Пациент 2019 IPPF
Образовательная конференция

Хозяева: Эйми Пэйн, доктор медицинских наук и Виктория Верт, доктор медицинских наук
Октябрь 11th-13th // Филадельфия, Пенсильвания

Отпразднуйте 25th годовщину IPPF!

Виндхем Филадельфия Исторический район, 400 Arch Street, Филадельфия, Пенсильвания

Годовщина IPPF 25Соединение пациентов, лиц, осуществляющих уход, и P / P экспертов

Присоединяйтесь к Международному Фонду Пемфигус и Пемфигоид в ФИЛАДЕЛЬФИИ Мы приглашаем ведущих экспертов по буллезным болезням представить информацию об исследованиях и тенденциях, рассказать о лечении болезней и ответить на сложные вопросы, такие как, как справиться со стрессом и какие другие варианты доступны для пациентов.

С всемирно известными ораторами на пленарных заседаниях, а также местными экспертами по буллезной болезни, охватывающими многие дисциплины, которые способствуют уходу и лечению пациентов с пемфигусом и пемфигоидом, Конференция пациентов с ХНУМХ будет захватывающим и образовательным мероприятием для любого пациента, опекуна, члена семьи, практикующего, исследователя или студента в области буллезной болезни.

Заинтересованные стороны МФПР все чаще признают, что потребности сообщества пемфигусов и пемфигоидов неудовлетворены. Мир нуждается в лучшем понимании этих болезней и лечении, необходимых для улучшения качества жизни. Проблемы существенны, но возможности еще больше, поэтому не упустите свой шанс сделать разницу этой осенью!

Регистрация

Онлайн регистрация закрыта. Ограниченная регистрация на месте будет доступна на конференции.

Полный пакет

$219

Включает в себя встречи и семинары, а также 25th Anniversary Dinner и Casino Night.

Только конференция

$199

Включает встречи и семинары. НЕ ВКЛЮЧАЕТ 25th Anniversary Dinner и Casino Night.

Скалистый вариант:
Для наших чемпионов по сбору средств

скалистая графика

ПОСЕЩАЙТЕ КОНФЕРЕНЦИЮ 2019 БЕСПЛАТНО!

Узнайте, как вы можете посетить конференцию бесплатно. Вы даже можете получить VIP-место с нашими хозяевами на наших 25th Anniversary Dinner и Casino Night.

ПРИМЕЧАНИЕ. Крайний срок для начала сбора средств прошел.

Обзор

Обзор конференции

МФПР направляется в Филадельфию, штат Пенсильвания! В этом году ежегодная конференция пациентов будет проходить в отеле Wyndham Philadelphia Historic District.

Пятница, октябрь 11, 2019:

Конференция начнется в пятницу с нашего приветственного приема и подписания книги с доктором Дэвидом Файдженбаумом.

Суббота, октябрь 12, 2019:

В субботу будут проходить параллельные сеансы как на пузырчатке, так и на пузырчатке. Это позволит пациентам сосредоточиться на самой актуальной информации. Каждая сессия будет включать групповые обсуждения, которые будут стимулировать вопросы и взаимодействие с докладчиками. Вечером в субботу у гостей будет возможность отдохнуть вместе, наслаждаясь коктейльным приемом. Вы можете посетить юбилейный ужин 25 и вечер казино или отправиться на прогулку по городу.

Воскресенье, октябрь 13, 2019:

Воскресенье рассказывает о лечении пациентов с помощью семинаров на темы, ориентированные на пациентов, которые призваны помочь пациентам жить счастливой жизнью. После утренних мероприятий участники конференции приглашаются на 3-часовой пешеходный тур по исторической Филадельфии.


Конференция пациентов IPPF на
Виндхем Филадельфия Исторический Район

Пятничный вечер, суббота и воскресенье

Оставайтесь в центре всего этого

Современный отель в самом сердце исторического Старого города и в нескольких шагах от центра Филадельфии. Этот современный городской отель расположен в самом сердце очаровательного исторического района Филадельфии. К услугам гостей прекрасно оборудованные номера и четыре просторных люкса с роскошными постельными принадлежностями и высококлассными удобствами, включая бесплатный Wi-Fi, большие телевизоры с плоским экраном и HD-телевизорами Wolfgang Puck®, мини-холодильники, микроволновые печи, просторные номера. рабочие столы с подключаемыми модулями и туалетно-косметическими принадлежностями Blue Harmony®.

Свобода исследовать

В нескольких шагах от исторических достопримечательностей, музеев и парков, а также недалеко от делового района Филадельфии. Расположенный недалеко от Маркет-стрит, в нескольких минутах ходьбы от ресторанов, магазинов и основных исторических достопримечательностей и достопримечательностей. Прогулка до Национального исторического парка Независимости, где находится Колокол Свободы и Зал Независимости. Мы предлагаем легкий доступ к метро SEPTA и автобусам, так что вы можете исследовать все окрестности, в том числе Филадельфийский музей искусств и Фонд Барнса, Пеннс Лендинг, Чайнатаун, площадь Риттенхаус, Филадельфийский зоопарк и парк Фэрмаунт.

Больше любить в городе братской любви

Позаботьтесь о себе, с удобными удобствами и услугами, такими как наш сезонный бассейн на крыше, полностью оборудованный фитнес-центр, зарезервированная самостоятельная парковка для гостей отеля и обслуживание номеров.

Бронирование

Скидка на отель заканчивается в понедельник, 5pm (восточный), 9 / 9 / 19 Пожалуйста, свяжитесь с Wyndham напрямую по телефону (215) 923-8660 с вопросами.

Виндхем Филадельфия Исторический Район
400 Arch Street
Филадельфия, Пенсильвания, 19106, США

ЗАБРОНИРОВАТЬ

повестка дня

Пятнице, Октябрь 11

4: 30pm - 5: 30pm - Регистрация конференции

5: 30pm - 7: 30pm - Приветственный прием -

Джанет Сегалл, основатель IPPF - «История IPPF»

Дэвид Файдженбаум, соучредитель и исполнительный директор сети по борьбе с болезнями Каслмана (CDCN) и автор В погоне за моим лечением: гонка доктора, чтобы превратить надежду в действие

7: 30pm - Ужин по-своему


Суббота, октябрь 12

8: 00am - 9: 00am - Регистрация конференции

8: 00am - 9: 00am - Сетевой завтрак

9: 00am - 9: 30am - Приветственные объявления - Марк Йель, Исполнительный директор IPPF, Дэвид Барон, Председатель Совета IPPF

История одного пациента - Одетта Миллер, Пациент Пемфигус, Линденволд, Нью-Джерси

Ключевая лекция - Историческая перспектива на Пемфигус и Пемфигоид - Грант Анхальт, доктор медицины, Университет Джона Хопкинса, Балтимор, Мэриленд

Разрыв сети

Сессия пемфигуса

Диагностика и лечение пузырчатки - Эйми Пейн, доктор медицинских наук, доктор медицинских наук, профессор, Филадельфия, Пенсильвания

Ритуксимаб для Пемфигуса - Грант Анхальт, доктор медицины, Университет Джона Хопкинса, Балтимор, доктор медицины

IVIg в Пемфигусе - Анимеш Синха, доктор медицинских наук, Университет в Буффало, Буффало, Нью-Йорк

Панельная дискуссия

Пемфигоидная сессия

Диагностика и лечение пемфигоида - Кори Симпсон, MD, PhD, FAAD, UPenn, Philadelphia, PA

Ритуксимаб для Пемфигоида - Виктория Верт, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Профилактика и лечение побочных эффектов стероидов - Роберт Мичелетти, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Панельная дискуссия

Обеденная презентация: «Питание и аутоиммунитет »- Моник Дауд, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Сессия пемфигуса

Профилактика и лечение побочных эффектов стероидов - Роберт Мичелетти, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Текущие и будущие клинические испытания в Пемфигусе - Виктория Верт, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Панельная дискуссия

Пемфигоидная сессия

IVIg в Пемфигоид - Сильвия Хсу, доктор медицины, Университет Темпл, Филадельфия, Пенсильвания

Текущие и будущие клинические испытания в пемфигоиде - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Панельная дискуссия

Разрыв сети

Генеральная сессия

Разработка лекарств - Дональд Цай, доктор медицинских наук, доктор медицинских наук, профессор, Филадельфия, Пенсильвания

Клинические испытания и вы - Модератор: Виктория Верт, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания

Панель:

Йозеф Конча, MD, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания
Аннет Черник, Больница на горе Синай, Нью-Йорк, Нью-Йорк
Долка Томас, доктор медицины, главный медицинский директор, Prinicipia BioPharma, Сан-Франциско, Калифорния
Джон Бошам, Аргенкс
Одетта Миллер, пациентка Пемфигус
Карен Гиббл, пациент с пузырчаткой

Меньше стресса, больше смеха - Барбара Хи, владелица «Осветися от смеха» и пациентка Пемфигус, Филадельфия, Пенсильвания

5: 00pm Конец первого дня конференции

7: 00pm - коктейльный прием

7: 30pm - 25th юбилейный ужин и награды

8: 30pm - Ночь казино и DJ


Воскресенье, октябре 13

8: 00am - 9: 00am - Завтрак

9: 00am - Приветственные объявления / Объявлены победители лотереи

Путешествие Джеффа - Джефф Хелфри, Пемфигус Пациент, король Пруссии, Пенсильвания

9: 25am - 10: Блок семинара 05am #1 (выберите один)

  1. Уход за раной - Дэвид Марголис, доктор медицины, доктор медицинских наук, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания
  2. Самозащита в медицине - Бекки Стронг, менеджер по связям с общественностью IPPF, Трентон, Мичиган, и Аннет Черник, Больница Маунт-Синай, Нью-Йорк, Нью-Йорк
  3. Глазной пемфигоид - Кристин Хаммерсмит, MD, Wills Eye Hospital, Филадельфия, Пенсильвания
  4. Caregiving - Джанет Сегал, основатель IPPF, Сакраменто, Калифорния

10: 15am - 10: Блок семинара 55am #2 (выберите один)

  1. Местное лечение пузырных заболеваний полости рта - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Под поясом - Раззак Ахмед, доктор медицинских наук, Центр по образованию пузырей, Бостон, Массачусетс
  3. Управление стрессом - Мэй Линг Мур, тренер по психологии МФПР, Санта-Моника, Калифорния
  4. Адвокация для привлечения лиц, принимающих решения - Марк Йель, Исполнительный директор МФПР, Вентура, Калифорния

Разрыв сети

11: 20am - 12: Блок семинара 00pm #3 (выберите один)

  1. Диагностика и биопсия полости рта при аутоиммунных буллезных заболеваниях - Такако Танака, DDS, UPenn, Филадельфия, Пенсильвания
  2. Психическое здоровье и хронические заболевания - Линн Митчелл, МЧС, МЭ, РСВ, Торонто, Канада
  3. Группа тренеров здоровья IPPF - Тренеры здоровья сверстников IPPF
  4. Поделиться своей историей P / P - Лиза Энн Крутзик, руководитель группы поддержки Буффало, МФПР, Буффало, Нью-Йорк Патрик Данн, директор IPPF по коммуникациям / маркетингу, Сакраменто, Калифорния

12: 10pm - Конец второго дня конференции

2: 00pm - бесплатная пешеходная экскурсия 3 по исторической Филадельфии

Повестка дня может быть изменена.

Информация о путешествии и гостинице

Путешествие

Международный аэропорт Филадельфии (PHL)

Wyndham Philadelphia Historic District находится примерно в 12 милях от международного аэропорта Филадельфии.

* Lady Liberty Transportation взимает $ 12.00 в каждую сторону при получении в аэропорту.

** Поездки по Uber составляют примерно $ 20- $ 30 в каждом направлении.

железнодорожный вокзал:

Железнодорожный вокзал - 30th Street Station
2955 Market Street
Philadelphia, PA 19104

На автомобиле:

Виндхем Филадельфия Исторический Район
400 Arch St.
Philadelphia, PA 19106

I-95 Путешествие на север из международного аэропорта Филадельфии:

Следуйте по I-95 North, чтобы выйти из 22 (Выход обозначен 676 West, Зал Независимости и Callowhill Street). Следуйте по выходу с улицы Коллоухилл. Пройдите два (2) огня на 4th Street и поверните налево. Отель проходит мимо третьего светофора с правой стороны.

Путешествие из магистрали Нью-Джерси:

Снимите Exit 4 с магистрали. Пройдите по маршруту 73 на север, чтобы пройти по маршруту 38 на запад, по маршруту 30 на запад. Как только вы окажетесь на маршруте 30 West, следуйте указателям на мост Бена Франклина. Когда вы пересекаете мост, оставайтесь на правой полосе. Внизу моста сделайте первый поворот направо (очень резко). Вы окажетесь на булыжной дороге. Идите к знаку остановки в нижней части рампы и поверните направо. Эта улица 4th Street.

Путешествие из Магистрали Пенсильвании:

Следуйте по 76 East для выхода из 38, который будет отмечен как Центральная Филадельфия, 676 East, выход с левой стороны. Вы будете на скоростной автомагистрали Vine Street. Следуйте до выхода 8th Street и поверните направо. Следующий свет - Гоночная улица, поверните налево на Гоночную улицу. Следуйте по Race Street до четырех (4) светофоров и поверните направо на 4th Street.

Путешествие из Нью-Йорка на I-95 Юг:

Выход с I-95 Юг на Выход 22, Маршрут 76, Виноградная улица, Центральный Городской Выход. В нижней части рампы оставайтесь слева. Это приведет вас на 2nd Street. Возьмите 2nd Street для двух (2) светофоров и поверните направо на Arch Street. Возьмите Арч-стрит для двух (2) блоков и поверните налево на 4th Street. Отель будет на подъездной дороге с правой стороны.

Парковка:

Самостоятельная парковка со скидкой на ночь составляет $ 15 / день плюс налог с привилегиями на вход / выход.

отели

Это слайд-шоу требуется JavaScript.

Виндхем Филадельфия Исторический Район

400 Arch Street
Philadelphia, PA 19106

Специальные цены на номера: Скидка на отель заканчивается в понедельник, 5pm (восточный), 9 / 9 / 19

Делюкс 1 Кровать Кинг-сайз - Вместимость: 3
Для некурящих, Wi-Fi, Просторная гостиная - Цены от $ 179.00 USD / ночь

Deluxe 2 двуспальные кровати - Вместимость: 4
Для некурящих, Wi-Fi, Просторная гостиная - Цены от $ 179.00 USD / ночь

Доступны следующие удобства и услуги (информация предоставлена ​​отелем Wyndham):

  • Кондиционеры
  • Кабельное и спутниковое телевидение
  • Кофеварка
  • Смежные номера
  • Доступны детские кроватки
  • Фен
  • Высокоскоростной Интернет
  • Фильмы с оплатой за просмотр
  • Утюг и гладильная доска
  • Газета
  • Холодильники - платно
  • Доступны раскладные кровати - платно
  • Банки / Банкомат
  • Бар / Комната отдыха
  • Фитнес-центр
  • Открытый бассейн
  • Крытый гараж, парковка

Бронирование

Скидка на отель заканчивается в понедельник, 5pm (восточный), 9 / 9 / 19 Пожалуйста, свяжитесь с Wyndham напрямую по телефону (215) 923-8660 с вопросами.

ЗАБРОНИРОВАТЬ

25th Anniversary Dinner & Casino Night

25th Anniversary Dinner & Casino Night

Вы приглашены присоединиться к IPPF на 25th Anniversary Dinner и Casino Night в субботу!

Наш ежегодный ужин IPPF Awards является главным событием конференции. Это возможность для участников собраться вместе и отпраздновать друг друга, будь то пациенты, опекуны, семья или медицинские работники. В этом году мы добавляем Casino Night и DJ.

Этот особенный вечер будет отмечать влияние, которое мы оказали за последние четверть века. Посетители Anniversary Dinner смогут играть в блэкджек, кости, рулетку и покер, входя, чтобы выиграть отличные призы.

Доктор Дэвид Файдженбаум Книжное Подписание

Приветственный прием в пятницу вечером и подписание книги с доктором Дэвидом Файгенбаумом

Мы рады сообщить о добавлении д-ра Дэвида Файдженбаума в нашу повестку дня конференции. Доктор Файгенбаум выступит на тему своей новой книги, В погоне за моим лечением.

В погоне за моим лечением

Все участники конференции также получат копию В погоне за моим лечениемЛюбезно предоставлено Cabaletta Bio.

Докторская гонка, чтобы превратить надежду в действие

Бывший квотербек в Джорджтауне по прозвищу «Зверь» Дэвид Файдженбаум также работал в медицинской школе, где он был известен своей непревзойденной умственной стойкостью. Но все резко изменилось, когда он начал страдать от необъяснимой усталости. В течение нескольких недель его органы перестали работать, и он был прочитан его последние обряды. Врачи были сбиты с толку из-за состояния, которое им еще предстоит диагностировать; Плавая в сознании, Файгенбаум молился об эквиваленте сверхурочной игрового дня: второй шанс.

Чудесным образом Файгенбаум выжил, но только для того, чтобы выдержать повторные рецидивы, близкие к смерти, от того, что в конечном итоге будет идентифицировано как форма болезни Каслмана - чрезвычайно смертельное и редкое заболевание, которое действует как нечто среднее между раком и аутоиммунным расстройством. Когда он сделал рецидив единственного препарата, находящегося в разработке, и понял, что медицинское сообщество вряд ли успеет вовремя спасти свою жизнь, Файгенбаум превратил свою отчаянную надежду на излечение в конкретные действия: между госпитализациями он изучал свои собственные схемы и проверял свои собственные образцы крови, ища подсказки, которые могли бы открыть новое лечение. С помощью семьи, друзей и наставников он также обратился к другим пациентам и врачам, страдающим болезнью Каслмана, и в конечном итоге придумал амбициозный план по краудсорсингу наиболее многообещающих исследовательских вопросов и найму исследователей мирового уровня для их решения; вместо того, чтобы ждать выравнивания научных звезд, он предложил настроить их сам.

Более пяти лет спустя, и теперь он женат на своей возлюбленной в колледже, его тяжелая работа окупилась: выявленное им лечение вызвало предварительную ремиссию, а его новый подход к совместным научным исследованиям стал основой для продвижения исследований редких заболеваний. Его невероятная история демонстрирует силу надежды и то, что может произойти, когда сталкиваются силы решимости, любви, семьи, веры и счастливой случайности.

Посмотрите интервью с доктором Файгенбаумом «Доброе утро, Америка».

Часовая пешеходная экскурсия по исторической Филадельфии

Часовая пешеходная экскурсия по исторической Филадельфии

Присоединяйтесь к МФПР для пешеходной экскурсии по исторической Филадельфии в течение часа!
(В комплекте с регистрацией конференции)

Воскресенье, октябрь 13th
2: 00pm - 5: 00pm
Вестибюль Исторического Района Виндхем Филадельфия

Колокол Свободы

ИСТОРИЧЕСКАЯ ФИЛАДЕЛЬФИЯ

Опыт истории, где это на самом деле произошло! Присоединитесь к IPPF и вашему колониальному гиду на прогулке по самой исторической квадратной миле в Соединенных Штатах. Вы увидите такие места, как Колокол Свободы, Зал Независимости, Конгресс-холл, дом Бетси Росс, Крайст-Черч и Аллеф Эльфрета. Встретимся в лобби отеля Wyndham Historic District Philadelphia. Рекомендуется удобная обувь! Все участники тура получат памятную бутылку с водой и футболку.

При поддержке Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Отмены и возвраты

Отмена и возврат средств

Все аннулирования должны быть получены в письменной форме или по электронной почте info@pemphigus.org, В случае отмены, отправленной почтовой маркой / по электронной почте или до сентября 31, 2019, мы возместим стоимость регистрации менее административного сбора в размере 25. В связи с договорными соглашениями в отношении стоимости продуктов питания, напитков и материалов, отмены, отправленные почтовым штемпелем / отправленные по электронной почте в период между октябрем 1 и октябрем 11, 2019 могут быть возвращены до 50% регистрационных сборов. Возможно, мы не сможем вернуть деньги после октября 11, 2019. Мы с радостью передадим вашу регистрацию другому лицу или внесем ее в качестве пожертвования.

Спасибо нашим спонсорам:

Уровень основателей

Основы биофарма

Президентский уровень

Genentech

Уровень независимости

ARGENX_LOGO_RGB

Континентальный уровень

Уровень свободы

Уровень мяты

Спонсоры мероприятий