Категория Архивы: Блог

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью сообщает, что Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Trio опубликовала новую книгу «Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний». Здоровье.

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

Я спустился с моими первыми симптомами пемфигуса в начале 1994. У меня была ремиссия с 1998 - 16 лет без лекарств или пузырей. Моя жизнь сейчас так изменилась, и я редко об этом думаю. Но это было не всегда так.
После того, как я купил свой первый компьютер, я начал искать информацию о пемфиге. Я наткнулся на онлайн-дискуссию IPPF. Я съежился, когда прочитал каждое письмо и был напомнен о том, насколько неудобно и нервирует это заболевание. Я подумал о том, как мне удалось пройти ремиссию и так долго оставаться бессердечной, и что бы я мог сказать группе, которая могла бы дать некоторую надежду на аналогичный результат.
Я хранил журналы во время моего пемфигуса и писал в них почти каждый день. Я записал свои лекарства и физическое состояние, мысли и чувства. Было приятно рассказать о меняющихся настроениях, от надежды до отчаяния и наоборот.
Мои журналы стали доверенным лицом, где я мог горько жаловаться на мое состояние или превозносить малейший признак улучшения. Они также стали ценным источником проницательности, когда я оглянулся на них во второй год работы на пемфигусе и нашел образец взлетов и падений, которые, казалось, соответствовали тем временам, когда я экспериментировал с различными витаминами и минеральными добавками.
Я мог видеть после добавления добавок в течение нескольких недель, мои записи были более оптимистичными и оптимистичными; и когда я бросил их, я стал обескуражен и разочарован. Я несколько раз пробовал витамины, чтобы увидеть, продолжал ли я улучшаться. В течение 6 месяцев я видел, как мои блистеры заживали, я сузился от преднизона и вступил в ремиссию. Я не могу сказать наверняка, что добавление добавок привело к моей ремиссии, но я думаю, что можно предположить, что улучшение моего общего здоровья увеличило мои шансы.
Одним из ключевых элементов, который мог бы помочь, является минеральный цинк. Цинк стимулирует надпочечники для производства натуральных кортикостероидов. Преднизон - синтетический кортикостероид. Возможно, повышение уровня цинка снизило мою потребность в преднизоне при восстановлении естественной секреции кортикостероидов, помогающих иммунной системе различать здоровые ткани и иностранных «захватчиков». Цинк также играет роль в Thymus gland, который продуцирует регуляторные T-клетки (или T -regs), ответственных за секрецию иммунодепрессантов.
Вы должны знать, что я никогда не считал добавки заменой преднизона или любого другого лекарства, предписанного моими врачами. Я никогда не отклонялся от приказов моего врача. Я узнал, что некоторые ключевые витамины и минералы истощаются преднизоном и другими препаратами, включая фолиевую кислоту, магний, B-6, B-12, кальций и витамин D.
Я выбрал мультивитаминную добавку, содержащую 23.5 мг. цинка и рекомендуемые уровни других питательных веществ для противодействия этому эффекту. Через несколько недель я достиг относительно нормального баланса между ними. По крайней мере, мне удалось пройти через болезнь и функцию, не испытывая серьезных побочных эффектов, которые могут вызвать лекарства.
Добавление дополнения к вашей диете - это то, что вам следует обсудить с вашим врачом. Найти правильный мультивитамин для вас легко. То, что когда-то было уникальным для рынка здоровой пищи, теперь является общей формулой, найденной в большинстве аптек под разными торговыми марками.
Чем глубже я получаю от своего опыта пемфигус, тем меньше я думаю об этом. Годы прошли быстро. Теперь, когда я ухожу на пенсию, я нахожу, что я спокойно работаю дома, делаю то, что люблю, и очень благодарен за то, что он прошел через него без каких-либо долгосрочных последствий.
Я больше не принимаю добавки, которые, как мне кажется, помогли мне выздороветь, или какие-либо лекарства вообще. Я верю, что живу своей жизнью так, как она должна была быть, но я все еще держу журнал. Вы никогда не знаете, когда захотите оглянуться назад и вспомнить хорошие дни, а также плохие.
Совещание группы поддержки Bay Area состоялось в сентябре 29, 2012 в Пало-Альто, Калифорния. Энтузиазм, энергия и поддержка были невероятными! Член Медицинского консультативного совета IPPF и принимающий участие в конференции пациента 2013 д-р Питер Маринкович провел полуденную дискуссию для более чем участников 40 в прекрасной субботней зоне залива. Спонсором встречи были д-р Майк Ригас (KabaFusion) и Сьюзан Биллат (BIOFUSION). Также присутствовали генеральный директор IPPF Уилл Зрнчик, старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель, и местный член Совета директоров IPPF д-р Бадри Ренгараджан.
