События

Возможно, вам известно об адвокационной деятельности МФПР. Теперь нам нужно, чтобы вы тоже выступали. Ваша история важна и показывает, что редкое заболевание поражает не только американцев, но и американцев в вашем районе. Ваша история доказывает членам конгресса, что их решения оказывают большое влияние на жизнь и благополучие человека. МФПР призывает вас принять участие в информировании представителей штата и федерации о проблемах и законодательстве, касающихся сообщества редких заболеваний.

Это может показаться пугающим процессом, но IPPF здесь, чтобы помочь. У нас есть инструменты, чтобы поддержать вас, когда вы готовитесь говорить с законодателями. Одна из самых важных вещей, которую нужно помнить, состоит в том, что законодатели тоже люди. Ищите точки соприкосновения - они родители, братья, сестры и друзья. По статистике, они почти наверняка знают кого-то с редким или аутоиммунным заболеванием.

Следующие предложения могут помочь вам успешно стать адвокатом:

  • Свяжитесь с МФПР по адресу advocacy@pemphigus.org, чтобы выразить заинтересованность в адвокации на местном и / или национальном уровне. Мы можем объяснить проблемы и законодательство, которые в настоящее время поддерживает МФПР.
  • Определите ваших федеральных законодателей с помощью онлайн-инструментов на senate.gov (Сенат США) и www.house.gov (Палата представителей США).
  • Следите за календарем конгресса. Окружные периоды работы - лучшее время для законодателей встретиться с местными избирателями. Воспользуйтесь преимуществом августовского перерыва. Это напряженное время, когда многие законодатели надеются встретиться со своими избирателями, чтобы узнать о проблемах, которые их касаются, и о том, что они могут сделать, чтобы помочь.
  • Запланируйте встречу, отправив официальное приглашение законодателю по крайней мере за три-четыре недели до предполагаемой даты встречи. Проверьте веб-сайт вашего законодателя, поскольку у них может быть формальная процедура для подачи запросов о встрече.

ОБРАЗЕЦ ШАБЛОНА ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ

Уважаемый [Имя],

Я пишу, чтобы запросить встречу с округом (укажите избранного чиновника здесь). Поскольку законодатели все чаще играют роль в формировании политики здравоохранения, которая влияет на мой доступ к качественному и недорогому уходу, я приветствую возможность обсудить с вами некоторые из моих проблем и возможностей, с которыми сталкиваются пациенты при уходе за собой.

Я готов встретиться с вами (предложите несколько встреч, которые подойдут вам). Если эти даты не подходят для вас, я с удовольствием обсудю другие варианты с вашими сотрудниками. Со мной можно связаться по адресу (указать номер телефона) или по адресу (указать адрес электронной почты).

С уважением,

[Ваше Имя]
[Ваш адресс]


Примерно через неделю позвоните.

ТЕЛЕФОН ТАБЛИЦЫ ПО ТЕЛЕФОНУ

Здравствуйте, меня зовут [Ваше имя].

Я пациент с пузырчаткой / пемфигоидом в [Ваш город, штат].

Я выполняю письменное приглашение, которое я отправил [Имя избранного должностного лица], желая поговорить с ним / ней, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, как я, при попытке получить качественное и доступное медицинское обслуживание и рецепты.

Я хотел бы запланировать возможность для [Имя избранного должностного лица] посетить их офис в ближайшие три-четыре недели. Есть ли у вас доступность?

(Если им нужно время, чтобы проверить расписание, дайте им свое имя, адрес электронной почты и номер телефона. Быть гибким. Если они не могут встретиться в день, который вы предложили, обсудите с ними другие варианты.)

Спросите их, есть ли какие-либо необходимые документы, которые вы должны представить до встречи.

Спасибо за ваше время, и я с нетерпением жду встречи [Имя избранного должностного лица] в их окружном офисе.


ВИЗИТ:

  1. Поймите вопросы, которые вы собираетесь обсудить. Это ваша история, и важно использовать ваш опыт в качестве убедительного доказательства рассматриваемых проблем.
  2. Поделитесь своими проблемами с вашим избранным должностным лицом. Если возможно, используйте раздаточные материалы, которые IPPF предоставляет по вопросам политики или регулирования.
  3. Доберитесь до сути. Не занимайте слишком много времени, чтобы сделать ваш шаг. Скажите им, кто вы, сообщество, которое вы представляете, количество пациентов с нашим заболеванием, ваши основные проблемы, и как и почему эти проблемы связаны с определенным законодательным или нормативным требованием.
    • Это должно быть передано примерно за 10 минут.
    • Если они задают вопрос, а вы не уверены в ответе, пожалуйста, скажите об этом и дайте им знать, что вы узнаете и ответите на них. МФПР с радостью поможет вам найти информацию.
  4. Перепроверьте ваши факты и цифры. Убедитесь, что вы предоставляете точную информацию.
  5. Спасибо вашему избранному должностному лицу за конкретные голоса и усилия в поддержку законодательства, которое помогает нашему сообществу.
  6. Сфотографируйте с избранным чиновником и его сотрудниками. Пожалуйста, поделитесь этим с IPPF. Мы любим публиковать фотографии нашего сообщества, участвующего в адвокации.

В завершение поблагодарите избранного чиновника за визит.

СПАСИБО ЗАБРАТЬ ШАБЛОН

Отправить по электронной почте или обычной почтой.

Уважаемый [Имя],

Спасибо, что нашли время встретиться со мной в [вставить дату].

Как участник, я ценю возможность рассказать вам о моем заболевании и поделиться своей историей с вами, чтобы увидеть влияние политики здравоохранения на доступ пациентов к медицинскому обслуживанию. Это была честь встретиться с вами.

[Вставьте основные моменты встречи как способ подтвердить свою позицию.]

Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне по [ваш телефон или адрес электронной почты], если у вас есть какие-либо дополнительные вопросы относительно [вставить название законодательства или правил]. Я приветствую возможность выступить в качестве ресурса для вас по этим важным вопросам.

С уважением,

[Ваше Имя]


Свяжитесь с персоналом МФПР. Обсуждайте любые действия, полученные в результате встречи, с адвокатской группой IPPF по телефону или электронной почте.

Мы надеемся, что это полезное руководство поможет вам принять участие в защите нашего сообщества и тех, кто не может защищать себя. Мы всегда ищем новые способы защиты сообщества IPPF и будем благодарны за любые отзывы.

В феврале 2017, МФПР присоединился к Совету по защите пациентов (Национальный комитет стоматологического и краниофациального исследования) (FNIDCR). Эта группа состоит из организаций по защите прав пациентов, условия и болезни которых включают в себя устный компонент и участие в исследованиях, поддерживаемых NIDCR. Группа поддерживается Американской ассоциацией стоматологических исследований (AADR).

AADR и FNIDCR проведут День защиты прав на Капитолийском холме во вторник, февраль 27. Члены и адвокаты пациентов будут встречаться с сотрудниками Конгресса и Хилла для пропаганды стоматологических, устных и черепно-лицевых исследований. Они будут подчеркивать, как важные инвестиции в биомедицинские исследования и программы гигиены полости рта влияют на людей в их родных странах и за его пределами.

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

IPPF: Какова ваша цель для вашего дня защиты? Чего вы хотите достичь?
Линдси Хоран (LH): Наша главная цель в День Адвокации - просвещать и повышать осведомленность о стоматологических, устных и черепно-лицевых исследованиях с членами Конгресса и сотрудников Конгресса.

Как устные исследователи и заинтересованные стороны, мы знаем, что здоровье полости рта является неотъемлемой частью общего состояния здоровья, но важно подчеркнуть, что для политиков, которые взвешивают конкурирующие приоритеты и несут ответственность за разграничение федеральных средств через государственные учреждения и программы. Хилл посещает наших членов в День Адвокации, имеет возможность продемонстрировать далеко идущий характер исследований в области гигиены полости рта и, самое главное, поделиться своими личными историями - будь то история пациента, жизнь которого была затронута устным болезни или состояния, или исследователя, чья работа положительно формирует траекторию ухода за зубами и полостью рта, которую мы предоставляем в этой стране.

IPPF: Какие законодательные вопросы имеют приоритет для AADR / FNIDCR в этом году? Почему они важны?
ЛХ: Наши законодательные приоритеты для AADR и Friends NIDCR будут соответствовать приоритетам 2017, и они в значительной степени связаны с обеспечением максимально возможного федерального финансирования программ устного исследования и полости рта. Хотя это, безусловно, включает в себя Национальные институты здравоохранения и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR), мы также занимаемся организацией, чья работа затрагивает устные исследования в некотором качестве, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний и Национальный центр здравоохранения Статистика и Агентство исследований и качества здравоохранения.

Значительная концентрация нашего законодательного портфеля на ассигнованиях отражает финансовую и политическую среду, в которой мы работаем. Конгресс должен принимать трудные решения о том, как бороться с растущим федеральным долгом и дефицитом, и мы хотим обеспечить, чтобы близорукие сокращения не производились во имя экономии. В отсутствие нашего сообщества, выступающего громко, об этих федеральных агентствах и программах, законодатели увидят беспроигрышный сценарий: возможность сократить финансирование практически без отдачи.

МФПР: что могут те, кто не может присутствовать на Дне защиты интересов в Вашингтоне, выступают в защиту местного сообщества?
ЛХ: Существует так много, что можно сделать на местном уровне - даже из домашнего устного исследования в течение года.

Во-первых, важно помнить, что члены Конгресса находятся не в Вашингтоне, округ Колумбия, круглый год. Они регулярно возвращаются домой, чтобы встретиться со своими избирателями, и эти визиты - отличные возможности для людей, чтобы они заявили о своих приоритетах или проблемах. Подпишитесь на списки рассылки ваших избранных должностных лиц, чтобы узнать о предстоящих городских залах или других мероприятиях, где у вас будет возможность поговорить с ними. В конце концов, составляющие - это люди, которых Конгресс хочет услышать от большинства!

Кроме того, не стоит недооценивать силу социальных сетей. Практически все сенаторы и представители активно работают на Twitter, Facebook и других платформах социальных сетей - и они обращают на них внимание. Несмотря на кажущуюся несущественность, исследования показали, что не требуется много твитов по заданной теме, чтобы сотрудники обращали внимание, особенно если твиты исходят от трехсторонних участников (и участники должны идентифицировать себя как таковые в своих твитах).

IPPF: Есть ли у вас рекламные оповещения или способы обновления в течение года по важным законодательным вопросам?
ЛХ: Абсолютно. Мы хотим убедиться, что наше сообщество знает, как изменения на федеральном уровне могут более широко влиять на нашу отрасль и исследовательское предприятие.

Первый ресурс, который я бы рекомендовал, - это наш правительственный блог по вопросам политики и научной политики (http://ga.dentalresearchblog.org), который регулярно обновляется информационно-пропагандистскими и политическими новостями. А чтобы облегчить читателям, есть возможность подписаться на блог, поэтому новые сообщения будут поступать непосредственно на ваш адрес электронной почты. Мы также публикуем информацию в нашей учетной записи Twitter (@DentalResearch). Это отличные места, чтобы узнать о любых новых предупреждениях о действиях или возможностях участия.

Существует также ряд возможностей, доступных через членство в AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) для тех, кто хочет продолжить участие, например, потенциальную возможность выступать в комитетах, таких как Комитет по делам правительства, и присоединяться к нам на Капитолийском холме в День защиты.

IPPF: Есть ли что-нибудь еще, что вы хотели бы поделиться?
ЛХ: Я знаю, что люди часто уклоняются от пропаганды по целому ряду причин: они беспокоятся о том, чтобы привести политику на рабочее место, они отсрочены этим термином или не понимают смысла. На это я бы сказал:

  1. Как американский гражданин, вы имеете право ходатайствовать перед своим правительством, как указано в Конституции. Правильно, что у многих работодателей есть правила, связанные с адвокацией, но они не запрещают вам, как отдельный гражданин, быть способным защищать. Чтобы уточнить, что такое и не разрешено, поговорите с сотрудниками правительства или государственных дел в вашей организации или учреждении.
  2. Для тех, кто не совсем понимает или откладывается термином «адвокация», думайте об этом как о образовании. Когда вы обращаетесь к членам Конгресса, вы делитесь своей историей, объясняя свою работу или демонстрируя, как программа влияет на ваше сообщество. Члены Конгресса и сотрудники Конгресса борются с информационной перегрузкой. Встреча с ними дает возможность поделиться тем, что вы знаете, чтобы они могли лучше понять проблему и как она вписывается в их законодательные приоритеты.
  3. Наконец, адвокация действительно имеет значение. Хотя телефонный звонок, твит или электронная почта кажутся слишком маленькими, чтобы быть значительными, они складываются, и мы видели это снова и снова. Совсем недавно положение в первой версии Дома налогового законопроекта, призывающее к отказу от обучения студентов-аспирантов в качестве дохода, получило так много отклика от сообщества, что оно было снято в последнем законодательстве. Выступая и выговаривая вопрос!

