21st Ежегодная конференция пациентов IPPF

Октябрь 12th-14th, 2018

Online Registration Deadline Extended to Wednesday, October 3

Обзор

Обзор конференции

IPPF направляется на юг в Дарем, Северная Каролина! Ежегодная конференция пациентов в этом году будет проходить в «Особняке на холме» DoubleTree by Hilton, аэропорту Роли-Дарема в Исследовательском треугольном парке.

Пятница, октябрь 12, 2018: День стоматологического образования в UNC
Transportation between the conference hotel and UNC Dental Day will be provided.

Конференция стартует в пятницу утром с «Днем стоматологического образования» в Стоматологической школе UNC с лекциями и практическими семинарами. Мы рассмотрим устные аспекты пемфигуса и пемфигоида и обеспечим понимание управления болезнями. Затем приветственный прием в пятницу вечером даст всем участникам возможность встретиться с другими и поделиться опытом.

Суббота, октябрь 13, 2018

Повестка дня субботы включает в себя специализированные учебные треки как для pemphigus, так и для pemphigoid, что позволяет участникам сосредоточиться на наиболее релевантной информации. Каждая сессия будет включать панельные дискуссии, позволяющие задавать вопросы и взаимодействовать с докладчиками. В субботу вечером у участников будет возможность расслабиться и насладиться жизнью друг друга на ежегодном ужине на церемонии вручения наград IPPF. Ужин наград также включает в себя специальный вечер развлечений с всемирно известным исполнителем эльфийского Джона (и пациентом PV) Кенни Меткалфом.

Воскресенье, октябре 14, 2018

Индивидуальные семинары в воскресенье организованы по темам, ориентированным на пациента, и предназначены для того, чтобы помочь вам управлять своим состоянием и процветать.


Заинтересованные стороны МФПР все чаще признают, что потребности сообщества пемфигусов и пемфигоидов неудовлетворены. Мир нуждается в лучшем понимании этих болезней и лечении, необходимых для улучшения качества жизни. Проблемы существенны, но возможности еще больше, поэтому не упустите свой шанс сделать разницу этой осенью!

Присоединитесь к МФПР, поскольку мы приглашаем ведущих экспертов по буллезной болезни представлять на исследованиях и тенденциях, обучать управлению болезнями и отвечать на сложные вопросы, например, как справляться со стрессом и какие другие варианты доступны пациентам.

С всемирно известными ораторами на пленарных заседаниях, а также местными экспертами по буллезной болезни, охватывающими многие дисциплины, которые способствуют уходу и лечению пациентов с пемфигусом и пемфигоидом, Конференция пациентов с ХНУМХ будет захватывающим и образовательным мероприятием для любого пациента, опекуна, члена семьи, практикующего, исследователя или студента в области буллезной болезни.

Конференц-залы

Стоматологический день в школе стоматологии UNC

пятница

Логотип школы стоматологии UNC

Стоматологическая школа UNC расположена вдоль Мэннинг-драйва рядом с больницами UNC. Посмотреть направления движения или карта ключевых областей.

После строительства Научных наук о здоровье штата Кури, школа открыла круг для высадки пациентов на Мэннинг-Драйв, который проходил мимо пересечения Мэннинг-драйв и Западного Привода. Обратите внимание, что выездная полоса доступна только с востока.

Посетительская парковка для Стоматологической школы UNC находится на палубе Договья. Примерный GPS-адрес для этой парковочной площадки - 318 Mason Farm Road, Chapel Hill, NC. Входы в гараж расположены на Mason Farm Road и East Drive. Стоимость парковки составляет $ 1.50 в час на палубе для собак с максимальным размером $ 10.00 в день.

Transportation between the conference hotel and UNC Dental Day will be provided.


Конференция пациентов IPPFDoubleTree, Raleigh-Durham

Пятничный вечер, суббота и воскресенье

«Особняк на холме»

Отдохните в комфортном пребывании в отеле DoubleTree by Hilton Raleigh-Durham Airport в Исследовательском парке Треугольника. Отель идеально расположен рядом со всемирно известным исследовательским треугольным парком, где обитает множество компаний, включая IBM, GlaxoSmithKline, BASF, General Electric и многие другие. Воспользуйтесь бесплатным трансфером до международного аэропорта Роли-Дарем и мест в радиусе 5-мили отеля.