Перед началом собрания в комнате гудели вопросы, ведущие к импровизированной сессии Q & A. Многие люди принимали участие, но на вопросы, казалось, отвечала одна женщина. Когда Уилл представила ее, головы повернулись, и комната задохнулась: основатель IPPF Джанет Сегал был в аудитории.
Расскажет аудитория о Джанет и ее работе с МФПР, пока она скромно улыбнулась слезой на глазах. Все мы обязаны Дженет благодарность за работу, которую она сделала, чтобы принести пемфигус и пемфигоид, чтобы создать светлую организацию, которая процветает благодаря ее раннему уходу.
Впоследствии доктор Маринкович рассказал о болезни и лечении и открыл слово на вопросы, пока участники наслаждались обедом. Он едва мог съесть свой обед из-за стольких вопросов, но он, похоже, совсем не возражал.
Группа поддержки Bay Area решила встретиться ежеквартально в субботу около полудня в той же самой клинике Stanford Redwood City Clinics. Десять человек вызвались помочь с Конференцией пациентов 2013, но мы всегда могли использовать больше добровольцев!
Спасибо Стэнфордскому университету за то, что он пожертвовал средства, а также Виллу и Марку за помощь в создании этого форума. И особое спасибо д-ру Маринковичу, доктору Ригасу, Сьюзен и Джанет за их поддержку и время.
Если вас интересует более подробная информация о группе поддержки района залива или о том, чтобы выступить на конференции пациентов, отправьте электронное письмо по адресу usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
В апреле участники 150 собрались в Big Apple для 17th ежегодной конференции пациентов IPPF. Пациенты, опекуны, близкие, врачи и аффилированные члены МФПС собрались в Аудитории Дэвиса в больнице Горы Синай, чтобы услышать специалистов из пемфигуса и пемфигоида (P / P) со всей страны.
Аннет Черник, доктор медицины, сопредседатель конференции и помощник докторанта больницы Горы Синай и дерматолог, а также генеральный директор IPPF Уилл Зрнчик, выступили с конференцией с захватывающим обзором событий выходных. Конференция включала гостевые презентации ученых и клиницистов; панель динамиков с оживленным Q & A; группа пациентов на разных стадиях заболевания; 11-семинары по таким темам, как питание, уход за полостью рта и стресс; и специальные гостевые переговоры Марка Лебвола, доктора медицины, профессора и дерматолога на горе Синай и нынешнего президента Американской академии дерматологии, а также конгрессмена Нью-Йорка Чарльза Рангеля.
Президент Совета IPPF Бадри Ренгараджан, MD, предоставил посетителям обновленную версию IPPF. Д-р Ренгараджан представил сотрудников и членов совета директоров. Он также рассказал о планах на предстоящий год в отношении тренеров по вопросам здоровья сверстников, призывах к обучению пациентов, клинических испытаниях, сборе средств и дальнейших достижениях в кампании по повышению осведомленности. Позже в тот же день группа Совета директоров МФПС ответила на вопросы о финансах, исследованиях и целях
Фонд.
Менеджер по освещению событий Кейт Франц рассказала о захватывающих событиях кампании, в том числе о программе «Пособие по информированию», которая готовит добровольцев для повышения осведомленности их местной стоматологической общины. Она подчеркнула роль, которую преподаватели-пациенты сыграли в прошлом году в ожидании плана предстоящего года посетить стоматологические школы 19 для обучения стоматологов и преподавателей по вопросам P / P. Кейт также поделилась недавно созданным веб-сайтом информационной кампании, брошюрами и видеороликами.
Затем конференция перешла в введение P / P. Доктор Черник подробно изучил пемфигу, тщательно объяснив основы болезни. Джейкоб Левитт, доктор медицины, и доцент и дерматолог горы Синай, по очереди повернули на подиум, чтобы объяснить суть пемфигоида. Эти переговоры были фаворитами на прошлых конференциях, и IPPF не мог попросить более знающих дерматологов объяснить «101» о болезнях.
Сергей Грандо, доктор медицинских наук, кандидат наук, член комитета IPPF и Калифорнийский университет Ирвайн профессор и дерматолог, провели дискуссию «Борьба с обычными методами лечения». Д-р Грандо - отличный друг для МФПР и работает со многими пациентами P / P каждый год. Он представил свои мысли о введении стероидов, иммунодепрессантов, Rituxan® (ритуксимаб) и IVIG (внутривенная иммуноглобулиновая терапия), а затем сосредоточился на IVIG. Доктор Грандо обладает огромным опытом лечения пациентов с P / P с помощью ИВГ. Он видел, как многие пациенты начали ремиссию после использования этого лечения.
Rituximab в настоящее время является одним из самых популярных методов лечения среди пациентов с P / P, и на конференции пациентов всегда проводится оживленная дискуссия о его использовании в лечении. Грант Ангальт, доктор медицины, профессор и дерматолог из Университета Джона Хопкинса, обсудил различные протоколы, которые могут быть использованы для пациентов с P / P с этим лечением, что пациенты могут ожидать от него, побочные эффекты, которые они могут испытывать, и многое другое.
