Тег Архивы: поддержка

Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF.

Серия путешествий пациентов, история 2: Руди соединяется с МФПР. «Мой тренер по здоровью сверстников стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии ».

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу IPPF, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Пациенты с пузырчаткой и пемфигоидом (P / P) могут согласиться с тем, что в первые месяцы их состояния это очень болезненное и трудное время. Тем не менее, следующие рекомендации могут быть полезны, например, как ухаживать за нашей кожей с точки зрения приема и применения актуальных лекарств, чистящих средств, увлажняющих кремов, повязок и комфорта.

Пемфигоидный гестион

Pemphigoid Gestationis - это редкое аутоиммунное заболевание кожи, которое поражает предполагаемый 1 при беременности 40,000-50,000 в Соединенных Штатах каждый год. Соединенное Королевство фигурирует в 1 в 1-2 миллионах человек. Можно сказать, что каждый из нас один миллион! Никто этого не хочет; большинство из них заявили, что они не пожелают этого своему злейшему врагу. Это моя история PG.

Более $ 10 миллиард в соответствии с пожертвованиями работодателей не привлекаются каждый год. Страница пожертвования IPPF позволяет вам искать и видеть, есть ли у вашего работодателя соответствующая программа пожертвований.

Вторник

Вторник, декабрь 1, 2015, #GivingTuesday, день, когда мир соберется вместе для поддержки некоммерческих организаций и их миссий. #GivingTuesday собрал более $ 80 миллионов, так как он начался в 2012, и в этом году участвует IPPF.

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Недавно я говорил с пациентом, который заявил, что его брак находится под большим напряжением, что вполне понятно, так как значимые другие пациенты являются опекунами и часто находятся на линии огня, если можно так выразиться.

Это была не первая случай, когда жена или муж сказали мне это. Беспомощность может вызвать у пациентов и / или их опекунов большое отчаяние - к которым хочется убежать - это понятная реакция.

Пациенты испытывают боль, смущение и неопределенность при поражении P / P или другими редкими заболеваниями.

Ухаживающие могут сопереживать, опекуны не могут по-настоящему почувствовать то, что испытывают пациенты.

Каждый, кто является опекуном, пытается изо всех сил поддерживать себя. Каждый пациент, который переживает этот вызов, должен быть подавлен и напуган. Каждый член семьи может чувствовать себя беспомощным большую часть времени.

Настало время обратиться за советом. Поиск групп поддержки в наши дни проще из-за социальных сетей. Pemphigus Vulgaris является лишь одним из редких болезней 7,000, которые существуют сегодня, и есть источники информации для каждого из них. Найдите в Интернете и обратитесь в местные группы поддержки. Ознакомьтесь с приведенной здесь ссылкой для воспитателей (это один из лучших!).

http://www.caregiveraction.org/

Результаты до сих пор

У меня была последующая встреча с доктором Уильямсом в июле 17, 2014, через месяц после моего первого вливания и через две недели после второго. Она посмотрела на меня, и я клянусь, что ее челюсть упала. Она была поражена тем, насколько хорошо я ответил. Это было веселое назначение!

Джек Шерман 7

Она проконсультировалась с доктором Ангальт незадолго до моего лечения. Доктор Ангальт предложил уйти от азатиоприна через месяц после моей второй инфузии (август 1) и начать медленный сужение преднизолона. Я попросил доктора Уильямса, если я прекращу принимать азатиоприн сейчас, за две недели до того, как мы планируем. Мы договорились, что я должен прекратить это. Один наркотик!

С тех пор я не принимал азатиоприн. Еще лучше, у меня был постоянный преднизонный конус. Я начал с 25 миллиграмм через день. Через неделю, в июле 23, 2014 (через три недели после моего второго вливания), я сделал эти снимки. Я был полностью поражен! Я был в восторге, если не сказать больше. Это намного превысило мои самые смелые мечты!

В январе 2014 я до 2 миллиграмм преднизона, через день! Это самая низкая дозировка преднизона, который я когда-либо был. Лучшая новость - моя кожа полностью лишена повреждений. Уверен, у меня был один или два младших, но ничего не ускользает. Довольно удивительно, учитывая, где я начал.

Я еще не претендую на ремиссию! Хотя легко быть уверенным в моем выздоровлении, я предпочитаю сказать, что я очень оптимистично отношусь к моей будущей жизни с пемфигой. То, что я узнал на протяжении многих лет об этой болезни, может быстро измениться. Я мог бы закончиться полной ремиссией, или мне, возможно, понадобится еще один раунд Ритуксимаба. В любом случае, я верю, что буду лучше, чем если бы я не выбрал ритуксимаба. За это я очень благодарен!

Продолжение поддержки и образования

Каждый человек - это просто человек. Эти болезни не похожи на более распространенные заболевания, такие как диабет типа II. Если вы обратитесь к врачам 10 после диагноза диабета, вы, вероятно, услышите одно и то же и ожидаете тех же результатов. С pemphigus и pemphigoid, являющимся редким, ультра-сиротскими аутоиммунными заболеваниями, ваши результаты и рекомендации, вероятно, будут отличаться.

Несмотря на то, что я тренер по вопросам здоровья сверстников, Марк Йель продолжает оставаться моим тренером. Я не могу поблагодарить его за его время, знания и поддержку, которые он мне давал на протяжении многих лет. Моя цель - помочь пациентам, таким как Марк, помог мне и поделиться этими знаниями с ними каждый день. Доберитесь до МФПР и используйте его богатые знания и ресурсы пациентов. Если вы можете присутствовать на конференции пациентов с IPPF, я призываю вас - я умоляю вас - идти. Информация и общение действительно имеют значение!

В конце концов, моим самым большим советом для вас является упреждающий уход и лечение. Работайте со своими врачами и создайте команду, приверженную вашему успеху. Поделитесь тем, что вы узнали от своего тренера, посещением конференции или конференцией с вашим врачом. Попросите их связаться с IPPF, который свяжет их с экспертом P / P. Что бы вы ни делали, на карту поставлено ваше здоровье и качество жизни, поэтому принимайте обоснованные, образованные решения. Я сделал и не мог быть счастливее!

Удачи, и крепкого здоровья для всех вас!

Первая часть
Часть вторая