Расположенный на тихой вершине холма, среди лесистого пейзажа Северной Каролины, отель может похвастаться атмосферой в курортном стиле и известен как «Особняк на холме». Полюбуйтесь очаровательными элементами южного стиля, такими как великая веранда, в комплекте с плетеными креслами-качалки и качелями. Наш дружелюбный персонал с нетерпением ждет встречи с свежеиспеченным печеньем с шоколадным чипсом по прибытии.

Поселиться в уютной комнате для гостей с продуманными удобствами, включая просторный рабочий стол, Wi-Fi и удобные кровати. Подойдите к люксу, чтобы насладиться удобством отдельной гостиной с микроволновой печью и холодильником.

Ведите свой полк упражнений в фитнес-центре 24-hour и плавайте в сезонных открытых бассейнах, расположенных в красивом древовом дворе. Насладитесь завтраком, обедом и ужином в ресторане Vintage Carolina.

БРОНИРОВАНИЕ
Пожалуйста, свяжитесь с DoubleTree непосредственно в (919) 941-6000 с вопросами.

Страница 4810 Creek Lane
Дарем, Северная Каролина, 27703, США

ЗАБРОНИРОВАТЬ

Информация о Дареме

(ИзДарем, Северная Каролина )

Уникальное сочетание богатой истории, новаторских достижений и разнообразной культуры - вот что делает Дарем тем местом, которое всегда привлекает. Национальные награды, которые он зарабатывает как место для жизни, работы и игры, только доказывают, что кто-то, кто уже здесь был, уже испытал - и опыт - это ключ. Приезжайте в Дарем и найдите что-то новое: статья, история, питание, События, вы называете это.

повестка дня

Пятница, октябрь 12: День стоматологии UNC

7: 00am - 8: 45am - Регистрация участников в DoubleTree Hotel

7: 00am - 8: 45am – Breakfast at DoubleTree Hotel. Pick up voucher at registration prior to going to restaurant.

9:00am XCHARX Bus Leaves DoubleTree Hotel for UNC Dental Day

9: 30am - 10: 00am-UNC Dental Day на месте регистрации в UNC Dental School
10: 00am - 11: 00am - Рассказ одного пациента - Бекки Стронг, пациент с PV, менеджер по аутсайдеру IPPF
11: 00am - 12: 00pm - Пероральная гигиена для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом - Дженнифер Брэме, Стоматологическая школа UNC, Элизабей Корнегай, Университет Северной Каролины, Чапел-Хилл, Северная Каролина, и Дженнифер Хармон, Университет Северной Каролины, Чапел-Хилл, Северная Каролинас Q & A
12: 00pm - 1: 00pm - Устные побочные эффекты лечения пациентов с пемфигусом и пемфигоидом - Скотт ДеРосси, Школа стоматологии UNC, Кэтрин Чарокка, Школа стоматологии UNC, Рикардо Падилья, Школа стоматологии UNC, с Q & A

1: 00pm - 2: 30pm - Обед

2: 30pm - 3: 30pm (выберите один)

  1. Пероральная гигиена и коучинг
  2. Устное исследование рака и скрининг
  3. Вопросы и ответы

3:45pm XCHARX Bus Leaves UNC to Return to Doubletree Hotel

5: 30pm - 6: 00pm - Регистрация конференции

6: 00pm - 7: 00pm - Приветственный прием
7: 00pm- Ужин по-своему


Суббота, октябрь 13

8: 00am - 9: 00am - Регистрация конференции

8: 00am - 9: 00am- Завтрак
9: 00am - 9: 10am- Приветственные объявления - Марк Йель, Исполнительный директор IPPF
9: 10am - 9: 30am- Конгресс Конгресса по редким заболеваниям - TBD
9: 30am - 10: 00am- История одного пациента - Кенни Меткалф, пациент с PV, Хантингтон-Бич, Калифорния

Сессия пемфигуса

10: 00am - 10: 20am - Введение в Pemphigus - Грант Ангальт, Университет Джона Хопкинса, Балтимор, MD
10: 20am - 10: 40am - Актуальные методы лечения - Дэвид Вудли, Университет Южной Калифорнии, Лос-Анджелес, Калифорния
10: 40am - 11: 00am - Стероиды / Иммунодепрессанты - Адела Рамби Кардонес, Университет Дьюка, Дарем, Северная Каролина
11: 00am - 11: 10am - Панельная дискуссия

Пемфигоидная сессия

10: 00am - 10: 20am - Введение в пемфигоид / MMP - Джанет Фэрли, Университет Айовы, Айова Сити, IA
10: 20am - 10: 40am - Актуальные методы лечения - Уильям Хуан, Уэйк-Форест, Уинстон-Сейлем, Северная Каролина
10: 40am - 11: 00am - Стероиды / Иммунодепрессанты - Рассел Холл, Университет Дьюка, Дарем, Северная Каролина
11: 00am - 11: 10am - Панельная дискуссия

11: 10am - 11: 25am - BREAK

Сессия пемфигуса

11: 30am - 11: 50am - Ритуксановая терапия - Грант Ангальт, Университет Джона Хопкинса, Балтимор, MD
11: 50am - 12: 05pm - ИВГ-терапия - Донна Култон, UNC Chapel Hill, NC
12: 05pm - 12: 15pm - Панельная дискуссия

Пемфигоидная сессия

11: 30am - 11: 50am - Терапия Ритуксаном - Рон Фельдман, Университет Эмори, Атланта, Джорджия
11: 50am - 12: 05pm - Терапия IVIG - Уильям Хуан, Уэйк Форест, Уинстон-Салем, Северная Каролина
12: 05pm - 12: 15pm - Панельная дискуссия

12: 15pm - 1: 30pm - Lunch - «Уроки эндемического пемфигуса Foliaceus» - Основной докладчик: Луис Диас, UNC Chapel Hill, NC

1: 30pm - 1: 50pm - Панельная дискуссия по уходу за полостью рта - Рикардо Падилья, Школа стоматологии UNC, Скотт Де Росси, Школа стоматологии UNC, Кэтрин Чьяркока, Школа стоматологии UNC

Сессия пемфигуса

2: 10pm - 2: 30pm - Генетика в Пемфигусе - Анимеш Синха, Университет в Буффало, Буффало, Нью-Йорк
2: 30pm - 2: 50pm - Будущие исследования целевых методов лечения в пемфигусе - Рассел Холл, Университет Дьюка, Дарем, Северная Каролина
2: 50pm - 3: 00pm - Панельная дискуссия

Пемфигоидная сессия

2: 10pm - 2: 30pm - Будущие исследования целенаправленной терапии в пемфигоиде - Джанет Фэрли, Университет Айовы, Айова-Сити, IA
2: 30pm - 2: 50pm - Генетика в пемфигоиде - Анимеш Синха, Университет в Буффало, Буффало, Нью-Йорк
2: 50pm - 3: 00pmBREAK

3: 00pm - 3: 15am - Панельная дискуссия о будущих испытаниях и генетике - Анимеш Синха, Университет в Буффало, Буффало, Нью-Йорк, Джанет Фэрли, Университет Айовы, Айова, IA, Рассел Холл, Университет Дьюка, Дарем, Северная Каролина

3: 15pm - 3: 35pm - Клинические испытания и вы - Донна Култон, UNC Chapel Hill, NC и Jeff Weisgerber, PV Patient, Naggs Head, NC
3: 35pm - 3: 50pm - Исследовательская инициатива ИФПР по изучению естественной истории - Марк Йель, исполнительный директор IPPF
3: 50pm - 4: 10pm - Вопросы качества жизни в P / P - Бриттни Шульц, Университет Миннесоты, Миннеаполис, MN

4: 10pm - 4: 30pm -Программа Послания Послания МФПР - Кейт Франц, Директор по осведомленности МФПР
4: 30pm - 5: 00pm - Обзор доступа к пациенту Genentech - Genentech - Genentech Access Solutions, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла, Кения Каррильо Перес

