Тег Архивы: редкое заболевание

Изображение Капитолия

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Целью пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия, является распространение информации и лоббирование благоприятного законодательства, затрагивающего все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были сторонники 7 из сообщества IPPF.

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Rituxan без названия для моего редкого заболевания, Immune Thrombocytopenia (ITP). Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан на общение со своими избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

Когда в прошлом месяце, когда в моем почтовом ящике пришло письмо, я попросил пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и опекунов защищать на Капитолийском холме, я не колебался.

IPPF стремится сделать много вещей для сообщества пемфигусов и пемфигоидов, но наши три самые большие цели - повысить осведомленность, создать сеть поддержки и увеличить образование. Одним из крупнейших инструментов, которыми мы располагаем для достижения этих целей, являются социальные сети.

Больше людей поднялись на Эверест, чем пересекли Соединенные Штаты Америки пешком. Ноа Кофлан только что закончил со своей удивительной третьей победой по америке. Ной начал бегство от берега до берега Февраль 28, 2015 в Нью-Йорке, Нью-Йорк. Он закончил после 127 дней, пересекая состояния 13 и пробегая 3,000 мили. Его приветствовали его родственники, друзья и сотни пациентов с редкими заболеваниями, когда он столкнулся с водой в Ocean Beach, Калифорния, в 4th июля 2015.

Окончательный Finish Line Пожаловаться Готово

Ной бежал, чтобы поддержать поддержку миллионам людей 30, пострадавших от редких болезней. Есть более 7,000 известных редких заболеваний - затрагивающих 1 из каждого 10 американцев. Воодушевление Ноя побежать связано с его личной связью с двумя друзьями детства, сражающимися с редким заболеванием мозга под названием «Баттен Болезнь». Усилия Ноя показали, что только один человек может действительно изменить ситуацию. Во время его "Run4Rare«Он беседовал со многими СМИ, встречался с законодателями, занимался пациентами и семьями, а также поддерживал ученых и исследователей, пытающихся найти лекарство от редких болезней.

На протяжении всего своего путешествия Ной посвятил свои ежедневные мили другому ребенку или взрослым, сражаясь с другим редким заболеванием. В мае 29, 2016, он посвятил свой бег Марку Йельу и всему пемфигусному и пемфигоидному сообществу. В среднем он пробежал 25 миль в день, сражаясь с неблагоприятными погодными условиями и физическим истощением. Ной побежал соло, нажимая на 80 фунт бегущей коляски с коляской. Над его коляской махал большой американский флаг, предоставленный ему ВВС Соединенных Штатов. Американский флаг Ной побежал с каждым днем, официально был уволен на церемонию перемещения в Ocean Beach, CA, когда он прибыл в День независимости.

Неизменная приверженность Ноа, чтобы быть голосом для сообщества редких болезней, бегу через США три раза, вдохновляла многих сторонников. Один пациент заявил на приеме, организованном Национальной организацией редких расстройств (СЕВЕРО), после трансконтинентального пробега, «что он создал мост для всех редких групп болезней для совместной работы». Влияние, которое Ной поставил во время своего «Run4Rare», было показать, что каждый человек имеет значение. Послание Ноа надежды для пациентов с редкими заболеваниями достигло залов конгресса и каждой общины, с которой он проходил в своем путешествии. Его страсть и упорство в качестве защитника должны напоминать нам все, что мы должны защищать как для себя, так и для всего сообщества редких болезней.

Ной и Марк Ханна и Ной Марк, Женщина и Ной Ной