Нейл Корман, доктор медицины, доктор философии, директор отделения клинических испытаний университетского больничного медицинского центра и профессор дерматологии Медицинской школы Университета Кейса Западного Резерва, провел три беседы в минувшие выходные. Первый разговор доктора Кормана был посвящен новым методам лечения и клиническим испытаниям. Он руководил аудиторией через текущие клинические испытания, которые управляют различными фармацевтическими компаниями. Он объяснил, какие процедуры проходят тестирование, как они работают, как они отличаются от текущих методов лечения и что можно ожидать от лечения и испытаний. Позже он подробно рассказал о том, как проводятся клинические испытания, как разрабатываются протоколы и как осуществляется набор.
В Фонде мы активно работаем с Анимешем Синха, доктором медицинских наук, профессором и дерматологом в университете в Буффало. На каждой конференции д-р Синха и его команда создали отделение для взятия крови для сбора образцов крови для пациентов и их родственников для тестирования. Д-р Синха по очереди повернулся на трибуну, чтобы побудить зрителей пожертвовать кровь, чтобы продолжить исследование своей лаборатории по определению генетических маркеров P / P. Доктор Синха также сообщил об открытии своей группой гена HLA, связанного с PV. Он объяснил трудности определения причин P / P и поиска надлежащего лечения. Вы можете больше узнать о опубликованных выводах своей группы в колонке Spring 2015 Quarterly «Research Highlights».
Мы также созвали группу, состоящую из докторов. Czernik, Grando и Anhalt, что позволило участникам конференции задать самые разные вопросы.
IPPF часто фокусируется на пациентах, но мы также понимаем важность заботы и того, как заботятся о попечителях. Шейла Уорнок, основатель и президент SharetheCaregiving, Inc., обсудила важность того, чтобы уделить время самому себе, просить о помощи, когда это необходимо, и другим нуждам воспитателя. Она напомнила воспитателям в комнате, насколько сложными могут быть их рабочие места, и что все в порядке, но они должны всегда делать свои собственные потребности в такой же приоритетной ситуации, как и у пациента.
Конгрессмен Рангел произнес неотразимую речь о важности того, чтобы иметь голос в политике и отстаивать то, что вы хотите и которое нужно. Он призвал аудиторию бороться за свои права и осознавать влияние Конгресса на их здоровье. Он поделился тем, что изменения создаются, когда люди выступают за законодательство, которое влияет на доступ к уходу и лечению. Это чрезвычайно важно для редких пациентов с заболеваниями.
Одним из наших самых преданных сторонников пациентов в IPPF является Марк Йель. Он выступил на сцене, чтобы побудить пациентов стать их сторонниками. Марк привел примеры того, как пропаганда может повлиять на здоровье пациентов, особенно когда речь идет о редком заболевании, и как это может оказать огромное влияние на будущих пациентов. Марк был прав. Наряду с Ханной Хайнциг, Карлосом Кампо и Брайном Скоттом, позднее Марк поделился своим опытом расширения прав и возможностей посредством адвокации. Члены команды кампании по информированию поделились своими поездками с P / P и тем, как они наделили себя посредством повышения осведомленности.
Динеш Пател из BioFusion выступил с презентацией о планах по возмещению расходов на IVIG.
Одним из самых убедительных обсуждений на конференции был уникальный диалог между доктором Черником и пациентом PV Эстер Нельсон. Доктор Черник спросил Эстер вопросы о ее PV, о том, как она себя чувствует, что такое диагностический процесс, получая лечение и живу с болезнью. Эстер очень честно и смело поделилась своими горками опытом работы с PV.
Наконец, была очень трогательная и мощная дискуссионная дискуссия, в ходе которой пациент и член правления PV вместе со своим отцом, матерью и сестрой делились своей историей диагноза, тяжелой болезненной активности и путешествуют в Мэриленд, чтобы увидеть доктора Ангальта для лечение.
Чтобы просмотреть презентации конференции, перейдите на страницу pemphigus.org/get-involved/
пациенто-конференция-ежегодное-совещание /.
Дата и место проведения конференции 2016 еще не определены, но скоро будут доступны.
Больше людей поднялись на Эверест, чем пересекли Соединенные Штаты Америки пешком. Ноа Кофлан только что закончил со своей удивительной третьей победой по америке. Ной начал бегство от берега до берега Февраль 28, 2015 в Нью-Йорке, Нью-Йорк. Он закончил после 127 дней, пересекая состояния 13 и пробегая 3,000 мили. Его приветствовали его родственники, друзья и сотни пациентов с редкими заболеваниями, когда он столкнулся с водой в Ocean Beach, Калифорния, в 4th июля 2015.

Окончательный Finish Line Пожаловаться Готово

Ной бежал, чтобы поддержать поддержку миллионам людей 30, пострадавших от редких болезней. Есть более 7,000 известных редких заболеваний - затрагивающих 1 из каждого 10 американцев. Воодушевление Ноя побежать связано с его личной связью с двумя друзьями детства, сражающимися с редким заболеванием мозга под названием «Баттен Болезнь». Усилия Ноя показали, что только один человек может действительно изменить ситуацию. Во время его "Run4Rare«Он беседовал со многими СМИ, встречался с законодателями, занимался пациентами и семьями, а также поддерживал ученых и исследователей, пытающихся найти лекарство от редких болезней.

На протяжении всего своего путешествия Ной посвятил свои ежедневные мили другому ребенку или взрослым, сражаясь с другим редким заболеванием. В мае 29, 2016, он посвятил свой бег Марку Йельу и всему пемфигусному и пемфигоидному сообществу. В среднем он пробежал 25 миль в день, сражаясь с неблагоприятными погодными условиями и физическим истощением. Ной побежал соло, нажимая на 80 фунт бегущей коляски с коляской. Над его коляской махал большой американский флаг, предоставленный ему ВВС Соединенных Штатов. Американский флаг Ной побежал с каждым днем, официально был уволен на церемонию перемещения в Ocean Beach, CA, когда он прибыл в День независимости.

