Категория Архивы: Пропаганда PemPress

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

В течение последних четырех лет я присоединился к пациентам с ИППП и другим в сообществе редких болезней по всей стране, выступая за членов конгресса в моем районе. IPPF снова объединяет силы в этом году с Законодательными адвокатами редких болезней (RDLA) для дневных дневных дней с августа 7, 2017 до сентября 6, 2017.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

С момента своего создания МФПР проявил твердую приверженность пропаганде. Наша цель состояла в том, чтобы продвигать благоприятную государственную политику для повышения осведомленности и ускорения темпов научных открытий для пемфигусов и пемфигоидов.

Во время летнего перерыва Конгресс возвращается в свои родные штаты, чтобы услышать от трехсторонних участников и принять участие в мероприятиях сообщества. Встреча с ними в течение этого времени является важной возможностью для адвокатов редких болезней строить отношения, обучать их основным потребностям законодательства и следить за запросами, сделанными во время Недели редких болезней на Капитолийском холме, или телефонными звонками или электронными письмами о законодательных проблемах, сделанных с тех пор ,

Дорис и сенатор Кэссиди

Когда появилась возможность стать адвокатом, Марк предложил, чтобы я посещал Неделю редких болезней в Вашингтоне, округ Колумбия. Моя первая реакция была FEAR. Ходьба, мое тело, болящее, стояло всего лишь несколько моих забот. Утешение стало следующей эмоцией. Были бы истории, с которыми я мог бы поговорить, и новые люди, чтобы встретиться, особенно Марк Йель. Затем я почувствовал, что я буду представлять Луизиану и встретиться с сенаторами и представителями.

Когда мы делились своими историями со всем сообществом P / P, я видел, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать эту дилемму. Однако было ясно, что этот вопрос потребует усилий всего сообщества P / P для того, чтобы наши голоса были услышаны.

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.