Категория Архивы: Проблема 77 - Summer 2014

На конференции пациентов IPPF в Чикаго МФПР отметили важную веху: годы 20 помогают пациентам P / P во всем мире. Конгрессмен Дэнни Дэвис (округ) рассказал о том, как важные фонды, такие как МФПС, выступают за пациентов, и как он гордится тем, что он должен был выступать на нашем мероприятии.

Доктор Грант Анхальт был одним из первых сторонников Фонда. Раньше он помогал налаживать связи в отрасли, встречался с врачами и исследователями и предоставлял экспертные консультации, которые она делила с каждым, кто будет слушать.

Д-р Ангальт и генеральный директор IPPF Уилл Зрнчик удивил основателя IPPF Джанет Сегал с памятной табличкой, обозначающей успешные годы 20 IPPF. Важность наличия IPPF для вновь диагностированных пациентов не может быть недооценена, и с импульсом на месте последующие годы 20 будут еще более успешными.

Основополагающий МФПС не было легкой задачей и требует дополнительных усилий, непоколебимую преданность и неоспоримое страсть. Есть мало людей, которые воплотили IPPF, как Джанет. Когда человек проявляет сходные черты, они признаются в награде Основателя МФПР. В этом году Джанет и Уилл вручили награду Ребекке Олинг, Совет директоров IPPF. В 2013, чтобы добавить к часам Ребекки персональную и онлайн-поддержку сверстников, членство в руководящем комитете по повышению осведомленности, она появилась на утреннем шоу Good Morning New Haven и снялась в компиляции 11-видео о IPPF в Библиотеке (? www.givinglibrary.com).

Потребовалось немного времени, чтобы он утонул, когда Ребекка была в недоумении. С аплодисментами, заполняющими комнату, Ребекка приняла награду и сказала, что она удостоена чести быть посвященной, как Джанет была и есть для нашего дела.

Впоследствии все наслаждались фандрайзером Casino Night и живым диджеем. В конце ночи, после того, как iPads, автографы книг и различные призы были заявлены, $ 18,404 был поднят для поддержки пациентов!

Всем спасибо! Вот к следующим 20 годам!

Будет ли Зрнчик, генеральный директор IPPF, вместе с бывшим членом правления д-ром Саханой Вьяс, стартовал в выходные во второй половине дня в пятницу. Будет представлен обзор предстоящих выходных и подчеркнута важность участия сообщества в МФПР. Волонтерство, сбор средств и участие в программах - все, что каждый может оказать поддержку.

Доктор Анимеш Синха (Университет Буффало) начал свою сессию на пемфигусе. Он рассказал о клинических особенностях заболевания и о том, как формируются специфические антитела, которые атакуют клей в ваших клетках кожи, а также то, как это выглядит, когда клетки выходят из организма под микроскопом. Доктор Синха говорил о генетических маркерах для пемфигуса и о том, как часто случаи встречаются чаще в определенных группах людей, чем другие. Он дал недавно диагностированным пациентам действительно хорошую картину того, как он выглядит, чтобы жить с болезнью. В заключение доктор Синха призвал пациентов и их родственников пожертвовать кровь для дальнейшего исследования причин возникновения пемфигуса и создания лучшего лечения.

Д-р Амит Шах (Университет Буффало), представленный в реестре IPPF, и данные, данные нам. Пемфигус и пемфигоид - редкие заболевания, поэтому наличие реестра помогает лучше понять болезни во всем мире. Основной целью исследования является исследование различных характеристик пациентов, зарегистрированных. В реестре показано преобладание по признаку пола, средний возраст и расовые / генетические нарушения. Данные реестра говорят о том, что больше женщин поставили диагноз, а средний возраст начала - 40-60 лет. Данные показывают, что у женщин активность слизистых больше, чем у мужчин, тогда как мужчины более подвержены повреждениям кожи. Эти результаты помогут исследователям и врачам расширить свои знания о болезни.

Доктор Рацаке Ахмед (Бостонская волчанка) округлил вечер с обзором пемфигоида. Он объяснил, как пемфигоид отличается от пемфигуса местоположением и видом пузырей. Он сказал, что пемфигоид слизистой оболочки (ММР) и рубцовый пемфигоид (СР) обычно поражают людей среднего возраста (и старше). Он объяснил различия между буллезным пемфигоидом (BP) и MMP с окулярной MMP, также может быть затронута трахея. Д-р Ахмед подчеркнул, что ранняя диагностика и лечение необходимы, особенно с ММП (люди могут потерять зрение или дыхательную способность из-за рубцевания).

Сахана и Уилл открыли субботнюю сессию с теплым приемом, за которым последовали президент Совета IPPF д-р Бадри Ренгараджан. Бадри начал с важности IPPF для людей с P / P - недавно диагностированных, во вспышке, в ремиссии и повсюду между ними. Он рассказал аудитории, что Фонд предоставляет все свои ресурсы пациентам, опекунам, членам семьи и медицинским работникам бесплатно. Зная это, не менее важно, чтобы Фонд продолжал оказывать помощь другим на долгие годы. Бадри упомянул четыре способа, которыми Фонд помогает пациентам: улучшение качества жизни; сокращение времени диагностики; понимание и преодоление вспышек; и поддержка новых диагностических методов и исследований. Просил аудиторию обратиться к Фонду, когда им нужна помощь, и поддержать Фонд для увеличения наших услуг.

Д-р Сергей Грандо (Калифорнийский университет - Ирвин) обсудил преднизон (что известно как кортикостероиды) и как работают стероиды. Он упомянул о побочных эффектах стероидов и влияет на пациентов. Он предположил, что процесс лечения должен быть коллективным. Доктор Грандо также говорил об адъювантных препаратах (для снижения дозы стероидов) и использовании IVIg и иммунодепрессантов для снижения активности заболевания.

Доктор Раззак Ахмед вернулся на сцену, чтобы поговорить о побочных эффектах лечения. Он прокомментировал, как экстремальные случаи P / P могут закончиться в ожоговых единицах - не соответствующее лечение. Доктор Ахмед предположил, что лечащим врачам пациента следует сообщить, какие лекарства принимаются, поэтому лечение дополнительных проблем тщательно координируется. Он рассказал о побочных эффектах преднизона и о важности отслеживания их обмена с вашим врачом. Он обсуждал побочные эффекты иммунодепрессантов (таких как Imuran®, CellCept® и Cytoxan® и их связь с раком), IVIG, Rituxan® и другие методы лечения. В заключение доктор Ахмед подчеркнул открытое общение со всеми врачами пациента, чтобы обеспечить наилучшую помощь.

Знаете ли вы, что 13 миллионы литров плазмы собираются каждый год, и антитела, извлеченные из этой плазмы, делают ИВГГ? Д-р Майкл Ригас (KabaFusion) объяснил это, и больше в его разговоре. Он рассказал аудитории, как производится препарат, откуда он исходит, и почему он стоит того, что он делает. Затем доктор Ригас объяснил, как он вводится пациенту, и какие пациенты должны ожидать после инфузии. Он сказал, что ИВГГ, как лечение P / P, не одобрено УЛХ США. Он закрыл, сказав, что есть много факторов, которые следует учитывать, прежде чем пациент получит ИВГГ и поговорит с вашим врачом, если у вас есть вопросы.

Доктор Грант Ангальт (Университет Джона Хопкинса) представил физиологию PV. Он объяснил, как и почему клетки отделяются друг от друга. Он сказал, что многие назначенные в настоящее время противовоспалительные препараты ничего не делают для ингибирования продуцирования антител. Он представил резюме Imuran®, CellCept®, IVIG и ритуксимаба и как они работают на P / P. Он обнаружил, что ритуксимаб был очень успешным в лечении PV без побочных эффектов, обычно встречающихся в онкологических препаратах. Доктор Ангальт описал, как ритуксимаб разрушает созревающие В-клетки в течение 6-9 месяцев и как результаты нескольких исследований показали успех ритуксимаба на ранних стадиях PV.

Виктория Карлан (член совета IPPF и основатель канадского фонда Pemphigus & Pemphigoid) рассказала о личных сетях поддержки. Она открыла свое личное путешествие по PV, объяснив важность ее сети поддержки, и как она использовала ее, чтобы успешно жить с P / P. Это позволило ей найти ответы и найти поддержку. Она объяснила, как сети поддержки могут наращивать физические, умственные и эмоциональные силы.

Менеджер программы осведомленности IPPF Кейт Франц рассказала о Кампании по повышению осведомленности IPPF. Повышение осведомленности в медицинском сообществе важно для сокращения времени диагностики для пациентов. Она сказала, что мы все можем помочь с осознанием наших побежденных способов. Один из способов - стать Послом по информированию в вашем сообществе. Послы по информированию отправятся в свою общину для распространения информации P / P. Другие ca пишут в газеты, говорят на профессиональных собраниях и привлекают других в вашем сообществе. Она подчеркнула важность распространения информации через социальные сети, чтобы помочь создать «бренд», который другие могут относиться к IPPF и P / P.

Одна из учителей-пациентов в области осведомленности IPPF, Ребекка Стронг, обсудила дополнительные способы распространения информации. Люди могут писать своим федеральным, государственным и местным представителям, которые поощряют их к участию в улучшении вашего здоровья и поддержке законодательства, которое приносит пользу всем нам. Будьте вашим собственным адвокатом и спросите тех, кого вы знаете, которые могли бы помочь вам защищать вас. Там действительно правда для Силы Единого.

Доктор Фирдаус Дхабхар (Стэнфордский университет) рассказал о стрессе и аутоиммунитете. Доктор Дхабхар обсудил биологические реакции, которые происходят со стрессом, не всегда отрицательные, но могут быть положительными. Краткосрочные острые стрессы (такие как хирургия, вакцинация и т. Д.) Могут усилить положительный иммунный ответ. Однако хронические, долгосрочные стрессы оказывают негативное воздействие на организм. С долгосрочными стрессами цель состоит в том, чтобы свести к минимуму их последствия с лучшим сном, питанием, упражнениями, успокаивающими действиями или чем-то, что сработает для вас.

В воскресенье пациенты заняли центральное место для обсуждения в группе пациентов. В числе наших экспертов были старший тренер Peer Health Peer Health Career Марк Джейл (MMP / OCP), Бекки Стронг (PV), тренер по психотерапии Мей Линг Мур (PV), член Совета IPPF Ребекка Олинг (PV) и Джанет Сегал (PV). Вопросы охватывали личную передовую практику, касающуюся побочных эффектов и рекомендаций по продуктам.

В этом успешном сегменте была проведена 90-минутная телеконференция в мае 2014, где люди 80 регистрировались с людьми 40 по вызову в любой момент времени.

После группы пациентов в IPPF было проведено несколько семинаров. Эти более мелкие целенаправленные сеансы были посвящены таким темам, как различные методы стрессового стресса, диета и питание, уход за полостью рта, глазные проблемы, IVIG и вопросы возмещения. Была также успешная фокус-группа, сосредоточенная на Кампании по повышению осведомленности.

Как только семинары закончились, участники собрались в главной комнате для вопросов и ответов с некоторыми из динамиков выходных. Вопросы задавали, обсуждали и отвечали эксперты из разных специальностей.

Уилл и Бадри напомнили всем, что все мы можем быть вовлечены в то, чтобы убедиться, что недавно диагностированные пациенты получают необходимую им помощь, участвуя в программах IPPF и жертвуя по нашему делу. И во время своих заключительных замечаний Уилл объявил, что конференция пациентов с ХNUMX будет в Нью-Йорке, и информация будет поступать по мере ее поступления.

Уильям Зрнчик, MBA, MNM
Главный исполнительный директор IPPF
will@pemphigus.org

ЧИКАГО БЫЛ! Я хочу поблагодарить всех, кто добился успеха! Поддержка наших спонсоров, комитета конференции, персонала и добровольцев была огромной! Если вы его пропустили, информация доступна на нашем веб-сайте, www.pemphigus.org, или вы можете отправить по электронной почте Noelle Madsen на noelle@pemphigus.org, и она поможет вам найти то, что вы ищете.

Эта проблема хорошая (и несколько страниц толще, чем обычно). Основатель IPPF Джанет Сегал был в Чикаго для конференции пациентов и дает нам резюме событий в выходные дни (стр. 4). Это событие было особенным, потому что мы отметили 20th Anniversary IPPF (стр. 5). Конгрессмен Дэнни Дэвис (штат Иллинойс 7th District) остановился и сказал некоторые замечательные вещи о Фонде. Д-р Грант Ангальт вручил Джанет памятную 20-ю годовщину. И затем Джанет вручила Ребекке Олинг премию Основателя. Ребекка была потрясающей на протяжении многих лет, и 2013 не стал исключением! Поздравляем Ребекку!
Люди жертвуют МФПР по целому ряду причин. На странице 9, Казначей IPPF Билл Герстнер делится своими причинами пожертвовать время и деньги нашему делу.
Вы помните страшное чувство своего диагноза? Как насчет облегчения после разговора с Джанет, Марком, Ноэль или с любым из наших тренеров по вопросам здоровья сверстников? История Дианы слишком знакома, но звонок в офис и посещение конференции пациентов в Чикаго, ее пение новой мелодии (стр. 9).
Адвокация, осведомленность и образование являются краеугольными камнями МФПР. Мы беседуем с членами и сотрудниками Дома и Сената, выступающими за благоприятное законодательство о редких заболеваниях. Мы повышаем осведомленность одного человека за раз или аудиторий, заполненных медицинскими или стоматологическими учениками. Узнайте, как вы можете изменить ситуацию на страницах 6 и 17. Доктор Терри Волински Макдональд рассказывает нам больше о хронических заболеваниях (стр. 7), в то время как доктор Мирелла Буччи рассматривает последние исследования P / P (стр. 8).
IPPF улучшил жизнь тысяч людей с 1994. Такие программы, как наша кампания по повышению осведомленности и наша серия обучения пациентов, помогают медицинским работникам, пациентам и воспитателям. Благодаря донорам, членам семьи, друзьям и, конечно же, нашим спонсорам и партнерам, IPPF будет здесь, по крайней мере, для 20!
Я рад, что вы часть этого усилия. Мы в этом вместе!