Тег Архивы: конференция

Результаты до сих пор

У меня была последующая встреча с доктором Уильямсом в июле 17, 2014, через месяц после моего первого вливания и через две недели после второго. Она посмотрела на меня, и я клянусь, что ее челюсть упала. Она была поражена тем, насколько хорошо я ответил. Это было веселое назначение!

Джек Шерман 7

Она проконсультировалась с доктором Ангальт незадолго до моего лечения. Доктор Ангальт предложил уйти от азатиоприна через месяц после моей второй инфузии (август 1) и начать медленный сужение преднизолона. Я попросил доктора Уильямса, если я прекращу принимать азатиоприн сейчас, за две недели до того, как мы планируем. Мы договорились, что я должен прекратить это. Один наркотик!

С тех пор я не принимал азатиоприн. Еще лучше, у меня был постоянный преднизонный конус. Я начал с 25 миллиграмм через день. Через неделю, в июле 23, 2014 (через три недели после моего второго вливания), я сделал эти снимки. Я был полностью поражен! Я был в восторге, если не сказать больше. Это намного превысило мои самые смелые мечты!

В январе 2014 я до 2 миллиграмм преднизона, через день! Это самая низкая дозировка преднизона, который я когда-либо был. Лучшая новость - моя кожа полностью лишена повреждений. Уверен, у меня был один или два младших, но ничего не ускользает. Довольно удивительно, учитывая, где я начал.

Я еще не претендую на ремиссию! Хотя легко быть уверенным в моем выздоровлении, я предпочитаю сказать, что я очень оптимистично отношусь к моей будущей жизни с пемфигой. То, что я узнал на протяжении многих лет об этой болезни, может быстро измениться. Я мог бы закончиться полной ремиссией, или мне, возможно, понадобится еще один раунд Ритуксимаба. В любом случае, я верю, что буду лучше, чем если бы я не выбрал ритуксимаба. За это я очень благодарен!

Продолжение поддержки и образования

Каждый человек - это просто человек. Эти болезни не похожи на более распространенные заболевания, такие как диабет типа II. Если вы обратитесь к врачам 10 после диагноза диабета, вы, вероятно, услышите одно и то же и ожидаете тех же результатов. С pemphigus и pemphigoid, являющимся редким, ультра-сиротскими аутоиммунными заболеваниями, ваши результаты и рекомендации, вероятно, будут отличаться.

Несмотря на то, что я тренер по вопросам здоровья сверстников, Марк Йель продолжает оставаться моим тренером. Я не могу поблагодарить его за его время, знания и поддержку, которые он мне давал на протяжении многих лет. Моя цель - помочь пациентам, таким как Марк, помог мне и поделиться этими знаниями с ними каждый день. Доберитесь до МФПР и используйте его богатые знания и ресурсы пациентов. Если вы можете присутствовать на конференции пациентов с IPPF, я призываю вас - я умоляю вас - идти. Информация и общение действительно имеют значение!

В конце концов, моим самым большим советом для вас является упреждающий уход и лечение. Работайте со своими врачами и создайте команду, приверженную вашему успеху. Поделитесь тем, что вы узнали от своего тренера, посещением конференции или конференцией с вашим врачом. Попросите их связаться с IPPF, который свяжет их с экспертом P / P. Что бы вы ни делали, на карту поставлено ваше здоровье и качество жизни, поэтому принимайте обоснованные, образованные решения. Я сделал и не мог быть счастливее!

Удачи, и крепкого здоровья для всех вас!

Первая часть
Часть вторая

Будет ли Зрнчик, генеральный директор IPPF, вместе с бывшим членом правления д-ром Саханой Вьяс, стартовал в выходные во второй половине дня в пятницу. Будет представлен обзор предстоящих выходных и подчеркнута важность участия сообщества в МФПР. Волонтерство, сбор средств и участие в программах - все, что каждый может оказать поддержку.

Доктор Анимеш Синха (Университет Буффало) начал свою сессию на пемфигусе. Он рассказал о клинических особенностях заболевания и о том, как формируются специфические антитела, которые атакуют клей в ваших клетках кожи, а также то, как это выглядит, когда клетки выходят из организма под микроскопом. Доктор Синха говорил о генетических маркерах для пемфигуса и о том, как часто случаи встречаются чаще в определенных группах людей, чем другие. Он дал недавно диагностированным пациентам действительно хорошую картину того, как он выглядит, чтобы жить с болезнью. В заключение доктор Синха призвал пациентов и их родственников пожертвовать кровь для дальнейшего исследования причин возникновения пемфигуса и создания лучшего лечения.

Д-р Амит Шах (Университет Буффало), представленный в реестре IPPF, и данные, данные нам. Пемфигус и пемфигоид - редкие заболевания, поэтому наличие реестра помогает лучше понять болезни во всем мире. Основной целью исследования является исследование различных характеристик пациентов, зарегистрированных. В реестре показано преобладание по признаку пола, средний возраст и расовые / генетические нарушения. Данные реестра говорят о том, что больше женщин поставили диагноз, а средний возраст начала - 40-60 лет. Данные показывают, что у женщин активность слизистых больше, чем у мужчин, тогда как мужчины более подвержены повреждениям кожи. Эти результаты помогут исследователям и врачам расширить свои знания о болезни.

Доктор Рацаке Ахмед (Бостонская волчанка) округлил вечер с обзором пемфигоида. Он объяснил, как пемфигоид отличается от пемфигуса местоположением и видом пузырей. Он сказал, что пемфигоид слизистой оболочки (ММР) и рубцовый пемфигоид (СР) обычно поражают людей среднего возраста (и старше). Он объяснил различия между буллезным пемфигоидом (BP) и MMP с окулярной MMP, также может быть затронута трахея. Д-р Ахмед подчеркнул, что ранняя диагностика и лечение необходимы, особенно с ММП (люди могут потерять зрение или дыхательную способность из-за рубцевания).

Сахана и Уилл открыли субботнюю сессию с теплым приемом, за которым последовали президент Совета IPPF д-р Бадри Ренгараджан. Бадри начал с важности IPPF для людей с P / P - недавно диагностированных, во вспышке, в ремиссии и повсюду между ними. Он рассказал аудитории, что Фонд предоставляет все свои ресурсы пациентам, опекунам, членам семьи и медицинским работникам бесплатно. Зная это, не менее важно, чтобы Фонд продолжал оказывать помощь другим на долгие годы. Бадри упомянул четыре способа, которыми Фонд помогает пациентам: улучшение качества жизни; сокращение времени диагностики; понимание и преодоление вспышек; и поддержка новых диагностических методов и исследований. Просил аудиторию обратиться к Фонду, когда им нужна помощь, и поддержать Фонд для увеличения наших услуг.

Д-р Сергей Грандо (Калифорнийский университет - Ирвин) обсудил преднизон (что известно как кортикостероиды) и как работают стероиды. Он упомянул о побочных эффектах стероидов и влияет на пациентов. Он предположил, что процесс лечения должен быть коллективным. Доктор Грандо также говорил об адъювантных препаратах (для снижения дозы стероидов) и использовании IVIg и иммунодепрессантов для снижения активности заболевания.

Доктор Раззак Ахмед вернулся на сцену, чтобы поговорить о побочных эффектах лечения. Он прокомментировал, как экстремальные случаи P / P могут закончиться в ожоговых единицах - не соответствующее лечение. Доктор Ахмед предположил, что лечащим врачам пациента следует сообщить, какие лекарства принимаются, поэтому лечение дополнительных проблем тщательно координируется. Он рассказал о побочных эффектах преднизона и о важности отслеживания их обмена с вашим врачом. Он обсуждал побочные эффекты иммунодепрессантов (таких как Imuran®, CellCept® и Cytoxan® и их связь с раком), IVIG, Rituxan® и другие методы лечения. В заключение доктор Ахмед подчеркнул открытое общение со всеми врачами пациента, чтобы обеспечить наилучшую помощь.

Знаете ли вы, что 13 миллионы литров плазмы собираются каждый год, и антитела, извлеченные из этой плазмы, делают ИВГГ? Д-р Майкл Ригас (KabaFusion) объяснил это, и больше в его разговоре. Он рассказал аудитории, как производится препарат, откуда он исходит, и почему он стоит того, что он делает. Затем доктор Ригас объяснил, как он вводится пациенту, и какие пациенты должны ожидать после инфузии. Он сказал, что ИВГГ, как лечение P / P, не одобрено УЛХ США. Он закрыл, сказав, что есть много факторов, которые следует учитывать, прежде чем пациент получит ИВГГ и поговорит с вашим врачом, если у вас есть вопросы.

Доктор Грант Ангальт (Университет Джона Хопкинса) представил физиологию PV. Он объяснил, как и почему клетки отделяются друг от друга. Он сказал, что многие назначенные в настоящее время противовоспалительные препараты ничего не делают для ингибирования продуцирования антител. Он представил резюме Imuran®, CellCept®, IVIG и ритуксимаба и как они работают на P / P. Он обнаружил, что ритуксимаб был очень успешным в лечении PV без побочных эффектов, обычно встречающихся в онкологических препаратах. Доктор Ангальт описал, как ритуксимаб разрушает созревающие В-клетки в течение 6-9 месяцев и как результаты нескольких исследований показали успех ритуксимаба на ранних стадиях PV.

Виктория Карлан (член совета IPPF и основатель канадского фонда Pemphigus & Pemphigoid) рассказала о личных сетях поддержки. Она открыла свое личное путешествие по PV, объяснив важность ее сети поддержки, и как она использовала ее, чтобы успешно жить с P / P. Это позволило ей найти ответы и найти поддержку. Она объяснила, как сети поддержки могут наращивать физические, умственные и эмоциональные силы.

Менеджер программы осведомленности IPPF Кейт Франц рассказала о Кампании по повышению осведомленности IPPF. Повышение осведомленности в медицинском сообществе важно для сокращения времени диагностики для пациентов. Она сказала, что мы все можем помочь с осознанием наших побежденных способов. Один из способов - стать Послом по информированию в вашем сообществе. Послы по информированию отправятся в свою общину для распространения информации P / P. Другие ca пишут в газеты, говорят на профессиональных собраниях и привлекают других в вашем сообществе. Она подчеркнула важность распространения информации через социальные сети, чтобы помочь создать «бренд», который другие могут относиться к IPPF и P / P.

Одна из учителей-пациентов в области осведомленности IPPF, Ребекка Стронг, обсудила дополнительные способы распространения информации. Люди могут писать своим федеральным, государственным и местным представителям, которые поощряют их к участию в улучшении вашего здоровья и поддержке законодательства, которое приносит пользу всем нам. Будьте вашим собственным адвокатом и спросите тех, кого вы знаете, которые могли бы помочь вам защищать вас. Там действительно правда для Силы Единого.

Доктор Фирдаус Дхабхар (Стэнфордский университет) рассказал о стрессе и аутоиммунитете. Доктор Дхабхар обсудил биологические реакции, которые происходят со стрессом, не всегда отрицательные, но могут быть положительными. Краткосрочные острые стрессы (такие как хирургия, вакцинация и т. Д.) Могут усилить положительный иммунный ответ. Однако хронические, долгосрочные стрессы оказывают негативное воздействие на организм. С долгосрочными стрессами цель состоит в том, чтобы свести к минимуму их последствия с лучшим сном, питанием, упражнениями, успокаивающими действиями или чем-то, что сработает для вас.

В воскресенье пациенты заняли центральное место для обсуждения в группе пациентов. В числе наших экспертов были старший тренер Peer Health Peer Health Career Марк Джейл (MMP / OCP), Бекки Стронг (PV), тренер по психотерапии Мей Линг Мур (PV), член Совета IPPF Ребекка Олинг (PV) и Джанет Сегал (PV). Вопросы охватывали личную передовую практику, касающуюся побочных эффектов и рекомендаций по продуктам.

В этом успешном сегменте была проведена 90-минутная телеконференция в мае 2014, где люди 80 регистрировались с людьми 40 по вызову в любой момент времени.

После группы пациентов в IPPF было проведено несколько семинаров. Эти более мелкие целенаправленные сеансы были посвящены таким темам, как различные методы стрессового стресса, диета и питание, уход за полостью рта, глазные проблемы, IVIG и вопросы возмещения. Была также успешная фокус-группа, сосредоточенная на Кампании по повышению осведомленности.

Как только семинары закончились, участники собрались в главной комнате для вопросов и ответов с некоторыми из динамиков выходных. Вопросы задавали, обсуждали и отвечали эксперты из разных специальностей.

Уилл и Бадри напомнили всем, что все мы можем быть вовлечены в то, чтобы убедиться, что недавно диагностированные пациенты получают необходимую им помощь, участвуя в программах IPPF и жертвуя по нашему делу. И во время своих заключительных замечаний Уилл объявил, что конференция пациентов с ХNUMX будет в Нью-Йорке, и информация будет поступать по мере ее поступления.