Категория Архивы: Проблема 73 - Summer 2013

Согласно недавней научной статье, опубликованной доктором Сергеем Грандо (вице-председателем Медицинского консультативного совета IPPF) и некоторыми из его коллег из Калифорнийского университета Ирвин, «Конечная цель исследования пемфигуса - разработать эффективный метод лечения, который позволил бы пациентов для достижения и поддержания клинической ремиссии без использования системных кортикостероидов ». Это представляет собой следующий большой горизонт в лечении болезни, поскольку использование кортикостероидов было реализовано в 1950. До этого пациенты не ожидали, что они будут жить более пяти лет после начала их болезни. Таким образом, мы прошли долгий путь, но цели, подобные исследовательской группе Grando, действительно высоки.

Чтобы начать разработку новых стратегий лечения любого заболевания, важно лучше понять лежащую в основе биологию, которая вызывает болезнь, и которая связана с физиологией болезни. Таргетинг путей с наркотиками является конечной целью, и все лучше, если используемые лекарства являются специфическими для этих путей, поскольку это ограничит потенциальные побочные эффекты, связанные с их использованием. Это, по-видимому, исключает использование стероидов, таких как те, которые являются стандартом лечения в настоящее время. В своей нынешней работе группы д-ра Грандо и доктора Пинга Ванга (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) изучают влияние антител (IgG) которые, как известно, присутствуют у пациентов с PV и обнаруживают, что они вредно влияют на специфические функции митохондрий клеток кожи (кератиноциты). Митохондрии представляют собой отсеки внутри клеток, где генерируется вся энергия в виде АТФ.

По мнению авторов, защита митохондрий должна помочь облегчить клеточную гибель, связанную с PV.

IgG, продуцируемые в PV, вызывают кератиноциты, чтобы умереть из-за их «расщепления» или отделения друг от друга в эпителиальных слоях кожи (проверка факта). Однако механизмы, с помощью которых IgG вызывают это расщепление, и на самом деле, не определено ли более одного типа IgG, сгенерированного в PV. Предыдущая работа группы доктора Грандо способствовала теории, в которой различные антитела, которые связываются с кератиноцитами, включая хорошо описанные антитела против десмогуина, работают вместе, чтобы вызвать клеточные эффекты, которые приводят к PV.

Кроме того, предыдущая работа включала митохондрии в PV. Действительно, митохондрии, которые были проверены на поражение PV пациентов, являются дефектными во многих своих ключевых функциях. К ним относятся поддержание баланса антиоксидантов и ограничение производства реактивных видов кислорода (ROS), которые приводят к неописуемому повреждению клеток.

Текущая бумага затвердевает модель, когда в PV играют несколько мишеней кератиноцитов (как на поверхности - десмуглины, так и внутри - митохондрии). Кроме того, это говорит о том, что в конечном результате участвуют множественные типы антител - гибель клеток. Антитела, на которые ориентируются авторы, называются митохондриальными антителами (MtAbs) из-за их способности вводить кератиноциты и связываться с митохондриальными белками. MtAbs составляют то, что может быть самым важным классом IgG у пациентов с PV. Удаление MtAbs из сыворотки PV пациентов делает сыворотку неспособной вызывать отделение кератиноцитов. Сыворотка - это то, что остается от крови после удаления всех клеток, включая белки, антитела и небольшие молекулы из метаболизма. Авторы обнаружили, что IgG из сыворотки PV пациентов могут вызывать митохондриальную дисфункцию, наблюдаемую в предыдущей работе.

Эти смеси IgG, которые содержат MtAbs, вызывают многочисленные изменения в жизненно важных функциях митохондрий. Например, они наблюдали увеличение производства ROS из кератиноцитов, снижение производства АТФ и изменения митохондриального мембранного потенциала, отличительной чертой пути оплодотворения клеток, называемого апоптозом. Это первый случай, когда ученые продемонстрировали такие драматические изменения в функциях митохондрий с IgG пациентов. Еще более поразительным является то, что соединения, которые защищают митохондрии, могут помочь кератиноцитам противостоять неблагоприятным эффектам IgG. Эти соединения, миноциклин, никотинамид (известная внебиржевая антиоксидантная добавка) и циклоспорин А ранее использовались, часто в комбинации, с благоприятным воздействием на пациентов с PV, но понимание того, почему они эффективны, не было ясно до сих пор.

Поскольку эти три препарата, защищающие митохондрию, уже используются у некоторых пациентов с PV, авторы утверждают, что оптимизация их использования, определяя, на каких уровнях они должны быть дозированы у отдельных пациентов, для начинающих должна сделать их идеальным нестероидным лечением для PV.

Хотя каждый день (нравится мне это или нет), мне напоминают, что значит жить с Пемфигусом и Пемфигоидом, мне повезло, потому что у меня есть возможность поделиться своей историей и строить отношения.

Недавно IPPF приветствовала двух новых тренеров по вопросам пэра в нашей команде: Мэй Линг Мур (Лос-Анджелес) и Глорию Гутьеррес (Орландо). Оба они уже некоторое время оказывают поддержку нашим членам сообщества, поэтому для них было естественным проявлять добровольчество в качестве тренеров по вопросам здоровья сверстников. Оба являются сострадательными слушателями, которые активно участвуют на веб-сайте IPPF и странице Facebook, хорошо общаются с теми, кто нуждается в поддержке, предоставляют соответствующие ресурсы, предназначенные для улучшения проблем с пациентами и опекунами, и делают разницу в жизни людей, строя длительные отношения.

Я имел честь увидеть их в действии недавно на нашей ежегодной Конференции пациентов в Сан-Франциско и был поражен тем, насколько они оба обеспечили уверенность и надежду всем, с кем они говорили.

Пожалуйста, присоединитесь ко мне, приветствуя Мэй Линг и Глорию, и не стесняйтесь обращаться к ним за советами сверстников.

Помните, что у вас всегда есть «Тренер» в вашем углу!

Меня зовут Мэри Ли Джексон, и мне был поставлен диагноз PV в апреле 2000. Я не знал никого другого с этим заболеванием, и я чувствовал себя одиноким, но по крайней мере меня лечил великий врач в Хьюстоне, штат Техас, - д-р Роберт Джордон.

Я начал приходить на конференции пациентов IPPF в 2003. Я посещаю каждый год с тех пор, за исключением встречи 2009 в Лос-Анджелесе из-за операции. Люди спрашивают меня, почему я все время возвращаюсь из года в год, и ответ прост: потому что каждый год я узнаю что-то новое.

Где я могу получить последние обновления на PV и как это влияет на мое тело? Конференция пациентов. И где я могу найти информацию о лекарствах, которые используются для лечения моей болезни, побочных эффектов и о том, что я могу с ними сделать? Конференция пациентов. И где я могу сидеть и разговаривать об этих проблемах с другим пациентом? Или стол, полный пациентов? Или комната, полная их? Да, конференция пациентов!

Я иду, чтобы жить полноценной жизнью. Некоторые из врачей, которые посещают собрания, проводят ценные исследования на пемфигусе и пемфигоиде, поэтому они очень хорошо осведомлены о том, как болезни влияют на меня и всех остальных. Я чувствую себя комфортно, зная, что они знают, о чем они говорят. Презентации являются информативными и становятся лучше с каждым годом.

Но даже больше, чем просто слушать их, я получаю шанс попросить этих всемирно известных экспертов-специалистов мои конкретные вопросы и получить ответы, которые я, возможно, не смогу получить в другом месте. И пациенты получают эти неоценимые знания обратно своим врачам и делятся ими.

И я делаю больше, чем просто отнимаю информацию; Я стараюсь поощрять других пациентов. Я говорю им, что боль, в которой они сейчас проходят, улучшится, повреждения уйдут, и вы восстановите контроль над своей жизнью. я

Где-то вдоль линии, широкая публика пришла к выводу, что врачи все знают, что они всегда правы, никогда не ошибаются. Многие из нас знают врачей, которые также, похоже, верят в это. Ясно - и к счастью - не все врачи чувствуют себя так.
Однако мы вкладываем свою жизнь в свои руки, и что может быть более важным? Я бы рискнул сказать, что у большинства людей, особенно у тех, у кого есть редкие хронические болезни, врачи абсолютно любят и полностью доверяют своему опыту. Между тем, другим не так повезло и считают, что у них ограниченный выбор врачей с определенными болезнями.

Как один из тех людей, чей первоначальный диагноз занял почти год, чтобы получить право, и кто был отправлен всем «специалистам», я нашел многих профессионалов хорошими людьми. Однако многие были невежественны даже после того, как была сделана биопсия (вероятно, потому, что она была отправлена ​​в лабораторию для неправильного теста). Я думаю, что некоторые из них плохо себя чувствовали. Тем не менее, они просто отправили меня к другим специалистам, в основном оральным, но никто, казалось, вообще не подозревал.

