Повышение осведомленности о пемфигусе и пемфигоиде

Февраль 29 - самый редкий день в календаре. В этом году я приглашаю вас сделать что-то значимое, чтобы отметить день.

Логотип редкой болезниВ последний день февраля миллионы людей со всего мира будет наблюдать за редким днем ​​болезни®, организуя мероприятия и мероприятия, которые повышают осведомленность пациентов, семей и лиц, осуществляющих уход, которые могут быть затронуты редкими заболеваниями.

Поскольку вы и мы, как ваши адвокаты, напрямую связаны с редким заболеванием, это прекрасная возможность для нас повысить осведомленность о пузырехе и пемфигоиде, которые влияют на грубый 1 у людей 1,000,000. Пемфигус и пемфигоид - всего лишь два из известных редких болезней 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов - или 1 у 10 - американцев, что делает их не столь редкими в конце концов.

Мы знаем из первых рук о трудностях, с которыми семьи получают доступ к жизненно-спасательному, оздоровительному лечению или другим услугам из-за страховых препятствий или к незнанию о пемфигусе и пемфигоиде медицинским сообществом. Эта проблема является общей для всех редких заболеваний.

Что такое редкий день болезни?

Rare Disease Day® начался в Европе в 2008 и сейчас находится на восьмом году в США при спонсорстве NORD. В 2015 участвовали все пять континентов и страны 80 +. Благодаря социальным сетям стало еще больше внимания и участия.

В этом году тема "Голос пациента«Признает решающую роль, которую играют пациенты в озвучивании своих потребностей и в подстрекательстве к изменениям, которые улучшают их жизнь и жизнь их семей и опекунов. Лозунг 2016 "Присоединяйтесь к нам, чтобы услышать голос редких болезней«Призывает более широкую аудиторию, которая не может жить или напрямую поражена редким заболеванием, и присоединиться к сообществу редких болезней, чтобы понять влияние редких заболеваний. Люди, живущие с редким заболеванием и их семьями, часто изолированы. Более широкое сообщество может помочь вывести их из этой изоляции.

Некоторые редкие заболевания (такие как большинство видов рака и болезнь Лу Герига, или БАС) хорошо известны общественности. Многие другие, такие как пемфигус и пемфигоид, не являются. Я уверен, что многие из вас могут сопереживать миллионам других людей, у которых есть заболевание, о котором большинство людей никогда не слышали, для которого существует лечение, или даже когда его изучают в клинических исследователях. К счастью, пемфигус и пемфигоид активно исследуются, и каждый год к списку клинических испытаний добавляются новые методы лечения. Но для других это не всегда так.

Как вы можете повысить осведомленность?

Повышение осведомленности общественности действительно имеет значение. Это дает семьям надежду и может привести к новым, жизненно важным процедурам. Вы можете помочь, участвуя одним из следующих способов:

Я призываю всех в нашем сообществе closeknit принять участие, посетив США (www.rarediseaseday.us) или глобальных (www.rarediseaseday.org) Сайт Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.