Тег Архивы: пузырчатка

Фонд Sy Syms присудил грант в размере $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку программы МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Пациенты с пузырчаткой и пемфигоидом (P / P) могут согласиться с тем, что в первые месяцы их состояния это очень болезненное и трудное время. Тем не менее, следующие рекомендации могут быть полезны, например, как ухаживать за нашей кожей с точки зрения приема и применения актуальных лекарств, чистящих средств, увлажняющих кремов, повязок и комфорта.

Логотип FDA

В четверг, июня 7th, FDA одобрило Ритуксана для лечения взрослых с умеренной и тяжелой пемфигузой vulgaris (PV). Rituxan является первой биологической терапией, одобренной FDA для PV и первым крупным достижением в лечении PV более чем за 60 лет.

Может быть трудно принять известие о пожизненном хроническом заболевании. Может быть, легче понять диагноз аппендицита, когда необходима процедура, или лекарство для лечения холода, или необходимость использования костылей в течение нескольких месяцев из-за сломанной кости. Но принятие болезни, такой как астма, диабет, волчанка, пемфигус или пемфигоид, может быть более сложным. Управление вашей жизнью сначала начинается с стратегии жить с вашим медицинским состоянием.

Даже если у вас нет медицинского состояния, всегда разумно иметь доступ к вашей медицинской информации. ICE (в случае чрезвычайной ситуации). Это хорошая идея носить браслет медицинского предупреждения или носить с собой медицинский идентификатор, но так как многие люди несут сотовый телефон в любое время, это отличная идея использовать или устанавливать приложение для здоровья.

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Теперь, когда вы знаете, что вам поставили диагноз, важно, чтобы все врачи, которые вас лечили, знали о пузыре и пемфигоиде (P / P).

Это включает в себя pemphigus vulgaris, буллезный пемфигоид, пемфигоид слизистой оболочки (также как окулярный рубцовый пемфигоид), pemphigus foliaceus, вегетативные веточки, пемфигус IgA, паранеопластический пемфигус или гестационный пемфигоид.

Все редкие аутоиммунные заболевания P / P являются состояниями, вызывающими ожоги кожи. Стероидные лекарства часто рекомендуются в сочетании с терапией иммунодепрессантами, чтобы снизить дозы стероидов и привести к ремиссии у пациента(или, по крайней мере, по программе поддержания низких доз).

Так как это состояние, которое влияет на кожу, любая инвазивная операция потребует корректировки лекарств до и после процедуры. Это включает в себя стоматологическую работу (например, удаление зубов). Определенно для замены колена, замены тазобедренного сустава и любой другой инвазивной процедуры.

Поэтому очень важно проконсультироваться с вашим врачом по первичной медицине, стоматологом, терапевтом, ревматологом, обгином и любым другим медицинским специалистом, которого вы видите на регулярной основе. Каждый врач должен знать о вашем новом диагнозе и лекарствах, которые вы принимаете, включая любые корректировки на протяжении всего лечения, чтобы они могли отслеживать также.

Вся ваша медицинская команда работает вместе, чтобы держать вас здоровыми, и держать их в курсе в ваших интересах.

Фото Ребекки Олинг и доктора Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Международный фонд пемфигусов и пемфигоидов (IPPF) рад объявить о доступности программы грантов на семена для поощрения и поддержки ориентированных на пациента исследований пемфигуса и пемфигоида. Цель этих грантов заключается в поддержке четко определенных исследовательских проектов, которые имеют определенную выгоду для улучшения лечения, здравоохранения, борьбы с болезнями или диагностики людей с пемфигусом и пемфигоидом. Также будут рассмотрены исследования, которые вносят вклад в совокупность медицинских знаний о пемфигусе и пемфигоиде.

Редкий день болезни - это день единства для пациентов с редкими заболеваниями. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний.