Изучение естественной истории IPPF

Что такое исследование естественной истории IPPF?

Начатый в марте 2017, Изучение естественной истории IPPF - это реестр пациентов, спонсируемый Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD) и Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Эта онлайновая система данных собирает, хранит и извлекает данные пациентов для анализа в научных исследованиях. Исследование IPPF Natural History Study служит для:

  • Предоставьте удобную онлайн-платформу для пациентов или их законного уполномоченного представителя для сообщения о случаях пемфигуса и пемфигоида
  • Проведите перспективное исследование естественной истории, которое приведет к наиболее полному пониманию обеих болезней и их прогрессированию с течением времени
  • Охарактеризовать и описать популяцию цемфигусов и пемфигоидов в целом
  • Помогите сообществу пемфигусов и пемфигоидов разработать рекомендации по стандартам ухода
  • Помогите исследователям, изучающим патофизиологию пемфигуса и пемфигоида
  • Поддержка дизайна клинических испытаний, которые изучают новые пемфигусные и пемфигоидные процедуры

Чем больше данных мы сможем собрать, тем точнее информация, которую мы сможем предоставить исследователям, тем быстрее они смогут найти лучшее лечение, более ранний диагноз и - однажды -ЛЕКАРСТВО! Исследование естественной истории призвано помочь медицинскому и научному сообществу понять тенденции болезни, результаты лечения, бремя болезней и некоторые важные демографические данные о возрасте и полом пациента. Благодаря этой важной информации от большого числа участников мы можем лучше защищать ресурсы для улучшения поддержки пациентов и обучения врачей, а также для ускорения исследований.

Я уже участвовал в старом Реестре пациентов IPPF (до марта 2017 года). Это другое?

Да, это другое исследование. Благодарим вас за участие в предыдущем реестре пациентов IPPF. Даже если вы участвовали в другом реестре, пожалуйста, также присоединиться к изучению естественной истории. Ваша информация имеет решающее значение для продвижения исследований P / P.

Новое исследование естественной истории IPPF отличается тем, что оно является продольным исследованием. Это означает, что с течением времени вас попросят предоставить обновления относительно прогрессирования заболевания и лечения. Продольные исследования предоставляют исследователям более полный набор данных о болезни и лечении.

* ПРИМЕЧАНИЕ. Если вы участвовали до марта 31, 2017, это был старый реестр. Ваша информация не будет перенесена в новое исследование естественной истории. Присоединяйтесь к новому исследованию здесь, .

Какие типы данных будут собраны в исследовании естественной истории? Безопасны ли данные?

Исследование естественной истории IPPF собирает данные по следующим темам:

  • Социально-демографические данные
  • Медицина и диагностика
  • Лечение и прогрессирование заболевания
  • Управление заботой
  • Качество жизни

Изучение естественной истории IPPF следует строгим правительственным рекомендациям для обеспечения защиты информации о пациентах. Платформа реестра обслуживается через HTTPS, обеспечивая шифрование трафика, чтобы предотвратить подслушивание и атаки «человек-в-середине». Связь между сервером приложений платформы реестра и базой данных также зашифровывается.

Как я принимаю участие?

Начните с безопасного Естественной истории Изучение, Ответьте на некоторые простые вопросы лечения, лечения и образа жизни. Это оно! Ваша информация собирается, хранится и готова, когда исследователи нуждаются в данных о пациентах с пемфигусом и пемфигоидом.

Какую информацию мне нужно ответить на вопросы?

Перед тем, как начать, вы захотите подготовить несколько вещей:

  • Действующее лекарственное средство из пемфигуса или пемфигоида (бутылки лучше всего работают, если у вас есть). Вы также должны знать, как долго вы принимаете каждое лекарство
  • Прошлая история о семенниках или пемфигоидных рецептах, включая причины (причины), почему вы прекратили принимать какие-либо предыдущие лекарства

Вопросы

Если у вас есть вопросы, вы можете отправить по электронной почте registry@pemphigus.org, Мы будем рады помочь вам и сразу начнем!

Присоединяйтесь к исследованию