Категория Архивы: Ошибка 76 - Весна 2014

Основным физическим недостатком заболеваний P / P является наличие волдырей на коже и слизистых оболочках. В основе этих блистеров входят многочисленные молекулярные процессы, включая распознавание клеток кератиноцитов кожи и гибели клеток. Но как эти пузыри действительно формируются, то есть, что является порядком событий, ведущих к их формированию, не было ясным. Недавнее исследование, проведенное учеными Парвизом Дейхими и Пайамом Таваколи, предполагает, что в pemphigus vulgaris (PV) сначала происходит гибель клеток, затем образование пузырей (Журнал оральной патологии и медицине, doi: 10.1111 / jop.12022).

Волдыри, которые формируются в PV, называются поражениями или супрабазальными везикулами, из-за того, где они находятся в слоях эпидермиса (выше, чем выше, так выше базального слоя, см. Рисунок 1a). Поскольку они находятся так глубоко внутри ткани, волдыри формируются, и само действие PV-заболевания считается более тяжелым, чем pemphigus foliaceus, где пузырьки появляются внутри гранулированного слоя. Повреждения, образовавшиеся во время PV и при других мукокутальных аутоиммунных волчащих заболеваниях, формируются, когда мошеннические антитела, образующиеся во время заболевания, распознают белки, обнаруженные на стыках, образованных клетками кератиноцитов, взаимодействующих друг с другом. Потеря этих переходов, которая вызывает слезы на коже, называется акантолизом. Акантолиз - это больше, чем разрывы кожи.

Существует также гибель клеток (также называемая апоптозом) внутри очагов поражения. Но было неясно, когда и где происходит апоптоз по отношению к акантолизу и распознаванию переходов антителами, генерируемыми иммунной системой пациента. Помимо упорядочения событий, неясно, какой из различных типов апоптоза находится в игре. В собственном пути апоптоза клетка по существу совершает самоубийство из-за внутреннего триггера, возможно, как часть генетической программы, которая возникает при развитии клеток или тканей. На внешнем пути триггер для совершения самоубийства является внешним. Возможно, именно тогда антитела PV-пациентов играют роль? Для упорядочения событий существуют, по крайней мере, две модели, оба с отличной экспериментальной поддержкой.

Первое предполагает, что апоптоз является поздним событием у пемфигуса и что он не требуется для образования акантолиза и блистера, а второй предполагает, что апоптоз происходит раньше, до значительного акантолиза. Связанная точка зрения ко второму заключается в том, что они происходят одновременно, хотя и независимо, хотя существуют доказательства для апоптоза, фактически вызывающего акантолиз. Например, химические ингибиторы апоптоза, как было показано, препятствуют образованию очага, и исследование по времени показало, что апоптотические клетки присутствовали перед пузырьками в pemphigus foliaceus. Текущие авторы рассмотрели образцы тканей у пациентов с 25 с оральными поражениями из-за PV. Они использовали иммуногистохимию, тот же метод, который используется для диагностики PV.

Присмотревшись к регионам, где нормальная ткань, свободная от поражения, была прилегающей к повреждениям, так называемые периферические области, они обнаружили, что 100% клеток в очагах имеет фрагментированную ДНК, признак апоптоза. В соседней нормальной ткани (в парабазальной области) большинства образцов 75% клеток имели маркер апоптоза. Глядя на акантолитические клетки в области поражения, результат был поразительно близок к 75%, при 76% и на крыше везикула он был еще выше, при 80%. Учитывая наличие апоптотических клеток в ткани без повреждений, авторы пришли к выводу, что апоптоз не является поздним событием, а ранним, что может вызвать акантолиз. Признавая, что структурный ущерб (акантолиз) и смерть (апоптоз) кератиноцитов опосредованы теми же самыми молекулярными игроками - ферментами каспазы.

Исследования под руководством Сергея Грандо предложили новую теорию «апоптолиза», сочетающую два термина. Работа Дейхими и Таваколи поддерживает эту модель и предполагает, что как только пороговый уровень апоптотических клеток существует в слое базальных клеток, где-то к северу от 80%, тогда образуется поражение. По мнению авторов, традиционная терапия PV, состоящая из высокодозовых кортикостероидов, основана на гипотезе о том, что акантолиз приводит к апоптозу, поэтому крайне важно разгадать текущие результаты и определить, могут ли лечение в будущем быть адаптированы по-разному. Как апоптоз приводит к образованию волдырей и как антитела к десмуглинам могут способствовать апоптозу, все еще находится на стадии исследования, но одна дополнительная информация из текущей работы заключается в том, что, основываясь на отсутствии другого маркера смерти клеток, Bax, авторы подозревают, что внешняя клетка путь смерти.

Частицы головоломки pemphigus начинают распутываться. Воодушевленный тем, что чем больше мы узнаем о молекулярных событиях, ведущих к пузырькам, тем больше шансов вмешаться, прежде чем могут возникнуть изнурительные блистеры.

Самая распространенная жалоба, которую я, как психолог, слышу от хронической боли или болезни, - это не «почему я?» Или «бедный я», а «другие люди просто не понимают этого». И часто самая сложная часть что люди, к которым пациент чувствовал себя ближе всего к ранее, часто являются теми, кто «просто не понимает». Сюда могут входить непосредственные или расширенные члены семьи, сотрудники / коллеги или друзья. В него часто входят врачи первичной медико-санитарной помощи.
Кроме того, быть частью не-известного или редкого хронического заболевания населения имеет много очень реальных медицинских и жизненных проблем. Неправильное понимание может привести к еще большему разочарованию и чувствам одиночества, низкой самооценки или депрессии.
Из-за новаторской работы МФПР и ее основного внимания к пациентам существует сообщество пемфигусов / пемфигоидов (P / P), и никто не должен снова чувствовать себя одиноким. Но, поскольку они редки, P / P изолирует пациентов от людей, с которыми они проводят большую часть своего времени, - и эти люди не совсем понимают. Простые комментарии или истинные ответы на «как вы себя чувствуете?» Могут быть неверно истолкованы некоторыми как непрекращающиеся жалобы. Другие не хотят об этом слышать. Если кто-то выглядит хорошо, они должны чувствовать себя хорошо. Правильно? Одним словом, "Нет"
Как люди, страдающие хронической болью или болезнью, проявляют себя, чтобы достичь понимания от окружающих? Нет «правильного» ответа, который работает для всех. Но есть выбор. И разные варианты будут работать лучше в разных ситуациях. Например, если кто-то находится в инвалидном кресле, используя ходунка, хромает или испытывает проблемы с дыханием, они будут рассматриваться как инвалиды или больные.
Большинство людей не хотят, чтобы их считали больными, но, будучи хорошо видными, испытывая изнурительные симптомы P / P, есть ожидания. Если вы не уверены, где вы стоите на этом, есть простой способ определить вашу позицию.
Нарисуйте горизонтальную линию на листе бумаги: в левом конце напишите «человек»; в середине пишут «человек с (или несколькими) медицинскими проблемами»; по крайней мере, напишите «ходячая болезнь». Тогда вы можете подумать о 1), где вы видите себя на этом континууме, и 2), как вы хотите, чтобы другие воспринимали вас. Это упражнение, которое можно выполнять ежедневно, еженедельно или любым способом, который поможет вам. Не удивляйтесь, если он изменится с течением времени. Это повлияет на ваше настроение. Это также повлияет на то, как вы «мыслите» и «ощущаете» себя и других. Также, знайте, как вы себя воспринимаете; это напрямую повлияет на то, как другие воспринимают вас - если вы не очень хороший актер.
Как человек с множественными аутоиммунными заболеваниями, я иногда слышу отвратительные комментарии коллег и профессионалов, которых, как я подозреваю, на самом деле знаю лучше. Один коллега, которого я уважаю, несколько лет назад почесал бородатый подбородок и сказал мне: «Вы знаете, в чем проблема? Ты не выглядишь таким больным, как ты. Как реагировать? Чья «проблема» - это именно так? Это было больше, чем комментарий; это было полное непонимание моего мира.
Все, что я сказал в то время, было «Спасибо». Мне было ясно, что истинный ответ / объяснение потребует больше энергии, чем хотелось бы потратить. Я также не думал, что этот человек поймет или что он действительно хотел в то время. Мне пришлось отпустить его и двигаться дальше. Это вызвало еще некоторые царапины подбородка с его стороны. Комментарий, который мы все слышим: «Ты хорошо выглядишь; вы должны чувствовать себя лучше ». Где существует прямая связь между тем, как выглядят пациенты с хроническими заболеваниями и как они себя чувствуют?
Эти люди хорошо понимают, что затрудняет ситуацию. Обычно я не разбираюсь в вещах; Я делаю, когда есть искренняя озабоченность или интерес с их стороны. Я не хочу тратить энергию; это личный выбор. Для меня правильный выбор - перенос карт с сайта IPPF. Я могу с легкостью передать его кому-то. Теперь мяч находится в их суде, и они могут решить, делать или не делать следующий шаг.
Из-за моей особой профессии, больше людей, которых я знаю, как правило, ищут ее; однако большинство людей никогда не потрудились. Я на самом деле все в порядке, поскольку у меня нет ожиданий, что они сделают следующий шаг.
И я абсолютно не хочу выглядеть больным. Быть понятым всегда лучше, чем быть неправильно понятым, но почему кто-то действительно хочет выглядеть больным? Ну, верьте или нет, есть люди, которые преуспевают в том, что они больны и беспомощны. Иногда это происходит из-за «зависимого расстройства личности», и иногда он может вернуться к «специальному» обращению, когда заболел как ребенок. Каковы же критерии?
У меня может быть чувство юмора «Far Side», и я люблю наблюдать реакции других людей. Я склонен слушать больше, чем говорить. Поскольку я легко теряю голос, это, вероятно, для меня положительно! Я часто назначаю людям задачу быть «наблюдателем-участником» в неудобных ситуациях. Это может быть впечатляющим опытом.
Письма и комментарии, которые я получаю от людей и многих пациентов, которых я встречаю на собраниях и презентациях, говорят, что это самая сложная часть для них на эмоциональном и психологическом уровне. Я часто спрашиваю, как они себя чувствуют, когда видят, что кто-то «выглядит совершенно здоровым», используя пространство для инвалидов; это то, к чему большинство людей может относиться на определенном уровне. Вот как другие видят хронически больного человека с невидимыми симптомами.
Отличную историю и инновационное (защищенное авторскими правами) обоснование можно найти по адресу: www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_. Речь идет о одной женщине, побуждающей момент объяснить ребенку хорошего друга, который хотел понять ее болезнь, но не мог.
На нашей предстоящей ежегодной конференции пациентов в Чикаго (в прошлые выходные апреля 2014) у вас будет возможность увидеть и поговорить как с экспертами, так и с другими, которые переживают физические и эмоциональные изменения. Вы узнаете, как другие не только справились, но и процветали.
И не забывайте, что вы всегда можете спросить своего тренера по вопросам здоровья коллег, группу обсуждения по электронной почте или форумы IPPF, и кто-то поможет найти ответ для вас.
«13 месяцев, врачи 6»
«4 месяцев, врачи 4»
«7 месяцев, врачи 4»
Эти заявления относятся к трем пациентам, описывающим, сколько времени потребовалось и сколько врачей они видели, до получения диагноза P / P. Я могу поместить эти данные в электронную таблицу. Я мог бы сказать вам, что в среднем пациенты P / P 10 месяцев и пять врачей до получения надлежащего диагноза. Но, я думаю, мы что-то упустили.
Числа - это больше, чем просто точки данных: они рассказывают историю. Между цифрами мы видим разочарование, беспокойство и путаницу. Мы видим семь месяцев на неправильном лечении, шесть врачей, делающих неправильные диагнозы и 13 месяцев в поисках ответов. Для многих пациентов с P / P путь к диагнозу довольно изнурительный - как физически, так и умственно. Это не должно быть так.
Именно здесь идет кампания по повышению осведомленности IPPF!
В течение следующих трех лет МФПР развяжет национальную кампанию по повышению осведомленности, ориентированную на раннюю диагностику и лучшие методы лечения P / P. Конечной целью кампании является достижение лучших результатов лечения пациентов за счет сокращения времени, которое требуется, и количества врачей, замеченных по их пути к диагнозу. Это будет достигнуто с помощью пяти целей:
1. СМИ и маркетинг. Будьте в поиске нового веб-сайта, пациентов и научных видео, социальных сетей, мест размещения и образовательных технологий.
2. Студенческое образование. Преподаватели пациентов отправятся в стоматологические школы 19 по всей территории США, чтобы обеспечить эмоциональное обращение к стоматологам. Темы включают: путь к диагностике, распознавание симптомов, а также уход и понимание пациентов.
3. Обучение стоматологического провайдера. МФПР предоставит бесплатные образовательные кредиты на обучение для обучения стоматологов и устных специалистов по первичной медико-санитарной помощи по распознаванию симптомов P / P, диагностике и лучшим методам лечения.
4. Послы по информированию. МФПР разработает программу «Пособие по информированности», в которой члены сообщества МФПР будут оказывать помощь стоматологическим службам в своем регионе, налаживать отношения с местными средствами массовой информации, а также планировать и / или участвовать в информационно-пропагандистской деятельности в общинах. Следите за информацией о том, как ВЫ можете стать Посланцем по знанию!
5. Конференция по лучшей практике. МФПР проведет Конференцию по наилучшим практикам врачей и ученых для разработки четкого сообщения и консенсуса относительно наиболее эффективных процедур лечения P / P.
Стоматологи являются первоочередной задачей Кампании по повышению осведомленности, потому что большинство пациентов с P / P сначала развивают оральные симптомы, а на ранних стадиях видят стоматологов, часто задолго до других поставщиков медицинских услуг. У стоматологов первичной медицинской помощи есть уникальная возможность сократить сроки диагностики, распознавая симптомы P / P и направляя их к устным специалистам. Стоматологи могут уменьшить неопределенность пациента, обучая их о P / P, предоставляя четкую информацию и демонстрируя уверенность в лечении P / P.
Задержка диагноза может увеличить боль и страдания пациентов, повысить риск ухудшения состояния болезни и плохой реакции на лечение, привести к потере производительности и снижению качества жизни, вызвать беспокойство и страх и увеличить расходы на здравоохранение пациента. Кампания по повышению информированности направлена ​​на то, чтобы значительно уменьшить неопределенность пациентов и увеличить положительные результаты лечения пациентов путем сокращения пути к диагнозу и предоставления пациентам лучших методов лечения раньше, чем позже.
Мы призываем наше Сообщество принять участие в Кампании по повышению осведомленности, чтобы способствовать распространению информации. Если вы заинтересованы в том, чтобы больше узнать о кампании или принять участие, обратитесь к Kate Frantz по адресу Kate@pemphigus.org.
Я спустился с моими первыми симптомами пемфигуса в начале 1994. У меня была ремиссия с 1998 - 16 лет без лекарств или пузырей. Моя жизнь сейчас так изменилась, и я редко об этом думаю. Но это было не всегда так.
После того, как я купил свой первый компьютер, я начал искать информацию о пемфиге. Я наткнулся на онлайн-дискуссию IPPF. Я съежился, когда прочитал каждое письмо и был напомнен о том, насколько неудобно и нервирует это заболевание. Я подумал о том, как мне удалось пройти ремиссию и так долго оставаться бессердечной, и что бы я мог сказать группе, которая могла бы дать некоторую надежду на аналогичный результат.
Я хранил журналы во время моего пемфигуса и писал в них почти каждый день. Я записал свои лекарства и физическое состояние, мысли и чувства. Было приятно рассказать о меняющихся настроениях, от надежды до отчаяния и наоборот.
Мои журналы стали доверенным лицом, где я мог горько жаловаться на мое состояние или превозносить малейший признак улучшения. Они также стали ценным источником проницательности, когда я оглянулся на них во второй год работы на пемфигусе и нашел образец взлетов и падений, которые, казалось, соответствовали тем временам, когда я экспериментировал с различными витаминами и минеральными добавками.
Я мог видеть после добавления добавок в течение нескольких недель, мои записи были более оптимистичными и оптимистичными; и когда я бросил их, я стал обескуражен и разочарован. Я несколько раз пробовал витамины, чтобы увидеть, продолжал ли я улучшаться. В течение 6 месяцев я видел, как мои блистеры заживали, я сузился от преднизона и вступил в ремиссию. Я не могу сказать наверняка, что добавление добавок привело к моей ремиссии, но я думаю, что можно предположить, что улучшение моего общего здоровья увеличило мои шансы.
Одним из ключевых элементов, который мог бы помочь, является минеральный цинк. Цинк стимулирует надпочечники для производства натуральных кортикостероидов. Преднизон - синтетический кортикостероид. Возможно, повышение уровня цинка снизило мою потребность в преднизоне при восстановлении естественной секреции кортикостероидов, помогающих иммунной системе различать здоровые ткани и иностранных «захватчиков». Цинк также играет роль в Thymus gland, который продуцирует регуляторные T-клетки (или T -regs), ответственных за секрецию иммунодепрессантов.
Вы должны знать, что я никогда не считал добавки заменой преднизона или любого другого лекарства, предписанного моими врачами. Я никогда не отклонялся от приказов моего врача. Я узнал, что некоторые ключевые витамины и минералы истощаются преднизоном и другими препаратами, включая фолиевую кислоту, магний, B-6, B-12, кальций и витамин D.
Я выбрал мультивитаминную добавку, содержащую 23.5 мг. цинка и рекомендуемые уровни других питательных веществ для противодействия этому эффекту. Через несколько недель я достиг относительно нормального баланса между ними. По крайней мере, мне удалось пройти через болезнь и функцию, не испытывая серьезных побочных эффектов, которые могут вызвать лекарства.
Добавление дополнения к вашей диете - это то, что вам следует обсудить с вашим врачом. Найти правильный мультивитамин для вас легко. То, что когда-то было уникальным для рынка здоровой пищи, теперь является общей формулой, найденной в большинстве аптек под разными торговыми марками.
Чем глубже я получаю от своего опыта пемфигус, тем меньше я думаю об этом. Годы прошли быстро. Теперь, когда я ухожу на пенсию, я нахожу, что я спокойно работаю дома, делаю то, что люблю, и очень благодарен за то, что он прошел через него без каких-либо долгосрочных последствий.
Я больше не принимаю добавки, которые, как мне кажется, помогли мне выздороветь, или какие-либо лекарства вообще. Я верю, что живу своей жизнью так, как она должна была быть, но я все еще держу журнал. Вы никогда не знаете, когда захотите оглянуться назад и вспомнить хорошие дни, а также плохие.
Все началось со мной - настоящий гурман - и потрясающий чайник, который я пробовал на барбекю в конце августа 2012. Являясь исполнительным шеф-поваром и владельцем двух ресторанов / баров, я один из тех людей, чей мир вращается вокруг отличной еды и друзей, кулинарии и развлечений. Раньше я собирал обеды для людей 14 в моем доме и каждый вечер проводил несколько курсов каждый вечер. Я даже был записан в Time Out Chicago. , ,
Вернитесь на барбекю. Когда я вписался в этот отлично приготовленный чайник в тот поздний летний день, я сначала смазал его соленую толщину. Но потом, я сказал, ох.
