Авторские архивы - Марк Йель

В дневное время

20 Jun 2017 (PemPress & Пропаганда PemPress)

В течение последних четырех лет я присоединился к пациентам с ИППП и другим в сообществе редких болезней по всей стране, выступая за членов конгресса в моем районе. IPPF снова объединяет силы в этом году с Законодательными адвокатами редких болезней (RDLA) для дневных дневных дней с августа 7, 2017 до сентября 6, 2017.

Где идет мой пожертвование МФПР?

23 Ноябрь 2016 (PemPress & PemPress Foundation)

МФПР ценит щедрость каждого доллара, который мы получаем, и мы распределяем пожертвованные средства ответственным образом. В конце концов, ваша щедрость позволяет нам выполнять нашу миссию по улучшению качества жизни для всех людей, затронутых пемфигусом и пемфигоидом, через раннюю диагностику и поддержку.

Болезни редкой болезни нуждаются в лечении 21st Century Now

02 Ноябрь 2016 (PemPress & Пропаганда PemPress)

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Что ожидать на нашей ежегодной конференции пациентов

25 Aug 2016 (PemPress & PemPress Foundation)

Конференция в этом году обещает быть одним из наших лучших, поскольку мы подчеркиваем самые последние достижения в области исследований в области пемфигуса и пемфигоида. Доктор Эйми Пейн, дерматолог из Университета Пенсильвании, станет нашим основным докладчиком в четверг вечером на ежегодном ужине наград, где она поделится своей перспективой на исследования пемфигуса и пемфигоида.

Почему адвокация?

10 Aug 2016 (PemPress & Пропаганда PemPress)

С момента своего создания МФПР проявил твердую приверженность пропаганде. Наша цель состояла в том, чтобы продвигать благоприятную государственную политику для повышения осведомленности и ускорения темпов научных открытий для пемфигусов и пемфигоидов.

Присоединитесь к IPPF, чтобы убедиться, что сообщество редких болезней услышано этим летом

14 Jul 2016 (PemPress & Пропаганда PemPress)

Во время летнего перерыва Конгресс возвращается в свои родные штаты, чтобы услышать от трехсторонних участников и принять участие в мероприятиях сообщества. Встреча с ними в течение этого времени является важной возможностью для адвокатов редких болезней строить отношения, обучать их основным потребностям законодательства и следить за запросами, сделанными во время Недели редких болезней на Капитолийском холме, или телефонными звонками или электронными письмами о законодательных проблемах, сделанных с тех пор ,

Письмо от Марка Йеля, нашего нового исполнительного директора

24 Jun 2016 (PemPress & PemPress Foundation)

Работая в качестве тренера по вопросам здоровья сверстников, я имел удовольствие говорить со многими пациентами с P / P. Создание этих отношений было так приятно. Я также создал и расширил программы, которые служат нашему сообществу, и я представлял организацию на конференциях, встречах и в залах Конгресса. До сих пор мое время с IPPF было полезным, если не сказать больше. Вот почему я был так почитаем, когда Совет директоров IPPF попросил меня возглавить наш фонд в качестве временного исполнительного директора.

Пропаганда для изменения: Главная инфузионная терапия

04 May 2016 (PemPress & Пропаганда PemPress)

Когда мы делились своими историями со всем сообществом P / P, я видел, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать эту дилемму. Однако было ясно, что этот вопрос потребует усилий всего сообщества P / P для того, чтобы наши голоса были услышаны.

Неделя редких болезней в Вашингтоне, округ Колумбия

22 Мар 2016 (Блог & PemPress & Пропаганда PemPress)

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

Обращение к членам Конгресса

27 Ян 2016 (PemPress & Пропаганда PemPress)

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан на общение со своими избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

"Старые