Категория Архивы: PemPress Awareness

Фонд Sy Syms выделил грант в размере $ 100,000 Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизнь».

Фонд Sy Syms присудил грант в размере $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку программы МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Фото Ребекки Олинг и доктора Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Это началось с видения, чтобы больше узнать о пемфигусе и пемфигоиде (P / P). Те, кто следит за кампанией по повышению осведомленности IPPF, могут знать, что она была разработана в качестве трехлетней инициативы с января 2017 в качестве предварительной даты окончания. Ну, январь пришел и ушел, и Кампания по повышению осведомленности - или я должен сказать, Программа - здесь, чтобы остаться.

Пациент-педагог Ханна Хайнциг в УМКК

Конец года - прекрасное время, чтобы оглянуться назад на наши программы и оценить прогресс, который мы достигли, чтобы уменьшить диагностические задержки пемфигуса и пемфигоида. Наши преподаватели-пациенты продолжали привлекать все больше студентов-стоматологов в школах по всей стране.

Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Путешествие Шарона Уильямсона к диагнозу пемфигоида началось в июле 2014, когда ее рот начал кровоточить, когда она чистила зубы. Как и многие недиагностированные пациенты P / P, Шарон впервые поделилась своими симптомами со своим дантистом. Этот дантист не признавал симптомы Шарона и велел ей шить чаще.

Фонд Sy Syms присудил грант $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку Кампании по ранней диагностике МФПР. Это будет четвертый год подряд Фонд Sy Syms поддерживает кампанию.

Самая большая проблема с зубными имплантатами у пациентов с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) заключается в том, что P / P часто обрабатывают кортикостероидами или другими иммунными супрессантами в течение длительных периодов времени.