NORD и Trio Health публикуют новую книгу, позволяющую критически оценить пациентов, живущих с редкими заболеваниями и лечащих их

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью рассказывает о новой книге, Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний был опубликован сегодня Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Трио Здоровье, В книге представлены данные естественной истории, собранные от IPPF, члена реестра NORD IAMRARE.

Это Естественной истории Изучение это онлайн-система данных, которая собирает, хранит и извлекает данные пациента для анализа в научных исследованиях. Он предназначен для того, чтобы помочь медицинскому и исследовательскому сообществу понять тенденции заболевания, результаты лечения, бремя заболевания и некоторую важную демографическую информацию о возрасте и поле пациента.

Обмениваясь историями, отмечая командную работу сообщества и выставляя данные из сообщества реестров, Сила пациентов иллюстрирует перспективы и потенциал исследований естественной истории и подчеркивает жизненную важность участия пациентов.

«В NORD наш приоритет заключается в создании реальных изменений и ускорении прогресса в сообществе редких заболеваний. Работая на стыке исследований, политики и образования, мы демонстрируем силу и возможность реальных данных, сообщаемых пациентами », - сказал Питер Л. Сэлтонстолл, президент и исполнительный директор NORD. «Создано в сотрудничестве с Trio Health, Сила пациентов усиливает опыт отдельных лиц и семей, живущих с редкими заболеваниями, и демонстрирует важность реестров и данных естественных историй, помогая формировать подходы пациентов к их редким заболеваниям и их врачей ».

Продолжить чтение полного пресс-релиз узнать больше о новой книге и рассказах и собранных данных.