Новости сайта IPPF


  • Пропаганда для стоматологических исследований

    МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

  • В дневное время

    В течение последних четырех лет я присоединился к пациентам с ИППП и другим в сообществе редких болезней по всей стране, выступая за членов конгресса в моем районе. IPPF снова объединяет силы в этом году с Законодательными адвокатами редких болезней (RDLA) для дневных дневных дней с августа 7, 2017 до сентября 6, 2017.

  • День редких болезней 2017

    Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что там были другие, кто ушел ...

  • Болезни редкой болезни нуждаются в лечении 21st Century Now

    Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают редким заболеванием, и только 5% редких заболеваний имеют ...

  • Ралли для медицинских исследований

    В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

  • Почему адвокация?

    С момента своего создания МФПР проявил твердую приверженность пропаганде. Наша цель состояла в том, чтобы продвигать благоприятную государственную политику для повышения осведомленности и ускорения темпов научных открытий для пемфигусов и пемфигоидов.

  • Присоединитесь к IPPF, чтобы убедиться, что сообщество редких болезней услышано этим летом

    Во время летнего перерыва Конгресс возвращается в свои родные штаты, чтобы услышать от трехсторонних участников и принять участие в мероприятиях сообщества. Встреча с ними в течение этого времени является критической возможностью для адвокатов редких болезней строить отношения, обучать их основным потребностям законодательства и следить за запросами, сделанными во время Недели редкой болезни на Капитолийском холме или по телефону ...

  • Говорите, вставайте, записывайте и говорите

    Когда появилась возможность стать адвокатом, Марк предложил, чтобы я посещал Неделю редких болезней в Вашингтоне, округ Колумбия. Моя первая реакция была FEAR. Ходьба, мое тело, болящее, стояло всего лишь несколько моих забот. Утешение стало следующей эмоцией. Были бы истории, с которыми я мог бы общаться, и новых людей ...

  • Пропаганда для изменения: Главная инфузионная терапия

    Когда мы делились своими историями со всем сообществом P / P, я видел, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать эту дилемму. Однако было ясно, что этот вопрос потребует усилий всего сообщества P / P для того, чтобы наши голоса были услышаны.

  • Неделя редких болезней в Вашингтоне, округ Колумбия

    Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.