Перспектива Фреда: общение с другими пациентами (серия путешествий пациентов #5)

Наша пятая история из серии «Путешествие пациента» написана Фредом Уишем:

Это был январь 2007, и я сидел через стол у второго дерматолога, которого я видел за пять месяцев. Во второй раз мне сказали, что мое состояние, вероятно, было «себорейным», и мне назначили местный стероид на основе алкоголя, который, как я знал, будет болезненным для применения. Я перенес три месяца все более распространенных повреждений на голове и спине, но не связывал их с язвами во рту и отслоением десен, которые начались прошлым летом.

На следующей неделе мне назначили чистку зубов, которую я отложил, потому что боялся, что это повредит. Плохой гигиенист, вероятно, никогда не проводил такой кровавой чистки. Когда стоматолог осмотрел мой рот, он сразу назначил мне биопсию. Результат вернулся положительным для пузырчатка обыкновенная (PV). Повезло мне

На самом деле я был повезло - я жил в нескольких минутах езды на поезде от Manhattan and Langone Health в Нью-Йоркском университете (NYU), что означало, что у меня был доступ к медицинским работникам с большим опытом работы с PV. Еще более удачно, что в начале марта 2007 я попал под опеку доктора Жан-Клода Быстрина, одного из ведущих в мире экспертов по пузырчатке. Доктор Быстрин лечил меня незадолго до своей смерти в 2010.

Мне поставили диагноз PV, я был пациентом высшего медицинского работника, начал лечить мою болезнь с помощью кортикостероидов, и у моей жены был чрезвычайно поддерживающий уход. В то время я даже не знал, что мне не хватает решающей части того, что мне нужно в моей борьбе с моей болезнью: у меня не было ни малейшего понятия о том, как жить с PV изо дня в день.


Помогите таким пациентам, как Фред, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Вот тогда и появилась МФПР. Большая часть моей карьеры была потрачена, так или иначе, связанная с медицинской профессией, которая, возможно, сделала поиск и понимание подробной информации о причинах, методах лечения, побочных эффектах, страховых проблемах и т. Д. Немного легче для меня, чем для некоторых пациентов. Мои интернет-поиски обнаружили тонну технической информации и исследовательских работ об аутоиммунных волдырях, но не так много о том, каково это - работать, играть, путешествовать или просто выходить в приличный ресторан, имея дело с взглядами и вопросами (и некоторыми благонамеренный, но очень плохой совет) от друзей и незнакомцев. Я чувствовал себя одиноким. Я знал, что, должно быть, есть другие, которые боролись, как я, но пока я не нашел веб-сайт IPPF, я не знал, как с ними связаться. По моим первым предварительным электронным письмам с Мей Лин Мур и Марком Йейлом я знал: были люди, которые понимали.

Конечно, сам сайт IPPF содержит много информации о различных формах пузырчатки и пемфигоида (P / P), а также об услугах, которые предоставляет IPPF. Однако наиболее ценным для меня оказалось общение с другими пациентами через тренеров по здоровью, группы поддержки и ежегодные конференции по обучению пациентов. Мой график работы не позволял мне посещать конференцию по обучению пациентов до 2014, когда я поехал в Чикаго и смог встретиться со многими людьми, с которыми я уже встречался, либо через веб-сайт IPPF, либо через различные социальные сети. Именно в Чикаго я узнал о потенциале ритуксимаба в качестве варианта лечения и посещал встречи по таким темам, как методы релаксации, диетические соображения и программа «Посол осведомленности» (усилия по информированию общественности, предпринимаемые МФПР для сокращения разрыва во времени между первыми симптомами) и диагностика). Просто проводить время с людьми, которые точно знали, через что я прошла, кто знал мгновенный страх и ярость, которые сопровождают каждое новое повреждение, которые открывали, как найти тенистые места в полдень, было удивительным утешением.

В Чикаго я не только подписался, чтобы помочь с Программой осведомленности, но и присоединился к Реестру пациентов, который в настоящее время стал преемником изучения естествознания. С тех пор я посещал конференции по обучению пациентов в Нью-Йорке (включая очень холодную игру «Метс-Янкиз»!), Ньюпорт-Бич и Дарем (где я восстановил старые дружеские отношения и встретил новых членов сообщества P / P). Я также встретился с членами моей местной группы поддержки; вызвался помочь персоналу стенда МФПР на Стоматологической встрече в Большом Нью-Йорке в 2017 и 2018; предоставил P / P информацию десяткам местных стоматологов; и совсем недавно выступал за МФПР и поддерживал законодательство в рамках Недели редких заболеваний на Капитолийском холме.

Я не пишу все это, чтобы сказать вам, какой я хороший парень и солидный гражданин. Я не «столяр» по натуре, и меня удивляет, что я стал таким же вовлеченным, как и я. За эти годы МФПР предоставил мне такую ​​прочную основу, как практическую, так и нематериальную, что я действительно чувствую себя частью семьи. Вот что вселило в меня импульс закатать рукава и помочь.

Мой PV был в ремиссии (без вспышек и лекарств) в течение более трех лет, но IPPF продолжает оставаться важной частью моей жизни. Вебинары серии «Обучение пациентов» помогают мне быть в курсе, и я с нетерпением жду каждого нового выпуска Ежеквартально, Я уже выделил время для конференции по обучению пациентов в Филадельфии в октябре этого года.

Борьба с этой отвратительной группой болезней - это то, что ни один из нас не выбрал бы. Не заблуждайтесь: хотелось бы, чтобы в этой организации не было необходимости. Я бы хотел, чтобы никогда не было необходимости встречаться с пациентами, опекунами и персоналом, которого я полюбил и которым восхищаюсь, чья дружба и преданность так много значат для меня. Но я благодарен каждый день за возможность поделиться этим путешествием с ними.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помочь пациентам, как Фред

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»: