События


Помогите пациентам соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша седьмая история в серии «Путешествие пациента» происходит от Минаталлы, студента-стоматолога из Университета Содружества Вирджинии. Она сказала это после посещения лекции для преподавателей пациентов IPPF:

Когда я обращался в стоматологическую школу, мои первые чувства к стоматологии были направлены на то, чтобы помогать другим. Наши обязательные курсы требовали, чтобы мы были вовлечены в сообщество и обеспечивали тех, кто нуждается в стоматологической помощи. Это помогло открыть нам глаза на то, что влечет за собой стоматология. Однако я понял, что никогда не скажу: «Я видел все», независимо от того, сколько я вижу.

Когда мы открыли стоматологическую школу в Университете Содружества Вирджинии (VCU), нас встретили множеством пластиковых зубов. Мы просверлили несколько манекенов по утрам, несколько дней вырезали зубы из воска и придумали способы узнать все, что нам нужно знать о зубах и теле человека. Наши первоначальные чувства к стоматологии были разбавлены, и большая часть информации, которую мы узнали, была гонкой на запоминание для предстоящего теста.

Мой первый год в стоматологической школе закончился в этом году летним классом патологии. Мои одноклассники и я отсчитывали дни до конца года. Мне казалось, что жизнь была унесена с поля, так как мы чувствовали себя так комфортно с нашими манекенами и точками питания - пока Бекки Стронг не стояла перед нашим классом.

Когда Бекки рассказала свою историю о своей битве с пузырчаткой обыкновенной (PV), студенты стали более внимательными, чем их обычный, расслабленный язык тела во время лекций. Я услышал несколько вздохов и увидел, что студенты обменялись обеспокоенными взглядами. Это было похоже на просмотр триллера, но это было так реально. Было ясно, что мы не ожидали вступить в контакт с кем-либо, кто описывал симптомы с наших слайдов на этом раннем этапе. Более того, у нас сложилось впечатление, что стоматологи на самом деле не играют роли в этих историях, мы просто отсылаем их к врачу, верно? Неправильно.

Когда она рассказывала свою историю о том, как много раз она ходила к стоматологу, мы продолжали надеяться, что они решили сделать биопсию необычных устных находок - очень похоже на то, как зрители триллера поют, чтобы персонаж не заходил в комнату, где убийца является. Мы были на грани, надеясь на облегчающий сегмент истории. Однако, когда она упомянула, что ее болезнь стала настолько серьезной, что ее нижняя губа оторвалась от ее ложки, мы опустились на свои места.

Прочитав мои записи в ту ночь, я почувствовал себя иначе Пули всплыли на моей странице и стали постоянными воспоминаниями о PV-истории Бекки, и впервые у меня возникли те же чувства, которые я испытывал перед поступлением в стоматологическую школу. В прошлом я уделял дополнительное внимание информации об волчанке аутоиммунного заболевания, потому что моя мать была лицом к лицу с ней. Я чувствовал то же самое по отношению к PV, потому что теперь у него тоже было лицо. Я ценю важность прикрепления эмоций к болезням, читая о людях, которые страдали от них, с надеждой, что в будущем это вызовет мою память как дантиста и побудит меня принять незамедлительные меры во время моей практики. Поскольку наш класс сдал наш заключительный экзамен, я могу гарантировать, что каждый студент, который услышал презентацию Бекки, прочитал вопросы о пузырчатке и знал правильные ответы.
Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам P / P сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Фонд Sy Syms выделил грант в размере 100,000 XNUMX долларов США Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизни». Это будет седьмой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддерживает Программу информирования.

С момента разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF охватила тысячи специалистов-стоматологов и студентов. Благодаря продолжающемуся росту и расширению, Кампания по информированию перешла в постоянную Программу по информированию в 2017. В этом году Программа информирования МФПР запустила кампанию в СМИ и маркетинг, в которой подчеркивается важность биопсии при диагностике пузырчатки и пемфигоида (P / P).

Новая кампания ориентирована на одного человека для стоматологов: «Биопсии спасают жизни- Вопросы 4, чтобы попросить вашего пациента определить, следует ли рассматривать биопсию P / P ». Новый информационная карта был создан, чтобы помочь стоматологам как распознать симптомы П / П, так и подчеркнуть важность биопсии. В центре внимания кампании - распространение информации путем участия в стоматологических конференциях, отправка электронной почты стоматологам по всей стране, обращение к местным стоматологическим обществам, презентации в стоматологических школах, увеличение количества посетителей на веб-сайте и обучение послов осведомленности для привлечения местных стоматологов.

«Мы невероятно благодарны за постоянную поддержку Фонда Sy Syms», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Это ключевой год для Программы информирования. Мы запустили нашу кампанию «Сохранение жизней в биопсии», которая включает новые ресурсы для стоматологов, повышенное внимание к маркетингу и коммуникациям, а также усовершенствованные методы для более быстрой передачи наших сообщений еще большему количеству стоматологов. Мы не можем поблагодарить Фонд Sy Syms за их поддержку в наших усилиях по ускорению постановки диагноза пузырчатка и пузырчатка ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

Фонд Sy Syms присудил грант $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку Программа повышения осведомленности МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Со времени разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF достиг тысячи специалистов и студентов стоматологов. В связи с продолжающимся ростом и воздействием Кампания по повышению информированности перешла в постоянную программу информирования в 2017. Особенно успешным аспектом Программы повышения осведомленности является инновационная программа для преподавателей для пациентов, которая отправляет пациентов из пемфигуса и пемфигоида (P / P) в стоматологические школы в США, чтобы поделиться своими историями с задержкой диагноза. Эти эмоциональные истории дополняют традиционные лекции, поощряя учащихся помнить P / P, если они сталкиваются с симптомами в будущей практике. Начиная с марта 2014, преподаватели-практики IPPF предоставили более 60-презентации в разных стоматологических школах 20, охватив более 6,500 студентов и преподавателей.

«Постоянная поддержка Sy Syms Foundation делает нашу программу информирования возможной», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Из-за их щедрого финансирования нам удалось увеличить влияние нашей Программы, охватив тысячи стоматологов, зубных гигиенистов, преподавателей и студентов, у которых теперь есть пемфигус и пемфигоид на их радаре! Мы надеемся, что пациенты будут диагностированы раньше, и у нас есть Фонд Sy Syms, чтобы поблагодарить за это ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

В феврале 2017, МФПР присоединился к Совету по защите пациентов (Национальный комитет стоматологического и краниофациального исследования) (FNIDCR). Эта группа состоит из организаций по защите прав пациентов, условия и болезни которых включают в себя устный компонент и участие в исследованиях, поддерживаемых NIDCR. Группа поддерживается Американской ассоциацией стоматологических исследований (AADR).

AADR и FNIDCR проведут День защиты прав на Капитолийском холме во вторник, февраль 27. Члены и адвокаты пациентов будут встречаться с сотрудниками Конгресса и Хилла для пропаганды стоматологических, устных и черепно-лицевых исследований. Они будут подчеркивать, как важные инвестиции в биомедицинские исследования и программы гигиены полости рта влияют на людей в их родных странах и за его пределами.

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

IPPF: Какова ваша цель для вашего дня защиты? Чего вы хотите достичь?
Линдси Хоран (LH): Наша главная цель в День Адвокации - просвещать и повышать осведомленность о стоматологических, устных и черепно-лицевых исследованиях с членами Конгресса и сотрудников Конгресса.

Как устные исследователи и заинтересованные стороны, мы знаем, что здоровье полости рта является неотъемлемой частью общего состояния здоровья, но важно подчеркнуть, что для политиков, которые взвешивают конкурирующие приоритеты и несут ответственность за разграничение федеральных средств через государственные учреждения и программы. Хилл посещает наших членов в День Адвокации, имеет возможность продемонстрировать далеко идущий характер исследований в области гигиены полости рта и, самое главное, поделиться своими личными историями - будь то история пациента, жизнь которого была затронута устным болезни или состояния, или исследователя, чья работа положительно формирует траекторию ухода за зубами и полостью рта, которую мы предоставляем в этой стране.

IPPF: Какие законодательные вопросы имеют приоритет для AADR / FNIDCR в этом году? Почему они важны?
ЛХ: Наши законодательные приоритеты для AADR и Friends NIDCR будут соответствовать приоритетам 2017, и они в значительной степени связаны с обеспечением максимально возможного федерального финансирования программ устного исследования и полости рта. Хотя это, безусловно, включает в себя Национальные институты здравоохранения и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR), мы также занимаемся организацией, чья работа затрагивает устные исследования в некотором качестве, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний и Национальный центр здравоохранения Статистика и Агентство исследований и качества здравоохранения.

Значительная концентрация нашего законодательного портфеля на ассигнованиях отражает финансовую и политическую среду, в которой мы работаем. Конгресс должен принимать трудные решения о том, как бороться с растущим федеральным долгом и дефицитом, и мы хотим обеспечить, чтобы близорукие сокращения не производились во имя экономии. В отсутствие нашего сообщества, выступающего громко, об этих федеральных агентствах и программах, законодатели увидят беспроигрышный сценарий: возможность сократить финансирование практически без отдачи.

МФПР: что могут те, кто не может присутствовать на Дне защиты интересов в Вашингтоне, выступают в защиту местного сообщества?
ЛХ: Существует так много, что можно сделать на местном уровне - даже из домашнего устного исследования в течение года.

Во-первых, важно помнить, что члены Конгресса находятся не в Вашингтоне, округ Колумбия, круглый год. Они регулярно возвращаются домой, чтобы встретиться со своими избирателями, и эти визиты - отличные возможности для людей, чтобы они заявили о своих приоритетах или проблемах. Подпишитесь на списки рассылки ваших избранных должностных лиц, чтобы узнать о предстоящих городских залах или других мероприятиях, где у вас будет возможность поговорить с ними. В конце концов, составляющие - это люди, которых Конгресс хочет услышать от большинства!

Кроме того, не стоит недооценивать силу социальных сетей. Практически все сенаторы и представители активно работают на Twitter, Facebook и других платформах социальных сетей - и они обращают на них внимание. Несмотря на кажущуюся несущественность, исследования показали, что не требуется много твитов по заданной теме, чтобы сотрудники обращали внимание, особенно если твиты исходят от трехсторонних участников (и участники должны идентифицировать себя как таковые в своих твитах).

IPPF: Есть ли у вас рекламные оповещения или способы обновления в течение года по важным законодательным вопросам?
ЛХ: Абсолютно. Мы хотим убедиться, что наше сообщество знает, как изменения на федеральном уровне могут более широко влиять на нашу отрасль и исследовательское предприятие.

Первый ресурс, который я бы рекомендовал, - это наш правительственный блог по вопросам политики и научной политики (http://ga.dentalresearchblog.org), который регулярно обновляется информационно-пропагандистскими и политическими новостями. А чтобы облегчить читателям, есть возможность подписаться на блог, поэтому новые сообщения будут поступать непосредственно на ваш адрес электронной почты. Мы также публикуем информацию в нашей учетной записи Twitter (@DentalResearch). Это отличные места, чтобы узнать о любых новых предупреждениях о действиях или возможностях участия.

Существует также ряд возможностей, доступных через членство в AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) для тех, кто хочет продолжить участие, например, потенциальную возможность выступать в комитетах, таких как Комитет по делам правительства, и присоединяться к нам на Капитолийском холме в День защиты.

IPPF: Есть ли что-нибудь еще, что вы хотели бы поделиться?
ЛХ: Я знаю, что люди часто уклоняются от пропаганды по целому ряду причин: они беспокоятся о том, чтобы привести политику на рабочее место, они отсрочены этим термином или не понимают смысла. На это я бы сказал:

  1. Как американский гражданин, вы имеете право ходатайствовать перед своим правительством, как указано в Конституции. Правильно, что у многих работодателей есть правила, связанные с адвокацией, но они не запрещают вам, как отдельный гражданин, быть способным защищать. Чтобы уточнить, что такое и не разрешено, поговорите с сотрудниками правительства или государственных дел в вашей организации или учреждении.
  2. Для тех, кто не совсем понимает или откладывается термином «адвокация», думайте об этом как о образовании. Когда вы обращаетесь к членам Конгресса, вы делитесь своей историей, объясняя свою работу или демонстрируя, как программа влияет на ваше сообщество. Члены Конгресса и сотрудники Конгресса борются с информационной перегрузкой. Встреча с ними дает возможность поделиться тем, что вы знаете, чтобы они могли лучше понять проблему и как она вписывается в их законодательные приоритеты.
  3. Наконец, адвокация действительно имеет значение. Хотя телефонный звонок, твит или электронная почта кажутся слишком маленькими, чтобы быть значительными, они складываются, и мы видели это снова и снова. Совсем недавно положение в первой версии Дома налогового законопроекта, призывающее к отказу от обучения студентов-аспирантов в качестве дохода, получило так много отклика от сообщества, что оно было снято в последнем законодательстве. Выступая и выговаривая вопрос!

Огромное спасибо Линдси Хоран за то, что нашли время, чтобы ответить на наши вопросы!

Координатор по связям с общественностью МФПР Брайон Скотт посетит День защиты прав человека на Капитолийском холме в этом году. Мы с нетерпением ожидаем обновления вашего опыта и результатов его адвокации.

Ребекка Олинг и д-р Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Существует высказывание, что никогда не должно быть слишком занятым, чтобы встретить кого-то нового. Большинство из нас настолько измучены или истощены, что мы забываем запереть дверь, чтобы кто-то прыгал на линию бакалеи, чтобы остановиться на тех, кто кажется потерянным. Или, в эти дни, даже посмотреть вверх. В прошлом месяце, во время этой послевоенной поездки в Бостон, я воспользовался возможностью встретиться с Катальдо Леоне, ДМД, деканом по академическим вопросам и профессором пародонтологии и молекулярной и клеточной биологии в Бостонском университете (БУ).

Было сразу видно, что доктор Леоне был тем человеком, который не торопился. Он был задумчив и не мог быть более гостеприимным, предлагая забрать меня прямо в свой отель. Оттуда мы направились в любимый ресторан, в котором у него был очень необходимый бизнес, чтобы провести: подтверждение договоренности о завтрашнем дне рождения его матери Кармеллы в следующее воскресенье.

Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

Д-р Леоне был уловкой интервью не только потому, что он такой занятый человек, но и потому, что он взял некоторые из того, что IPPF предоставил в презентациях преподавателей пациентов и сформировал его для своих потребностей в BU. В рамках Программы повышения осведомленности IPPF преподаватели пациентов посещают стоматологические школы и беседуют с учащимися в курсах оральной патологии об их диагностических поездках. Эти презентации объединены с информацией о клинических заболеваниях. Цель состоит в том, чтобы ученики помнили, что они узнали, и понимают важность раннего диагноза как с клинической, так и с эмоциональной точки зрения. Но это не совсем так, как история шла в BU для IPPF.

IPPF представил в BU два раза в течение многих лет. Мы давно просили, чтобы этот опыт был частью учебной программы, как своего рода требование. Д-р Леоне чувствовал, что это требование требует, чтобы студенты пришли со скрытыми мотивами, а именно, чтобы получить кредит. В прошлом году д-р Леоне действовал на висцеральном понимании того, что предлагать эти «возможности обучения в обеденное время» было незабываемо и достаточно эффективно, что стоило искать пациентов с другими редкими заболеваниями. Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

При таком подходе доктор Леоне создал своеобразное сообщество практики. Это было не то, что мы ожидали, когда МФПР приступила к Программе преподавателей для пациентов, но это красота того, что сделал Бостон. Вместо того, чтобы полностью отказаться от возможности, д-р Леоне тесно сотрудничал с Кейт Франц, менеджером программы информирования IPPF, чтобы обеспечить участие БУ в соответствии с руководящими принципами программы. Программа информирования МФПР обычно может оплачивать поездки и расходы ораторов, если школа может удовлетворить требования участников 100. Поскольку БУ так ценила программу, они предложили спонсировать визит МФПР. Поскольку приблизительно студенты 80 регулярно посещают презентации в обеденное время, из комментариев видно, что студенты активно изучают уроки, которые они будут помнить на долгие годы.

«Мы знаем, что каждая школа уникальна, - сказал Франц. «В конечном счете, самое важное - это повышение осведомленности о пемфигусе и пемфигоиде. Бостонский университет - потрясающий пример школы с уникальным видением, которое хочет работать с нами, чтобы сделать это видение реальностью ».

По словам доктора Леоне, о 10 15 процентах от студенческой организации «Школа стоматологической медицины BU» выбирает это обогащение без соблазнов, что еще больше оправдывает инвестиции. Студенты не торопятся показываться. Его глаза блестят, когда он признает, что хотел бы сделать более реальную оценку этих программ. Он также быстро указывает, что оценка - это инструмент для измерения воздействия, и вы уже можете почувствовать, что «мяч катится». Подход пациента к воспитателю является эффективным, потому что он «личный», когда вы общаетесь с людьми. Как люди людям всегда лучше, чем одномерные ».

Часть многогранного успеха в области возможностей обучения в школе Школой стоматологической медицины должна быть отнесена к доктору Йошиюки Мотиде. Когда он начал работать в BU в 2009, интересы доктора Мочиды были в редких заболеваниях, поражающих черепно-лицевые ткани. В основном, он работал над Dentinogenesis Imperfecta (редкое, унаследованное расстройство, в котором зубы обесцвечены, часто полупрозрачны и легко ломаются). С ним связался друг женщины с болезнью, которая, должно быть, увидела его имя, связанное с исследованиями по этому вопросу. Дочь женщины также страдала тем же заболеванием. Доктор Мочида помог установить их в качестве пациентов в клинике БУ. В 2015 вторая семья связалась с ним. На этот раз он должен был получить помощь в страховой компании (Dentinogenesis Imperfecta не распространяется на Массачусетс, потому что это считается врожденной проблемой для стоматологов. one штат Нью-Йорк). Проблемы, с которыми столкнулись пациенты, стали проблемами доктора Мочиды, и это привело его к исследованиям. В том же году IPPF отправил Бекки Стронг в компанию BU в качестве преподавателя для пациентов, и пара встретилась.

Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории.

«Мне показалось, что это может быть серия», - сказал доктор Мочида. Это может помочь студентам-стоматологам понять эти сложные проблемы осведомленности и пропаганды, когда они начинают свою профессиональную карьеру. Возможно, P / P, как и Dentinogenesis Imperfecta, наследуется, влияя на заботу пациента о наличии ребенка. Возможно, пемфигус и пемфигоид не являются ежедневными встречами в клинической практике, но клиницисты будут видеть эти или подобные заболевания - со всеми их симптомами и сопутствующими осложнениями. Д-р Мочида почувствовал, что крайне важно сделать это понятным для своих учеников. «Я уже был вызван редким заболеванием, и пациент нуждается, - объяснил он, - но студенты могут не думать обо всех тех факторах, которые влияют на конечный успех пациента».

Доктор Мотида обратился к доктору Леоне с идеей о серии обогащения. Затем он связался с Национальной организацией по редким расстройствам (NORD), чтобы найти больше терпеливых ораторов. NORD направил доктора Мошида в МФПР. Хотя клиницисты часто использовали реальных пациентов в качестве моделей того или иного вопроса, идея партнерства с пациентами как педагогов - настоящих экспертов в их собственном опыте и диагностических путях - является захватывающим и новым развитием. По словам Мэри Данкл, вице-президента по образовательным инициативам в NORD, программа IPPF является «отличным сервисом», который является «абсолютно инновационным».

Фактически, NORD начал видеть ценность такой услуги три года назад, когда она отправила контингент пациентов на ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации. Данкль зацепился. «Меня поразило количество студентов, которые сказали нам там, или кто впоследствии написал мне, что они« запомнят это на всю оставшуюся жизнь ». Это эффективный способ обучить всего врача: напомните им, что пациенты люди, каждый с уникальной историей болезни.

Для IPPF партнеры, такие как NORD, могут помочь получить рассказы пациентов более широкой аудитории, а также проложить путь другим пациентам, чтобы поделиться своим опытом. Хотя программа NORD новее, чем IPPF, «спрос существует», утверждает Dunkle. «Мы часто получаем запросы на различные общественные мероприятия - не обязательно в классе». Это важное отличие от внимания МФПР к учебным связям. Однако это происходит, рассказы «идут с этими учениками всю оставшуюся жизнь».

Существует множество способов передачи рассказов пациентов, особенно когда общие возможности имеют смысл для организации и ее пациентов. Как пациент и бывший директор совета директоров, самое главное для меня - это страстные люди, которые не боятся рассказывать свои истории с четкой целью, даже если они не начинаются так, как мы предполагали. Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории. И хотя мы никогда не можем быть «слишком заняты, чтобы встретить кого-то нового», мы также никогда не должны быть настолько близорукими, чтобы игнорировать возможности, которые представляет жизнь, когда наши истории собрались вместе. Какова ваша история? Как может быть открыта для него, научиться говорить об этом и понимать, как она пересекается с другими, изменить статус-кво?

Пациент-педагог Ханна Хайнциг в УМКК

Конец года - прекрасное время, чтобы оглянуться назад на наши программы и оценить прогресс, который мы достигли, чтобы уменьшить диагностические задержки пемфигуса и пемфигоида. Наши преподаватели-пациенты продолжали привлекать все больше студентов-стоматологов в школах по всей стране.

Эта инфографика иллюстрирует работу, которую наши преподаватели-преподаватели IPPF сделали с 2014:

Всем привет! Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Позиция Outreach Manager нова для меня, а также для IPPF. Эта позиция была создана, чтобы быть связующим звеном между поддержкой пациентов и Кампанией по повышению осведомленности. Хотя эти программы имеют разные направления, их объединяют общие цели образования, ранняя диагностика и продвижение лучших методов лечения пациентов с P / P.

В результате половина моего времени будет потрачена на поддержку пациентов. Если у кого-то, затронутого нашими заболеваниями, есть вопрос, комментарий или беспокойство, я их первая точка контакта. Я обязан предоставить всем, кто со мной свяжется с ясной, точной информацией и ресурсами. Я также буду создавать и пересматривать материалы для печати и в Интернете, а также помогать в организации местных групп поддержки, совещаний и призывов к обучению пациентов.

Другая половина моей работы будет потрачена на повышение осведомленности о P / P в медицинском сообществе с целью уменьшения страданий пациентов и диагностических задержек. В настоящее время Кампания по повышению осведомленности сосредоточена на распространении стоматологической помощи. Я буду координировать презентации пациентов в университетах, а также привлекать, обучать и контролировать других ораторов и добровольцев. Я также возьму на себя координацию выставочных стендов на конференциях для стоматологов и медицинских работников. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить жизнь пациентов с П / П. И МФПР дал мне эту прекрасную возможность сделать это ». Это звучит как большая работа - и это так - но я готов принять вызов! Из-за моего статуса пациента с PV и моей прошлой работы в области здравоохранения я чувствую, что у меня есть право работать с обоими сообществами одновременно. Я обещаю неустанно работать для повышения качества жизни членов нашего сообщества, а также в стоматологическом, медицинском и сестринском сообществах.

Я знаю, что я не буду там, где я нахожусь сегодня, если бы не сообщество МФПР. Многие из вас оказали мне поддержку, сострадание и поддержку во время одного из самых низких периодов в моей жизни. Я был молод, когда мне поставили диагноз. Я испугался и чувствовал себя изолированным. Но мои друзья из IPPF все это изменили. Я хочу сделать это для других. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить ситуацию в жизни пациентов с P / P. И IPPF предоставил мне эту замечательную возможность сделать это.

Пожалуйста, знайте, что вы можете связаться со мной по электронной почте becky@pemphigus.org или по телефону (916) 992-1298 x105. Я буду работать, чтобы дать вам ответы, которые вам нужны. Я здесь для тебя.

Самая большая проблема с зубными имплантатами у пациентов с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) заключается в том, что P / P часто обрабатывают кортикостероидами или другими иммунными супрессантами в течение длительных периодов времени. Это делает этих пациентов слабыми кандидатами на имплантацию зубов, потому что имплантаты обычно не интегрируются в кости.

Неисправности также могут возникать, если у пациента уже есть имплантаты, прежде чем они имеют P / P. Они также могут быть более восприимчивыми к периодонтальному заболеванию из-за их измененных иммунных реакций и изменения костного метаболизма.

Страховка

По крайней мере теоретически возможно, что стероиды могут облегчить потерю некоторых или всех зубов, особенно если у пациента серьезный P / P, требующий много лечения. Однако я сомневаюсь, что страховые компании будут готовы возместить имплантаты из-за чрезвычайно защищенного прогноза. Однако они могут рассмотреть вопрос о возмещении за обычные протезы.

Более подробно

Мы рассматриваем длительную терапию стероидами как противопоказание для имплантации зубов. Есть несколько старых отчетов о случаях (1990, 1991), описывающих успешное размещение имплантатов у этих пациентов, но документы довольно старые и, вероятно, не подтверждают успех.

Последнее Отчет о 2013* описал успех у пациента, у которого был только устный pemphigus vulgaris (PV), и у которого была стероидная терапия в течение относительно короткого времени. В этом отчете у пациента было два имплантата, помещенных под полный протез, и случай был соблюден в течение 32 месяцев. Авторы описали очень нежное, но традиционное размещение имплантатов и управление протезами, но ничего необычного.

Если пациент с оральным PV заинтересован в имплантации зубов, было бы полезно, если бы их врач просмотрел эту статью. Тем не менее, я не уверен, что в этом небольшом случае сообщается, что размещение имплантатов является очень предсказуемым и экономически эффективным для пациентов с PV, и мы не выбрали имплантатов для тех, кто долгое время проводит терапию стероидами независимо от того, какое заболевание или расстройство лечат.

* Altin, N., Ergun, S., Katz, J., Sancakli, E., Koray, M. and Tanyeri, H. (2013), поддерживаемая имплантатом пероральная реабилитация пациента с Pemphigus Vulgaris: клинический отчет. Journal of Prosthodontics, 22: 581-586. doi: 10.1111 / jopr.12050

Понедельник, февраль 29, 2016, был «Leap Day», самый редкий день в году. Но для сообщества редких болезней это было намного больше: это был Международный день редких болезней.

МФПР с гордостью присоединяется к другим сообществам для повышения осведомленности о редких заболеваниях. Наш совет, персонал, консультанты и добровольцы каждый день мотивируются страстью поддерживать осведомленность, пропаганду и разработку методов лечения, которые могут оказать существенное влияние на P / P и все редкие заболевания.

Миллионы людей приняли в этом году девиз «Голос пациента», и высказались перед широкой публикой и избрали должностных лиц более чем в 80 странах. В Соединенных Штатах все государства 50 приняли резолюции, признающие этот день Днем редкой болезни. Здесь, в Калифорнии, Ноэль Мэдсен и к нам присоединились десятки представителей редких болезней в Капитолии штата Калифорния. Мы с Нойлем также были гостями на Калифорнийский сенат Параллельное разрешение 108, редкий день болезни (и позже мы были в галерее, поскольку Государственный Сенат единогласно принял КСО).

Между тем, в Капитолии Нации, Марк Йель и другие пациенты P / P обратились к своим избранным должностным лицам с вопросом о важности финансирования исследований редких болезней и законодательства. В среду, в марте 2, наши пациенты присоединились к более чем двумстам адвокатам, которые обучают помощников, сенаторов и членов конгресса в OPEN ACT (Расширение сиротских продуктов теперь, ускорение лечения и лечения) что могло удвоенное количество лечения, доступное для пациентов с редким заболеванием, OPEN ACT может стать игровым чейнджером для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и всем редким заболеванием.

В тот вечер НОРД и МФПР получили образование более 15,000 людей на редких заболеваниях и P / P в 120 секунд, Незадолго до наконечника в игре Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder NBA здесь, в Сакраменто, меня опросили ведущий Kings's Scott Freshour в редкий день болезни, а пемфигус и пемфигоид показали над jumbotron суда на весь стадион. Сразу после этого это видео создано нашими собственными Патрик Данн (и снова сыграл в тайме).

Я призываю всех быть самозащитой для P / P и редких болезней в целом. Небольшое усилие каждого из нас может оказать огромное влияние на качество жизни пациентов. Для получения дополнительной информации об адвокатуре, свяжитесь с Marc Yale по адресу marc@pemphigus.org.

На Капитолии штата Калифорния. (lr) Кристен Ангел, НОРД; Ноэль Мэдсен, менеджер служб поддержки IPPF; Грег Бентон, проект «Милин»; Моник Ривера, Администратор IPPF; Дебби Фуэнтес, стажер IPPF; Будет Зрнчик Исполнительный директор IPPF.

В Национальном институте здравоохранения в Вашингтоне, округ Колумбия Кейт Франц, менеджер программы осведомленности IPPF, отображает плакат кампании информирования для повышения осведомленности о пемфиге и пемфигоиде.

В игре Sacramento Kings vs Oklahoma City Thunder в Сакраменто, Калифорния. Дебби и Нико, студент-студентка IPPF из средней школы Кристо Рей, помогают повысить осведомленность о P / P и других редких заболеваниях.

Смотреть Редкий день болезни от Sacramento's FOX40 News.

В Соединенных Штатах редкое заболевание определяется как заболевание, которое поражает менее людей 200,000. Согласно Национальные институты здоровья (NIH) и горизонтальное распределение Национальная организация редких расстройств (NORD), Есть почти 7,000 редких заболеваний, затрагивающих почти 30 миллионов американцев.

Редкий день болезни был установлен Европейская организация редких болезней (EURORDIS) и впервые был замечен в Европе в 2008. В 2009 EURORDIS в партнерстве с NORD для этой инициативы в США. Для получения дополнительной информации о Дне редкой болезни посетите www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

Кампания по повышению осведомленности была занята несколько месяцев. Работы С Нами информационно-пропагандистская деятельность для стоматологов в самом разгаре, настало время расширить наш охват стоматологов. И где мы находим большие группы дантистов, зубных гигиенистов, специалистов и помощников? Стоматологические конференции! Мы снимаем стенд экспонентов и разговариваем с практикующими стоматологами, когда они проходят через выставочный зал. До сих пор мы достигли почти 2,000 стоматологов.

В ноябре мы посетили ежегодное собрание Американской стоматологической ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия. Декабрь нашел нас на Большом нью-йоркском стоматологическом собрании в Нью-Йорке, а в январе мы начали новый год на Конгрессе стоматологов Yankee в Бостоне.

Наши текущие планы требуют, чтобы мы имели стенд в Атланте на Стоматологической встрече Хинмана в марте, а затем в апреле на встрече Ассоциации стоматологов Оклахомы в Оклахома-Сити.

На многих крупных встречах присутствуют люди 20,000 +. Есть ряды и ряды экспонатов, и залы часто кажутся бесконечными! Обычно мы встречаемся с людьми из 600 на конференцию, что неплохо для небольшой некоммерческой организации. У нас нет больших висячих знаков, ярких огней или причудливых электронных дисплеев. Но у нас есть много бесплатных ресурсов и отличные учебные материалы!

Эти конференции обычно длится три или четыре дня, и мы проводим восемь или более часов каждый день на стенде. Мы не могли делать то, что делаем, без большой помощи местных добровольцев, многие из которых являются пациентами с пемфигусом или пемфигоидом (P / P) или друзьями и семьей пациентов. Пациентам рекомендуется делиться своими историями диагноза и укреплять уникальную роль, которую играют стоматологические профессионалы в раннем диагнозе пациентов.

Как мы поощряем стоматологов останавливаться у нашего стенда? Мы стоим возле нашего стенда, улыбаемся и спрашиваем: «Вы слышали о пемфиге?» Или «Является ли пемфигоид на вашем радаре?» Это так просто! Многие люди смотрят на нас так: «Пемфи-ЧТО?» Почти так, как будто мы говорим на иностранном языке. Как только мы передаем им Открытки, брошюры по кампания с научная информация, и наши ежеквартальные информационные бюллетени, и они видят имена в печати, некоторые узнают их, потому что они помнят их из школы, видели их в учебнике или ранее диагностировали пациента. Для других это первый раз, когда они когда-либо слышали или видели слова «пемфигус» и «пемфигоид». Это действительно полезно быть человеком, который воспитывает кого-то в этих редких заболеваниях.

«Pemphi-ЧТО?» Помимо обмена историями и раздачи материалов, мы также просим стоматологов пройти небольшой опрос, описывающий их опыт и уверенность в диагностике П / П. Мы спросили: «По шкале от 1 до 5, насколько вы уверены в своей способности распознать клинические проявления пузырчатки и пемфигоида?» Около трети (27/85) стоматологов и половина гигиенистов (14/28) сообщили о низком уровне уверенности в их способности распознавать P / P. Мы также спросили 141 человека, слышали ли они о МФПР до того, как они остановились у нашего стенда для экспонентов; 81% не имели. *

Эти цифры подтверждают необходимость проведения Кампании по повышению осведомленности и расширения охвата стоматологической общины. Поскольку такой большой процент стоматологов никогда не слышал о МФПР, мы также признали необходимость распространения информации о нашем Фонде в целом. Мы поощряем практикующих стоматологов с пациентами P / P информировать своих пациентов о МФПР и все наши службы поддержки пациентов.

Эти конференции являются отличным способом для нас встретиться с профессионалами в области стоматологии и расширить осведомленность о P / P и IPPF. Из-за связей, которые мы сделали на этих собраниях, мы получили заявки на презентации непрерывного образования и лекции для стоматологов; узнали о каких-то великих медиа-возможностях; было статью написано о нас; и обеспечили некоторые потрясающие пожертвования на продукцию для наших Ежегодная конференция goodie bags!

Наша цель состоит в том, что однажды стоматолог-практик пройдет мимо нашего стенда и скажет: «Да, я уже знаю о вашем Фонде». До тех пор мы продолжим создавать наш стенд и повторяться снова и снова, столько раз, сколько потребуется, «Вы слышали о пемфиге и пемфигоиде?»

* Данные 2015, собранные МФПР на двух стоматологических конференциях

Февраль 29 - самый редкий день в календаре. В этом году я приглашаю вас сделать что-то значимое, чтобы отметить день.

Логотип редкой болезниВ последний день февраля миллионы людей со всего мира будет наблюдать за редким днем ​​болезни®, организуя мероприятия и мероприятия, которые повышают осведомленность пациентов, семей и лиц, осуществляющих уход, которые могут быть затронуты редкими заболеваниями.

Поскольку вы и мы, как ваши адвокаты, напрямую связаны с редким заболеванием, это прекрасная возможность для нас повысить осведомленность о пузырехе и пемфигоиде, которые влияют на грубый 1 у людей 1,000,000. Пемфигус и пемфигоид - всего лишь два из известных редких болезней 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов - или 1 у 10 - американцев, что делает их не столь редкими в конце концов.

Мы знаем из первых рук о трудностях, с которыми семьи получают доступ к жизненно-спасательному, оздоровительному лечению или другим услугам из-за страховых препятствий или к незнанию о пемфигусе и пемфигоиде медицинским сообществом. Эта проблема является общей для всех редких заболеваний.

Что такое редкий день болезни?

Rare Disease Day® начался в Европе в 2008 и сейчас находится на восьмом году в США при спонсорстве NORD. В 2015 участвовали все пять континентов и страны 80 +. Благодаря социальным сетям стало еще больше внимания и участия.

В этом году тема "Голос пациента«Признает решающую роль, которую играют пациенты в озвучивании своих потребностей и в подстрекательстве к изменениям, которые улучшают их жизнь и жизнь их семей и опекунов. Лозунг 2016 "Присоединяйтесь к нам, чтобы услышать голос редких болезней«Призывает более широкую аудиторию, которая не может жить или напрямую поражена редким заболеванием, и присоединиться к сообществу редких болезней, чтобы понять влияние редких заболеваний. Люди, живущие с редким заболеванием и их семьями, часто изолированы. Более широкое сообщество может помочь вывести их из этой изоляции.

Некоторые редкие заболевания (такие как большинство видов рака и болезнь Лу Герига, или БАС) хорошо известны общественности. Многие другие, такие как пемфигус и пемфигоид, не являются. Я уверен, что многие из вас могут сопереживать миллионам других людей, у которых есть заболевание, о котором большинство людей никогда не слышали, для которого существует лечение, или даже когда его изучают в клинических исследователях. К счастью, пемфигус и пемфигоид активно исследуются, и каждый год к списку клинических испытаний добавляются новые методы лечения. Но для других это не всегда так.

Как вы можете повысить осведомленность?

Повышение осведомленности общественности действительно имеет значение. Это дает семьям надежду и может привести к новым, жизненно важным процедурам. Вы можете помочь, участвуя одним из следующих способов:

Я призываю всех в нашем сообществе closeknit принять участие, посетив США (www.rarediseaseday.us) или глобальных (www.rarediseaseday.org) Сайт Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.

Многие люди с пузырчаткой и пемфигоидом (P / P) присутствует с хроническими язвами во рту, часто задолго до появления повреждений на коже или других частях тела. Эти болезненные язвы во рту имеют тенденцию быть постоянными и присутствуют как красные, изъязвленные области. В некоторых случаях, особенно с пемфигоидом слизистой оболочки, поражения могут преимущественно поражать ткани десны. Тем не менее, большинство людей с П / П страдают от поражений во многих областях рта, включая язык, щеки (слизистую оболочку щеки), влажную поверхность губ, пол рта, твердое и мягкое небо и горло.

Пероральные поражения часто тонкие, особенно на ранних стадиях P / P. В результате P / P часто ошибочно диагностируются как врачами, так и врачами-стоматологами, такими как аллергия на молочницу, еду или зубную пасту, плохую гигиену полости рта, вирусные инфекции или эрозивный план лишайника. Многие пациенты с P / P сначала лечатся на эмпирический основа (лечение, основанное на наблюдении и опыте без точного диагноза), часто с несколькими лекарствами, пока один подход не предлагает некоторое облегчение. Относительная редкость этих состояний означает, что они часто не находятся на «радаре» врача или стоматолога при оценке поражений полости рта пациента.

Итак, если вы страдаете оральными поражениями, как вы можете сотрудничать со своим врачом-стоматологом, чтобы придумать окончательный диагноз? Тщательный анализ ваших симптомов имеет решающее значение. Удостоверьтесь, что ваш стоматолог или зубной гигиенист внимательно слушает и задает подробные вопросы о ваших проблемах, таких как:

  • Как долго у вас были повреждения?
  • Какие области задействованы?
  • У вас есть кожа, глаз, вагинальный или прямой кишки
  • Как выглядят и чувствуют поражения?
  • Повреждения двигаются?
  • Увеличивает ли ваш уровень боли и активность болезни со временем?
  • У вас в настоящее время есть какие-либо активные повреждения?

Биопсия подтвердила ранние проявления десен и слизистых оболочек пемфигоида слизистой оболочки. Эти поражения управлялись как «неспецифическое раздражение десен, подозрительная аллергия» в течение нескольких месяцев до получения диагностической биопсии.

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении язвенных заболеваний полости рта ».

В то время как ранние симптомы заболевания могут быть незначительными, большинство условий, для которых P / P ошибочно диагностированы, обычно не хроническое (за исключением, возможно, эрозионного орального лишайника или хронического язвенного стоматита). Более того, по крайней мере, клиницисту, имеющему опыт диагностики и управления этими состояниями, клинический вид довольно отчетливый: аллергия на зубную пасту и плохую гигиену полости рта не приводят к широко распространенным хроническим оральным язвам!

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении оральных язвенных состояний. Поэтому лучший совет, который я могу предложить, имеет три аспекта:

  1. Ваш стоматолог или врач должны серьезно отнестись к вашей жалобе и тщательно изучить ваши симптомы.
  2. Диагностическая биопсия ткани необходима, прежде чем ваш стоматолог или врач будет эмпирически лечить вас противогрибковыми, противовирусными или кортикостероидными препаратами.
  3. Если оценивающий вас клиницист не настаивает на проведении диагностической биопсии, настаивайте на том, чтобы вас направили к клиницисту с большим опытом диагностики и лечения поражений полости рта (например, патолог челюстно-лицевого отдела, пародонтолог, оральный и челюстно-лицевой хирург или дерматолог) ,

Кейт Франц (слева), менеджер кампании по повышению осведомленности, с Марси Симсом (в центре) и Минди Унгер (справа) на Большом нью-йоркском стоматологическом собрании. Кампания по информированию щедро финансируется Фонд Sy Syms и семья Унгера.

Информационная кампания IPPF направлена ​​на сокращение времени диагностики пузырчатки и пемфигоида (P / P) за счет повышения узнаваемости симптомов среди стоматологов. Для кампании по повышению осведомленности важно установить связь с стоматологическим сообществом, и один из эффективных способов сделать это - участвовать в крупных стоматологических конференциях.

В последнее время Кампания по повышению осведомленности была экспонентом на Американская стоматологическая ассоциация(ADA) в Вашингтоне, округ Колумбия, из 11 / 5-11 / 10 и Большая стоматологическая встреча в Нью-Йорке (GNYDM) с 11 ноября по 29 февраля. Персонал кампании и волонтеры связывались с более чем 12 стоматологами на каждой встрече, раздавая брошюры и открытки, специально разработанные, чтобы помочь этим стоматологам распознать симптомы P / P.

Важной особенностью стенда экспонентов IPPF была область «Встреча с пациентом», где участникам конференции было предложено попросить добровольца с P / P рассказать о своей истории диагноза. Такая личная привлекательность имеет большое значение для оказания помощи стоматологическим специалистам в «Включи это на свой радар».

Еще одним результатом посещения этих конференций является возможность пообщаться с другими членами стоматологического сообщества, которые могут помочь распространить информацию о P / P. В GNYDM менеджер кампании по повышению осведомленности Кейт Франц дала интервью для статьи в Dentistry Today. Статья была опубликована на следующий день после завершения конференции и содержала как обзор кампании по повышению осведомленности, так и ключевую информацию о P / P.

Благодаря успеху выставок ADA и GNYDM Кампания по повышению осведомленности будет продолжать использовать эти ценные возможности для обучения стоматологических сообществ о P / P в 2016. Следующим событием является Конгресс стоматологов Yankee в Бостоне, Массачусетс, с 1 / 28-1 / 30.

Д-р Дэвид Сиройс и Бекки Стронг из Нью-Йорка.

Поделившись своими историями со студентами в стоматологических школах в Соединенных Штатах, кампания по повышению осведомленности IPPF Преподаватели пациентов направлены на увеличение удержания учебной программы пемфигоидной (ПМ) пемфигуса (PV) и слизистой оболочки пемфигоидов (МПП). Каждая лекция состоит из короткого клинического видеофильма о PV / MMP, а затем презентации преподавателя и сеанса Q & A, сочетающего клиническую информацию с эмоциональной привлекательностью борьбы реального пациента с задержкой диагноза.

Так как Бекки Стронг в марте 2014 представила первую презентацию преподавателя IPPF в Университете Мичигана, она и Ханна Хайнциг представили объединенным студентам, преподавателям и сотрудникам 1,705 в школах 12. Устойчивые запросы на будущие презентации положили Кампанию по повышению осведомленности на путь, чтобы превзойти ее цель посетить по крайней мере 19 стоматологические школы к концу 2016.

Чтобы увидеть Бекки и Ханну в действии, ознакомьтесь с новым видеообразованием для преподавателя Patient Educator pemphig.us/pe-highlights.

У нас есть день для благодарности. У нас есть два для получения сделок (Черная пятница и Кибер понедельник). Теперь, #GivingTuesday, глобальный день для возвращения. На Вторник, декабрь 1, 2015, некоммерческие организации, семьи, предприятия и повседневные люди во всем мире собираются вместе для достижения одной общей цели: отпраздновать щедрость и дать. #GivingTewday использует силу социальных сетей и щедрость человеческой природы, чтобы добиться реальных изменений, поощряя и усиливая небольшие проявления доброты.

Вы жертвуете, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день.

Это простая идея, и это легко присоединиться к, Вот как работает #GivingTuesday:

В декабре 1 расскажите свою историю на Facebook, Instagram и Twitter о том, почему вы вносите свой вклад в IPPF и как ваши друзья и последователи могут тоже. Вы жертвовать, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день. В этот день важно использовать хэштеги #GivingTuesday #healourskin и #putitonyourradar, чтобы мы создали источник поддержки и осведомленности для IPPF.

Почему в этом году участвует МФПР? Потому что мы готовы сделать это однодневное мероприятие успешным. Присутствие в социальных сетях IPPF резко возросло благодаря: тяжелой работе Ноэль Мэдсен (координатор служб поддержки IPPF); регулярная деятельность Facebook и Twitter наших тренеров по вопросам здоровья сверстников (Март Йель, Мэй Линг Мур и Джек Шерман); растущий след нашей информационной кампании; и, наконец, не в последнюю очередь, участие нашего сообщества P / P.

В прошлом году #GivingTuesday собрал более $ 53 миллионов для некоммерческих организаций по всему миру. Это доказывает взрывную способность совместного использования социальных сетей (симпатии, совместное использование, рецензирование и т. Д.).

Я прошу вас помните IPPF в декабре 1, 2015, и быть частью #GivingTuesday. Не забудьте использовать hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar, чтобы помочь нам отслеживать усилия нашего сообщества.

Как преподаватель для пациентов IPPF, у меня есть фантастическая возможность путешествовать по стране, посещать различные стоматологические школы и читать лекции о моем путешествии с пузырчаткой обыкновенной (PV). Это вдохновляющий опыт, когда сто человек одновременно слушают мою историю. Но также важно, чтобы публика относилась ко мне. Я человек, а не просто пациент. Я должен быть открытым и честным в своем путешествии. Аудитория должна относиться к боли, страданиям, чувству юмора и всем перипетиям PV, чтобы сформировать сильную память. Но как это происходит? Как найти уникальные способы повышения осведомленности не только в классе, но и во время поездки в университет и из университета?

  1. Вопросы по внешнему виду - Мы все слышали, как наши матери сказали нам надеть чистое нижнее белье, прежде чем покинуть дом, верно? Это ничем не отличается. Взгляд в порядке помогает обеспечить доверие. Это также помогает вам выглядеть привлекательно. Кроме того, чем больше вы наслаждаетесь жизнью, тем больше других захочется быть рядом с вами.
  2. Не забудьте оранжевые солнцезащитные очки - Апельсин солнцезащитные очки #healourskin являются огромным захватчиком внимания. Я ношу мою ВЕЗДЕ! Я держу их в машине, вывешиваю их из воротника и ношу на голове. Я ношу их в отпуске и вокруг города. Многие меня остановили и спросили: «Что с оранжевыми очками?» Важно иметь короткий, но открытый ответ на этот вопрос. Моя: «Вы знаете розовые ленты для рака молочной железы? Ну, у меня редкое аутоиммунное заболевание, и это часть кампании по повышению осведомленности ». Люди обычно следят за:« Как это называется? »Разговор взлетает оттуда. Я также путешествую с пара дополнительных пар, чтобы дать людям, с которыми я встречаюсь по пути, и это приводит к тому, что другие спрашивают о очках и PV.
  3. ЗДРАВСТВУЙ! - Это единственная, самая важная вещь, которую может сказать адвокат. Это дверь, которая открывает связь с другим человеком, группой или аудиторией. Это не пугает слушателя, и большинство улыбается, когда говорят об этом. Не забудьте также получить зрительный контакт.
  4. Будьте вовлечены - Важно не только говорить, но и слушать. Обычно я не начинаю говорить о PV. Скорее, я говорю о длинной линии, прекрасной погоде или даже о прекрасном украшении, которое кто-то носит. Помните, как люди реагируют на вас. Хотя вы, возможно, захотите рассказать свою историю жизни, это может быть огромным для некоторых. Слушайте их вопросы и честно отвечайте им, не перепуская их.
  5. Быть храбрым - Эта тактика работает так же в продуктовом магазине или в парке, как в самолете или в университете. Расскажите кому-нибудь о очках и спросите, можете ли вы сделать их снимок для использования в рамках кампании по повышению осведомленности. Когда я лечу, я обычно прошу бортпроводников сфотографироваться в очках. Я объясняю, что еду читать лекции в университете, а очки являются частью кампании по повышению осведомленности. Что хуже всего случится? Они скажут нет, В таком случае я буду улыбаться, любезно поблагодарить их и занять место. Я, наверное, никогда их больше не увижу. Но если они говорят Да, он открывает целый диалог. Иногда они даже спрашивают пилотов, могу ли я снять их фотографию, когда мы приземлимся. Я спрашиваю то же самое о профессорах, которые приглашают меня в их класс. Профессор знает, что я являюсь частью Кампании по повышению осведомленности и, как правило, с удовольствием обязываю. Как только один человек это делает, другие спрашивают о том, что происходит. Каждый запрос - это возможность распространения информации.
  6. Селе палочки - Хорошо, так что, возможно, приближение к другим - это не твоя вещь. Но я держу пари, что ты взял себя в руки. Возьмите свою фотографию в оранжевых солнцезащитных очках, читая «Quarterly», лаская собаку, держа новорожденного или с вашим лучшим другом. Просто не забудьте опубликовать рис. #healourskin!

Есть возможности распространять информацию повсюду. Это просто требует времени, чтобы признать и действовать на них.

Есть и сотни других способов быть сторонником, о котором я даже не думал. Вот где вы пришли. Возьмите мои предложения и бегите. Надеюсь, я дал вам идеи о том, что вы можете сделать, чтобы помочь IPPF распространить это слово. Поместите свое уникальное заклинание в кампанию по повышению осведомленности. Пожалуйста, не забудьте поделиться своими фотографиями - пометьте IPPF и используйте хэш-тег #healourskin, Я не могу дождаться, чтобы узнать, что вы придумали!

В течение многих лет МФПР ведет раздел «Новости и информация». Запуск PemPress сигнализирует о новой эре в том, как мы обмениваемся информацией с нашим сообществом. Наша всеобъемлющая цель - увеличить общественные знания о МФПР и наших программах и услугах, предоставляя пациентам P / P информацию, которая улучшает их качество жизни.

Наши рабочие задачи PemPress - это создание и укрепление бренда IPPF путем увеличения числа посетителей нашего сайта; превращать этих посетителей в доноров, добровольцев, послов и адвокатов; и увеличить присутствие МФПР на каналах социальных сетей. Каждую неделю новая статья будет опубликована в одной из четырех категорий: информационно-пропагандистская деятельность, осведомленность, образование или фонд. Этот ежемесячный ротация обеспечит, чтобы мы постоянно обновляли наше сообщество о способах оказания помощи МФПС и самим себе.

  • Неделя 1: Фонд
  • Неделя 2: поддержка пациентов
  • Неделя 3: Осведомленность
  • Неделя 4: Адвокация
  • Неделя 5 (если есть): Будет определено.

Это немалая задача, и многие люди за кулисами занимаются исследованием, записью и редактированием контента. Это было бы невозможно без поддержки сотрудников МФПР и редакторов секции добровольцев. Чтобы обеспечить еще более информационный, образовательный и богатый контент, у нас есть гости, которые будут сосредоточены на конкретных областях, представляющих интерес для нашего сообщества. Эти люди имеют специализированные аптеки, лечащие врачи P / P, глобальные эксперты P / P, наши сотрудники, добровольцы и пациенты, опекуны и члены семьи.

Если вы хотите, чтобы вас пригласили в качестве гостя, предложите PemPress или будущую историю, свяжитесь с командой PemPress по адресу pempress@pemphigus.org.