Неизменная приверженность Ноа, чтобы быть голосом для сообщества редких болезней, бегу через США три раза, вдохновляла многих сторонников. Один пациент заявил на приеме, организованном Национальной организацией редких расстройств (СЕВЕРО), после трансконтинентального пробега, «что он создал мост для всех редких групп болезней для совместной работы». Влияние, которое Ной поставил во время своего «Run4Rare», было показать, что каждый человек имеет значение. Послание Ноа надежды для пациентов с редкими заболеваниями достигло залов конгресса и каждой общины, с которой он проходил в своем путешествии. Его страсть и упорство в качестве защитника должны напоминать нам все, что мы должны защищать как для себя, так и для всего сообщества редких болезней.

Ной и Марк Ханна и Ной Марк, Женщина и Ной Ной

15FORRARE-веб-баннер

Что бы вы сказали, если бы у вас было 15 секунд, чтобы защищать пемфигус и пемфигоид?

Не могли бы вы рассказать им о статистике? Не могли бы вы рассказать о человеке, которого знаете, кто борется с их болезнью? Сестра или брат, друг или коллега, который изо всех сил пытается найти лечение и поддержку? Или вы расскажете о своем диагнозе и о том, как его существование изменило ваш мир?

Глобальные гены с гордостью представляет Кампания #15ForRARE- движение видео в социальных сетях, подчеркивающее индивидуальный голос в редком сообществе. Благодаря участию в этой кампании, видеоигры #15ForRARE (YOU!) Заключены в конкурс, чтобы выиграть два набора билетов в этом году РЕДКИЙ САЙТи Дань памяти Чемпионов Надежды Гала, Приз, оцененный в $ 1,100. Будут два победителя - каждый может пригласить гостя.

Теперь пришло время высказаться и рассказать миру, почему вы «заботитесь о RARE». Это движение предназначено для пациентов, адвокатов и промышленности. Через наши индивидуальные голоса мы объединимся и привлечем внимание к сообществу, которое этого заслуживает.

Вот как вы участвуете и принимаете участие в нашем конкурсе:Адвокат для редких

• Соберите себя в стиле «selfie», отвечая на подсказку «Я забочусь о редких, потому что ...»
• Видео должно быть не более 15 секунд
• Видео необходимо загрузить в нашу форму заявки на участие, найти здесь.
• Видео должно размещаться по крайней мере на одной платформе для социальных сетей (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) с помощью hashtag #15ForRARE и # GlobalGenes (не забудьте также использовать #healourskin!)

Вот и все!

Каждое место, где вы публикуете свою запись, является дополнительной записью в конкурсе. Победитель будет выбран случайным образом из пула претендентов. Два победителя получат две бесплатные записи на ежегодный ежегодный RARE Patient Advocacy Global Genes и нашу Дань памяти Чемпионов Надежды Гала (стоимость авиабилетов и проживание не включены, денежный приз не предлагается). Если вы уже купили билеты и выиграли конкурс, вам будет возмещена их стоимость.

Global Genes будет использовать видео, представленные нам для маркетинга причин, а также представит их на своем RARE Challenge Advocacy Summit!

Меня зовут Тодд Кух и до декабря 2010 я был здоровым, активным человеком, у которого была страсть к гонкам на велосипедах. После того, как был диагностирован в декабре 2010, я был пациентом Pemphigus и больше не был спортсменом. Мой врач сообщил мне вскоре после моего диагноза, что я больше не буду гоняться. Он объяснил, что физический и эмоциональный стресс необходимо тщательно контролировать и контролировать с этого момента, поскольку стресс может вызвать болезнь. Когда я сидел в комнате для экзаменов, я слышал «Хронические болезни», «Никакое известное излечение», «болезненный» и «потенциально опасный для жизни», и задавался вопросом, как я буду терпеть эту новую реальность.

По пути из офиса врача в тот же день в аптеку, чтобы купить мешок с лекарствами (пытаясь выяснить, что случилось с моей жизнью), я решил взять последнюю велосипедную прогулку. Когда я ехал в тот день, все еще чувствуя себя сильным из бесчисленных часов обучения, я вдруг понял, что больше никогда не буду чувствовать себя так.

Я всегда считал, что я был счастлив, что могу ездить на велосипеде и участвовать в гонках, и никогда не принимал ни одной поездки как должное. На протяжении всего моего лечения я опирался на друзей, семью и уроки, извлеченные из тренировок и гонок, чтобы дать мне позитивное отношение, которое мне было необходимо для преодоления этой болезни. Несмотря на то, что я практиковал здоровый образ жизни до постановки диагноза, я внедрил пересмотренную программу медико-санитарной помощи и медитации, которая позволила бы максимально использовать полученное лечение.

После почти трехлетнего интенсивного лечения под тщательным наблюдением доктора Сергея Грандо в Калифорнийском университете, Ирвине, Школы медицины, путем выбора здорового образа жизни и с невероятной поддержкой друзей и семьи, я в ремиссии.

Доктор Грандо снова предупредил меня о факторах, которые могут способствовать рецидиву, в том числе физическому стрессу. Он заверил меня, что если я захочу вернуться на тренировки и на велосипедные гонки, моя ремиссия, безусловно, будет кратким.

Я понял, что здоровый образ жизни включает в себя упражнения, которые, конечно, будут умеренными в моем случае. С одобрением доктора Грандо я снова начал кататься на велосипеде. Когда шли месяцы, и моя физическая форма медленно начала возвращаться, я понял, что способен на большее, чем я, или доктор Грандо, которого я мог бы. Тем не менее, я боролся с постоянным страхом, что моя программа упражнений вызовет рецидив, что создало ненужный стресс.

Я связался с IPPF и поговорил с Викторией, пациентом Pemphigus, который рассказал мне о ее действиях и физической активности. Мы разделили наши истории и были удивлены и поощрены узнать, что мы оба успешно живем умеренно активным образом жизни, находясь в состоянии ремиссии. Мы согласились с тем, что упражнения способствуют разнообразным преимуществам для здоровья в дополнение к нашей устойчивой ремиссии. Мой разговор с Викторией просто изменил мою жизнь и дал мне уверенность в том, что я могу жить активным образом жизни, что еще больше способствовало моему эмоциональному благополучию. Я, конечно, гораздо медленнее, и я не зашел очень далеко, но я лелею каждый ход педали!

Как только я понял, что способен на физическую активность выше тех, что я ожидал раньше, я начал испытывать успокаивающие медитативные качества, которые обеспечивают физические упражнения. Просто, умеренные упражнения уменьшают стресс. Хотя это, конечно, не новость никому, это важно для пациентов с пемфигусом.

Именно в это время мы с Викторией поняли, что здоровая программа, включающая здоровый выбор питания, активное снижение стресса и умеренные физические нагрузки, принесет большую пользу пациентам с пемфигусом и пемфигоидом

Преследование Pemphigus и Pemphigoid - программа, предназначенная для обеспечения надежды и новой перспективы для сообщества пациентов, привлечения финансирования для критических исследований, программ информирования и поддержки пациентов, а также поощрения активного здорового образа жизни как важной части управления болезнями.

Программа Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid - это постоянная кампания, которая бросает вызов каждому пациенту, чтобы сделать лучший выбор питания, каждый день ходить на прогулку, заниматься йогой, медитировать, заниматься новым хобби или делать что-либо, что улучшает наше здоровье, отношение и эмоциональное благополучие. Погоня вниз Pemphigus & Pemphigoid доказывает, что мы можем делать больше, чем считалось возможным.

