Новости сайта IPPF

pempress-логотип финала-рр-only200

Разделы

FOUNDATION


Больше фонда. , ,

Поддержка и образование


  • Неприятности: IgG4 в автоиммунитет

    Наша лаборатория исследует редкое и изнурительное заболевание, опосредованное аутоантителами, называемое pemphigus vulgaris, при котором иммунная система генерирует антитела против десмоглеинов, которые являются белками, ответственными за удержание клеток кожи вместе.

  • Syntimmune объявляет FDA орфанного препарата для SYNT001 в лечении пузырчатка

    В сентябре 12, 2018, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) предоставило препарат SYNT001 компании Syntimmune Inc. для лечения пузырчатой ​​сироты.

  • Основной момент 2018: Конференция по обучению пациентов

    Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу IPPF, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Больше поддержки и образования. , ,

осведомленность


Больше осведомленности. , ,

Пропаганда


  • Пропаганда для стоматологических исследований

    МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

  • В дневное время

    В течение последних четырех лет я присоединился к пациентам с ИППП и другим в сообществе редких болезней по всей стране, выступая за членов конгресса в моем районе. IPPF снова объединяет силы в этом году с Законодательными адвокатами редких болезней (RDLA) для дневных дневных дней с августа 7, 2017 до сентября 6, 2017.

  • День редких болезней 2017

    Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что там были другие, кто ушел ...

Больше адвокации. , ,