Подписанный FDA письмо, спонсируемое Фондом синдрома Шёгрена и Американской ассоциацией аутоиммунных заболеваний, касающейся здоровья глаз, обеспечивающей расширенный доступ к родовым препараты для офтальмологической эмульсии.
  • IPPF присоединился к организациям пациентов 200, отправив это обновленное письмо Конгрессу в поддержку поддержки Сиротского налогового кредита.
  • Присоединилась к Orphan Drug Credit Coalition вместе с организациями 34, чтобы защищать Сиротский налоговый кредит на лекарства.
  • Присоединились к подписчику друзей NIDCR для подписчиков с нашими запросами на финансирование 2018 для NIH и NIDCR.

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

Февраль 2017

2016

ПОДПИСАНО

  • Январь 2016 - Подписываться на письма. Призывайте Обаму к приведению в действие положений о запрете ACA; и поддержка закона 21st Century Cures (HR 6)
  • Март 2016 - Подпишитесь на письмо для скрининга новорожденных
  • Апрель 2016 - Подпишите на письмо председателю Комитета Сената ХАЛП Ламару Александру и члену-члену партии Пэтти Мюррей в поддержку их усилий по продвижению законодательства о инновациях, подкрепленного дополнительным финансированием для НИЗ.
  • Октябрь 2016 - Войдите в Редкую педиатрическую PRV-программу в рамках Закона о лечении 21st Century Cures

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Февраль 2016 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель и менеджер по повышению осведомленности Кейт Франц присоединились к пациентам 6 P / P в Вашингтоне, округ Колумбия, за неделю редких болезней. В Сакраменто сотрудники присоединились к другим организациям редких болезней на Капитолии штата, а затем вступили в партнерство с NORD для Дня редких болезней с Сакраменто-королями, принимавшими пациентов с редким заболеванием 100 и сторонниками в игре NBA.

2015

ПОДПИСАНО

  • Январь 2015 - Войдите в письмо, чтобы принести лечение пациентам с редким заболеванием
  • Февраль 2015 - Подпишитесь на письмо для OPEN ACT
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Март 2015 - Письмо с подписью против уничтожения GINA
  • Март 2015 - Подписать письмо для обеспечения пациентам с Medicaid с редким заболеванием доступ к назначенной терапии.
  • Апрель 2015 - Письмо с подписью, поддерживающее HR 1078, Закон SOS.
  • Май 2015 - Войдите, чтобы показать поддержку непрерывных стимулов для производителей, ищущих признаки детской редкой болезни.
  • Июнь 2015 - Присоединился к Национальному совету здравоохранения 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Июль 2015 - Подписано письмо в поддержку инновационного фонда NIH стоимостью $ 10, который включен в 2nd проект закона 21st Century Cures.
  • Июль 2015 - присоединился к Объединенным медицинским исследованиям и Национальному совету здравоохранения в противостоянии поправка Брата, которая сокращает критическое финансирование NIH в Законе о лечении 21st Century посредством рекламной кампании Politico.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с PPMD ​​председателю Александру и члену рейтинга Мюррею в отношении расширенного участия пациентов.
  • Октябрь 2015 - IPPF добавила к подписанному письму с NORD, поддерживающим Закон о продвижении целевых терапий за редкие заболевания (S.2030).
  • Ноябрь 2015 - МФПФ добавили к подписанному письму в поддержку д-ра Роберта Калифа на должность комиссара Управления по контролю за продуктами и лекарствами

ПРИНЯТЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПРИЗНАНИЕ

  • Май 2015 - Старший тренер по вопросам здоровья сверстников представил генерального директора IPPF Уилла Зрнчика с премией NORD's Abbey S. Meyers Leadership Award за выдающееся лидерство в области защиты редких болезней.
  • Сентябрь 2015 - Члены IPPF Тодд Кух (PV), Марк Йель (MM) и один пациент присоединяются к коалициям болезней кожи в Американской академии дерматологических ассоциаций. В совокупности они встречались с офисами 8 в нашем сообществе P / P.