IPPF - это небольшой некоммерческий фонд, который обеспечивает важное программирование и поддержку пациентов. В то время как Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid является, прежде всего, круглогодичной программой, предназначенной для мотивации и поддержки пациентов в их усилиях по здоровому и активному образу жизни, это также важная кампания по сбору средств, которая помогает МФПР продолжать предоставлять все мы все очень ценим.

Проверьте свои почтовые ящики и почтовый ящик в ближайшие месяцы на предмет «Погоняй пемфигус» и «Пемфигоид» по вопросам питания, снятия стресса, упражнений, поддержки и рассказов пациентов (в том числе ВАШЕЙ истории!). Не могу дождаться? Затем напишите мне по адресу: todd@pemphigus.org или Виктории по адресу: Victoria@pemphigus.org, чтобы начать работу.

Уважаемый pemphigus & pemphigoid сообщества,

Ожидается, что Палата представителей проголосует за HR 6, 21st Century Cures Act, неделю июня 15th. МФПР призывает наше терпеливое сообщество продемонстрировать свою единую поддержку этому важнейшему законодательству, обратившись к вашему представителю сегодня, и попросите их присоединиться к HR 6, 21st Century Cures Act.

Этот законопроект содержит множество положений, которые могли бы принести пользу нашему сообществу и сообществу редких болезней в целом, включая:

  • Миллиарды в финансировании Национального института здоровья (NIH)
  • Сотни миллионов долларов в новом финансировании Управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA)
  • ОТКРЫТЫЙ АКТ, который содержит стимулы, которые могут удвоить количество лечения редких заболеваний
  • CURE ACT, что требует от компаний публикации расширенных политик доступа
  • Разработка лекарств, ориентированных на пациента
  • Это просто. Не жди! Перейдите по этой ссылке, чтобы услышать ваш голос: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Для тех, кто не знаком с предупреждением о действии, приведены несколько простых инструкций:
1. Нажмите на ссылку выше
2. Заполните свой адрес и почтовый индекс и нажмите «предпринять действия».
3. Заполните оставшуюся часть вашей личной информации и личное сообщение (необязательно) о том, что означает 21st Century Cures
4. Просмотрите свое сообщение и нажмите «отправить»,

Для получения дополнительной информации о 21st Century Cures вы можете перейти к: http://energycommerce.house.gov/cures

По вопросам или если вы заинтересованы в участии в адвокации для сообщества пемфигусов и пемфигоидов, пожалуйста, свяжитесь с Marc Yale marc@pemphigus.org

Подготовка к назначению врача может помочь вам извлечь максимальную пользу из вашего визита. Активное участие в вашей помощи сделает вас уполномоченным пациентом. Кроме того, проактивное изучение вашего заболевания улучшит ваше здоровье и опыт лечения. Сбор информации, необходимой до назначения врача, может гарантировать, что вы организуете и укрепляете отношения между врачом и пациентом. Вот десять советов о том, как подготовиться к визиту, который поможет вам чувствовать себя лучше, когда вы покидаете кабинет врача.

1. Ответьте на все ваши вопросы. Принесите контрольный список и будьте готовы сделать заметки

2. Расписание достаточно времени и принести свои рецепты

3. Сначала приоритеты адресов и уточнить проблемы

4. Не забудьте сказать «Спасибо»,

5. Узнайте, какие тесты необходимы перед посещением (если есть)

6. Имейте копии ваших медицинских записей

7. Получите резюме своего визита, когда вы уйдете

8. Заполните медицинское заключение, чтобы получить ваши записи

9. Потерпи

10. Будьте уверены и делитесь своими знаниями

Иногда бывает полезно получить второе, третье или даже четвертое мнение при поиске лечения пемфигуса и пемфигоида. Дополнительные мнения также дают вам возможность узнать больше о вашем состоянии, и он может предложить вам спокойствие, что вы приближаетесь к своей болезни с наилучшими шансами на благоприятный исход.

Помните, если у вас есть вопросы, не бойтесь «спросить тренера», потому что, когда вы нам нужны, мы находимся в вашем углу!