Тег Архивы: Уголок тренеров

После нескольких месяцев неопределенности, ожидающих диагноза, и, наконец, найти врача, который может лечить ваше редкое заболевание кожи, вы возвращаетесь из почтового ящика с письмом об отказе от вашей страховой компании. После того, как потрясение и разочарование утихли, вы столкнулись с решением о том, стоит ли обжаловать это определение страхования или начать с «квадратного».

Скорее всего, страховая компания рассчитывает, что вы не будете апеллировать, но, по данным Управления подотчетности правительства США, один отчет показал, что в четырех штатах, отслеживающих такие данные, 39 до 59 процентов частных апелляций медицинского страхования привел к аннулированию. Это довольно хорошие шансы!

Вот несколько советов о том, как подать апелляцию:

1. Внимательно прочитайте письмо об отказе. Убедитесь, что вы узнали об апелляционном процессе вашего страховщика. В документах покрытия и сводных данных о выгодах страховые компании обязаны предоставить все инструменты, необходимые для надлежащей подачи апелляции. Часто встречаются крайние сроки, поэтому действуйте быстро и отправляйте их им как можно скорее.

2. Обратитесь за помощью к врачу. Проверьте медицинскую политику и попросите своего врача просмотреть ее, чтобы подготовить что-то, называемое письмом о медицинской необходимости, для поддержки вашего дела. Если ваш врач не в состоянии помочь, будьте готовы справиться с этим самостоятельно. Вы ваш лучший адвокат!

3. Свяжитесь с IPPF. Фонд может помочь вам предоставить вам ресурсы о болезни и публикации, ссылаясь на использование методов лечения, используемых для вашего состояния. Эти документы могут помочь вашему делу в страховой компании.

4. Напишите рекомендательное письмо. У вас редкое заболевание, и вполне вероятно, что человек, принимающий решение, ничего не знает о вашей болезни. Письмо с фотографиями, детализирующими вашу историю и то, что произошло, сделает ее персональной. Скажите им, что вы ищете одобрение на лечение, обратите внимание на любую поддерживающую науку, клинические данные, ожидаемые выгоды и т. Д. Будьте четкими, твердыми и лаконичными. Дайте понять, что вы планируете подавать апелляцию до тех пор, пока она не будет разрешена и не будет одобрена.

5. Следовать за. Многие призывы занимают недели, даже месяцы, поэтому часто звоните, чтобы проверить статус и делать заметки по каждому звонку. Когда вы обратитесь к страховой компании, запишите время и дату, продолжительность звонка, имя и название человека, с которым вы говорите, и все подробности беседы. Обратите внимание на любые последующие действия и следующие шаги, которые необходимо предпринять.

Помните, что многие страховые компании имеют многоуровневый процесс подачи апелляций. Первый уровень обрабатывается апелляционным персоналом компании или медицинским директором, ответственным за отказ. Апелляции второго уровня рассматриваются медицинским директором, не участвующим в первоначальном иске. Третий уровень включает независимого стороннего рецензента. Если ваша страховая компания продолжает отрицать иск; вы можете подать апелляцию в отдел страхования штата, государственный комиссар по страхованию или даже ваши местные законодатели, у которых есть сотрудники, которые помогут вам.

Этот процесс может показаться подавляющим, но он того стоит. На ваше здоровье и здоровье других пациентов с пемфигусом и пемфигоидом может повлиять осознание, которое вы создаете, с страховым требованием.

Если вам нужна помощь, просто спросите у тренера! Помните, когда вам нужно, мы в вашем углу!

Пемфигус и пемфигоид (P / P) могут занять много времени, чтобы улучшить или достичь ремиссии. Процесс может занять несколько месяцев или даже лет. Хотя может показаться, что это заболевание появилось в одночасье, на самом деле ему потребовалось много времени, чтобы представить себя, и он, скорее всего, займет столько же времени, чтобы его разрешить. Поэтому часто возникает вопрос: «Как я узнаю, улучшаюсь ли я?» Улучшение можно измерить несколькими способами, поэтому вот несколько советов для определения того, улучшается ли ваша болезнь:

1. Держите журнал активности болезни. Легче измерить, если вы можете увидеть его на бумаге.

2. Сумма - подсчитайте количество блистеров, их местоположение и запишите их в свой журнал. Если у вас меньше волдырей, чем раньше, вы улучшаетесь.

3. Частота. Обратите внимание на блистеры и сколько времени они принимают для решения. Если они ускоряются быстрее, чем раньше, это улучшается.

4. Усталость - пемфигус и пемфигоид вызывают усталость. Клинический признак улучшения должен быть менее общей усталостью.

5. Поговорите с вами. Доктор. Спросите своего врача, какие признаки они видят, что указывает на улучшение. Работа с вашим врачом для достижения ремиссии должна быть вашим самым важным приоритетом.

Улучшение является поэтапным процессом и может быть медленным. Если вы последуете этим советам, вы можете просто обнаружить, что улучшаетесь, даже если это немного за раз. Знание того, что вы улучшаетесь, поможет вам понять, что вы находитесь под контролем и на пути к ремиссии.

У вас есть другие вопросы об улучшении измерения? Просто «Спроси у тренера! Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!

Имея редкое заболевание, такое как пемфигус или пемфигоид, вы можете почувствовать, что потеряли контроль над своей жизнью. После того, как вас поставили диагноз, вы можете испытывать страх, замешательство, и вы можете не понимать свое будущее. Вы можете даже чувствовать себя беспомощными, уязвимыми и во власти других. Ваша самооценка может быть скомпрометирована вместе с вашей иммунной системой. Тревога или стресс, которые могут принести, могут быть ошеломляющими. Хорошей новостью является то, что эти чувства нормальны и важнее, что у вас действительно есть сила оставаться под контролем!

Вот несколько советов о том, как сохранять спокойствие и оставаться под контролем:

1. Предлагайте помощь другим - это поможет вам сохранить вашу болезнь в перспективе

2. Найдите «серебряную подкладку» в любой ситуации - всегда есть что-то позитивное

3. Уважайте и согласитесь, что вы не можете контролировать все - чем раньше вы это осознаете, тем лучше!

4. Не будь жертвой, будь соперником!

5. Гордитесь собой - каждый день - это шаг в правильном направлении

6. Узнайте о своей болезни - знание - сила

7. Будьте самоопределены - вы являетесь хозяином своей судьбы

8. Говорите сами за себя - слух строит утверждение

9. Подумайте, как ваше заболевание поможет вам расти как индивидуальное

10. Не бойтесь обращаться за помощью и поддержкой!

Вы не в этом одиночестве, и есть много пациентов, которые испытывают трудности, которые вы переживаете. Если вы обратитесь к другим через IPPF, вы обнаружите, что действительно находитесь под контролем, и вместе с другими пациентами, такими как вы, у нас есть возможность преодолеть это заболевание.

Не знаете, как связаться с другими? Просто «Спроси у тренера!» Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!

Жизнь с буллезной кожной болезнью - это вызов во многих отношениях, чем один. Помимо приема лекарств нам также необходимо принимать добавки, избегать определенных продуктов и специй, проявлять осторожность в том, как мы двигаемся и купаемся, и расслабляемся, чтобы уменьшить стресс.

Нам также необходимо принять дополнительные меры предосторожности против вредных солнечных лучей солнца ... больше, чем средний человек, у которого нет пемфигуса или пемфигоида.

Это не всегда солнечный день, который может принести вредные лучи. Облачные дни могут обманывать - вы можете получить свои худшие солнечные ожоги сквозь облака. Отражения от воды в бассейнах, озерах, океанах и т. Д. Усиливают вредное воздействие солнечных лучей, а также отражения от снега при лыжах.

Женщинам также необходимо убедиться, что их фонд имеет ингредиент SPF - об этом мне сказал национальный консультант по макияжу для Dior. Я этого никогда не знал! Но это помогает ... даже если мы активно не сидим на солнце и просто бегаем по поручению.

По данным Американской академии дерматологии:

«Дерматологи рекомендуют использовать солнцезащитный крем с блоком SPF, по крайней мере, 30, который блокирует 97% солнечных лучей. Просто убедитесь, что он предлагает защиту широкого спектра (UVA и UVB), SPF от 30 или выше и обладает водостойкостью ».

