Тег Архивы: тренер

Логотип FDA

В четверг, июня 7th, FDA одобрило Ритуксана для лечения взрослых с умеренной и тяжелой пемфигузой vulgaris (PV). Rituxan является первой биологической терапией, одобренной FDA для PV и первым крупным достижением в лечении PV более чем за 60 лет.

Наличие вспышки после ремиссии может быть страшным и неприятным опытом. Мысли пробегают по голове о вашем предыдущем опыте, и вы можете подумать, будет ли ваша болезнь такой же плохой, как раньше. Когда у вас есть вспышка, важно признать ее и принять вызов в лоб. Легко подчеркнуть из-за неопределенности и отсутствия контроля, но помните, что подчеркивание только ухудшит ситуацию. Вот несколько советов, чтобы уменьшить интенсивность и время, которое может иметь вспышка.

1. Запланируйте встречу с вашим врачом немедленно.

2. Попросите вашего врача дать вам клинический диагноз или сделать биопсию, чтобы подтвердить вспышку. Существует много дифференциальных диагнозов для вашей болезни, поэтому вы хотите быть уверенными, что это то, что вы подозреваете.

3. Обсудите с врачом стратегию лечения и сразу начните.

4. Отслеживайте активность болезни в журнале, это поможет вам определить, улучшается ли состояние.

5. Следите за своим врачом регулярно и защищайте себя. При осмотре вашего врача рекомендуется каждые 4-6 недель. Если у вас агрессивная вспышка, вам может потребоваться чаще обратиться к врачу.

6. Если вам нужна поддержка, обратитесь в МФПР и поговорите с тренером по вопросам здоровья сверстников. Тренеры могут ответить на вопросы и помочь вам решить, как лучше всего справиться с вашей вспышкой.

Часто бывает, что вспышки не столь интенсивны, как ваш первый опыт заболевания, но у всех пациентов есть разные переживания. Важная вещь - проявлять активность и стабилизировать активность болезни как можно скорее. Вспышки являются частью жизни с пемфигусом и пемфигоидом, но если они обрабатываются быстро и с положительным отношением, вы можете их устранить раньше.

Помните, если у вас есть вопросы «Спросите тренера», потому что, когда мы вам нужны, мы находимся в вашем углу!

Редкий день болезни (RDD) - это уникальная глобальная пропагандистская работа, направленная на признание редких заболеваний как международной проблемы здоровья.

В марте в Калифорнийском государственном капитолии собрались 2, 2015, пациенты с редким заболеванием, опекуны и адвокаты, организация редких болезней, законодатели и представители промышленности. Председатель правления IPPF Зрнчик приветствовал толпу и представил президента и генерального директора Национальной организации по редким расстройствам Питера Сэлтонстолла. Питер сказал: «NORD работает ... чтобы найти терапию, убедитесь, что пути понятны, и чтобы убедиться, что стимулы для промышленности хотят разрабатывать лекарства для небольших групп населения». Член Ассамблеи Калифорнии Катчо Ачаджян (D- 36), спонсируемое CA House Resolution 6, признающее февраль 28, 2015 как День редких болезней в Калифорнии.

_MG_9125 _MG_9296

Внутри Капитолия Андреа Верн, редкий воспитатель и защитник болезни, рассказала историю своего внука, живущего с редким заболеванием. Гэри Шервуд, директора по связям с общественностью в Национальном фонде алопеции Areata, вдохновили участников стать самозащитами и работать со своими избранными должностными лицами. Добавляя к теме адвокации, Eve Bukowski, Калифорнийский институт здравоохранения, повторил потребность в пациентах для самозащиты. Специальный гость, сенатор штата Калифорния д-р Ричард Пан, обсудил важность редкой пропаганды болезней и исследований.

Между тем, Марк Йелл, старший тренер по охране здоровья МФПР и Кейт Франц, менеджер программы повышения осведомленности, отмечали события RDD в Вашингтоне, округ Колумбия. Марк посетил специальный предварительный просмотр NORD нового документального фильма «Баннер на Луне». Пациенты, опекуны, группы защиты и организации пациентов увидели вдохновляющую Синди Эбботт. Синди носит с ней знамя NORD в нескольких приключениях, чтобы распространять редкую болезнь. Они включали вызов самой себе подняться на Эверест и участвовать в 1,000-миле Аляскин Iditarod. Настойчивость Синди и стремление жить в полной мере были очень вдохновляющими.

