Тег Архивы: пемфигоид

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова!

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF.

Серия путешествий пациентов, история 2: Руди соединяется с МФПР. «Мой тренер по здоровью сверстников стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии ».

Добро пожаловать в серию «Путешествие пациента»: история 1, диагностика Халимы. «Мои симптомы начались в начале апреля 2018. У меня был воспаленный рот, и у меня были болезненные волдыри с обеих сторон, из-за чего было очень трудно есть или пить. Я понятия не имел, что стало причиной моих симптомов, и я пошел к четырем различным врачам ».

В октябре 12, 2018, я принял участие в Стоматологическом дне IPPF в рамках конференции 2018 по обучению пациентов. Стоматологический день был организован в стоматологической школе UNC Adams Drs. Донна Култон и Рикардо Падилья. Будучи студентом-стоматологом, я обнаружил, что это, безусловно, самый захватывающий и обогащающий опыт моего стоматологического образования на сегодняшний день.

Фонд Sy Syms выделил грант в размере $ 100,000 Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизнь».

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью сообщает, что Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Trio опубликовала новую книгу «Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний». Здоровье.

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу IPPF, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.