Тег Архивы: основы

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Мне очень приятно присутствовать здесь с вами сегодня, и честь взять руля вместе с нашим генеральным директором Will Zrnchik, по моему мнению, является переломным моментом в росте Фонда. Я хотел поделиться некоторыми чувствами, которые, как я надеюсь, помогут в этом уик-энде и обогатят ваш опыт. В течение некоторого времени я думал о том, что значит быть гражданином МФПР.

Я не пациент. Я член семьи. Я занимаюсь этим Фондом, потому что мне все равно. Я не хочу, чтобы кто-то переживал боль и страдания, которые я видел, когда моя мать прошла. Я знаю, видя ее и других пациентов, что физический дискомфорт и боль являются значительными, но еще хуже - потеря уверенности в том, что вы чувствуете, как будто вы тень своего прежнего «я», чувствуя себя одиноким и неопределенным и обнаруживая, что даже люди, которые вы мысль могла помочь - как и ваш семейный врач - может быть не знакома с этим заболеванием. Этот фундамент может помочь. Помните людей, сидящих рядом с вами: они могут помочь. И когда вы чувствуете себя меньше, чем себя, не сдавайтесь.

Еще раз осмотритесь: эти люди могут помочь. Фонд может дать вам сообщество пациентов, опекунов, врачей и исследователей. Когда вы получите контроль над физической болью и психологическим стрессом, вы увидите свет в конце туннеля и, в конце концов, выйдете наружу, и, хотя мир будет отличаться от того, что вы ранее знали, он яркий и счастлив. Теперь вы заработали ... ваш значок смелости, ваши полосы, если хотите, но чтобы развиться как гражданин сообщества IPPF, вам теперь нужно оглянуться назад и помочь нуждающимся, которые все еще только видят темноту. Просните свет в туннеле, произнесите слова поощрения от успокаивающего голоса и приложите крепкую руку, чтобы вытащить своего спутника из туннеля и позволить им увидеть яркий день. Покажите им, что такое ремиссия и как они могут туда добраться. Более того, стать катализатором позитивных изменений на уровне сообщества, будь то содействие исследованиям, помощь в сборе средств или обучение врачей и пациентов.

Я вижу, что все действия фонда сводятся к четырем императивам:

  1. Мы стараемся улучшить качество жизни пациента - уход за кожей, глазные капли, чистые продукты, эмоциональную поддержку.
  2. Мы стараемся сократить время, затрачиваемое на диагностику пациентов. Это происходит от обучения стоматологов, врачей и медсестер.
  3. Если мы сможем поддержать исследования вспышек болезней, мы можем заложить основу для академического учреждения или компании для разработки тестов для прогнозирования появления вспышек. На самом деле это может быть более прагматичным подходом в ближайшей перспективе, чем для лечения.
  4. В конечном итоге мы можем поддержать усилия по исследованиям и разработке продуктов, которые когда-нибудь приведут нас к излечению и исчезнут эта картина.

Основа заключается в этих четырех императивах. Помогите нам выполнить их для себя и для всех окружающих.

Если мы вместе и помогать друг другу, мы можем сделать, несомненно, значимое различие в жизни пациентов. Основа - это средство для ваших усилий. Фонд дает воплощение нашему коллективному стремлению помочь нашим пациентам и их семьям. Надеюсь, вы примете участие.

Моя мать - история успеха. Хотя она должна быть бдительна, она живет хорошей жизнью. Так что все наши пациенты. Для тех, кто недавно диагностирован, оставайтесь сильными - вы это преодолеете. Для тех, кто находится в состоянии ремиссии, протяните руку помощи тем, кто все еще имеет дело с активным заболеванием.

Для всех вас подумайте о том, как вы можете стимулировать позитивные изменения для всего сообщества. Когда вы подходите в этот уик-энд, спросите себя, что вы можете сделать, чтобы стать истинным гражданином МФПР. Я желаю вам всего наилучшего.