Как профессионал, я много лет работал с или параллельно с многими другими профессиональными врачами, которые также оказались в тупике. Мне никогда не говорили, что мои симптомы были психосоматическими или психологическими со стороны тех, кто меня знал. Поскольку мой рот и горло были практически сырыми, я не мог есть и пить много вещей. Я потерял вес (может быть, 13 фунтов через год, что для меня много), и по крайней мере два врача думали, что у меня анорексия - хотя было ясно, как трудно мне есть и глотать. Меня особенно озадачили стоматологи, оральные хирурги, эндодонты, пародонтологи и даже оральные патологоанатомы, которые не могли узнать, что происходит у меня во рту. Кожа и кровь буквально выпадали, и мой рот был ужасен, чтобы смотреть - полная катастрофа!

Я был не просто обескуражен при назначении, но разочарован тем, что меня отняли у меня из средств к существованию. Эти специалисты, которые не знали меня, казалось, думали, что у меня расстройство пищевого поведения. Я быстро развеял это мнение, сказал им, что им не будут платить за то, что я тратил свое время, и ушел быстро, чтобы позвонить в свою страховую компанию, чтобы прекратить любые платежи за предоставленные услуги. Для меня это был принцип. Я считаю, что человек не может все знать - я первый признаю это.

Я по своей природе тонкий, настолько тонкий, что в первый раз, когда я был в «нормальном» диапазоне, я был рожден. Тем не менее, приложив все усилия, чтобы сохранить вес, я продолжал терять вес. Есть ли кто-нибудь там с этими заболеваниями, которые не прошли через это? Даже для тех, у кого есть избыточный вес, начальная потеря веса с устными симптомами должна быть травматичной.

Мой поставщик первичной медико-санитарной помощи (PCP), интернистом, был тем, кого я знал с тех пор, как мы были жителями вместе в больнице, где мы работали. Мы хорошо работали вместе и делились взаимным уважением с хорошими отношениями до всех моих «новых» и «таинственных» симптомов. Он понятия не имел, что происходит, но никогда не понимал серьезности моей ситуации или что это было заболевание по сравнению с проблемой зубов.

Я вспомнил, как писал что-то в своем журнале и сказал ему: «Я не знаю, что со мной не так, но каким-то образом моя иммунная система была скомпрометирована». Около шести месяцев моих симптомов я сказал ему, что я умру, t понять это. Он не был убежден. Он сказал, что я был драматичным, который был не таким, как я. Я сказал ему, что уже написал свой некролог, и только дата и причина смерти остались пустыми. Я думаю, что он бросил его на край, потому что я был 100% уверен в этом конечном результате.

Как пациент И поставщик, я твердо верю, что все мы знаем, что наши собственные тела лучше, чем кто-либо другой, возможно. Я также считаю, что нам нужно научиться «внимательно слушать» то, о чем говорят наши тела, независимо от того, посещали ли мы медицинскую школу или нет.
Мне потребовалось более девяти месяцев, чтобы я получил правильный диагноз. Это было от дерматолога - хотя все еще полностью в моем рту в то время. Она рассмеялась надо мной, когда я вежливо сказала, что я пришел по другой причине и что проблема казалась только устной и пищеводной. Она сказала, что ее отец был отставным стоматологом, но мои симптомы были определенно дерматологическими. Она была уверена, что это был один из трех конкретных диагнозов, которые ранее не были в моем списке. Она взяла еще одну биопсию и отправила ее для правильной лабораторной работы. По моему убеждению, лаборатория также закупила мою предыдущую биопсию (сделанную шесть месяцев назад), которая, как оказалось, была учебным случаем пемфигуса! Если бы те другие «специалисты» провели надлежащие тесты на исходные биопсии, мой диагноз стал бы намного быстрее, и, возможно, мои десны были бы более неповрежденными, и я бы не пропустил некоторые зубы!

Я вернулся к одному конкретному оральному хирургу, чтобы получить мои записи и увидел, что он буквально бежит (да, беги!) В свой кабинет и закрывает дверь, пока я не покинул офис. С моими рекордами. Я убедился, что его офис знал, что я возвращаюсь с единственной целью закупать эти записи. Я верю в то, что делаю свою собственную должную осмотрительность и собираю факты (когнитивную модель), прежде чем рассматривать варианты.

Я часто вспоминаю 2002 и моего врача первичной медико-санитарной помощи, который не верил, что мои проблемы были слишком серьезными или угрожающими жизни. Я помню, как я ходил в медицинскую библиотеку в медицинский центр университета и изучал все, что мог. Я помню, как разговаривал с дерматологом, и когда мой врач первичной помощи в конце концов верил диагнозу. Я знаю, что мой PCP знал, насколько я разочарован. Конечно, потребовалось еще семь лет, чтобы диагностировать мой случай синдрома Шегрена, который, наконец, объяснил большинство симптомов, отличных от пемфигуса, которые я испытывал. У Sjögren's был диагностирован ревматолог, специализирующийся на волчанке. Я сказал ему, что я либо полностью психосоматичен, либо что-то еще происходит. К счастью, он принял соответствующие меры. Это было истинное благословение. Я считаю, что есть много врачей, которые действительно слушают своих пациентов и видят «целых людей», а не только симптомы или болезни. Это доктора, которых я ищу - и я стараюсь быть в своей практике психологии.
Я оставил свой оригинальный PCP вскоре после диагностики PV. После нескольких других неудачных попыток найти правильного поставщика услуг, я нашел один после смены страховых компаний. Я даже нашел гинеколога, который действительно знал болезнь в том случае, если это повлияло на меня ниже пояса. Я доволен своей нынешней группой лечения, потому что мы хорошо работаем вместе как пациент / врач. Некоторые личности просто не работают вместе. Я оставался под опекой моего ревматолога уже несколько лет, и у него нет проблем с принятием решений со стороны как меня, так и эксперта-дерматолога.
Мы, как пациенты, очень удачливы, что есть эксперты, желающие дать время и знания. Я никогда не воспринимаю это как должное, тем более, что я не могу принять преднизон. Если бы не альтернативное системное лечение, которому только несколько человек верили, когда мне поставили диагноз, я считаю, что я не буду здесь сегодня. Если бы не щедрое время этих специалистов и экспертов, разговаривающих на большом расстоянии с моим местным врачом (без дополнительной оплаты) и с местным врачом, который был бы готов обратиться за помощью, моя жизнь закончилась бы болезненно больше, чем 10 лет тому назад. Это был нелегкий путь, но я решительный и цепкий, который хорошо меня обслуживал на протяжении многих лет. Я очень доволен своим PCP, которого я видел уже несколько лет. Она определенно «слушает» и уважает своих пациентов.

Удивительно, что около месяца назад, совершенно неожиданно, я получил очень хорошее письмо от моего первоначального PCP, которого я не видел почти 11 лет. Я знал, что он все еще практикуется в городе, но наши пути не пересекались, за исключением обмена нескольких пациентов, которым нужна координация помощи. В своем письме он сделал небольшой разговор, а также, похоже, знал, что я делаю, и о моем другом диагнозе. С глаз долой, но не из головы! Он дал мне знать, что он считает меня сильным человеком и был уверен, что я собрал команду компетентных врачей. Затем, что удивительно, он в основном сообщил мне, что он чувствовал, что он «провалил» меня, но он считал, что его неудача со мной помогла ему улучшить свою заботу с некоторыми другими пациентами. ВАУ! Я был смирен и чувствовал себя так наделенным.

Это письмо было очень освежающим и очень обнадеживающим для меня. Я получил несколько возможностей представить непрерывное образование на пемфигусе в местной стоматологической школе. Это письмо дало мне НАДЕЖДУ и БЕЗОПАСНОСТЬ, с которыми наши сообщения справляются. Да, у всех нас есть способность укреплять осведомленность и просвещать: у нее нет широкой аудитории, но каждый достигший успеха имеет значение.

Поскольку Фонд продвигается вперед с нашей Кампанией по повышению осведомленности, это моя самая горячая надежда, что независимо от того, насколько вы расстроены и сердиты, вы можете получить это каждый, если будете продолжать преподавать и обучать медицинских работников ранней диагностике и лечению.

Только не сдавайся!
Этот менталитет приводит к чему-то, что называется «научная беспомощность», что приводит к основной системе убеждений, что независимо от того, что вы делаете, ничего не изменится. Это приводит к серьезной депрессии.
Продолжать. Двигаться вперед. Вы все можете изменить ситуацию. Мы все можем!

Как это здорово?

Согласно недавней научной статье, опубликованной доктором Сергеем Грандо (вице-председателем Медицинского консультативного совета IPPF) и некоторыми из его коллег из Калифорнийского университета Ирвин, «Конечная цель исследования пемфигуса - разработать эффективный метод лечения, который позволил бы пациентов для достижения и поддержания клинической ремиссии без использования системных кортикостероидов ». Это представляет собой следующий большой горизонт в лечении болезни, поскольку использование кортикостероидов было реализовано в 1950. До этого пациенты не ожидали, что они будут жить более пяти лет после начала их болезни. Таким образом, мы прошли долгий путь, но цели, подобные исследовательской группе Grando, действительно высоки.

Чтобы начать разработку новых стратегий лечения любого заболевания, важно лучше понять лежащую в основе биологию, которая вызывает болезнь, и которая связана с физиологией болезни. Таргетинг путей с наркотиками является конечной целью, и все лучше, если используемые лекарства являются специфическими для этих путей, поскольку это ограничит потенциальные побочные эффекты, связанные с их использованием. Это, по-видимому, исключает использование стероидов, таких как те, которые являются стандартом лечения в настоящее время. В своей нынешней работе группы д-ра Грандо и доктора Пинга Ванга (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) изучают влияние антител (IgG) которые, как известно, присутствуют у пациентов с PV и обнаруживают, что они вредно влияют на специфические функции митохондрий клеток кожи (кератиноциты). Митохондрии представляют собой отсеки внутри клеток, где генерируется вся энергия в виде АТФ.

По мнению авторов, защита митохондрий должна помочь облегчить клеточную гибель, связанную с PV.
IgG, продуцируемые в PV, вызывают кератиноциты, чтобы умереть из-за их «расщепления» или отделения друг от друга в эпителиальных слоях кожи (проверка факта). Однако механизмы, с помощью которых IgG вызывают это расщепление, и на самом деле, не определено ли более одного типа IgG, сгенерированного в PV. Предыдущая работа группы доктора Грандо способствовала теории, в которой различные антитела, которые связываются с кератиноцитами, включая хорошо описанные антитела против десмогуина, работают вместе, чтобы вызвать клеточные эффекты, которые приводят к PV.
Кроме того, предыдущая работа включала митохондрии в PV. Действительно, митохондрии, которые были проверены на поражение PV пациентов, являются дефектными во многих своих ключевых функциях. К ним относятся поддержание баланса антиоксидантов и ограничение производства реактивных видов кислорода (ROS), которые приводят к неописуемому повреждению клеток.
Текущая бумага затвердевает модель, когда в PV играют несколько мишеней кератиноцитов (как на поверхности - десмуглины, так и внутри - митохондрии). Кроме того, это говорит о том, что в конечном результате участвуют множественные типы антител - гибель клеток. Антитела, на которые ориентируются авторы, называются митохондриальными антителами (MtAbs) из-за их способности вводить кератиноциты и связываться с митохондриальными белками. MtAbs составляют то, что может быть самым важным классом IgG у пациентов с PV. Удаление MtAbs из сыворотки PV пациентов делает сыворотку неспособной вызывать отделение кератиноцитов. Сыворотка - это то, что остается от крови после удаления всех клеток, включая белки, антитела и небольшие молекулы из метаболизма. Авторы обнаружили, что IgG из сыворотки PV пациентов могут вызывать митохондриальную дисфункцию, наблюдаемую в предыдущей работе.
Эти смеси IgG, которые содержат MtAbs, вызывают многочисленные изменения в жизненно важных функциях митохондрий. Например, они наблюдали увеличение производства ROS из кератиноцитов, снижение производства АТФ и изменения митохондриального мембранного потенциала, отличительной чертой пути оплодотворения клеток, называемого апоптозом. Это первый случай, когда ученые продемонстрировали такие драматические изменения в функциях митохондрий с IgG пациентов. Еще более поразительным является то, что соединения, которые защищают митохондрии, могут помочь кератиноцитам противостоять неблагоприятным эффектам IgG. Эти соединения, миноциклин, никотинамид (известная внебиржевая антиоксидантная добавка) и циклоспорин А ранее использовались, часто в комбинации, с благоприятным воздействием на пациентов с PV, но понимание того, почему они эффективны, не было ясно до сих пор.
Поскольку эти три препарата, защищающие митохондрию, уже используются у некоторых пациентов с PV, авторы утверждают, что оптимизация их использования, определяя, на каких уровнях они должны быть дозированы у отдельных пациентов, для начинающих должна сделать их идеальным нестероидным лечением для PV.

Мне очень приятно присутствовать здесь с вами сегодня, и честь взять руля вместе с нашим генеральным директором Will Zrnchik, по моему мнению, является переломным моментом в росте Фонда. Я хотел поделиться некоторыми чувствами, которые, как я надеюсь, помогут в этом уик-энде и обогатят ваш опыт. В течение некоторого времени я думал о том, что значит быть гражданином МФПР.

Я не пациент. Я член семьи. Я занимаюсь этим Фондом, потому что мне все равно. Я не хочу, чтобы кто-то переживал боль и страдания, которые я видел, когда моя мать прошла. Я знаю, видя ее и других пациентов, что физический дискомфорт и боль являются значительными, но еще хуже - потеря уверенности в том, что вы чувствуете, как будто вы тень своего прежнего «я», чувствуя себя одиноким и неопределенным и обнаруживая, что даже люди, которые вы мысль могла помочь - как и ваш семейный врач - может быть не знакома с этим заболеванием. Этот фундамент может помочь. Помните людей, сидящих рядом с вами: они могут помочь. И когда вы чувствуете себя меньше, чем себя, не сдавайтесь.

Еще раз осмотритесь: эти люди могут помочь. Фонд может дать вам сообщество пациентов, опекунов, врачей и исследователей. Когда вы получите контроль над физической болью и психологическим стрессом, вы увидите свет в конце туннеля и, в конце концов, выйдете наружу, и, хотя мир будет отличаться от того, что вы ранее знали, он яркий и счастлив. Теперь вы заработали ... ваш значок смелости, ваши полосы, если хотите, но чтобы развиться как гражданин сообщества IPPF, вам теперь нужно оглянуться назад и помочь нуждающимся, которые все еще только видят темноту. Просните свет в туннеле, произнесите слова поощрения от успокаивающего голоса и приложите крепкую руку, чтобы вытащить своего спутника из туннеля и позволить им увидеть яркий день. Покажите им, что такое ремиссия и как они могут туда добраться. Более того, стать катализатором позитивных изменений на уровне сообщества, будь то содействие исследованиям, помощь в сборе средств или обучение врачей и пациентов.

Я вижу, что все действия фонда сводятся к четырем императивам:

  1. Мы стараемся улучшить качество жизни пациента - уход за кожей, глазные капли, чистые продукты, эмоциональную поддержку.
  2. Мы стараемся сократить время, затрачиваемое на диагностику пациентов. Это происходит от обучения стоматологов, врачей и медсестер.
  3. Если мы сможем поддержать исследования вспышек болезней, мы можем заложить основу для академического учреждения или компании для разработки тестов для прогнозирования появления вспышек. На самом деле это может быть более прагматичным подходом в ближайшей перспективе, чем для лечения.
  4. В конечном итоге мы можем поддержать усилия по исследованиям и разработке продуктов, которые когда-нибудь приведут нас к излечению и исчезнут эта картина.

Основа заключается в этих четырех императивах. Помогите нам выполнить их для себя и для всех окружающих.

Если мы вместе и помогать друг другу, мы можем сделать, несомненно, значимое различие в жизни пациентов. Основа - это средство для ваших усилий. Фонд дает воплощение нашему коллективному стремлению помочь нашим пациентам и их семьям. Надеюсь, вы примете участие.

Моя мать - история успеха. Хотя она должна быть бдительна, она живет хорошей жизнью. Так что все наши пациенты. Для тех, кто недавно диагностирован, оставайтесь сильными - вы это преодолеете. Для тех, кто находится в состоянии ремиссии, протяните руку помощи тем, кто все еще имеет дело с активным заболеванием.

Для всех вас подумайте о том, как вы можете стимулировать позитивные изменения для всего сообщества. Когда вы подходите в этот уик-энд, спросите себя, что вы можете сделать, чтобы стать истинным гражданином МФПР. Я желаю вам всего наилучшего.

Я помню один из первых телефонных звонков, которые я получил от женщины, живущей в Северной Калифорнии. Это был 1995, и Фонд только начинал. У нее был диагностирован 30 лет назад, когда она была 19. За эти 30 лет ей никогда не было с кем поговорить о ее PV. Ее муж не хотел говорить об этом. Она не хотела обременять ее детей. Она чувствовала себя одинокой. Она была так счастлива, когда нашла нас и, наконец, смогла снять молчание о болезни.

И я слышал много подобных историй на протяжении многих лет.

Поскольку это редкое заболевание, найти информацию и поддержку часто сложно. Назад в 1995, поиск любой информации о пемфигусе / пемфигоиде был почти невозможным. У вас был только ваш врач, чтобы полагаться на ответы, и часто врачи даже не знали. С момента появления Интернета есть много информации, но может быть запутанным, какая информация является необходимой информацией. Вот почему МФПР так важен. Помимо предоставления пациентам правильной информации, она помогает понять соответствующую информацию; он обеспечивает эмоциональную поддержку; и это обеспечивает комфорт - все это от персонала и многих замечательных заботливых добровольцев. Добровольцы - большая причина, по которой IPPF по-прежнему сильна после стольких лет.

Многие из нас долгое время находятся в состоянии ремиссии - никакой болезни и никаких лекарств (или, может быть, небольшой дозы). Мы продолжаем наш ежедневный бизнес, не желая думать о PV, BP, MMP, или о том, какие из болезней мы научились жить. Но есть много душ, которые недавно диагностированы или будут диагностированы, или имеют дело со многими проблемами, связанными с заболеваниями, даже спустя годы после постановки диагноза. Мы можем помочь. Мы можем предоставить людям необходимую поддержку, добровольно предлагая МФПР. Для IPPF важно, чтобы пациенты могли общаться с теми из нас, кто «был там, сделал это!». Оставаться на связи как с IPPF, так и с клиентами может быть настолько полезным и значительным для многих.
У нас необычная перспектива - мы были там, где они есть. Мы знаем, что работает, а что нет. Даже если мы все разные, и наш уровень активности болезни настолько разный, есть много опыта, который у всех нас есть. Те из нас, кто находится в состоянии ремиссии, могут стать Богом для людей в вашем районе, которые нуждаются в вашей помощи. С такими немногими из нас, каждый может предоставить некоторый уровень знаний, которые помогут кому-то пройти через плохой день, или страшный день, или «эй, у меня был отличный день сегодня!».
Одна вещь, которую я заметил о помощи другим, это тоже помогло мне. Несмотря на то, что у меня все наркотики, я все равно получаю оральное поражение время от времени. Я думаю, что большинство из нас, как правило, ремиссия. На мгновение, может быть, я волнуюсь, если PV вернется, но я все еще занимаюсь своим делом на этот день и выкинул это из головы. Но в любом случае это всегда кажется в глубине души. Когда я помогаю другим, последнее, о чем я думаю, это мой PV. По какой-то причине помогать кому-то другому помогает мне все это в перспективе.

Я знаю, что не все могут быть добровольцами ... но мы все можем поддержать МФПФ так или иначе. Это важная организация для всех нас, есть ли у нас ремиссия, есть небольшая активность, есть родственник или друг с одной из болезней пузырей или просто хотим удостовериться, что никто не должен страдать в одиночку с пемфигусом или пемфигоид.

МФПР важен для всех нас. Волонтер, если сможешь. Пожертвуйте, когда сможете. Мы должны убедиться, что МФПР здесь для всех нас сегодня, завтра и в будущем, пока мы не получим лекарство.

Исполнительный совет CEO

Этот человек возглавляет «отдел» или инициативу генерального директора. Примеры включают управление нашими программами поддержки пациентов, планирование и проведение нашего ежегодного собрания, редактирование нашего информационного бюллетеня, проведение мероприятий по сбору средств и разработку стратегии НИОКР. Другие области включают финансы / учет, сотрудничество и управление проектами. Обязательство будет составлять один год или продолжительность инициативы (в зависимости от того, что меньше). Мы открыты для идей для новых «отделов» и инициатив и хотим адаптировать позиции к талантам и интересам личности. Эта роль хороша для людей, которые оперативно ориентированы и хотят играть значительную роль в фундаменте.

Специальный участник проекта

Роль Специального участника проекта (SPC) предоставляет возможность людям, обладающим специальными знаниями, ресурсами и доступом к участию в организации в рамках краткосрочных обязательств и конкретных возможностей. Это позволяет людям внести существенный вклад, который соответствует их интересам и образу жизни. Примеры проектов включают в себя: анализ конкурентного ландшафта, обзор клинических руководств, изучение конкретного вопроса о клиническом лечении, юридический анализ конкретной проблемы, создание платформы для управления данными для нашего реестра пациентов, разработку медиа-стратегии, помощь в настройке и согласовании внешнего сотрудничества, разработки стратегии защиты доступа к рынку / возмещения расходов и создания инициативы по сбору средств (например, тихий аукцион). Эта роль хороша для людей, которые обладают специальным опытом, которым они хотели бы воспользоваться в контексте короткого проекта. SPC также предлагается предлагать свои собственные проекты.
Общий волонтер

Общие волонтеры могут участвовать в различных инициативах и мероприятиях. Примеры областей для внесения вклада включают дизайн веб-сайта, информационный бюллетень / медиа, печать, художественный дизайн, ежегодную подготовку собрания и помощь на месте, планирование мероприятий, учет и сбор средств сообщества (например, запуск 5K). Эта роль предоставляет возможность любому человеку вносить как можно больше времени или меньше времени. Мы призываем всех желающих рассказать нам о своих талантах и ​​интересах, и мы рады найти способ для них внести свой вклад.

Текущие SPC

Соня Треймель (бухгалтерская / налоговая подготовка), Мейв Нортон (графика и дизайн), Мишель Аталла (исследования и разработки) и Ли Хейнс (поддержка пациентов).

В прошлом месяце у нас была прекрасная конференция пациентов в Сан-Франциско. Мы представили новый контент (например, поговорим о стрессе, панель R & D) и провели самую оптимизированную конференцию в нашей истории. Большое спасибо всем нашим сотрудникам фонда, волонтерам и спонсорам за отличное мероприятие! Мы с нетерпением ждем потрясающей конференции в Чикаго в 2014.

Поскольку организация расширяет свою деятельность, укрепляя свои программы поддержки пациентов и поворачиваясь на вопросы доступа к лечению / компенсации, а также в области исследований и разработок и разработки продуктов, волонтерство станет критическим. Для небольших организаций, таких как наша, добровольцы являются движущей силой. Наши пациенты дают нам вдохновение, и наши волонтеры дают нам толчок. Я прошу вас подумать о том, как вы можете внести вклад в создание.

Мы создали различные типы волонтерских позиций в соответствии с интересами людей и предпочтениями в отношении образа жизни. Вы также можете вращаться через разные позиции. Любой может внести вклад не только пациентам, но и опекунам, друзьям, всем, кто сильно хочет помочь пациентам с редкими / забытыми заболеваниями, хочет вернуть свое время и знания и хочет помочь создать небольшую организацию, чтобы оказывать большее влияние. Мы надеемся заполнить должности в Исполнительном совете генерального директора («Старшие сотрудники генерального директора»), вкладчиков специальных проектов и общих волонтеров. Служение в одной из этих ролей могло бы поставить кого-то для большего лидерства в Фонде. Пожалуйста, свяжитесь с нами, если вы хотите добровольно или просто провести мозговой штурм, какие существуют возможности, чтобы наилучшим образом использовать ваши таланты и опыт. Если у вас есть навык или интерес, мы найдем что-то, что сработает для вас. (См. Страницу 4 для описания ролей добровольцев).

Кто-то из Красного Креста недавно сказал мне, что около 95% их «рабочей силы» состоит из добровольцев. Мы можем сделать то же самое. Давайте использовать возможности сообщества IPPF для стимулирования позитивных изменений.

Лето всегда значило для меня много. Когда я был ребенком, я играл в бейсбол Little League на южных берегах озера Мичиган. Один год, наша команда была сплошной 0-10 (без выигрышей, потерь 10). Это был июльский 1, и это был мой день рождения. Я был официально 11, и мы собирались официально стать 0-11. Мы были ужасны!

Мой хороший друг, Марти, катился в тот день, и все начинало искать. Когда мы вошли в финальный тайм, мы побеждали, но мы были на три аута от победы. Я пощажу вас в голливудских деталях: мы победили в моде «Плохие новости медведей» ... немного хитрости и много удачи. Мы все еще были худшей командой в лиге, но в тот день мы были победителями. Я с радостью отмечал, что мой 11th день рождения торжествует с моими друзьями и семьей.
Недавно я провел выходные с друзьями и семьей на 16th ежегодной конференции пациентов в Сан-Франциско. Я должен поблагодарить наших хозяев, д-р Питер Маринкович и руководитель группы поддержки зоны залива Прем Джейн за то, что мы были в их родном городе. Среди других членов Комитета конференции были д-р Терри Волински Макдональд (сопредседатель / БПК МФПР), Грег Райт (БПК МФПР), д-р Раззак Ахмед (принимающая сторона 2012), Нэнси Штокель (KabaFusion и пемфигоидный опекун), Соня Треймель (бывший Член БПК IPPF) и Марк Йейл (Coer Peer Health Coach). Планирование началось в июле 2012 и закончилось за день до начала собрания. Событие в этом году было успешным по многим причинам, но эти люди сделали все это. Спасибо.

Если у вас не было шанса присоединиться к нам, или если вы это сделали, и просто хотите переподготовку, аудио было расшифровано для удовольствия от чтения! И PHC Jack Sherman производит сегменты, которые будут иметь слайды и аудио в сочетании - и быть доступными как DVD! Материалы конференции 2013 для пациентов можно найти на сайте www.pemphigus.org

Это также первый информационный бюллетень, сделанный кем-то, кроме меня, с #39 в 2004. Спасибо Мае Нортон за ее макет и навыки графического дизайна. Мы с нетерпением ждем этого и будущих вопросов. Волонтерство становится все более важным в наших операциях, так как мы остаемся скудными, но по-прежнему предоставляем программы высокого уровня и разрабатываем новые проекты в интересах нашего сообщества.
Празднуя нашу семью и друзей P / P, мы поздравляем Toby Speed, который был женат в мае, и почтить память Боба Стиллмана, который скончался в апреле. Мы маленькое сообщество - семья, и такие события влияют на всех нас. Мы продолжаем делиться радостями и печалями жизни вместе.
Надеюсь, вам понравится лето с семьей и друзьями. Помните, мы здесь для вас!