Тег Архивы: пемфигоид

Pemphigus and pemphigoid (P/P) patients may agree that in the early months of their condition it is a very painful and difficult time. However, the following suggestions may be helpful like learning how to care for our skin in terms of taking and applying topical medications, cleansers, moisturizers, dressings, and staying comfortable.

Может быть трудно принять известие о пожизненном хроническом заболевании. Может быть, легче понять диагноз аппендицита, когда необходима процедура, или лекарство для лечения холода, или необходимость использования костылей в течение нескольких месяцев из-за сломанной кости. Но принятие болезни, такой как астма, диабет, волчанка, пемфигус или пемфигоид, может быть более сложным. Управление вашей жизнью сначала начинается с стратегии жить с вашим медицинским состоянием.

Даже если у вас нет медицинского состояния, всегда разумно иметь доступ к вашей медицинской информации. ICE (в случае чрезвычайной ситуации). Это хорошая идея носить браслет медицинского предупреждения или носить с собой медицинский идентификатор, но так как многие люди несут сотовый телефон в любое время, это отличная идея использовать или устанавливать приложение для здоровья.

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Теперь, когда вы знаете, что вам поставили диагноз, важно, чтобы все врачи, которые вас лечили, знали о пузыре и пемфигоиде (P / P).

Это включает в себя pemphigus vulgaris, буллезный пемфигоид, пемфигоид слизистой оболочки (также как окулярный рубцовый пемфигоид), pemphigus foliaceus, вегетативные веточки, пемфигус IgA, паранеопластический пемфигус или гестационный пемфигоид.

Все редкие аутоиммунные заболевания P / P являются состояниями, вызывающими ожоги кожи. Стероидные лекарства часто рекомендуются в сочетании с терапией иммунодепрессантами, чтобы снизить дозы стероидов и привести к ремиссии у пациента(или, по крайней мере, по программе поддержания низких доз).

Так как это состояние, которое влияет на кожу, любая инвазивная операция потребует корректировки лекарств до и после процедуры. Это включает в себя стоматологическую работу (например, удаление зубов). Определенно для замены колена, замены тазобедренного сустава и любой другой инвазивной процедуры.

Поэтому очень важно проконсультироваться с вашим врачом по первичной медицине, стоматологом, терапевтом, ревматологом, обгином и любым другим медицинским специалистом, которого вы видите на регулярной основе. Каждый врач должен знать о вашем новом диагнозе и лекарствах, которые вы принимаете, включая любые корректировки на протяжении всего лечения, чтобы они могли отслеживать также.

Вся ваша медицинская команда работает вместе, чтобы держать вас здоровыми, и держать их в курсе в ваших интересах.

Фото Ребекки Олинг и доктора Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Международный фонд пемфигусов и пемфигоидов (IPPF) рад объявить о доступности программы грантов на семена для поощрения и поддержки ориентированных на пациента исследований пемфигуса и пемфигоида. Цель этих грантов заключается в поддержке четко определенных исследовательских проектов, которые имеют определенную выгоду для улучшения лечения, здравоохранения, борьбы с болезнями или диагностики людей с пемфигусом и пемфигоидом. Также будут рассмотрены исследования, которые вносят вклад в совокупность медицинских знаний о пемфигусе и пемфигоиде.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.

Конференция пациентов с 2016 уже пришла и ушла. Это был потрясающий опыт для участников и докладчиков. В этом году мероприятие было сосредоточено на важности поддержки сверстников и экспертных исследований, и особое внимание уделялось уходу за полостью рта. Конференция была полна обучения, смеха и формирования жизненно важных связей.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию.