Тег Архивы: осведомленность

Фонд Sy Syms выделил грант в размере $ 100,000 Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизнь».

Фонд Sy Syms присудил грант в размере $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку программы МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Фото Ребекки Олинг и доктора Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Пациент-педагог Ханна Хайнциг в УМКК

Конец года - прекрасное время, чтобы оглянуться назад на наши программы и оценить прогресс, который мы достигли, чтобы уменьшить диагностические задержки пемфигуса и пемфигоида. Наши преподаватели-пациенты продолжали привлекать все больше студентов-стоматологов в школах по всей стране.

Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Самая большая проблема с зубными имплантатами у пациентов с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) заключается в том, что P / P часто обрабатывают кортикостероидами или другими иммунными супрессантами в течение длительных периодов времени.

Понедельник, февраль 29, 2016, был «Leap Day», самый редкий день в году. Но для сообщества редких болезней это было намного больше: это был Международный день редких болезней.

Конференции - отличный способ для нас встретиться с профессионалами в области стоматологии и распространить осведомленность о P / P и IPPF. В ноябре мы посетили ежегодное собрание Американской стоматологической ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия. Декабрь нашел нас на Большом нью-йоркском стоматологическом собрании в Нью-Йорке, а в январе мы начали новый год на Конгрессе стоматологов Yankee в Бостоне.

В последний день февраля миллионы людей во всем мире будут наблюдать День редких болезней. Участвуйте в посещении веб-сайта США (www.rarediseaseday.us) или глобального (www.rarediseaseday.org) сайта Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.