Прежде чем пытаться выяснить, какой бренд лучше всего купить, обсудите с вашим дерматологом. Он / она может делать предложения для вас, исходя из уровня активности вашей кожи.

Не забывайте и ваши уши! Области уха очень чувствительны и нуждаются в защите. Для тех из вас, кто участвует в скальпе, лучше проконсультироваться с вашим дерматологом, который порекомендует, какие продукты солнцезащитного крема лучше всего подходят для кожи головы. Шляпы рекомендуются при выходе на улицу. Твердые шляпы ... не солома, поскольку солнечные лучи будут течь сквозь переплетения и нанести урон! Будьте осторожны с «рукой водителя» - вы знаете, ваша рука, которая подвергается воздействию солнца, когда вы едете? Солнечные лучи усиливаются через стеклянные окна. Лучше всего быть уверенным, что вы носите длинные рукава или дополнительный солнцезащитный крем. Если вы идете в воду, солнцезащитный крем нужно часто применять повторно.

УФ-излучение также вызывает тревогу у иммунной системы кожи. Воздействие солнца уменьшает количество контрольных ячеек, которые помогают распознавать и реагировать на антигены и изменяет их функции, поэтому они эффективны, как дремлющие тюремные охранники. «Этот эффект на подавление иммунитета может появиться даже до загара», - сказал доктор Барон. Справка: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Помните, когда мы вам нужны, мы всегда в вашем уголке!

Исследования показали, что существует связь ума и тела. Известно, что стресс может вызывать головные боли, мышечные боли, боли в животе и волдыри! Для тех, кто страдает от пемфигуса и пемфигоида (P / P), когда ваши уровни стресса высоки, антитела знают, когда пришло время выходить и играть. Страшилки! Легче сказать, чем сделать, чтобы оставаться спокойным и без стресса.

Вы испытывали, когда у вас болит голова, и вы больше беспокоитесь о чем-то, а головная боль ухудшается? Это пример связи ума и тела.

Мозг сигнализирует иммунную систему, и мы никогда не узнаем, пока это не произойдет. Чтобы предотвратить эти сигналы, важно, чтобы пациенты оставались равнодушными. ХА! Ты говоришь! Ты прав! Однако есть способы улучшить ситуацию. Это просто практика.

Медитация может быть очень полезной. Даже если только за 5 минут за раз. Никогда не чувствуйте, что вы должны сидеть в положение лотоса и держитесь в течение часа! Это не то, о чем медитация!

Есть много медитационных видеороликов на YouTube что вы можете взглянуть. Просто введите слово «Медитация», и появилось много предложений!

Дыхательные упражнения - отличный способ помочь снизить кровяное давление. Они помогают успокоить вас, чтобы успокоить вас. По существу, вы медленно вдыхаете счет 10 или 20 и удерживаете дыхание для 10 или 20, а затем медленно выдыхаете для 10 или 20. Когда вы выдыхаете, подумайте о счастливом слове (например, о подтверждении), то есть о радости или мире.

Решение о том, следует ли продолжать работу или идти на социальное обеспечение, является трудным решением. Он может добавить к вашему уровню стресса и усугубить вашу болезнь. Прежде чем вы вникаете в какие-либо решения, вы должны провести инвентаризацию того, как вы себя чувствуете физически, эмоционально и духовно. Ваша работа или карьера могут существенно повлиять на эти аспекты вашего здоровья. Важно понимать, как ваша работа влияет на вас. Если вы чувствуете, что нуждаетесь в инвалидности, вы должны учитывать следующее:

  • Будете ли вы на долгосрочную или краткосрочную инвалидность?
  • Как это повлияет на ваше выздоровление и способность к ремиссии?
  • Как это повлияет на ваше страховое покрытие и расходы на лекарства?
  • Как повлияет на вас финансово?

Как только вы решите, обратитесь к своему врачу и сообщите им, что вам нужна их помощь в этом процессе. Вашему врачу необходимо будет предоставить информацию, подтверждающую, что ваше состояние тяжелое, и что вы не можете выполнить работу, которую вы ранее делали из-за своего состояния. Применить немедленно www.ssa.gov поэтому вы можете начать процесс.

