Тег Архивы: сообщество

Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Так же, как жизнь - это путешествие, так и живет с хроническими болезнями, такими как пемфигус или пемфигоид. В последнем информационном бюллетене я подчеркнул переходы в моем личном путешествии. Хроническая болезнь - это приключение, за которое никто не подписывается, но как только болезни запущены, жизнь никогда больше не будет одинаковой.

Для тех, кого недавно диагностировали, или их семьи, друзей или опекунов, все это может показаться нереальным вначале. Смутное начало нового нормального, поскольку для получения образования и обработки диагноза и информации требуется время. Даже после того, как есть согласие с ситуацией, это ошеломительно.

Повседневная жизнь становится неизведанной территорией. Одно можно сказать наверняка: теперь проблемы, похоже, всплывают намного больше. Как выполняются вызовы, разница между функцией и дисфункцией.

Сообщество pemphigus и pemphigoid (P / P) не является статическим. Каждый проходит по разным этапам по-разному, но с большим сходством, чем с различиями. Вот почему сообщество продолжает расти. Люди, которые имели очень похожие ситуации - и перешли на другую сторону - помогут вам. В конце концов, как только ваша собственная жизнь и болезнь стабилизируются, у вас будет возможность быть там для других.

Некоторые люди заболеют больше, чем другие, и некоторые люди быстрее ответят на лечение. Для всех это корректировка - и снова степень трудности отличается между людьми. Наличие сообщества МФПР с дискуссионной группой, присутствие в социальных сетях, удостоенный наград информационный бюллетень и веб-сайт, тренеры и волонтеры-тренеры и волонтеры (и многое другое!) Помогли многим людям в этом путешествии так много положительных сторон. Может быть, вам помог один или несколько наших ресурсов?

МФПР прилагает все усилия, чтобы гарантировать, что никто не должен это делать; это не только полезно, но и связь, и это укрепляет всех участников. Это пожизненная связь, которая продолжает набирать силу. Никто больше не должен перемещаться по этой дороге.

Это время года; но в нашем сообществе есть необходимость 365 дней в году - не только один «дающий» сезон. Если вы в настоящее время не участвуете в каком-то смысле - ЛЮБОЙ путь - есть много людей, которые хотели бы видеть вас вовлеченными.

ou не нужно погружаться в глубокий конец.

Начните с малого, проведите ноги и двигайтесь вперед в удобном для вас темпе. Просите о помощи, руководстве и советах.

Подумайте о том, чтобы поделиться частью своего путешествия с другими людьми в сообществе P / P. Может быть, вы…

  • знать информативную статью, которую мы можем использовать в Квартале?
  • хотел бы внести личный рассказ, который вдохновляет других?
  • доступны для интервью для статьи?
  • может обратиться к недавно диагностированному пациенту, чтобы одолжить ухо и поощрение?
  • есть рекомендации для недавно диагностированных мы можем делиться в более широком масштабе?

Из-за поддержки в нашем растущем сообществе, тренерах по вопросам здоровья, вебинарах и ежегодных встречах пациентов вы встретите людей, которые могут помочь вам выучить новые позитивные стратегии преодоления. Эти новые инструменты позволят вам продолжить свое движение, становясь все более устойчивым на этом пути. Вы будете интернализировать новые и более позитивные механизмы преодоления, и, надеюсь, оставите старые стратегии, которые больше не работают.

Дело в том, что вы почувствуете себя и представляете себя по-другому в этом мире. Когда вы спокойно и рационально реагируете на кого-то по-новому (вместо того, чтобы реагировать), ваш ответ может даже измениться, как другой человек реагирует на вас - и других - в будущем. Вы набираете обороты и двигаетесь вперед в своем личном путешествии.

Когда я пишу эту колонку, это типичная колоссальная палитра Питтсбурга. Некоторые деревья все еще зеленые, некоторые потеряли свои листья и обнажены, а другие продолжают менять цвета и абсолютно славны.

Практика осознанности и бытия «в данный момент» позволяет просто наблюдать и наслаждаться природой с сочетанием страха и благодарности. Я не являюсь личным поклонником холодной погоды и голых деревьев, я знаю, что скоро у нас будут зимние чудеса, со свежевыпавшим сверкающим снегом - на земле и на деревьях. Индивидуальное путешествие каждого человека продвигается вперед и изменяется так же, как меняется сезон и цикл.

Во время ваших путешествий по жизни есть выбор, чтобы сделать и разные дороги, которые можно взять. Вы можете чаще всего брать на себя дорогу или брать тот, который обычно не принимается - ни правильный, ни неправильный. Просто помните, что всегда есть выбор. Также попробуйте вспомнить, что дорога, которая кажется наиболее «безопасной», может быть и не может помочь вам продвинуться вперед. Все делают ошибки, потому что люди не совершенны. Ошибки помогают людям учиться. Выйти из зоны комфорта непросто; это выбор, и если вы решите остаться на той же, казалось бы, «безопасной» дороге, это тоже выбор. Пожалуйста, позвольте этому последнему пункту погрузиться. НИЧТО НЕ ВЫБИРАЕТ.

Да, жизнь - это путешествие, но, путешествуя, помните эту цитату: «То, что лежит за нами, и то, что лежит перед нами, - это крошечные дела по сравнению с тем, что лежит внутри нас» (Ральф Уолдо Эмерсон). Если вы читаете эту статью и зашли так далеко, загляните внутрь себя за эту дополнительную силу, которая, возможно, ускользает от вас; это не всегда происходит от других. Возможно, вам просто нужно выглядеть немного сложнее. И, не бойтесь просить о помощи.

Счастливых праздников. Попытайтесь начать новую традицию в этом году. Это сезон, чтобы дать - не только деньги, но и себя. Это сделает ваше личное путешествие более интересным, а также слаще, и, обратившись к другим, вы сделаете гораздо более важный и полноценный вклад.

Мне очень приятно присутствовать здесь с вами сегодня, и честь взять руля вместе с нашим генеральным директором Will Zrnchik, по моему мнению, является переломным моментом в росте Фонда. Я хотел поделиться некоторыми чувствами, которые, как я надеюсь, помогут в этом уик-энде и обогатят ваш опыт. В течение некоторого времени я думал о том, что значит быть гражданином МФПР.

Я не пациент. Я член семьи. Я занимаюсь этим Фондом, потому что мне все равно. Я не хочу, чтобы кто-то переживал боль и страдания, которые я видел, когда моя мать прошла. Я знаю, видя ее и других пациентов, что физический дискомфорт и боль являются значительными, но еще хуже - потеря уверенности в том, что вы чувствуете, как будто вы тень своего прежнего «я», чувствуя себя одиноким и неопределенным и обнаруживая, что даже люди, которые вы мысль могла помочь - как и ваш семейный врач - может быть не знакома с этим заболеванием. Этот фундамент может помочь. Помните людей, сидящих рядом с вами: они могут помочь. И когда вы чувствуете себя меньше, чем себя, не сдавайтесь.

Еще раз осмотритесь: эти люди могут помочь. Фонд может дать вам сообщество пациентов, опекунов, врачей и исследователей. Когда вы получите контроль над физической болью и психологическим стрессом, вы увидите свет в конце туннеля и, в конце концов, выйдете наружу, и, хотя мир будет отличаться от того, что вы ранее знали, он яркий и счастлив. Теперь вы заработали ... ваш значок смелости, ваши полосы, если хотите, но чтобы развиться как гражданин сообщества IPPF, вам теперь нужно оглянуться назад и помочь нуждающимся, которые все еще только видят темноту. Просните свет в туннеле, произнесите слова поощрения от успокаивающего голоса и приложите крепкую руку, чтобы вытащить своего спутника из туннеля и позволить им увидеть яркий день. Покажите им, что такое ремиссия и как они могут туда добраться. Более того, стать катализатором позитивных изменений на уровне сообщества, будь то содействие исследованиям, помощь в сборе средств или обучение врачей и пациентов.

Я вижу, что все действия фонда сводятся к четырем императивам:

  1. Мы стараемся улучшить качество жизни пациента - уход за кожей, глазные капли, чистые продукты, эмоциональную поддержку.
  2. Мы стараемся сократить время, затрачиваемое на диагностику пациентов. Это происходит от обучения стоматологов, врачей и медсестер.
  3. Если мы сможем поддержать исследования вспышек болезней, мы можем заложить основу для академического учреждения или компании для разработки тестов для прогнозирования появления вспышек. На самом деле это может быть более прагматичным подходом в ближайшей перспективе, чем для лечения.
  4. В конечном итоге мы можем поддержать усилия по исследованиям и разработке продуктов, которые когда-нибудь приведут нас к излечению и исчезнут эта картина.

Основа заключается в этих четырех императивах. Помогите нам выполнить их для себя и для всех окружающих.

Если мы вместе и помогать друг другу, мы можем сделать, несомненно, значимое различие в жизни пациентов. Основа - это средство для ваших усилий. Фонд дает воплощение нашему коллективному стремлению помочь нашим пациентам и их семьям. Надеюсь, вы примете участие.

Моя мать - история успеха. Хотя она должна быть бдительна, она живет хорошей жизнью. Так что все наши пациенты. Для тех, кто недавно диагностирован, оставайтесь сильными - вы это преодолеете. Для тех, кто находится в состоянии ремиссии, протяните руку помощи тем, кто все еще имеет дело с активным заболеванием.

Для всех вас подумайте о том, как вы можете стимулировать позитивные изменения для всего сообщества. Когда вы подходите в этот уик-энд, спросите себя, что вы можете сделать, чтобы стать истинным гражданином МФПР. Я желаю вам всего наилучшего.