Тег Архивы: СЕВЕРО

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью сообщает, что Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Trio опубликовала новую книгу «Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний». Здоровье.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.

В последний день февраля миллионы людей во всем мире будут наблюдать День редких болезней. Участвуйте в посещении веб-сайта США (www.rarediseaseday.us) или глобального (www.rarediseaseday.org) сайта Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.

Больше людей поднялись на Эверест, чем пересекли Соединенные Штаты Америки пешком. Ноа Кофлан только что закончил со своей удивительной третьей победой по америке. Ной начал бегство от берега до берега Февраль 28, 2015 в Нью-Йорке, Нью-Йорк. Он закончил после 127 дней, пересекая состояния 13 и пробегая 3,000 мили. Его приветствовали его родственники, друзья и сотни пациентов с редкими заболеваниями, когда он столкнулся с водой в Ocean Beach, Калифорния, в 4th июля 2015.

Окончательный Finish Line Пожаловаться Готово

Ной бежал, чтобы поддержать поддержку миллионам людей 30, пострадавших от редких болезней. Есть более 7,000 известных редких заболеваний - затрагивающих 1 из каждого 10 американцев. Воодушевление Ноя побежать связано с его личной связью с двумя друзьями детства, сражающимися с редким заболеванием мозга под названием «Баттен Болезнь». Усилия Ноя показали, что только один человек может действительно изменить ситуацию. Во время его "Run4Rare«Он беседовал со многими СМИ, встречался с законодателями, занимался пациентами и семьями, а также поддерживал ученых и исследователей, пытающихся найти лекарство от редких болезней.

На протяжении всего своего путешествия Ной посвятил свои ежедневные мили другому ребенку или взрослым, сражаясь с другим редким заболеванием. В мае 29, 2016, он посвятил свой бег Марку Йельу и всему пемфигусному и пемфигоидному сообществу. В среднем он пробежал 25 миль в день, сражаясь с неблагоприятными погодными условиями и физическим истощением. Ной побежал соло, нажимая на 80 фунт бегущей коляски с коляской. Над его коляской махал большой американский флаг, предоставленный ему ВВС Соединенных Штатов. Американский флаг Ной побежал с каждым днем, официально был уволен на церемонию перемещения в Ocean Beach, CA, когда он прибыл в День независимости.

Неизменная приверженность Ноа, чтобы быть голосом для сообщества редких болезней, бегу через США три раза, вдохновляла многих сторонников. Один пациент заявил на приеме, организованном Национальной организацией редких расстройств (СЕВЕРО), после трансконтинентального пробега, «что он создал мост для всех редких групп болезней для совместной работы». Влияние, которое Ной поставил во время своего «Run4Rare», было показать, что каждый человек имеет значение. Послание Ноа надежды для пациентов с редкими заболеваниями достигло залов конгресса и каждой общины, с которой он проходил в своем путешествии. Его страсть и упорство в качестве защитника должны напоминать нам все, что мы должны защищать как для себя, так и для всего сообщества редких болезней.

Ной и Марк Ханна и Ной Марк, Женщина и Ной Ной

Эта статья изначально была опубликована по адресу http://www.medscape.com/viewarticle/840206

Национальная организация по редким расстройствам
Важность образования редких заболеваний
Софья А. Уолкер

25 февраля 2015

Недавно мудрый профессор сказал моему классу, что мы, медицинские работники, являются одними из самых влиятельных людей в мире. Действительно, у нас есть способность встречать людей в их наиболее уязвимых, иногда в самый худший день их жизни, и помогать им. «Эта профессия, - сказал он нам, - является такой привилегией, что мы никогда не должны упускать возможность по крайней мере сделать хоть какую-то полезность для каждого пациента». За последние несколько недель, поскольку я планировал мероприятия по выявлению редких заболеваний и начал готовить чтобы войти в клинические годы моего медицинского образования, я чаще рассматриваю эти слова. Однако, в конце дня, мне интересно, насколько мы сильны, действительно ...

Моя заинтересованность в редких заболеваниях возникла во время моего старшего курса средней школы, когда я впервые начал добровольчество в Национальной организации редких расстройств, Inc. (NORD). Я был поражен, обнаружив множество препятствий, испытываемых пациентами с редкими заболеваниями. На техническом уровне любое заболевание, поражающее меньше, чем 200,000 американцев, считается редким. Из более чем редких заболеваний 7000 только приблизительно 350 имеют процедуры, одобренные Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Я обнаружил, что люди с этими заболеваниями, почти две трети которых являются детьми, проявляют большое мужество и настойчивость перед лицом значительного разочарования. Хотя я всегда хотел быть врачом, только когда я стал свидетелем такой непреклонной решимости преодолеть барьеры в здравоохранении, я обнаружил свой энтузиазм в отношении медицины.

Все врачи стремятся обеспечить внимательное медицинское обслуживание с максимальным состраданием и сопереживанием; однако, как медики, мы также должны быть самыми вокальными защитниками наших пациентов. Хотя я еще не был врачом, я все еще хотел внести свой вклад в это усилие. Я хотел предоставить форум для почти 30 миллионов американцев с редкими заболеваниями, чьи голоса часто бывают неслыханными в медицинском сообществе, и я хотел поделиться этой страстью со своими сверстниками. Каждый год у моих сокурсников и я принимаю участие в мероприятиях по выявлению редких заболеваний. Пациенты, студенты, клиницисты и исследователи собираются вместе, чтобы поделиться своим опытом и знаниями о редких заболеваниях. Мы стремимся проливать свет на жизнь этих людей, позволяя им делиться своими историями, иногда в первый раз.

Хотя многие студенты могут предположить, что нам не нужно знать столько о редких заболеваниях, потому что мы вряд ли встретим их в нашей практике, это просто не так. Фактически, каждый из нас, готовящихся к медицинской карьере, увидит пациентов с редкими заболеваниями, и степень, в которой мы подготовимся к этой реальности, определит влияние, которое мы можем оказать на жизнь этих пациентов. Пациенты с редким заболеванием сталкиваются с трудностями на каждом этапе медицинского обслуживания, включая диагностику, лечение и сохранение качества жизни. Иногда пациенты проходят годы, не получая правильного диагноза для их состояния. Как только у них наконец появится ответ, часто нет лечения для их состояния. Будучи будущими врачами, мы должны стремиться к улучшению этих перспектив; первый шаг в этом заключается в разработке острого понимания этой популяции пациентов.

Возможности для студентов-медиков по изучению редких болезней огромны. Получение базового понимания того, как опыт редкого заболевания отличается от того, что более распространенное заболевание одинаково важно. Национальные институты здоровья (NIH) имеет большую информацию о редких заболеваниях на своем веб-сайте и Сайт NORD предоставляет обзоры и ссылки на более чем 200 организации пациентов, которые предоставляют отличную информацию о конкретных редких заболеваниях. Студенты также могут подать заявку на бесплатное членство в NORD, написав bhollister@rarediseases.org, После регистрации вы получаете ежемесячный электронный бюллетень и ежеквартальный информационный бюллетень, специально предназначенный для студентов, планирующих карьеру здравоохранения. Если вы посещаете ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия, в феврале 27 и 28, приходите на стенд NORD в выставочном зале, где пациенты с редкими заболеваниями будут делиться своими историями.

С каждым оратором я слушаю редкое заболевание, с каждым новым человеком, с которым я встречаюсь, я снова наполнен огромной гордостью, что наши усилия, хотя бы в малой степени, принесли какую-то пользу. В отличие от многих людей, которые занимаются пропагандистскими усилиями в этой области, когда я начал эту работу, у меня не было личной связи с редкими заболеваниями. Однако, после многих лет знакомства с людьми, которые испытали эту борьбу, я могу сказать, что у меня теперь есть несколько. Фактически, это память о людях, которых я встречал, и удовлетворение в том, что они способствовали повышению осведомленности, которая управляла моими интересами, служила влиянием во многих решениях и в конечном итоге была движущей мотивацией в достижении моих устремлений. С каждым шагом я продвигаюсь вперед в своей карьере, редкие болезни идут вместе со мной и будут продолжать это делать.

Моя страсть к защите редких болезней стала, пожалуй, самым главным аспектом, который определяет меня и сделал меня тем, кто я есть. Он дал мне направление, сделал меня лидером и постоянно готовит меня к тому, чтобы стать одним из тех врачей, которые сделают что-то хорошее. Несколько лет назад один из моих преподавателей-выпускников спросил меня: «Вы такая редкая болезнь?» Далее он сказал, что студент, который был вдохновлен исследовать редкие болезни после участия в моем мероприятии, обратился к нему с интересом к работая в своей лаборатории. Именно по этой причине я повышаю осведомленность о редких заболеваниях. Если только один человек каждый год становится вдохновленным, это может в конечном итоге сделать все различия в мире. Оказывается, в итоге мы все вместе сильны. В конце концов, согласно лозунгу NORD: «В одиночку мы редки. Вместе мы сильны ». ®