Тег Архивы: разъем

Результаты до сих пор

У меня была последующая встреча с доктором Уильямсом в июле 17, 2014, через месяц после моего первого вливания и через две недели после второго. Она посмотрела на меня, и я клянусь, что ее челюсть упала. Она была поражена тем, насколько хорошо я ответил. Это было веселое назначение!

Джек Шерман 7

Она проконсультировалась с доктором Ангальт незадолго до моего лечения. Доктор Ангальт предложил уйти от азатиоприна через месяц после моей второй инфузии (август 1) и начать медленный сужение преднизолона. Я попросил доктора Уильямса, если я прекращу принимать азатиоприн сейчас, за две недели до того, как мы планируем. Мы договорились, что я должен прекратить это. Один наркотик!

С тех пор я не принимал азатиоприн. Еще лучше, у меня был постоянный преднизонный конус. Я начал с 25 миллиграмм через день. Через неделю, в июле 23, 2014 (через три недели после моего второго вливания), я сделал эти снимки. Я был полностью поражен! Я был в восторге, если не сказать больше. Это намного превысило мои самые смелые мечты!

В январе 2014 я до 2 миллиграмм преднизона, через день! Это самая низкая дозировка преднизона, который я когда-либо был. Лучшая новость - моя кожа полностью лишена повреждений. Уверен, у меня был один или два младших, но ничего не ускользает. Довольно удивительно, учитывая, где я начал.

Я еще не претендую на ремиссию! Хотя легко быть уверенным в моем выздоровлении, я предпочитаю сказать, что я очень оптимистично отношусь к моей будущей жизни с пемфигой. То, что я узнал на протяжении многих лет об этой болезни, может быстро измениться. Я мог бы закончиться полной ремиссией, или мне, возможно, понадобится еще один раунд Ритуксимаба. В любом случае, я верю, что буду лучше, чем если бы я не выбрал ритуксимаба. За это я очень благодарен!

Продолжение поддержки и образования

Каждый человек - это просто человек. Эти болезни не похожи на более распространенные заболевания, такие как диабет типа II. Если вы обратитесь к врачам 10 после диагноза диабета, вы, вероятно, услышите одно и то же и ожидаете тех же результатов. С pemphigus и pemphigoid, являющимся редким, ультра-сиротскими аутоиммунными заболеваниями, ваши результаты и рекомендации, вероятно, будут отличаться.

Несмотря на то, что я тренер по вопросам здоровья сверстников, Марк Йель продолжает оставаться моим тренером. Я не могу поблагодарить его за его время, знания и поддержку, которые он мне давал на протяжении многих лет. Моя цель - помочь пациентам, таким как Марк, помог мне и поделиться этими знаниями с ними каждый день. Доберитесь до МФПР и используйте его богатые знания и ресурсы пациентов. Если вы можете присутствовать на конференции пациентов с IPPF, я призываю вас - я умоляю вас - идти. Информация и общение действительно имеют значение!

В конце концов, моим самым большим советом для вас является упреждающий уход и лечение. Работайте со своими врачами и создайте команду, приверженную вашему успеху. Поделитесь тем, что вы узнали от своего тренера, посещением конференции или конференцией с вашим врачом. Попросите их связаться с IPPF, который свяжет их с экспертом P / P. Что бы вы ни делали, на карту поставлено ваше здоровье и качество жизни, поэтому принимайте обоснованные, образованные решения. Я сделал и не мог быть счастливее!

Удачи, и крепкого здоровья для всех вас!

Первая часть
Часть вторая

Время для инфузии

Когда лечение приблизилось, у меня было много вопросов для доктора Уильямса. Она почувствовала, что онколог лучше подготовлен к ответу на них, поэтому она назначила консультацию с одним из них. Это был отличный шаг. Онколог ответил на все мои вопросы. Он сказал, что назначение и введение Ритуксама - обычное явление для инфузионной комнаты. Он сказал, что они оказывают такое лечение пациентам с лейкемией и лимфомой, которые находятся в очень плохом состоянии. Поскольку у меня было относительно хорошее здоровье, его проблемы осложнений для меня были минимальными. Это было обнадеживающим.

Я должен был провести много лабораторных тестов, что является обычным для внутривенного лечения, влияющего на иммунную систему. Я был испытан на несколько типов гепатита, ВИЧ, туберкулеза и других инфекционных заболеваний. Вы можете видеть из моего рисунка «до», как плохо моя кожа.

Я лечился с использованием протокола ревматоидного артрита (1,000 мг внутривенно в дни 1 и 15). Моя первая доза была введена в июне 17, 2014 и длилась 6 часов; второй в июле 1, 2014, длился 4 часов. Я почувствовал облегчение от того, что, кроме небольшой нервозности, вызванной стероидной капельницей, у меня не было никаких побочных эффектов или реакций. Он буквально чувствовал, что я получаю инфузию обычного солевого раствора.

Джек Шерман 4 Джек Шерман 3

Когда я вошел в мою вторую инфузию, никаких изменений в моей активности болезни не произошло. Я не ожидал никаких изменений, по крайней мере, месяц. К моему удивлению, как вы можете видеть на этом снимке, я видел признаки улучшения через неделю после моего второго вливания! Я все еще принимал 250 миллиграммы азатиоприна и 25 миллиграмм преднизона через день.

Джек Шерман 6 Джек Шерман 5

Оставайтесь с нами на следующей неделе по дороге Джека Шермана в историю Ритуксимаба ...

Первая часть
Часть третья