close
  • Колонка Mega Menu
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • жертвовать
  • Главная
  • О Нас
    • Миссия / Обзор
    • Наша команда
      • Совет Директоров
      • Медицинские консультанты
      • Консультативный совет стоматологов
      • Персонал и тренеры
    • Финансы
    • Свяжитесь с нами
  • Жизнь с P / P
    • Понимание P / P
    • Все о Pemphigus (Patient Edition)
    • пемфигоид
    • Диагностика
    • Лечение
    • Ритуксан
    • Найдите Доктора
    • Взаимной поддержки
      • Серия обучения пациентов
      • Форум
      • Локальная поддержка
    • Моя история
    • Спросите тренера
    • Форум
  • Исследования
    • Исследовательские гранты
    • Клинические испытания
    • Исследование естественной истории (реестр пациентов)
    • Клинически
      • Все о Pemphigus (издание врача)
      • пемфигоид
      • Лечение
      • Осложнения и побочные эффекты
      • Факторы риска
      • Диагностическое тестирование
      • Текущий консенсус результатов болезней
      • Профилактика и психология
  • Присоединяйтесь
    • Конференция по образованию пациентов
    • Герои исцеления
    • Волонтер
    • осведомленность
    • Поддержка IPPF
      • Сделать пожертвование
      • Герои исцеления
      • Планируемое предоставление
      • Другие способы дать
    • Продолжающееся медицинское образование
    • Взаимной поддержки
      • Серия обучения пациентов
      • Редкое Соединение
      • Спросите тренера
      • Локальная поддержка
  • Новости
    • PemPress
    • Ежеквартально
    • Мероприятия
    • Уголок тренеров
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • DONATE
Логотип Pemphigus Pemphigoid FoundationЛоготип Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • МЕНЮ
  • О Нас
    • Миссия / Обзор
    • Наша команда
      • Совет Директоров
      • Медицинские консультанты
      • Консультативный совет стоматологов
      • Персонал и тренеры
    • Финансы
    • Занятость
    • Свяжитесь с нами
  • Жизнь с P / P
    • Понимание P / P
    • Все о Pemphigus (Patient Edition)
    • пемфигоид
    • Диагностика
    • Лечение
    • Ритуксан
    • Найдите Доктора
    • Помощь по рецепту
    • Взаимной поддержки
      • Серия обучения пациентов
      • Форум
      • Локальная поддержка
    • Моя история
    • Спросите тренера
    • Форум
  • Исследования
    • Исследовательские гранты
    • Клинические испытания
      • Что это такое?
      • Должен ли я волонтер?
      • Каковы мои права?
      • Определения
    • Исследование естественной истории (реестр пациентов)
    • Клинически
      • Все о Pemphigus (издание врача)
      • пемфигоид
      • Лечение
      • Осложнения и побочные эффекты
      • Факторы риска
      • Диагностическое тестирование
      • Текущий консенсус результатов болезней
      • Профилактика и психология
  • Присоединяйтесь
    • Конференция по образованию пациентов
    • Герои исцеления
    • Пропаганда
      • Стать самозащитой
      • Пропаганда в действии!
      • Инструменты и ресурсы по адвокации
    • осведомленность
    • Поддержка IPPF
      • Способы поддержки
      • Сделать пожертвование
      • Планируемое предоставление
      • Волонтер
    • Продолжающееся медицинское образование
    • Взаимной поддержки
      • Серия обучения пациентов
      • Форум
      • Локальная поддержка
      • Спросите тренера
  • Новости
    • PemPress
    • Ежеквартально
    • Мероприятия
    • Уголок тренеров

Ралли для медицинских исследований

By Сара Гордон,

Вернуться на предыдущую страницу | PemPress Главная

Размещенно от Сара Гордон

On 12 октября 2016

Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris.

В четверг, сентября 22, я присоединился к сторонникам 350 на Капитолийском холме для ралли для медицинских исследований. Наша главная цель заключалась в том, чтобы побудить членов Конгресса продолжать надежное, устойчивое и предсказуемое финансирование для Национального института здоровья (НИЗ). Поскольку я живу в Вашингтоне, округ Колумбия, город без голосования в Конгрессе, мне назначили группу из Монтаны.

Наряду с биологом Университета Монтаны и адвокатом по исследованиям рака я встретился с Sens, Jon Tester и Steve Daines, а также с Ryan Zinke. Все три члена поддержали наши усилия по поддержке финансирования НИО, особенно сенатора, который, похоже, заинтересовался медицинскими исследованиями. В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Из моих трех визитов в Капитолийский холм в качестве редкого защитника болезни, это первый раз, когда я встречался с самими членами, а не только с их сотрудниками. Это был смиренный опыт, но и мощный. Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris. Встреча с нашими законодателями лично и рассказ о наших рассказах имеет большое значение!

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Связанный

Сара Гордон
Сара Гордон
Сара Гордон - искусствовед и автор. Она преподает в Американском университете и Photoworks в Glen Echo, и она читает лекции в Национальной галерее искусств. Сара была поставлена ​​диагноз pemphigus vulgaris в 2007. Она живет в Вашингтоне, округ Колумбия, с мужем и двумя сыновьями.

Метки:ПропагандаКапитолийский холмНациональные институты здоровьяпемфигоидпузырчаткаредкое заболевание

Вернуться на предыдущую страницу | PemPress Главная

сообщение навигации

← Предыдущая«Уголок тренеров» - при сужении от преднизона
СледующяяПриветствие от нового менеджера IPPF Outreach: Бекки Стронг →

Оставить комментарий Отменить ответ

Ты должен быть вошли в систему опубликовать комментарий.

  • Информационная кампания P / P
  • Реестр заболеваний
  • Спросите тренера
  • Пациенты и опекуны
  • Для медицинских работников
  • Клинические испытания
  • Лечение

    Извините, твиты не найдены.

  • Волонтер
  • Карьера
  • жертвовать
  • Новости
  • PemPress
  • Форумы
  • Контакты

О МФПР

Самыми важными задачами Международного Pemphigus & Pemphigoid Foundation являются предоставление пациентам и врачам по всему миру информации о пемфигусе и пемфигоиде, а также предоставление пациентам и их опекунам гораздо большего комфорта и поддержки, чтобы они могли продолжать жить активной, продуктивной жизнью.
Читать дальше

Свяжитесь с нами

Международный Фонд Пемфигуса и Пемфигоида
1331 Garden Highway, Ste 100
Сакраменто, CA 95833
United States of America

info@pemphigus.org
+855 (473) 6744
+916 (922) 1298

© 2017 Международный Фонд Пемфигуса и Пемфигоида · Все права защищены.
Политика Kонфиденциальности | Условия использования | Карта сайта
Разработка и внедрение сайта Студия Uptown.
en English
ar العربيةbn বাংলাZH-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

Cookies

Наш сайт использует файлы cookie. Узнать больше.