Тег Архивы: информация

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Что такое рубцовый пемфигоид?

Шрамовидный пемфигоид - это аутоиммунное заболевание, которое характеризуется пузырьковыми поражениями на слизистых оболочках. Он также называетсядоброкачественная пемфигоида слизистой оболочкиилиоральный пемфигоид, Чаще всего встречаются слизистая оболочка полости рта (слизистая оболочка рта) и конъюнктива (слизистая оболочка, покрывающая внутреннюю поверхность век и наружную поверхность глаза). Другие области, которые могут быть затронуты, включают ноздри, пищевод, трахею и гениталии. Иногда кожа также может быть задействована, когда на лице, шее и скальпе можно обнаружить очаговые поражения.

Брунстинг Перри-рубцовый пемфигоид является редким вариантом, в котором локализованные культуры рецидивирующих пузырьков возникают внутри уртикариальных бляшек, обычно на голове и шее. Вспышки могут разрываться, что приводит к образованию бляшек с кровью и шрамов.

Кто получает рубцовый пемфигоид?

Шрамовидный пемфигоид - это преимущественно заболевание пожилых людей с пиковой частотой около 70 лет. Однако сообщалось о детях. Это, по-видимому, в два раза чаще у женщин, чем у мужчин.

Каковы признаки и симптомы рубцового пемфигоида?

Легальные Особенности
глаз
  • Ощущение жжения или боли
  • Конъюнктивит
  • Поражения формируют, разрушают и излечивают, оставляя рубцовую ткань
  • Может привести к нарушению зрения или слепоты
Рот
  • Блистеры формируются сначала на деснах около зубов
  • Вкус, язык, губы, слизистая оболочка рта, полость рта и горла могут быть затронуты
  • Болезненные и затрудняют употребление
  • Повреждения, возникающие в горле (пищевод, трахея и гортань), могут стать опасными для жизни
Кожа
  • Волдыри на коже развиваются у 25-30% пациентов
  • Может быть зуд
  • Кровотечение может произойти, если травмировано
Нос
  • Нос кровоточит после дутья носа
  • Корка вызывает дискомфорт
гениталии
  • Болезненные волдыри и эрозии на клиторе, половых губах, стволе полового члена, перианальной области

Что вызывает рубцовый пемфигоид?

Шрамовидный пемфигоид - это аутоиммунная болезнь пузырей, что в основном означает, что иммунная система человека начинает реагировать на его или ее собственную ткань. В этом конкретном случае аутоантитела реагируют с белками, содержащимися в слизистых оболочках и кожной ткани, что приводит к образованию пузырей. Участок связывания находится внутри закрепляющих нитей, которые помогают эпидермису (наружный слой кожи) прилипать к дерме (внутренний слой кожи).

Полная статья изDermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

 

Я помню один из первых телефонных звонков, которые я получил от женщины, живущей в Северной Калифорнии. Это был 1995, и Фонд только начинал. У нее был диагностирован 30 лет назад, когда она была 19. За эти 30 лет ей никогда не было с кем поговорить о ее PV. Ее муж не хотел говорить об этом. Она не хотела обременять ее детей. Она чувствовала себя одинокой. Она была так счастлива, когда нашла нас и, наконец, смогла снять молчание о болезни.

И я слышал много подобных историй на протяжении многих лет.

Поскольку это редкое заболевание, найти информацию и поддержку часто сложно. Назад в 1995, поиск любой информации о пемфигусе / пемфигоиде был почти невозможным. У вас был только ваш врач, чтобы полагаться на ответы, и часто врачи даже не знали. С момента появления Интернета есть много информации, но может быть запутанным, какая информация является необходимой информацией. Вот почему МФПР так важен. Помимо предоставления пациентам правильной информации, она помогает понять соответствующую информацию; он обеспечивает эмоциональную поддержку; и это обеспечивает комфорт - все это от персонала и многих замечательных заботливых добровольцев. Добровольцы - большая причина, по которой IPPF по-прежнему сильна после стольких лет.

Многие из нас долгое время находятся в состоянии ремиссии - никакой болезни и никаких лекарств (или, может быть, небольшой дозы). Мы продолжаем наш ежедневный бизнес, не желая думать о PV, BP, MMP, или о том, какие из болезней мы научились жить. Но есть много душ, которые недавно диагностированы или будут диагностированы, или имеют дело со многими проблемами, связанными с заболеваниями, даже спустя годы после постановки диагноза. Мы можем помочь. Мы можем предоставить людям необходимую поддержку, добровольно предлагая МФПР. Для IPPF важно, чтобы пациенты могли общаться с теми из нас, кто «был там, сделал это!». Оставаться на связи как с IPPF, так и с клиентами может быть настолько полезным и значительным для многих.
У нас необычная перспектива - мы были там, где они есть. Мы знаем, что работает, а что нет. Даже если мы все разные, и наш уровень активности болезни настолько разный, есть много опыта, который у всех нас есть. Те из нас, кто находится в состоянии ремиссии, могут стать Богом для людей в вашем районе, которые нуждаются в вашей помощи. С такими немногими из нас, каждый может предоставить некоторый уровень знаний, которые помогут кому-то пройти через плохой день, или страшный день, или «эй, у меня был отличный день сегодня!».
Одна вещь, которую я заметил о помощи другим, это тоже помогло мне. Несмотря на то, что у меня все наркотики, я все равно получаю оральное поражение время от времени. Я думаю, что большинство из нас, как правило, ремиссия. На мгновение, может быть, я волнуюсь, если PV вернется, но я все еще занимаюсь своим делом на этот день и выкинул это из головы. Но в любом случае это всегда кажется в глубине души. Когда я помогаю другим, последнее, о чем я думаю, это мой PV. По какой-то причине помогать кому-то другому помогает мне все это в перспективе.

Я знаю, что не все могут быть добровольцами ... но мы все можем поддержать МФПФ так или иначе. Это важная организация для всех нас, есть ли у нас ремиссия, есть небольшая активность, есть родственник или друг с одной из болезней пузырей или просто хотим удостовериться, что никто не должен страдать в одиночку с пемфигусом или пемфигоид.

 

МФПР важен для всех нас. Волонтер, если сможешь. Пожертвуйте, когда сможете. Мы должны убедиться, что МФПР здесь для всех нас сегодня, завтра и в будущем, пока мы не получим лекарство.