Как вы, так и ваш врач получите анкету о вашем состоянии. Убедитесь, что вы и ваш врач перечислены все нарушения, которые мешают вам работать, включая побочные эффекты лекарств. Имейте в виду, что может быть проведено собеседование для определения вашего состояния здоровья. Храните копии всех ваших документов, записей о здоровье и отслеживайте свои разговоры. Познакомьтесь с вашим деловым работником, поскольку они будут влиять на процесс принятия решений.

Во многих случаях претензии в отношении отказа от социального обеспечения могут быть отклонены в первый раз. Не позволяйте этому отговаривать вас! Вы всегда можете подать апелляцию с дополнительной медицинской информацией, которая может подтвердить ваши претензии. IPPF также может помочь предоставить информацию о болезни, которая может помочь обучить людей в отношении тяжести заболевания.

Болезненные нарушения кожи включены в список нарушений, и во многих случаях Быстрое определение инвалидности (QDD) может быть сделано в зависимости от тяжести вашего заболевания. Получение преимуществ, таких как ваша болезнь, требует времени, поэтому чем скорее вы примените, тем лучше! Хотя процесс может показаться сложным, ваше здоровье может зависеть от того, чтобы защищать себя.

Не бойтесь связаться с IPPF, если у вас есть вопрос или просто «Спросите тренера»! Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!


Будучи тренером по вопросам здоровья сверстников с МФПР, мне часто напоминают, как мне повезло, что я могу говорить с таким количеством людей, которые живут по-разному от Пемфигуса и Пемфигоида. Я могу взять этот коллективный опыт и передать его другим в виде рекомендаций, предложений и рекомендаций. Еще более удивительным является тот факт, что в IPPF есть четыре тренера-сверстников, которые делают это одновременно!

В этом году ваши тренеры коллективно работали с людьми из 200, которые отвечали на вопросы, искали врачей, помогали с проблемами, предоставляли образовательную информацию и предоставляли поддержку со стороны сверстников. Ваши тренеры часто открывают фантастические «жемчужины» информации и стали отличными ресурсами для всех нас, управляющих нашими условиями. Чтобы помочь передать некоторые из этой замечательной информации, мы создали «Coaches Corner», где ваши тренеры могут делиться знаниями о Pemphigus и Pemphigoid, чтобы помочь вам улучшить.

Недавно я попросил меня спросить меня о доноре крови, который я делал регулярно до того, как его диагностировали, и часто задавался вопросом, смогу ли я снова это сделать. Я обнаружил, что согласно Американский Красный Крест, вы не имеете права сдавать кровь, если у вас есть некоторые виды генерализованных аутоиммунных заболеваний, включая системную красную волчанку и рассеянный склероз (так как Pemphigus настолько редок, что не упоминается). Они также предоставляют следующие рекомендации:

  • «Чтобы дать кровь для переливания другому человеку, вы должны быть здоровы,
  • быть не менее 17 лет,
  • весят, по крайней мере, килограммы 110,
  • и не сдавали кровь в последние 56 дни ».

«Здоровый» означает, что вы чувствуете себя хорошо и можете выполнять обычные действия. Если у вас хроническое заболевание, такое как диабет или высокое кровяное давление, «здоровый» также означает, что вас лечат, а состояние находится под контролем. Другие аспекты истории здоровья каждого потенциального донора обсуждаются как часть процесса донорства до сбора любой крови. Каждый донор получает краткий экзамен, в ходе которого измеряются температура, пульс, кровяное давление и количество крови (гемоглобин или гематокрит) ».

Поэтому, основываясь на этих рекомендациях, Я бы не рекомендовал давать донорство крови, если это не было для вашего собственного использования, Я бы, однако, проконсультировался с местным агентством по сбору крови, которое вы планируете только для того, чтобы убедиться.

Хотя я был немного разочарован тем, что нашел, потому что я надеялся, что смогу дать кровь, знания, которые я приобрел, сделав небольшое исследование, были полезны. Я также нашел некоторое удовлетворение, зная, что я могу доносить кровь, чтобы помочь с исследованиями Пемфигуса и Пемфигоида. Возможно, это лучший способ пожертвовать кровь, поскольку когда-нибудь это может привести к излечению!

Спасибо за вашу поддержку,

Марк Йель
Сертифицированный профессионал