Тег Архивы: Пропаганда

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Когда мы делились своими историями со всем сообществом P / P, я видел, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать эту дилемму. Однако было ясно, что этот вопрос потребует усилий всего сообщества P / P для того, чтобы наши голоса были услышаны.

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

Понедельник, февраль 29, 2016, был «Leap Day», самый редкий день в году. Но для сообщества редких болезней это было намного больше: это был Международный день редких болезней.

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Rituxan без названия для моего редкого заболевания, Immune Thrombocytopenia (ITP). Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

В последний день февраля миллионы людей во всем мире будут наблюдать День редких болезней. Участвуйте в посещении веб-сайта США (www.rarediseaseday.us) или глобального (www.rarediseaseday.org) сайта Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан на общение со своими избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!