Основной момент 2018: Конференция по обучению пациентов

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.