Кейт и Марк посетили ежегодную конвенцию Американской медицинской студенческой ассоциации. Два пациента P / P, Лиз Старрельс и Мими Левич, поделились своими историями P / P. Многие ученики никогда не слышали о P / P, или только кратко помнили об этом из своих учебников. Это была прекрасная возможность развить осведомленность и побудить студентов-медиков «Положить P / P на свой радар!».

RDD 2 EET

Марк представлял сообщество P / P на конференции «Законодательные адвокаты редких заболеваний» (RDLA). Был представлен обзор инициативы 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), которая, по мнению многих, является большой надеждой сообщества редких болезней на новые и новые методы лечения.

Марк также встретился с несколькими членами Конгресса и законодательными экспертами в области здравоохранения, которые поощряют их поддержку Закона о продлении срока действия сирот, ускоряющего лечение и лечение 2015, HR 971. Это законодательство будет переназначать существующие лекарства для редких заболеваний, позволяя пациентам более широкий доступ к жизненно важным процедурам.

Марк RDD Марк RDD 2

Марк присутствовал на симпозиуме, посвященном усилиям по исследованию редких болезней в NIH, федеральном правительстве и всем сообществе адвокатов.

Есть более редкие заболевания 7,000. 1 в 10 Американцы страдают, и 95% этих заболеваний не имеют одобренного лечения. Неделя редкой болезни и редкий день болезни - это возможность для сообщества Пемфигус и Пемфигоид быть услышанным, выступая за себя и других.

Если у вас есть вопросы о действующем законодательстве или вы хотите получить информацию о том, как вы можете участвовать, свяжитесь с marc@pemphigus.org.

Результаты до сих пор

У меня была последующая встреча с доктором Уильямсом в июле 17, 2014, через месяц после моего первого вливания и через две недели после второго. Она посмотрела на меня, и я клянусь, что ее челюсть упала. Она была поражена тем, насколько хорошо я ответил. Это было веселое назначение!

Джек Шерман 7

Она проконсультировалась с доктором Ангальт незадолго до моего лечения. Доктор Ангальт предложил уйти от азатиоприна через месяц после моей второй инфузии (август 1) и начать медленный сужение преднизолона. Я попросил доктора Уильямса, если я прекращу принимать азатиоприн сейчас, за две недели до того, как мы планируем. Мы договорились, что я должен прекратить это. Один наркотик!

С тех пор я не принимал азатиоприн. Еще лучше, у меня был постоянный преднизонный конус. Я начал с 25 миллиграмм через день. Через неделю, в июле 23, 2014 (через три недели после моего второго вливания), я сделал эти снимки. Я был полностью поражен! Я был в восторге, если не сказать больше. Это намного превысило мои самые смелые мечты!

В январе 2014 я до 2 миллиграмм преднизона, через день! Это самая низкая дозировка преднизона, который я когда-либо был. Лучшая новость - моя кожа полностью лишена повреждений. Уверен, у меня был один или два младших, но ничего не ускользает. Довольно удивительно, учитывая, где я начал.

Я еще не претендую на ремиссию! Хотя легко быть уверенным в моем выздоровлении, я предпочитаю сказать, что я очень оптимистично отношусь к моей будущей жизни с пемфигой. То, что я узнал на протяжении многих лет об этой болезни, может быстро измениться. Я мог бы закончиться полной ремиссией, или мне, возможно, понадобится еще один раунд Ритуксимаба. В любом случае, я верю, что буду лучше, чем если бы я не выбрал ритуксимаба. За это я очень благодарен!

Продолжение поддержки и образования

Каждый человек - это просто человек. Эти болезни не похожи на более распространенные заболевания, такие как диабет типа II. Если вы обратитесь к врачам 10 после диагноза диабета, вы, вероятно, услышите одно и то же и ожидаете тех же результатов. С pemphigus и pemphigoid, являющимся редким, ультра-сиротскими аутоиммунными заболеваниями, ваши результаты и рекомендации, вероятно, будут отличаться.

Несмотря на то, что я тренер по вопросам здоровья сверстников, Марк Йель продолжает оставаться моим тренером. Я не могу поблагодарить его за его время, знания и поддержку, которые он мне давал на протяжении многих лет. Моя цель - помочь пациентам, таким как Марк, помог мне и поделиться этими знаниями с ними каждый день. Доберитесь до МФПР и используйте его богатые знания и ресурсы пациентов. Если вы можете присутствовать на конференции пациентов с IPPF, я призываю вас - я умоляю вас - идти. Информация и общение действительно имеют значение!

В конце концов, моим самым большим советом для вас является упреждающий уход и лечение. Работайте со своими врачами и создайте команду, приверженную вашему успеху. Поделитесь тем, что вы узнали от своего тренера, посещением конференции или конференцией с вашим врачом. Попросите их связаться с IPPF, который свяжет их с экспертом P / P. Что бы вы ни делали, на карту поставлено ваше здоровье и качество жизни, поэтому принимайте обоснованные, образованные решения. Я сделал и не мог быть счастливее!

Удачи, и крепкого здоровья для всех вас!

Первая часть
Часть вторая

С пемфигусом и пемфигоидом часто возникают болезненные оральные поражения во рту и горле. Это создает трудности при употреблении или употреблении твердых продуктов. Посмотрим правде в глаза - это может быть просто больно! Оценивая свою индивидуальную толерантность к пище и соблюдая то, что вы едите, вы сможете лучше понять, какие продукты есть и какие продукты избегать. Для многих пациентов с P / P, сильно выдержанные, кислотные или соленые продукты раздражают. Как и продукты, которые являются сухими, липкими или абразивными, потому что их трудно проглотить. Экстремальные температуры в жидкостях или солях, такие как мороженое или горячий шоколад, могут вызвать боль для некоторых. В случае серьезных язв я рекомендую использовать блендер или кухонный комбайн. Вот несколько полезных советов, которые нужно запомнить:

  • Выпивайте жидкости через соломинку.
  • Приготовьте грубые или твердые продукты, такие как овощи, пока они не станут мягкими и нежными.
  • Смягчите или смочите продукты, погрузив их в подливки или сливочные соусы.
  • Выпейте напиток при проглатывании твердой пищи.
  • Ешьте небольшие приемы пищи чаще, чем одну большую еду.
  • Прополощите рот водой во время еды (или используйте воду, пероксид или биотен после этого).

• Удалите пищу и бактерии, чтобы способствовать заживлению.

Устные поражения могут представлять множество проблем, в том числе; управление болью, гигиена полости рта, потребление энергии и общее состояние здоровья. Поговорите со своим врачом о способах облегчения боли. Также убедитесь, что они контролируют уровень сахара в крови, если вы принимаете системные стероиды. Не забудьте сообщить своему стоматологу о своем состоянии и попросите их проявлять осторожность при обращении с вами. Если у вас проблемы с глотанием или вы часто задыхаетесь от еды, поговорите со своим врачом. Вы можете попросить, чтобы вас увидели ЛОР, чтобы помочь определить степень вашей болезни. С пемфигусом и пемфигоидом рот является одной из самых сложных областей для лечения и требует должной осмотрительности. Изменение вашего поведения и привычек может быть самой большой «болью», но в конечном итоге окупится. Если вам нужна помощь, поощрение или предложения ... просто «Спросите тренера!»

Все, что требуется, - это малейший удар по объекту, всего несколько минут на солнце, есть что-то жесткое и резкое или даже сила давления воды, выходящего из вашей душевой головы, чтобы вызвать травму вашей кожи. Эта травма создает реакцию в иммунной системе вашего организма, и, прежде чем вы узнаете об этом, появляется блистер или поражение. Значит ли это, что вы можете выходить на солнце или делать обычные действия, которые делают большинство людей? Нет, но, как пациент с пемфигусом или пемфигоидом, вам рекомендуется больше знать о какой-либо деятельности, которая может вызвать травму кожной ткани. Если вам нужно спросить, то у вас, вероятно, уже есть ответ, и вы должны его избегать, и если вы не уверены ... «Спросите тренера!

Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!

Марк Йель

Сертифицированный тренер по вопросам здоровья сверстников

Советы по преднизону

  • Возьмите как можно раньше, чтобы избежать проблем сна ночью.
  • Дополнение здоровой диеты с кальцием поможет сохранить здоровье костей через курс преднизона.
  • Уменьшение потребления соли может предотвратить побочные эффекты, связанные с задержкой жидкости.
  • Принимая его во время еды, можно предотвратить расстройство желудка.

Если вы обнаружите, что вы слишком энергичны, вы можете попробовать:

  • Сделайте глубокое дыхание, йогу или послушайте медитативную музыку.
  • Избегайте кофеина после 4: 00 или 5: 00 PM, чтобы избежать бессонницы.
  • Весовые упражнения помогут сохранить сильные кости. Если слишком сложно, упражнения на растяжку в бассейне также хороши.

Когда вы нам нужны, мы в вашем углу.

Июль 10, 2012 - Я буду помнить эту дату на долгие годы, повторяя слова: «У вас есть pemphigus vulgaris». Это ничего не значит для меня. Я сделал интернет-поиск и был шокирован. Это выглядело мрачным. Я не мог поверить, что это происходит!

Я не мог есть нормальную диету, и меня поразили большие области рта, горла и носа. Я профессиональный кларнетист, так что это были плохие новости. Мой консультант, осознавая воздействие, активировал лечение от полоскания рта до системных лекарств. Перспектива высоких уровней мощных наркотиков наполнила меня страхом.

Я нашел веб-страницу IPPF и обратился в Peer Health Coach. Меня вскоре связала Шарон Хики. Она терпеливо слушала мою историю, отправляла информацию, описывающую различные варианты лечения. Это было очень обнадеживающим, когда мой дерматолог предложил аналогичный план. Это было еще более обнадеживающим, когда Шарон сказала мне, что мой консультант, доктор Ричард Гроувс в больнице Гая, Лондон, пользуется большим уважением в области иммуноблочных заболеваний.

Лечение проходило как раз вовремя, так как моя болезнь прогрессировала в силе и масштабах. Повреждения появились на моей спине и на голове. Боли в моем рту были ужасными и болезненными, и какое-то время все сводило с пути мою карьеру и профессию. Я обнаружил первые дни приема лекарств, что чуть ли не хуже самой болезни. Теперь, несколько месяцев в лечении, я вижу преимущества! Я снова могу съесть больше разнообразных блюд и недавно дал свой первый концерт ... без боли!

Программа IPPF Peer Health Coach была замечательной! Некоторое время я чувствовал, что у меня нет узнаваемого будущего. Тем не менее, Шарон была со мной всю дорогу, предлагая уверенность и информацию. Ее явная радость и радость жизни были большой поддержкой и помогли мне выйти за пределы этого момента. Шарон поставила все это в перспективу, и я смог принять серьезность болезни, научившись не позволять ей полностью доминировать над моей жизнью.

Я был поражен, когда Шарон объявил, что она приезжает в Англию, и что мы должны встретиться. Раньше я никогда не встречал никого с пемфигой. Шарон любит музыку, поэтому мы договорились о посещении службы Адвента в соборе Святого Павла в Лондоне, где я преподаю кларнет, саксофон и рекордер. Сервис был прекрасным и драматичным, и хор поет великолепно. Путешествие от тьмы к свету (представленное погружением Собора во тьму) является мощным символом надежды. Было так приятно представить Шарона, ее семью и друга отца Михаила, школьного капеллана. Это принесло две части моей жизни вместе неожиданным и счастливым образом.
Мне повезло во многих отношениях. Мне быстро поставили диагноз; имеют умеренную болезнь, которая медленно прогрессирует; получение лечения у очень способного дерматолога; и заживление хорошо. Я начинаю смотреть за пределы пемфигуса на более сбалансированную жизнь. Это чувство равновесия и спокойствия вызвано щедростью других людей с болезнью. Сири Лоу из сети Pemphigus Vulgaris и многие добрые люди на странице Facebook Pemphigus Vulgaris, которые постоянно поддерживали ее. Веб-сайт IPPF предоставил мне надежный источник информации. Программа IPPF Peer Health Coach - и Шарон - вернула мне чувство безопасности. Я так рада, что у меня была возможность встретиться с Шароном лично, чтобы поблагодарить вас!