Острый край чипа обрушил меня на области между моими деснами и моей щекой. Меня это не очень устраивало. Я подумал, что рот быстро заживает, и через пару дней он исчезнет.
Прошли дни, и разрез остался. Я пошел онлайн, чтобы исследовать гомеопатические средства. Я ополоснул мед, полоскался перекисью водорода / водной смесью, жевал листья базилика. Если бы я наткнулся на лекарство - я попробовал. Прошли недели, и никаких изменений не произошло. На самом деле мое состояние ухудшилось. Я инстинктивно знал, что что-то не так.
Когда мой дантист осмотрел меня, она прокомментировала, как плохо язва в моем рту выглядела, но понятия не имела, что ее вызывает. Она предположила, что это может быть Герпес, и я закончил рецепт, чтобы исцелить его. Когда я вернулся к ней, не было никаких изменений - и никаких идей, что это может быть.
Я посетил своего дядю в Нью-Йорке, который был практикующим стоматологом сорок лет. Он предложил мне полоскать соленой водой и ограничить мою диету мягкими продуктами. Я старался следовать его советам, но опять же ничего не изменилось.
Оттуда я увидел много врачей: моего врача первичной медико-санитарной помощи, оральных хирургов и оральных патологов, ревматологов и аллергологов. Обратная связь всегда была одинаковой - внутренняя часть моего рта выглядела ужасно, но причина была неизвестна. Все, что я знал, это то, что я не мог есть все, что любил.
Моя диета в конечном итоге была ограничена яичными белками, овсяными хлопьями и протеинами. Для меня было невозможно приготовить любую пищу. Специй любого вида не было, если бы я не хотел, чтобы меня поставили на колени от боли. Я начал собственное расследование.
Я провел бесчисленные часы в Интернете, глядя на все, что могло бы помочь мне найти ответ. , .Что со мной не так? Я так расстроился, что оставил кабинеты врачей и запечатлел их закрытие моего файла и перешел к следующему пациенту - возможно, пожав плечами. Началась депрессия. Это было мое здоровье, и я хватался за ответы.
Я увидел другого устного хирурга, который отправил образец биопсии в Чикагский университет. Я ждал трех долгих и мучительных недель, пока биопсия не вернется к окончанию. Больше разочарования.
Однажды я обедал с братом и заказал салат. Вскоре я почувствовал ужасное жжение, которое я уподобила выпить коктейль Молотова. Я понял, что это красный лук.
Этот лук в конце концов привел меня к моему ответу. , ,
Я искал в Интернете «язвы» и «лук». Появились слова «Pemphigus Vulgaris», спереди и в центре. Когда я прочитал больше об этом заболевании, я обнаружил пять документированных симптомов, и я страдал от всех них. Я узнал ряд продуктов, включая лук, усугубляет болезнь и ее симптомы. Хотя PV может встречаться у людей всех национальностей, я обнаружил людей средиземноморского происхождения, ашкеназских евреев и людей из Колумбии и Бразилии с большей вероятностью.
Самая оскорбительная информация, с которой я столкнулась, продемонстрировала, что, как полагали, является серьезностью этого условия в публикации 2007.
«К сожалению, если у вас диагностирован аутоиммунный пузырейный расстройство, известный как Pemphigus Vulgaris, очень вероятно, что ваша продолжительность жизни будет значительно снижена, часто до нескольких лет после появления симптомов. Большинство ранних смертей, связанных с аутоиммунной болезнью пузырей, являются результатом вторичных инфекций, таких как инфекция мочеполовой системы ».
Это была одна из первых опубликованных статей, которые я прочитал о болезни, и я был в ужасе. Хотя я не мог уступить этой идее, это убьет меня через несколько лет, я действительно полагал, что я буду жить в жалкой жизни.
Несмотря на гибель и уныние, я наконец получил ответ после трех месяцев жизни в темноте. В заключение. Теперь я должен был что-то сделать.
Мой главный врач предложил мне увидеть специалиста по уху, носу и горлу. Я потянулся к дорогому другу, который был обученным в Гарварде врачом, доктором Скоттом Смитом, который занимался дерматологией на Северо-Западе. Он сказал, что он несколько лет назад присутствовал на семинаре об этой болезни и согласился помочь мне. Я узнал о анализе крови на десмугин, который представляет собой белки, которые соединяют человеческие клетки вместе. Люди, которые тестируют уровни 0-9, не имеют PV или выражают какие-либо симптомы; уровни 9-20 классифицируются как «неопределенные»; уровни 20 + указывают, что у человека есть заболевание. Когда я был протестирован, мой уровень был в 75.
Уже на следующий день я даже не мог говорить; Я был уверен, что эта болезнь уже начала страшно падать на меня.
Д-р Joquin Brieva, специалист в Чикаго, объяснил, как можно атаковать различные части рта, горла и глаз. В принципе, это хорошие клетки, атакующие другие хорошие клетки в слизистых оболочках тела. Клей, который держал мою кожу вместе, на самом деле подвергался нападению со стороны моего собственного тела.
Я также узнал, что некоторые люди положительно реагируют на Rituxan® (ритуксимаб), тип химиотерапии. Хорошие клетки, наносящие вред телу, помечены этим лечением и перестали наносить больше урона. Моноклональные антитела (клоны исходных клеток) помогают укрепить иммунную систему.
Я сказал людям, что самая опасная вещь, которую я делал каждый день, - это чистить зубы; ему потребовалось одно проскальзывание зубной щетки спереди назад, и я разорвал подкладку моей щеки, как зачистить влажную гипсовую стену стены с помощью шпателя.
Когда я начал Rituxan® в январе 2013, мои уровни Desmoglein прыгнули с 75 на 128. Каждый день после того, как я закончил свое лечение, я пошел по магазинам. Есть действительно что-то сказать для розничной терапии, чтобы избавить свой разум от вещей. Я бы заставлял себя ходить в спортзал в течение как минимум десяти минут и заканчивал работу дольше. Это заставило меня почувствовать себя более позитивно. Я никогда не пропускал день работы. Я слушал мотивирующие ленты на своем диске. Я нарядился и носил костюм и галстук каждый день. Я даже переоделся на лечение.
Из-за стероидов, из-за истощения и сильной депрессии, я стал очень капризным. У меня были инфекции в моих ногтях, в моих глазах, и сыпь. Это было просто ужасно.
Я не мог хорошо выспаться и был в постоянной боли. Затем я встретил доктора Джуди Пейс. Она вошла в мою жизнь в нужный момент и была такой сострадательной и заботливой. Я был обеспокоен тем, что увлекался обезболиванием после чтения блога о болезни. Доктор Пейс работал со мной, чтобы сформировать стратегию уменьшения боли, чтобы помочь мне не пристраститься к обезболивающим препаратам.
Во время моих химиотерапевтических процедур менялись уровни заболеваемости. Я сначала упал с 128 на 98, а затем с 78 на 58, но затем на моем третьем месяце лечения перешел на 100. Я стал обескуражен, но я знал, что должен оставаться позитивным. В течение года мои уровни снизились до 12 до того, как мои последние результаты были классифицированы как неопределенные.
В ходе моих первых исследований я узнал, что многие люди занимаются редкими заболеваниями, которые являются загадкой для медицинского сообщества. Обычно требуется около года, и врачи 12 определяют, что их беспокоит.
Мне потребовались три месяца, десять врачей и, в конечном счете, моя диагностика. Он также принял огромную веру, решительность, надежду и веру, что я найду свой ответ. Я не отказался от поиска способа исцелить себя, как только узнал, с чем я столкнулся.
По пути я не смог связаться ни с кем, кто проходил через то, что я был. Я знаю, что это могло бы исцелить самостоятельно. Я надеюсь, что моя история может стать источником вдохновения для других, и я открыт для всех, кто переживает подобное обстоятельство, чтобы связаться со мной.
Более крупное сообщение, которое я хотел бы убрать другим, заключается в том, что вы должны быть истинным и непоколебимым сторонником собственного здоровья. Я сказал себе в начале этого жизненного пути, что я собираюсь преодолеть это. И я сделал это с твердой решимостью и поддержкой и знаниями от фантастической команды врачей, которым мне посчастливилось встретиться.
Сегодня я знаю, что в этом случае нет пьесы для этой болезни и что она может появиться в любое время. Я также знаю, что буду оставаться позитивным и продолжать лечение. Как говорит доктор Хилл, доктор Михта, «мы убиваем большой рак, и мы убьем это». Это и вся моя медицинская команда на Северо-Западе были просто потрясающими и ключевыми, помогающими мне оставаться позитивными.
Я никогда не плакала, проходя через этот процесс, не зная. Я узнал, с чем я был против, и сделал то, что было необходимо для моего собственного исцеления. Однако теперь, когда я рассказываю свою историю другим, она чрезвычайно эмоциональна. Надеюсь, я могу быть маяком надежды для других, которые иначе могли бы не знать, куда обратиться.
Вы можете поверить, что это уже Март? Я не могу! День редких болезней пришел и ушел, Месяц осведомленности о аутоиммунных заболеваниях на нас (см. Страницу 13 для специального предложения), и Конференция пациентов почти на нас! Если вы когда-нибудь захотите присутствовать - это год! Чикаго? Нужно ли мне сказать больше!
Новое в офисе. Я хотел бы приветствовать Ноэль Мэдсен в семье МФПР в качестве координатора служб пациентов. Ноэль имеет опыт в области санитарного просвещения, координации мероприятий и работы с пациентами и врачами. Она присоединится к Марку Йеле и тренерам по вопросам здоровья сверстников, помогая новым и существующим пациентам, опекунам и медицинским работникам на каждом шагу! Если вы будете в Чикаго на конференции пациентов, заходите и приветствуйте ее на борту!
2013 Holiday Fundraiser. Вау! Позвольте мне еще раз сказать: WOW! Наша цель 2013 - $ 50,000, и мы не только превзошли ее, мы ее раздавили! В этот праздничный сезон мы подняли более $ 64,000, который напрямую связан с поддержкой наших услуг пациента и образовательных программ. Отличная работа, все!
Осведомленность. МФПР находилась в полном освещении в Капитолии штата Калифорния и Капитолии Соединенных Штатов. В Сакраменто к нам присоединились Кейт Франц, Моник Ривера и Джанет Сегал за второй день редкой пропаганды и осведомленности о болезнях. Ассамблея штата Калифорния единогласно приняла резолюцию Ассамблеи 32, признающую февраль 28th как День редких болезней в Калифорнии.
Между тем, Марк Йель был в Вашингтоне, округ Колумбия, выступая за поддержку HR 3116, The MODDERN Cures Act. HR 3116 предоставляет стимулы для разработки лекарств и лечения для неудовлетворенных медицинских потребностей. Мы просим вас связаться с вашими представителями (www.contactingthecongress.org) и попросить их поддержать HR 3116 (pemphig.us/hr3116-moddern).
IPPF присоединяется к RareConnect. RareConnect - это растущая онлайн-сеть для сообществ редких болезней, объединяющая тысячи пациентов, семей и групп, которые в противном случае могли бы быть изолированы. Через RareConnect пациенты и те, кто заботится о них, могут общаться, делиться опытом и информацией в безопасном, модерированном онлайн-форуме. RareConnect позволяет пациентам из разных стран взаимодействовать на английском, французском, немецком, итальянском или испанском языках.
Присоединяйтесь к нам по адресу www.pemphigus.org/rareconnect и подключитесь к другим пользователям по всему миру. , .бесплатно!
Вот и все. От всех нас в IPPF мы надеемся, что у вас будет отличная весна, и мы увидим вас в Чикаго!