Тег Архивы: редкое заболевание

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью сообщает, что Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Trio опубликовала новую книгу «Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний». Здоровье.

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Rituxan без названия для моего редкого заболевания, Immune Thrombocytopenia (ITP). Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан на общение со своими избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

Когда в прошлом месяце, когда в моем почтовом ящике пришло письмо, я попросил пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и опекунов защищать на Капитолийском холме, я не колебался.

IPPF стремится сделать много вещей для сообщества пемфигусов и пемфигоидов, но наши три самые большие цели - повысить осведомленность, создать сеть поддержки и увеличить образование. Одним из крупнейших инструментов, которыми мы располагаем для достижения этих целей, являются социальные сети.