Тег Архивы: образование

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу IPPF, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Пациент-педагог Ханна Хайнциг в УМКК

Конец года - прекрасное время, чтобы оглянуться назад на наши программы и оценить прогресс, который мы достигли, чтобы уменьшить диагностические задержки пемфигуса и пемфигоида. Наши преподаватели-пациенты продолжали привлекать все больше студентов-стоматологов в школах по всей стране.

Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Так как Бекки Стронг в марте 2014 представила первую презентацию преподавателя IPPF в Университете Мичигана, она и Ханна Хайнциг представили объединенным студентам, преподавателям и сотрудникам 1,705 в школах 12.

Результаты до сих пор

У меня была последующая встреча с доктором Уильямсом в июле 17, 2014, через месяц после моего первого вливания и через две недели после второго. Она посмотрела на меня, и я клянусь, что ее челюсть упала. Она была поражена тем, насколько хорошо я ответил. Это было веселое назначение!

Джек Шерман 7

Она проконсультировалась с доктором Ангальт незадолго до моего лечения. Доктор Ангальт предложил уйти от азатиоприна через месяц после моей второй инфузии (август 1) и начать медленный сужение преднизолона. Я попросил доктора Уильямса, если я прекращу принимать азатиоприн сейчас, за две недели до того, как мы планируем. Мы договорились, что я должен прекратить это. Один наркотик!

С тех пор я не принимал азатиоприн. Еще лучше, у меня был постоянный преднизонный конус. Я начал с 25 миллиграмм через день. Через неделю, в июле 23, 2014 (через три недели после моего второго вливания), я сделал эти снимки. Я был полностью поражен! Я был в восторге, если не сказать больше. Это намного превысило мои самые смелые мечты!

В январе 2014 я до 2 миллиграмм преднизона, через день! Это самая низкая дозировка преднизона, который я когда-либо был. Лучшая новость - моя кожа полностью лишена повреждений. Уверен, у меня был один или два младших, но ничего не ускользает. Довольно удивительно, учитывая, где я начал.

Я еще не претендую на ремиссию! Хотя легко быть уверенным в моем выздоровлении, я предпочитаю сказать, что я очень оптимистично отношусь к моей будущей жизни с пемфигой. То, что я узнал на протяжении многих лет об этой болезни, может быстро измениться. Я мог бы закончиться полной ремиссией, или мне, возможно, понадобится еще один раунд Ритуксимаба. В любом случае, я верю, что буду лучше, чем если бы я не выбрал ритуксимаба. За это я очень благодарен!

Продолжение поддержки и образования

Каждый человек - это просто человек. Эти болезни не похожи на более распространенные заболевания, такие как диабет типа II. Если вы обратитесь к врачам 10 после диагноза диабета, вы, вероятно, услышите одно и то же и ожидаете тех же результатов. С pemphigus и pemphigoid, являющимся редким, ультра-сиротскими аутоиммунными заболеваниями, ваши результаты и рекомендации, вероятно, будут отличаться.

Несмотря на то, что я тренер по вопросам здоровья сверстников, Марк Йель продолжает оставаться моим тренером. Я не могу поблагодарить его за его время, знания и поддержку, которые он мне давал на протяжении многих лет. Моя цель - помочь пациентам, таким как Марк, помог мне и поделиться этими знаниями с ними каждый день. Доберитесь до МФПР и используйте его богатые знания и ресурсы пациентов. Если вы можете присутствовать на конференции пациентов с IPPF, я призываю вас - я умоляю вас - идти. Информация и общение действительно имеют значение!

В конце концов, моим самым большим советом для вас является упреждающий уход и лечение. Работайте со своими врачами и создайте команду, приверженную вашему успеху. Поделитесь тем, что вы узнали от своего тренера, посещением конференции или конференцией с вашим врачом. Попросите их связаться с IPPF, который свяжет их с экспертом P / P. Что бы вы ни делали, на карту поставлено ваше здоровье и качество жизни, поэтому принимайте обоснованные, образованные решения. Я сделал и не мог быть счастливее!

Удачи, и крепкого здоровья для всех вас!

Первая часть
Часть вторая

Приветствия сезона! Это время года снова и здесь, в офисе, мы готовимся к 2014. Но у нас еще есть еще один месяц, и это означает, что нужно доделать 2013 с треском!

Кейт Франц поселяется и проводит кампанию по повышению осведомленности; Моник Ривера был занят обработкой пожертвований и поддержанием текущей информации; Кевин Круз работает над пособиями для пациентов и опекунов; Исаак Сильва занимался некоторыми работами на веб-сайте, а также узнал больше об IPPF; Марк Йель и тренеры по вопросам здоровья сверстников оказывают помощь пациентам с удивительной скоростью; и Совет директоров и наш Медицинский консультативный совет продолжают играть важную роль в формировании нашего будущего.

2013 Holiday Fundraiser. Этот сезон сбора средств короче обычного, когда День благодарения падал там, где он был, но до сих пор это было одним из наших лучших усилий в последние годы. Наряду с такими сторонниками, как Rana, Hartmut, Chris, Patricia и Bob, было здорово видеть имена давних сторонников, таких как Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese , и десятки других, которые продолжают поддерживать нашу важную работу. Если вы не пожертвовали, еще есть время. И удостоверьтесь, что на сегодняшний день ваш чек соответственно, поэтому вы получаете налоговый вычет 2013!

Осведомленность и образование. Если вы пропустили августовский шум на Facebook, Ребекка Олинг и член МАБ д-р Анимеш Синха были гостями в «Доброе утро, Нью-Хейвен» (Коннектикут), которые говорили о пемфигусе, пемфигоиде и МФПФ. Она последовала за этим с поездкой в ​​Хьюстон, штат Техас, для участия в видеосъемке 4-часа для IPPF, которая будет добавлена ​​в Giving Library (www.givinglibrary.com). Добавьте к этому разведку земного шара для учителей пациентов, помогая людям на Facebook, путешествуя, чтобы сидеть с пациентами и их семьями, работая полный рабочий день и будучи «мамой, женой, дочерью и сестрой», и вы можете понять, почему Ребекка - мой герой!

Что вы получаете, кто-то поворачивает 20? Как насчет вечеринки в Чикаго! IPPF празднует свою 20-ю годовщину в 2014, и мы планируем вечер еды, друзей и развлечений на конференции пациентов 2014. В субботу вечером (апрель 26, 2014) присоединяйтесь к нам на ужин, наши ежегодные награды и юбилейную дань, а затем мероприятие по сбору средств в казино Night Night. Более подробная информация будет доступна в ближайшее время! Выходы поступают непосредственно в наши программы поддержки пациентов. Если вы в Чикаго, я надеюсь увидеть вас там!

2014 теперь на пару минут ближе, чем это было до того, как вы прочтете это письмо. С Месяцем осознания аутоиммунных заболеваний, редким днем ​​болезни, месяцами образования и осознания пемфигуса и пемфигоид (Нью-Джерси ... приходят на NJ SJR77!), 17th Ежегодная конференция пациентов и многое другое на горизонте - нам нужна ваша помощь! Если вы заинтересованы в распространении слова и миссии IPPF, позвоните или напишите мне, и давайте сделаем это вместе!

Спасибо, Счастливые праздники, и от моей семьи до вашего - С Новым годом!