Тег Архивы: пемфигоид

Фото Ребекки Олинг и доктора Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Международный фонд пемфигусов и пемфигоидов (IPPF) рад объявить о доступности программы грантов на семена для поощрения и поддержки ориентированных на пациента исследований пемфигуса и пемфигоида. Цель этих грантов заключается в поддержке четко определенных исследовательских проектов, которые имеют определенную выгоду для улучшения лечения, здравоохранения, борьбы с болезнями или диагностики людей с пемфигусом и пемфигоидом. Также будут рассмотрены исследования, которые вносят вклад в совокупность медицинских знаний о пемфигусе и пемфигоиде.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.

Конференция пациентов с 2016 уже пришла и ушла. Это был потрясающий опыт для участников и докладчиков. В этом году мероприятие было сосредоточено на важности поддержки сверстников и экспертных исследований, и особое внимание уделялось уходу за полостью рта. Конференция была полна обучения, смеха и формирования жизненно важных связей.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

В начале лечения буллезного кожного заболевания, такого как пемфигус, преднизон обычно назначают. Высокая дозировка с течением времени может быть уменьшена. Хотя мы взволнованы тем, что дозировка снижается, побочные эффекты сужения могут быть изнурительными.

Безопаснее уменьшить дозировку не более чем на 5mg в неделю. Слишком быстрое сужение может вызвать либо вспышку, либо ощущение, будто ваши мускулы восстают.

Если вы внезапно прекратите принимать преднизон или затухают слишком быстро, у вас могут возникнуть симптомы отмены преднизона: постепенное снижение дозировки преднизона приводит к возобновлению нормальной работы ваших надпочечников.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

По сути, это лекарство, которое имитирует естественные гормоны вашего тела, вырабатываемые из надпочечников. Когда предписано в значительных дозах, преднизон работает, чтобы помочь подавить воспаление. В случае, если иммунная система человека атакует свои собственные ткани (как в случае с аутоиммунными заболеваниями), этот препарат может помочь снизить активность, подавляя работу иммунной системы. Это влияет на ось «HPA» или гипоталамус-гипофиз надпочечников при длительности, превышающей 7.

Побочные эффекты могут включать следующее: боль в животе, беспокойство, боли в теле, снижение аппетита, депрессия, головокружение, усталость, лихорадка, боль в суставах, перепады настроения, болезненность мышц, тошнота, слабость. Не все испытывают одни и те же побочные эффекты, но они наиболее распространены.

Принимая внебиржевой (над встречным) облегчение боли может быть полезным, а также принимать больше соли и сахара, что помогает при низком кровяном давлении и сахаре крови.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Тело должно продолжать двигаться, хотя боли в теле могут заставить вас почувствовать, что вы не хотите двигаться! То, что вы можете сделать, это прогулка в неспешном темпе, пока вы не будете достаточно комфортно, чтобы ускорить темп до оживленной прогулки. Растяжка каждый день имеет важное значение для поддержания гибкости мышц. Вред,

Но делай, что можешь. Цена за неподвижность хуже

если вы этого не сделаете. Ваши мышцы затянутся, и вы потеряете мобильность. DVD-диск начинающих йоги может помочь вам двигаться в начале. Упражнения в бассейне помогают, потому что вес воды мягко подталкивает вас и перемещает подушки.

Медитация может помочь успокаивать нервы. Сохранение спокойствия очень важно, но особенно когда оно сужается, потому что вы больше беспокоитесь, чем когда-либо. Прослушивание музыки медитации (Youtube, если у нее нет) помогает. Говорить с членами семьи и ближайшими друзьями помогает тоже, поскольку они поймут, если вы выглядите капризным или нервным. Чем больше вы общаетесь, тем больше они могут сопереживать и осознавать, что вам нужно терпение и юмор от них! Да, смех помогает!

Если вы обнаружите, что у вас все еще есть проблемы с болями в теле, болями и мышечной слабостью, попросите вашего дерматолога обратиться за физиотерапией. Шесть посещений - все, что вам нужно, чтобы помочь вам с упражнениями, чтобы держать вас в движении и помочь вам почувствовать себя лучше.

Помните, когда мы вам нужны, мы будем в вашем углу!

Вы слышали это сообщение снова и снова: для семейных опекунов важно заботиться о своем собственном здоровье, чтобы они могли оставаться достаточно сильными, чтобы заботиться о своих близких! Но, как семейный опекун, трудно найти время, потому что забота требует столько работы и энергии. Быть семейным опекуном может походить на другую работу на полный рабочий день.

Хотя скальп часто может быть связан с пемфигусом / пемфигоидом, связанная с этим выпадение волос редко описывается. В одном случае лечение оральными и топическими кортикостероидами в сочетании с миофенолятным мофетилом приводило к клинической ремиссии с воспалением волос головы. (1)

Основная связь между преднизоном и выпадением волос, по-видимому, заключается в том, что, как побочный эффект использования препарата, некоторые пользователи жалуются на истончение волос. Высокие дозы препарата могут сделать волосы более хрупкими. Эта хрупкость может сделать волосы более хрупкими и увеличить потерю и потерю. Утончение волос может стать более серьезным у людей, принимающих преднизон, которые также предпочитают использовать химический процесс на их волосах, таких как краска для волос или перманент. (2)

Связь между преднизоном и выпадением волос все еще изучается. Если вы испытываете потерю волос, лучше обсудить с вашим дерматологом и изменить дозировку или использовать дополнительные лекарства, чтобы помочь избежать этого побочного эффекта.

Я знаю одного пациента, который испытывал пятна выпадения волос. Она все время носила бейсболки. Это заняло несколько лет, но когда она сузилась от своих лекарств, ее волосы снова выросли. Для этого нет расписания, так как каждый пациент имеет различный уровень активности антител. Однако не отказывайтесь от надежды. Волосы вернутся.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!