О Нас

Наша миссия

Улучшить качество жизни для всех людей, затронутых пемфигусом и пемфигоидом, через раннюю диагностику и поддержку.

Наша миссия

Найти лекарство от пемфигуса и пемфигоида.

Обзор IPPF

Самыми важными задачами Международного Pemphigus & Pemphigoid Foundation являются предоставление пациентам и врачам по всему миру информации о пемфигусе и пемфигоиде, а также предоставление пациентам и их опекунам гораздо большего комфорта и поддержки, чтобы они могли продолжать жить активной, продуктивной жизнью. Чтобы помочь в достижении этих целей, мы:

  • Предложите справочную службу врача, чтобы помочь пациентам найти наилучшую медицинскую помощь
  • Предоставить ряд ценных и популярных услуг поддержки пациентов
  • Публикация информационных брошюр, брошюр и ежеквартальных информационных бюллетеней с новостями, полезной информацией, медицинскими обновлениями, личными историями и многим другим.
  • Проводить ежегодное собрание пациентов / врачей
  • Сотрудничать с фармацевтическими компаниями по вопросам лечения этих заболеваний
  • Предоставлять актуальную информацию о текущих клинических исследованиях и исследованиях заболеваний, в которых могут участвовать пациенты
  • Поддерживать отношения с представителями Конгресса и другими лицами, которые могут поощрять или обеспечивать финансирование исследований

Для того, чтобы гарантировать, что мы можем предоставить самую свежую информацию о болезни и лечения, мы разработали и продолжают поддерживать тесные отношения с врачами и лидерами в медицинском сообществе, в том числе Национального института артрита, костно-мышечной и кожных заболеваний (NIAMS) , часть Национального института здоровья и Американской академии дерматологии (AAD). МФПР также является активным членом ряда других организаций, которые помогают нам выполнять нашу роль в качестве защитников интересов пациентов и позволяют нам оказывать большее влияние во время нашей совместной работы: Национальная организация редких заболеваний (NORD), Коалиция кожных заболеваний (CSD) ), Derma Care Access Network (DCAN) и Международный альянс дерматологических организаций пациентов (IADPO).

Другие сайты поддержки и филиалы

Краткая история МФПР

2019

празднует свое 25-летие

2018

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило применение Ритуксана® для лечения взрослых с ФВ от средней до тяжелой степени (первый препарат, одобренный FDA для лечения пузырчатки за 60 лет)

2017

Информационная кампания IPPF становится Программой информирования IPPF, постоянной инициативой, направленной на содействие просвещению и повышению осведомленности о P / P в стоматологическом сообществе.

2016

Марк Йель становится исполнительным директором

2014

Информационная кампания IPPF разработана как трехлетняя инициатива по повышению осведомленности о пузырчатке и пемфигоиде

2012

15-я ежегодная конференция по образованию пациентов проходит в Бостоне, штат Массачусетс

2009

Джанет Сегалл уходит с поста исполнительного директора

2007

Выходит 50-й выпуск ежеквартального издания

2006

Фонд меняет свое название на Международный Фонд Пемфигус и Пемфигоид (IPPF)

2005

Фонд посещает свой первый день Капитолийского холма, и пациенты / врачи встречаются на международном уровне в Израиле, Италии и Лондоне

2002

Фонд меняет свое название на Международный Pemphigus Foundation и запускает свой первый веб-сайт

2001

Состоялась первая научная конференция, спонсируемая Международным фондом "Пемфигус"

1998

Первая ежегодная встреча проводится в Чикаго, штат Иллинойс

1997

PV Foundation News становится ежеквартальным

1995

Выпущен первый выпуск бюллетеня The PV Foundation News, и Фонд меняет свое название на The Pemphigus Foundation

1994

Джанет Сегалл формирует Национальный фонд Пемфигус Вулгарис со статусом 501 (c) (3)

1983

Джанет Сегалл (основатель IPPF) имеет диагноз пузырчатка обыкновенная (PV)