Огромное спасибо Линдси Хоран за то, что нашли время, чтобы ответить на наши вопросы!

Координатор по связям с общественностью МФПР Брайон Скотт посетит День защиты прав человека на Капитолийском холме в этом году. Мы с нетерпением ожидаем обновления вашего опыта и результатов его адвокации.

Первый Редкий день болезни был впервые запущен в Европе EURORDIS, «Голос редких заболеваний» в Европе, и ее Совет национальных альянсов в 2008. США присоединились к делу в 2009. 2016, Rare Disease Day стал всемирным событием, в котором участвуют более 80 страны.

Редкий день болезни - довольно крутая вещь для тех из нас, у кого есть редкие заболевания. Согласно Национальная организация редких расстройств (NORD):

«Редкие заболевания не так редки: есть редкие заболевания и расстройства 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов американцев - 1 в 10 из нас - и более половины - дети.

Люди с редкими заболеваниями имеют огромные неудовлетворенные потребности, в том числе неправильное диагностирование, долгое время, чтобы наконец получить правильный диагноз, а когда они это делают, 95% не имеют лечения ZERO CURES.

День редких болезней проходит в последний день февраля каждого года. Главная цель заключается в повышении осведомленности широкой общественности и лиц, принимающих решения о редких заболеваниях и их воздействии на жизнь пациентов ».

В этом году глобальная тема - это исследования. Это наш шанс дать законодателям, лидерам отрасли, исследователям и специалистам в области здравоохранения возможность увидеть редкое заболевание и его лечение. Это местное, национальное и международное мероприятие по информированию.

Редкий день болезни - это день единства для нас, пациентов. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний. Как и мы, это пациенты, которые ищут не только эффективное лечение, но и лечение. В День редких болезней мы единый фронт, выступающий за увеличение финансирования исследований. Это время включения. Время для объединения. Время, чтобы изменить ситуацию.

Это также время, чтобы связаться с другими пациентами и узнать об их заболеваниях, о том, как эти болезни влияют на них, и что делают их организации по болезням, чтобы поддержать их потребности. Это способ узнать, что мы, как члены МФПР, можем лучше помочь и поддержать всех, кто страдает от редких заболеваний. Настало время найти сообщество и силы, зная, что мы не одиноки в поисках лучшего лечения и лечения.

Редкий день болезни - это день, чтобы найти силу и силу в вашей слабости, вашей болезни. У вас есть возможность поделиться своей историей. Ваша история может влиять на лидеров вашего города, штата и страны. Ваша история может вызвать изменения в законодательстве, правительстве, здравоохранении и медицинском образовании.

Я призываю вас искать возможности, с которыми вы можете столкнуться. Если поблизости нет возможности, вы можете создать свой собственный. Вы можете поделиться своей историей с сотрудниками или должностными лицами местных органов власти, организовать выпечку-продажу и пожертвовать средства в МФПР или организовать бег / прогулку, чтобы повысить уровень осведомленности. Список возможностей бесконечен. Просто не забудьте объяснить, что такое пемфигус и пемфигоид, и направлять людей в МФПР, если у них есть вопросы.

Чтобы узнать больше о событиях редких болезней и редких болезней, посетите http://www.rarediseaseday.org/ и http://rarediseaseday.us/.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Тем не менее, количество редких заболеваний выходит за пределы пациентов, что может оказать разрушительное воздействие на семьи и других близких. Средний пациент с пемфигусом и пемфигоидом наблюдает за врачами 5 за 10 месяцев в поисках диагноза, часто задерживая начало лечения. Многие пациенты с редким заболеванием ждут в среднем семь лет, прежде чем получить точный диагноз. Даже если пациент получает точный диагноз, возможно, нет одобренных FDA вариантов лечения. Небольшой размер популяций пациентов делает огромные инвестиции, необходимые для длительных исследований и разработок, необходимых для создания редких методов лечения болезней, непривлекательных для большинства фармацевтических компаний.

Я был диагностирован в 2007 с рубцовый пемфигоид, редкое аутоиммунное заболевание кожи. Как и другие с редким заболеванием, я испытал задержки в диагностике и трудности с поиском знающих врачей. В конце концов, я потерял зрение в одном глазу от болезни. Боль, связанная с моей болезнью, была тяжелой, и список осложнений был обширным. Хотя мое заболевание можно лечить, до сих пор нет одобренных FDA методов лечения и лечения. Никакая болезнь не должна быть слишком редкой для лечения.

Хорошей новостью является то, что Конгресс может что-то сделать. 21st Закон о выделении столетия, которая проходила через Палату представителей с широкой двупартийной поддержкой (редкость в нынешней политической обстановке), могла бы обеспечить миллиарды новых источников финансирования для исследований в Национальных институтах здравоохранения, ведущем в стране биомедицинском научно-исследовательском учреждении, а также необходимое финансирование для обзор новых лекарств FDA. Более того, законодательство имеет решающие стимулы, такие как программа ваучеров Priority Review, призванная стимулировать частный сектор инвестировать средства в разработку новых, спасающих жизнь методов лечения для педиатрических пациентов и OPEN ACT, что побудило бы компании перерабатывать существующие лекарства для редких таких как наши. Это потенциально может принести сотни новых методов лечения пациентам быстрее, чем традиционное лекарственное развитие. Короче говоря, этот законопроект может быть игровым сменщиком для пациентов с редкими и распространенными заболеваниями.

Но Конгресс уже почти два года обсуждает это законодательство и еще не отправил его на стол президента для подписания. Если Конгресс не достигнет соглашения к концу года, вся работа над этим законодательством и надежду на то, что он представляет пациентам, будут потеряны. Каждый день пациенты теряют почву от болезней и продолжают оставаться недиагностированными или необработанными.

IPPF настоятельно призывает вас связаться с вашими представителями и сенаторами сегодня, чтобы определить приоритеты 21st Century Cures Act от имени пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и их семей по всей стране. Время уходит. и мы не можем больше ждать.

«Я действительно чувствовал, что наши представители внимательно слушали, когда я рассказывал им свою историю о том, что мне поставили диагноз и вылечили пузырчатку обыкновенную». В четверг, 22 сентября, я присоединился к 350 адвокатам на Капитолийском холме для ралли за медицинские исследования. Нашей главной целью было побудить членов Конгресса продолжать надежное, устойчивое и предсказуемое финансирование для Национальных институтов здравоохранения (NIH). Поскольку я живу в Вашингтоне, округ Колумбия, в городе без голосования в Конгрессе, я был назначен в группу из Монтаны.

Наряду с биологом Университета Монтаны и адвокатом по исследованиям рака я встретился с Sens, Jon Tester и Steve Daines, а также с Ryan Zinke. Все три члена поддержали наши усилия по поддержке финансирования НИО, особенно сенатора, который, похоже, заинтересовался медицинскими исследованиями. В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Из моих трех визитов в Капитолийский холм в качестве редкого защитника болезни, это первый раз, когда я встречался с самими членами, а не только с их сотрудниками. Это был смиренный опыт, но и мощный. Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris. Встреча с нашими законодателями лично и рассказ о наших рассказах имеет большое значение!

С марта 2nd, 2016, шесть моих соседей-пемфигусов и пемфигоидов (P / P), и я посетил своих членов Конгресса, чтобы попросить их присоединиться к соавторам законодательства, которое облегчило бы пациентам Medicare проведение инфузий IVIg на дому. IVIg-терапия - это лечение, которое многие пациенты, такие как я, используют в сочетании с иммуносупрессивными препаратами для борьбы с нашими заболеваниями.

К сожалению, получение инфузий IVIg в Medicare может быть сложным, потому что существует разрыв между Medicare Part B и Medicare Part D. Инфузионная терапия полностью покрывается Medicare в больницах, квалифицированных медицинских учреждениях, больничных амбулаторных отделениях и офисах врачей, но не в дома пациента. Однако, если пациент хочет получить инфузию дома, Medicare платит за инфузионные препараты (в соответствии с Medicare Part D), но не с медицинскими необходимыми услугами, принадлежностями и оборудованием, используемым при предоставлении инфузионной терапии (согласно части B) , Это делает доступ к этим столь необходимым услугам дорогостоящим или невозможным для многих домашних пациентов на инфузии. В результате большинство пациентов Medicare, нуждающихся в инфузионной терапии, часто получают лечение в медицинских учреждениях, а не в своих домах, хотя дом может быть наиболее подходящим, безопасным, удобным и, безусловно, самым экономичным.

Конгресс занимается этим вопросом уже много лет, но еще не утвердил какое-либо законодательство. В январе конгрессмен Элиот Энгель, представитель от 16-го избирательного округа Нью-Йорка, и сенатор Джонни Исаксон, старший сенатор от Джорджии, представили Закон о медицинском обслуживании на дому Medicare от 2015 года (HR 605 и S. 275), который решит эту проблему. Когда мы делились своими историями от имени всего сообщества P / P, я мог видеть, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать дилемму. Однако было ясно, что для того, чтобы наши голоса были услышаны, для решения этой проблемы потребуются усилия всего сообщества P / P.

Я настоятельно призываю вас связаться со своими членами Конгресса и попросить их присоединиться к этому важнейшему законодательству. Пройдите к сенаторам на Сенатский комитет помощи и представители Комитет по энергетике и торговле которые контролируют, будет ли это законодательство продвигаться вперед. Давайте начнем разговор, используя hashtag #medicarehomeinfusionact на Facebook, Twitter и Instagram. Вместе мы можем изменить ситуацию!

Цель пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия заключается в распространении осведомленности и лоббировании благоприятного законодательства, которое затрагивает все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были члены 7 сообщества IPPF, выступающие за:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): законодательство, которое будет перепрофилировать препараты «без метки» для редких случаев заболевания, которые в настоящее время не охватываются FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): законодательство, облегчающее для пациентов Medicare введение инфузий в их домах
  • HR 1600 (Закон о доступе пациентов к лечению): законодательство, которое ограничивало бы сумму, которую страховые перевозчики могут взимать с пациентов за более дорогие лекарства
  • S 2030 (Закон о борьбе с таргетингом на терапию): законодательство, позволяющее использовать информацию, полученную в ходе клинических испытаний, при разработке новых методов лечения
  • Все члены Конгресса присоединятся к Группа редких заболеваний

От адвокатов:

Сара Гордон

Это был мой второй раз, выступая от имени сообщества пемфигусов и пемфигоидов, посетив Капитолийский холм с Марком и Кейт осенью. Я ожидал, что это будет очень похоже, и во многом это было так. Тем не менее, участие в более большой группе редких болельщиков, участвующих в Rare Disease Week, сыграло большую роль. Услышав от двух конгрессменов и новоназначенного руководителя FDA в день завтрака в фойе, подчеркивается важность объединения сторонников со всего спектра редких болезней - не только количество людей, но и разнообразие знаний и опыта, которые мы могли бы принести стол.

Мэри Ли Джексон

Когда я получил электронное письмо о поездке на Капитолийский холм, я был взволнован и думал, что это будет легко. Но я был неправ, это была тяжелая работа. Я не так много гулял всю свою жизнь. Я чувствовал себя хорошо о том, что было сделано на Капитолийском холме. Это стоило всего, что я прочитал, чтобы рассказать о редких заболеваниях.

Дебра Левинсон

В этом году мы можем много сделать: подумайте о написании писем и телефонных звонках, чтобы укрепить эти законодательные акты; отправьте электронное письмо своему члену Конгресса, который упрощен, используя автоматические черновики писем на rareadvocates.org; или воспользоваться возможностями дневного дневного лобби, чтобы строить отношения с вашими членами Конгресса. Я надеюсь, что с такой поддержкой мы сможем помочь себе исцелить. Мы являемся голосами сообщества редких болезней с общей ролью.

Паула Халицки

Я не только представлял себя, как IPPF, так и сообщество пемфигусов / пемфигоидов, но я также представлял множество других людей с проблемами здравоохранения, которые не могли себя представлять. И немало тех, кто никогда не будет. Плюс я рассказал свою историю, и конгрессмен слушал.

Дорис Шенье

У нас может быть редкое заболевание, но никто не узнает об этом, если мы не будем использовать наш голос, чтобы говорить с людьми, которые могут внести изменения.

Ангелика Н. Гарсия Ромеро

У меня были прекрасные встречи с сотрудниками представителей и я чувствовал себя очень хорошо. Но, прежде всего, когда я возвращался в Пуэрто-Рико, мой представитель тоже был в самолете! Когда все турбулентности прекратились, я подошел к нему и встретился там.

Понедельник, февраль 29, 2016, был «Leap Day», самый редкий день в году. Но для сообщества редких болезней это было намного больше: это был Международный день редких болезней.

МФПР с гордостью присоединяется к другим сообществам для повышения осведомленности о редких заболеваниях. Наш совет, персонал, консультанты и добровольцы каждый день мотивируются страстью поддерживать осведомленность, пропаганду и разработку методов лечения, которые могут оказать существенное влияние на P / P и все редкие заболевания.

Миллионы людей приняли в этом году девиз «Голос пациента», и высказались перед широкой публикой и избрали должностных лиц более чем в 80 странах. В Соединенных Штатах все государства 50 приняли резолюции, признающие этот день Днем редкой болезни. Здесь, в Калифорнии, Ноэль Мэдсен и к нам присоединились десятки представителей редких болезней в Капитолии штата Калифорния. Мы с Нойлем также были гостями на Калифорнийский сенат Параллельное разрешение 108, редкий день болезни (и позже мы были в галерее, поскольку Государственный Сенат единогласно принял КСО).

Между тем, в Капитолии Нации, Марк Йель и другие пациенты P / P обратились к своим избранным должностным лицам с вопросом о важности финансирования исследований редких болезней и законодательства. В среду, в марте 2, наши пациенты присоединились к более чем двумстам адвокатам, которые обучают помощников, сенаторов и членов конгресса в OPEN ACT (Расширение сиротских продуктов теперь, ускорение лечения и лечения) что могло удвоенное количество лечения, доступное для пациентов с редким заболеванием, OPEN ACT может стать игровым чейнджером для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и всем редким заболеванием.

В тот вечер НОРД и МФПР получили образование более 15,000 людей на редких заболеваниях и P / P в 120 секунд, Незадолго до наконечника в игре Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder NBA здесь, в Сакраменто, меня опросили ведущий Kings's Scott Freshour в редкий день болезни, а пемфигус и пемфигоид показали над jumbotron суда на весь стадион. Сразу после этого это видео создано нашими собственными Патрик Данн (и снова сыграл в тайме).

Я призываю всех быть самозащитой для P / P и редких болезней в целом. Небольшое усилие каждого из нас может оказать огромное влияние на качество жизни пациентов. Для получения дополнительной информации об адвокатуре, свяжитесь с Marc Yale по адресу marc@pemphigus.org.

На Капитолии штата Калифорния. (lr) Кристен Ангел, НОРД; Ноэль Мэдсен, менеджер служб поддержки IPPF; Грег Бентон, проект «Милин»; Моник Ривера, Администратор IPPF; Дебби Фуэнтес, стажер IPPF; Будет Зрнчик Исполнительный директор IPPF.

В Национальном институте здравоохранения в Вашингтоне, округ Колумбия Кейт Франц, менеджер программы осведомленности IPPF, отображает плакат кампании информирования для повышения осведомленности о пемфиге и пемфигоиде.

В игре Sacramento Kings vs Oklahoma City Thunder в Сакраменто, Калифорния. Дебби и Нико, студент-студентка IPPF из средней школы Кристо Рей, помогают повысить осведомленность о P / P и других редких заболеваниях.

Смотреть Редкий день болезни от Sacramento's FOX40 News.

В Соединенных Штатах редкое заболевание определяется как заболевание, которое поражает менее людей 200,000. Согласно Национальные институты здоровья (NIH) и горизонтальное распределение Национальная организация редких расстройств (NORD), Есть почти 7,000 редких заболеваний, затрагивающих почти 30 миллионов американцев.

Редкий день болезни был установлен Европейская организация редких болезней (EURORDIS) и впервые был замечен в Европе в 2008. В 2009 EURORDIS в партнерстве с NORD для этой инициативы в США. Для получения дополнительной информации о Дне редкой болезни посетите www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

Импульс для расширения сиротских продуктов теперь, действие ускорения лечения и лечения (OPEN ACT) застопорилось в Сенате.

В ноябре 2014 я использовал химиотерапевтический препарат Ритуксан вне метки для моего редкого заболевания, Иммунная тромбоцитопения (ITP), Решение было принято после тщательного рассмотрения всех возможных результатов. Я отчаянно нуждался в помощи, поскольку ИТП вызывает внутреннее кровотечение, которое может быть фатальным. Эта мысль осталась в глубине моего сознания, когда я наблюдал, как мои тромбоциты падают, и мои кровоточащие эпизоды усиливают серьезность.

В конечном счете, я решил, что стоит попробовать, сможет ли Ритуксан поставить ремиссию на ремиссию. Когда это было успешным, я был в восторге и поделился своим успехом с остальной частью сообщества ITP. К моему удивлению, многие пациенты ITP сказали мне, что у них не было доступа к Rituxan из-за статуса вне маркировки. Когда я впервые услышал о выпуске продуктов для сирот сейчас, ускорении лечения и лечения (OPEN ACT), я был в восторге! Наконец, было представлено законодательство, которое позволило бы пациентам с редким заболеванием получить доступ к одобренным FDA лекарствам, которые считаются безопасными и эффективными для других условий.

Во время Недели редкой болезни в прошлом году я обсуждал свою историю с конгрессменом Гусом Билираксом из Флориды, который представил ОТКРЫТЫЙ АКТ в Комитет по энергетике и торговле. Конгрессмен Bilirakis - огромный чемпион для пациентов - и его сотрудники трудились, чтобы ОТКРЫТЬ ACT включено в Законе о 21st века лечит. Законопроект передал Дом в июле 2015 подавляющим большинством голосов 344-77. Тем не менее, импульс застопорился в Сенате, поэтому теперь пациенты должны действовать. Недавно Комитет по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям Сената (HELP) назвал законопроекты, которые были приоритетом для их версии 21st Century Cures и по какой-то причине опущены OPEN ACT. В этом году я буду на Хилле для Недели редкой болезни, чтобы настаивать на включении OPEN ACT в приоритетную повестку дня Комитета ХЕЛП.

Для сообщества редких болезней и пациентов в целом OPEN ACT предоставит критически необходимые варианты лечения для недостаточно обслуживаемых групп населения. Это поможет заполнить пробелы между заболеваниями с ограниченными или отсутствующими вариантами лечения и новыми наркотиками, находящимися в стадии разработки. Я призываю всех пациентов, независимо от их болезни, обратиться к своим сенаторам и выразить поддержку законопроекту. Возобновление лекарств, одобренных FDA, создаст новые данные, которые станут основой для дальнейших исследований. В конечном счете, OPEN ACT может разблокировать новые методы лечения и возможные методы лечения редких заболеваний. Я живу доказательством того, что повторное использование наркотиков может спасти жизни. Оглядываясь назад, решение об использовании Ритуксана окупилось больше, чем я мог себе представить.

Я призываю всех присоединиться к разговору в социальных сетях, используя hashtag #CuresNow в Twitter, Facebook и Instagram. Многие наши представители участвуют вместе с нами. Это наше время, чтобы показать законодателям, что мы можем быть редкими, когда их идентифицируют по определенной болезни или диагнозу, но вместе мы - движение!

Февраль 29 - самый редкий день в календаре. В этом году я приглашаю вас сделать что-то значимое, чтобы отметить день.

Логотип редкой болезниВ последний день февраля миллионы людей со всего мира будет наблюдать за редким днем ​​болезни®, организуя мероприятия и мероприятия, которые повышают осведомленность пациентов, семей и лиц, осуществляющих уход, которые могут быть затронуты редкими заболеваниями.

Поскольку вы и мы, как ваши адвокаты, напрямую связаны с редким заболеванием, это прекрасная возможность для нас повысить осведомленность о пузырехе и пемфигоиде, которые влияют на грубый 1 у людей 1,000,000. Пемфигус и пемфигоид - всего лишь два из известных редких болезней 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов - или 1 у 10 - американцев, что делает их не столь редкими в конце концов.

Мы знаем из первых рук о трудностях, с которыми семьи получают доступ к жизненно-спасательному, оздоровительному лечению или другим услугам из-за страховых препятствий или к незнанию о пемфигусе и пемфигоиде медицинским сообществом. Эта проблема является общей для всех редких заболеваний.

Что такое редкий день болезни?

Rare Disease Day® начался в Европе в 2008 и сейчас находится на восьмом году в США при спонсорстве NORD. В 2015 участвовали все пять континентов и страны 80 +. Благодаря социальным сетям стало еще больше внимания и участия.

В этом году тема "Голос пациента«Признает решающую роль, которую играют пациенты в озвучивании своих потребностей и в подстрекательстве к изменениям, которые улучшают их жизнь и жизнь их семей и опекунов. Лозунг 2016 "Присоединяйтесь к нам, чтобы услышать голос редких болезней«Призывает более широкую аудиторию, которая не может жить или напрямую поражена редким заболеванием, и присоединиться к сообществу редких болезней, чтобы понять влияние редких заболеваний. Люди, живущие с редким заболеванием и их семьями, часто изолированы. Более широкое сообщество может помочь вывести их из этой изоляции.

Некоторые редкие заболевания (такие как большинство видов рака и болезнь Лу Герига, или БАС) хорошо известны общественности. Многие другие, такие как пемфигус и пемфигоид, не являются. Я уверен, что многие из вас могут сопереживать миллионам других людей, у которых есть заболевание, о котором большинство людей никогда не слышали, для которого существует лечение, или даже когда его изучают в клинических исследователях. К счастью, пемфигус и пемфигоид активно исследуются, и каждый год к списку клинических испытаний добавляются новые методы лечения. Но для других это не всегда так.

Как вы можете повысить осведомленность?

Повышение осведомленности общественности действительно имеет значение. Это дает семьям надежду и может привести к новым, жизненно важным процедурам. Вы можете помочь, участвуя одним из следующих способов:

Я призываю всех в нашем сообществе closeknit принять участие, посетив США (www.rarediseaseday.us) или глобальных (www.rarediseaseday.org) Сайт Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан общаться с избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

Недавнее исследование показало, что, если член Конгресса не пришел к твердому решению по вопросу, избиратель, связывающийся с их офисом в Вашингтоне, будет влиять на их решение. Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессмена: влияние телефонных звонков на 72%, индивидуальных почтовых писем на 70% и индивидуальных писем на 69%. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = «Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессменов: влияние телефонных звонков 72%, влияние индивидуальных почтовых писем 70% и 69% индивидуальных писем».

Написание вашего члена Конгресса может показаться маленьким, но им нужно знать, что их участники обращают внимание. Они хотят услышать о том, какие вопросы важны для вас. Когда вы пишете свое письмо / письмо своему члену Конгресса, вы можете поделиться своей историей с ними и как это связано с вашей проблемой. Персонализация вашего письма / электронной почты привлечет их внимание и даст им больше оснований для рассмотрения вашей проблемы. Рекомендуется, чтобы ваше письмо / письмо было простым и не более трех абзацев. Предоставьте факты о проблеме, с которой вы обращаетесь, и старайтесь быть максимально конкретными. Убедитесь, что вы указали название и номер законопроекта или законодательства, которые вы просите их поддержать. Если они уже являются сторонником законопроекта, спасибо им.

Не забудьте указать свою контактную информацию, чтобы они могли ответить вам напрямую. Помните, ваш голос может пройти долгий путь, чтобы помочь вашему члену Конгресса узнать, где публика стоит на вашей проблеме. Чем больше вы согласитесь с вашим представителем, тем больше он поможет вам установить долгосрочные отношения с ним или ею. Эти отношения - это не только ваше право как гражданина, но и привилегия, которую вы должны выполнять.

Билл Старрелс (l), Марк Йель (c) и Сара Гордон (r) за пределами офиса в Вашингтоне, округ Колумбия, Джулией Браунли из Калифорнии.

Когда письмо попало в мой почтовый ящик В прошлом месяце я попросил, чтобы пациенты и лица, ухаживающие за пемфигусом и пемфигоидами, выступали на Капитолийском холме, я не колебался. Я живу в нескольких милях от Холма, и пришло время поделиться своей историей и призвать законодателей занять позицию в области исследований и лечения редких заболеваний, таких как пузырчатка и пемфигоид.

Когда мой pemphigus был диагностирован восемь лет назад, я только что родила своего первого сына. Это было трудное время, сочетающее истощение и стресс нового материнства с болью, путаницей и беспокойством недиагностированной болезни. Как только я был диагностирован, первая линия лечения, Cellcept, вызвало нейтропению, состояние лейкоцитов, что делает меня восприимчивым к инфекции. Поэтому, с большим трепетом, я использовал офтальмологическую обработку, Ритуксан, Оглядываясь назад, я вижу, что, несмотря на трудности, связанные с моей болезнью и лечением, мне невероятно повезло. Я видел доктора Гранта Анхальта, который был настоящим спасителем, и Ритуксан работал прекрасно! Сейчас у меня ремиссия почти пять лет. Самое замечательное, что я смог родить другого здорового и счастливого мальчика через четыре года после первого. Да, когда я получил письмо в прошлом месяце с просьбой о адвокатах на Холме, я знал, что пришло время. И какое это было время.

Прежде чем отправиться в Холм, я обсудил различные законопроекты перед палатой представителей и сенатом с Марком Йейлом, сертифицированным тренером по здоровью сверстников в МФПР. Незнакомый с практикой конгресса и языком, я все еще мог легко понять причины, по которым эти счета были настолько важны для людей с редкими заболеваниями, такими как пузырчатка и пемфигоид. Они занимались стимулированием фармацевтических компаний к перепрофилированию таких лекарств, как Ритуксан, для повышения их доступности; они определили условия телемедицина, решающий первый шаг к тому, чтобы позволить высокоспециализированным врачам лечить пациентов удаленно; они стремились поддерживать финансирование жизненно важных NIH исследования по лечению редких заболеваний. Через мои разговоры с Марком я обнаружил, что моя личная история может напрямую говорить о важности некоторых из этих законопроектов.

В октябре 20 я познакомился с Марком, Кейт Франц, менеджером программы повышения осведомленности в IPPF, и Биллом Старрелсом, чья жена имеет пемфигус, на Капитолии. Войдя в конгресс-офис, у меня возникло непростое ощущение того, что я был в эпизоде ​​комедии HBO Вип, Но я быстро обнаружил, что сотрудники, с которыми мы встречались, не были забавными и самозабвенными, а скорее знающими, сострадательными и преданными своей работе. Мы встретились с сотрудниками из офисов Джулия Браунли, Дорис Мацуи, Барбара Боксери Дайан Файнштейн из Калифорнии, а также мой собственный представитель, Элеонора Холмс Нортон, Вашингтона, округ Колумбия. Говоря им о счетах в руке через объектив моего личного опыта, я сразу почувствовал себя уязвимым - впервые представляя себя человеком с редким заболеванием - и наделенным полномочиями - пользуясь возможностью защищать меня от себя и так далее многие другие. Я узнал огромную сумму о том, как Конгресс работает, а также немного о моем собственном потенциале в качестве адвоката.

В конце концов, я был прав: время для меня было подходящим поделиться моей историей с законодателями и стать защитником людей с такими редкими заболеваниями, как пемфигус. Следите за своим почтовым ящиком для сообщений от Марка и Кейт. Вы можете просто найти, что скоро время будет для вас правильным.

Есть две вещи Я могу особо вспомнить, что никогда не хотел делать: публичные выступления и участие в политике. Это именно то, что я нахожу себе в последнее время, хотя, когда МФПР спросил, буду ли я заинтересован в встрече с сотрудниками моих сенаторов и представителей в их местных офицерах, чтобы выступать за редкие болезни, такие как Пемфигус. Я понятия не имел, что это будет означать, но я знал, что это именно то, что мне и моему редкому заболеванию необходимо. Имея редкое заболевание, я научил меня красоте жизни и не хотел пропускать какие-либо возможности передо мной. Это также научило меня Помогая другим и саморазвитие.

Сначала я не думал, что можно работать медсестрой на полную ставку и встречаться с политиками, но МФПР работал со мной по телефону, чтобы подготовиться к моим встречам и обсудить законопроекты, касающиеся редких болезней, Я также сразу же отправился в интернет, чтобы исследовать моих членов и их записи о реже по поводу редких заболеваний.

Я встретился с персоналом Представитель Оклахомы Стив Рассел, Сенатор Джеймс Инхоф и Сенатор Джеймс Лэнкфорд, Мне показалось, что говорить с сотрудниками Конгресса гораздо менее устрашающе, чем напрямую говорить с конгрессменами. Я был готов попросить представителя Рассела присоединиться к Группа редких заболеваний в Палате представителей и голосовать за законопроекты, позволяющие пациентам, участвующим в клинических испытаниях, освобождаться от налогообложения их финансовой компенсации. Я с удивлением обнаружил, что в Сенате не было коалиций за редкие заболевания. Когда я встретился с помощниками сенаторов, я попросил, чтобы сенат сформировал такую ​​коалицию. Я также попросил поддержать законопроект, который позволил бы использовать внебиржевые наркотики для различных целей.

Я не храбрый и не красноречивый, но знание, что я мог бы поощрять принятие законопроектов, чтобы найти лекарство или лечение для людей во всем мире, было вдохновляющим. Я быстро нашел свое мужество и знал свою цель. Встречи, которые изначально наполнили меня тревожью, оказались великолепными. Помощники Конгресса, с которыми я разговаривал, поделились своим сердцем с фактически слушали! Я поделился своей личной историей и попросил их помочь помочь нашему делу. Был даже эмоциональный момент с сотрудником сенатора, когда наша страсть переполнилась. Теперь я открыт для того, что ждет меня как редкий заболевший пациент и адвокат. Я надеюсь, что наши совместные усилия помогут сообществу редких болезней приблизиться к светлому будущему надежды и лечения.

У нас есть день для благодарности. У нас есть два для получения сделок (Черная пятница и Кибер понедельник). Теперь, #GivingTuesday, глобальный день для возвращения. На Вторник, декабрь 1, 2015, некоммерческие организации, семьи, предприятия и повседневные люди во всем мире собираются вместе для достижения одной общей цели: отпраздновать щедрость и дать. #GivingTewday использует силу социальных сетей и щедрость человеческой природы, чтобы добиться реальных изменений, поощряя и усиливая небольшие проявления доброты.

Вы жертвуете, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день.

Это простая идея, и это легко присоединиться к, Вот как работает #GivingTuesday:

В декабре 1 расскажите свою историю на Facebook, Instagram и Twitter о том, почему вы вносите свой вклад в IPPF и как ваши друзья и последователи могут тоже. Вы жертвовать, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день. В этот день важно использовать хэштеги #GivingTuesday #healourskin и #putitonyourradar, чтобы мы создали источник поддержки и осведомленности для IPPF.

Почему в этом году участвует МФПР? Потому что мы готовы сделать это однодневное мероприятие успешным. Присутствие в социальных сетях IPPF резко возросло благодаря: тяжелой работе Ноэль Мэдсен (координатор служб поддержки IPPF); регулярная деятельность Facebook и Twitter наших тренеров по вопросам здоровья сверстников (Март Йель, Мэй Линг Мур и Джек Шерман); растущий след нашей информационной кампании; и, наконец, не в последнюю очередь, участие нашего сообщества P / P.

В прошлом году #GivingTuesday собрал более $ 53 миллионов для некоммерческих организаций по всему миру. Это доказывает взрывную способность совместного использования социальных сетей (симпатии, совместное использование, рецензирование и т. Д.).

Я прошу вас помните IPPF в декабре 1, 2015, и быть частью #GivingTuesday. Не забудьте использовать hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar, чтобы помочь нам отслеживать усилия нашего сообщества.

В сентябре 26th Тодд Кух и Мария Лоински, два пациента-защитника с Pemphigus Vulgaris, и я посетил Американскую Академию Дерматологической Законодательной Конференции в Вашингтоне. Будучи членом Коалиция кожных заболеваний, МФПР ежегодно направляет сторонников на эту конференцию, чтобы мы могли узнать о последних инициативах до лоббирования Конгресса в поддержку лечения и исследований.

Являясь частью этого сотрудничества, вы получаете уникальный доступ к членам Конгресса. У нас есть преимущество огромной лоббистской силы Академии, в то же время разделяя голоса многих небольших и крупных групп пациентов с болезнями кожи. С членством больше, чем 19,000, The Американская академия дерматологии представляет практически всех практикующих дерматологов в Соединенных Штатах, а организации-члены Коалиции кожных заболеваний обслуживают более 42 миллионов американцев. Вы можете понять, почему у нас есть влияние!

«Законодательство может принести пользу нашим пациентам и определить, оценивается ли пациент и проходит ли лечение соответствующий врач или специалист». -Тодд Кух, Член Правления МФПР »

В этом году над сторонниками 180 из более чем 35 штатов штурмовали Капитолийский холм с просьбой о поддержке по важным вопросам, которые затрагивают людей с кожными заболеваниями, включая сообщество Pemphigus и Pemphigoid. Наш 2015 Законодательный «Аск» для Конгресса включен; пропаганда более низких цен на лекарственные средства, отпускаемые по рецепту, улучшение доступа пациентов к лечению и расширение финансирования исследований для Национальные институты здоровья и FDA, Тодд Кух, который также является членом Совета IPPF, говорит: «Защита пациентов важна для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом. Пемфигус и пемфигоид - чрезвычайно редкие заболевания, и финансирование исследований может быть затруднено. Законодательство может абсолютно помочь нашим пациентам и определить, оценивается ли пациент и лечится врачом или специалистом. Законодательство может гарантировать, что у пациентов есть возможность выбрать своего врача и получить необходимый тип лекарства независимо от его стоимости ».

В коалиции есть сила!

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Наши рабочие задачи PemPress - это создание и укрепление бренда IPPF путем увеличения числа посетителей нашего сайта; превращать этих посетителей в доноров, добровольцев, послов и адвокатов; и увеличить присутствие МФПР на каналах социальных сетей. Каждую неделю новая статья будет опубликована в одной из четырех категорий: информационно-пропагандистская деятельность, осведомленность, образование или фонд. Этот ежемесячный ротация обеспечит, чтобы мы постоянно обновляли наше сообщество о способах оказания помощи МФПС и самим себе.

  • Неделя 1: Фонд
  • Неделя 2: поддержка пациентов
  • Неделя 3: Осведомленность
  • Неделя 4: Адвокация
  • Неделя 5 (если есть): Будет определено.

Это немалая задача, и многие люди за кулисами занимаются исследованием, записью и редактированием контента. Это было бы невозможно без поддержки сотрудников МФПР и редакторов секции добровольцев. Чтобы обеспечить еще более информационный, образовательный и богатый контент, у нас есть гости, которые будут сосредоточены на конкретных областях, представляющих интерес для нашего сообщества. Эти люди имеют специализированные аптеки, лечащие врачи P / P, глобальные эксперты P / P, наши сотрудники, добровольцы и пациенты, опекуны и члены семьи.

Если вы хотите, чтобы вас пригласили в качестве гостя, предложите PemPress или будущую историю, свяжитесь с командой PemPress по адресу pempress@pemphigus.org.

В сентябре 9, 2014, члены IPPF отправились на Капитолийский холм в Вашингтоне, округ Колумбия, чтобы поговорить со своими местными членами конгресса о законодательстве, затрагивающем сообщество пемфигусов и пемфигоидов.

Старший тренер по вопросам здоровья сверстников Марк Йель и координатор служб пациентов Ноэль Мэдсен беседовали с шестью представителями Калифорнии Палаты представителей, а также сенаторами Барбарой Боксер и Дайан Фейнстейн. Марк и Ноэль искали поддержку Билля о правах участника Medicare Advantage от 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Планы Medicare Advantage выносят из своих сетей дерматологов (и других специализированных врачей). Это дает страховым компаниям возможность устранить врачей, которые назначают жизненно важные, но дорогостоящие методы лечения пемфигусным и пемфигоидным пациентам. Как пациент или опекун, вы уже знаете, как трудно найти врача, который может лечить P / P. Представьте, что этот врач был удален из вашей страховки. Это будет крайне вредно для текущего качества лечения пациента.

Марк и Ноэль также обсудили Закон о доступе пациентов к лечению 2013 (HR 460). Этот законопроект увеличит финансирование национальных институтов здравоохранения (NIH) на $ 1.3 млрд. Чем больше средств получает NIH, тем больше исследований можно сделать для редких заболеваний, таких как пемфигус и пемфигоид. Этот законопроект также не позволит страховым компаниям увеличивать расходы на лечение «четвертого уровня». Многие пемфигус и пемфигоидные процедуры считаются четвертым уровнем, а увеличение затрат на эти методы лечения может отрицательно повлиять на качество медицинской помощи.

IPPF считает, что эти законодательные акты чрезвычайно важны для сообщества пемфигусов и пемфигоидов. Мы настоятельно призываем вас связаться с вашими представителями и сенаторами, чтобы попросить их поддержать эти законопроекты.

Если у вас есть вопросы об этом или другие законодательные вопросы, пожалуйста, свяжитесь с МФПР по адресу advocacy@pemphigus.org или позвоните Нолле Мэдсен в расширение 855-4PEMPHIGUS 105.

[wpdm_package ID = '8034']