5: 00pm- Объявления о конце дня

6: 00pm - 7: 00pm - Приветственный прием

7: 00pm - 11: 00pm - Ужин и Развлечения


Воскресенье, октябре 14

8: 00am - 9: 00am - Завтрак

9: 00am - 9: 10am - Добро пожаловать!
9: 10am - 9: 30am - Самозащита и социальные медиа - Портер Стивенс, пациент PV, Swansboro, NC
9: 30am - 9: 50am - Важность быть информированным пациентом - Аннет Черник, больница Горы Синай, Нью-Йорк, Нью-Йорк и Эстер Нельсон, руководитель группы поддержки трехсторонней поддержки IPPF, Нью-Йорк, Нью-Йорк
9: 50am - 10: 10am- Группа тренеров по вопросам здоровья сверстников

Семинар #1: 10: 10am - 10: 55am (выберите один)

  1. Инфекции в пемфигусе и пемфигоиде - Адела Рамби Кардонес, Университет Дьюка, Дарем, Северная Каролина
  2. Окулярная болезнь -Джули Скаггс, Университет Северной Каролины, Чапел-Хилл, Северная Каролина
  3. Развитие лекарств - Дэвид Рубенштейн, UNC Chapel Hill, NC
  4. Уход за полостью рта и обслуживание - Нэнси Буркхарт, Техасский университет A & M, Даллас Техас

Семинар #2: 10: 55am - 11: 40am (выберите один)

  1. Питание - Келли Калабрес, пациент с PV, оптимальные оздоровительные решения, Колорадо-Спрингс, CO
  2. Проблемы с женским здоровьем с P / P - Алексис Дитер, UNC Chapel Hill, NC
  3. Консультативный совет по редким заболеваниям Северной Каролины - Шарон Кинг, Консультативный совет по редким болезням Северной Каролины и Тара Дж. Бритт, Заместитель председателя, Консультативный институт редких заболеваний, Школа медицины UNC
  4. Управление стрессом - Мэй Линг Мур, тренер по психологии МФПР, Санта-Моника, Калифорния

11: 40am - 11: 55am - BREAK

Семинар #3: 11: 55am - 12: 40pm (выберите один)

  1. Вопросы психического здоровья - Линн Митчелл, МЭС, М.Е., RSW, Торонто, Канада
  2. Уход за ранами - Дэвид Вудли, Университет Южной Калифорнии, Лос-Анджелес, Калифорния
  3. Мужские проблемы с пемфигоидной болезнью - Рон Фельдман, Университет Эмори, Атланта, Джорджия
  4. Caregiving - Джанет Сегал, основатель IPPF, Сакраменто, Калифорния

12: 40pm - Заключительное слово

Повестка дня может быть изменена. Последнее обновление: 9 / 10 / 18.

Информация о путешествии и гостинице

Нахождение в Индии

Международный аэропорт Роли-Дарем (RDU)

DoubleTree находится в 3 милях от международного аэропорта Роли-Дарем. В отеле предоставляется бесплатный трансфер.

На автомобиле

Аэропорт DoubleTree Raleigh-Durham в Research Triangle Park находится на 4810 Page Creek Lane, Durham, NC 27703 USA.
Самостоятельная парковка предоставляется бесплатно.

Из центра города Роли:

Возьмите Interstate 40W и выйдите из #282 (Страница дороги). Внизу выхода поверните направо и пройдите через первый стоп-сигнал. После света сделайте первый справа на Creekstone Drive (Sleep Inn находится в том же очереди). Следуйте по подъездной дорожке до входа DoubleTree.

Из центра города Дарем:

Возьмите Interstate 40E и выйдите из #282 (Страница Rd.). Внизу выйдите повернуть направо и сразу же направить на Creekstone Drive (Sleep Inn находится в одном и том же повороте). Следуйте по подъездной дорожке до входа DoubleTree.

отели

Это слайд-шоу требуется JavaScript.

DOUBLETREE RALEIGH-DURHAM AIRPORT HOTEL НА ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОМ ТРЕУГОЛЬНИКЕ ПАРК

Страница 4810 Creek Lane
Дарем, Северная Каролина, 27703, США

Специальные номера

2 Double Beds (Non-Smoking) цены от $ 119.00 USD / ночь

1 King w / Sofabed (для некурящих) от $ 119.00 USD / ночь

Следующие удобства и услуги доступны (информация предоставлена ​​DoubleTree Hotel):

  • Прачечная / Услуги по парковке машин
  • Местные перевозки
  • Гостиная
  • Обслуживание номеров
  • Фитнес-зал
  • Бассейн

БРОНИРОВАНИЕ
Пожалуйста, свяжитесь с DoubleTree непосредственно в (919) 941-6000 с вопросами.

ЗАБРОНИРОВАТЬ

Награды Ужин и развлечения

Ужин наград

Приглашаем вас присоединиться к IPPF на его ежегодном ужине в субботу вечером.

В рамках IPPF проводится уик-энд наград для тех, чья служба для сообщества пемфигусов и пемфигоид оказала значительное влияние на предыдущий год. Это прекрасная возможность для всех, кто страдает от пемфигуса и пемфигоида, собраться вместе, чтобы праздновать друг друга.

Кенни Меткалф как Элтон

Кенни Меткалф, Элтон Джон

Для нашей 21st ежегодной конференции пациентов мы особенно рады объявить, что всемирно известные Элтон Джон, данитель и пациент из семени цыпленка Кенни Меткалф будет предоставлять развлечения для нашего Ужина наград.

Вот немного о Кенни:

Оригинальный гастрольный клавишник для туров Stryper 1985-86 и нынешний «фронтмен» для показа дань «Кенни Меткалф как Элтон».

Кенни Меткалф, как Элтон и Ранняя группа лет ... больше, чем просто дань, «шоу», были выбраны для того, чтобы быть показанными на телешоу Марка Кубана и Райана Сикреста AXS TV «THE THE GREATEST TRIBUTE BANDS». Сезон 1 Эпизод 5 Апрель 15, 2013.

Они поразили национальную аудиторию (39 миллионов) во время выступления на концертах в Roxy в Голливуде, штат Калифорния, со специальным приглашением гостей из Caleb Quaye. Известно, что KMAE исполняет технически точный стиль в стиле Вегаса, демонстрируя дико популярную музыку, костюмы и выходки Элтона Джона. Они были приглашены на вторую передачу LIVE AXSTV за минуту 90, специально предназначенную для 50 миллионов зрителей SEPT 30, 2014 в сезоне 4, а Кенни был приглашен назад к специальному гостю, появляющемуся в сезоне 7, делая Мастер Pinball с датой поколений Who Who. Они - единственная дань Элтона Джона, которая поддерживает поддержку / одобрение Марка Кубана, Райана Сикреста, сети AXS TV, AEG, Кэти Дэрил (ведущего группы The Greatest Tribute Bands) и оригинального продюсера Элтона и оригинального гитариста «Caleb Quaye», ,

«Быть ​​на AXS TV (The Greats Tribute Bands) сделало нас национальным гастрольным актом. Это дало нам доверие к названию национальных телевизионных сетей позади нас. Это мгновенно отделило нас от всех других дань EJ там ». - Кенни Меткалф 2015 -

«Элтон», изображенный Кенни Меткалфом, имеет голос и внешний вид Элтона Джона, когда он был молодым. От стразов до блесток каждая деталь была тщательно воссоздана. Иконописные костюмы, в том числе печально известная форма Лос-Анджелес Доджерс, разработанная Бобом Маки и очками (созданная для самого Элтона) Рэем Уинстоном, завершают иллюзию. Те, кому посчастливилось увидеть, как Элтон исполняют живой опыт, ощущают «Дежа Ву», наблюдая за увлекательным выступлением Кенни.

Аудитории и критики тоже уходят с чувством, что они «увидели» Элтона и его группу. Калеб Куэй заявляет, что «засвидетельствовать это выступление подобно повторным живым позорным шоу, таким как шоу стадиона« Доджер »в 1975, где я (Калеб) выступал с Элтоном. Быть на сцене с Кенни Меткалфом было нереально! "

Больше наKennyMetcalfAsElton.com

Спасибо нашим спонсорам:

Platinum

Genentech

Gold

Silver

ARGENX_LOGO_RGB

Бронза

Kroger Specialty Infusion
Логотип Incyte 4 Цвет PNG
Logo_PNG