История Мэй Линга (Серия путешествий пациентов #3)

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»: