События


Помогите пациентам соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша седьмая история в серии «Путешествие пациента» происходит от Минаталлы, студента-стоматолога из Университета Содружества Вирджинии. Она сказала это после посещения лекции для преподавателей пациентов IPPF:

Когда я обращался в стоматологическую школу, мои первые чувства к стоматологии были направлены на то, чтобы помогать другим. Наши обязательные курсы требовали, чтобы мы были вовлечены в сообщество и обеспечивали тех, кто нуждается в стоматологической помощи. Это помогло открыть нам глаза на то, что влечет за собой стоматология. Однако я понял, что никогда не скажу: «Я видел все», независимо от того, сколько я вижу.

Когда мы открыли стоматологическую школу в Университете Содружества Вирджинии (VCU), нас встретили множеством пластиковых зубов. Мы просверлили несколько манекенов по утрам, несколько дней вырезали зубы из воска и придумали способы узнать все, что нам нужно знать о зубах и теле человека. Наши первоначальные чувства к стоматологии были разбавлены, и большая часть информации, которую мы узнали, была гонкой на запоминание для предстоящего теста.

Мой первый год в стоматологической школе закончился в этом году летним классом патологии. Мои одноклассники и я отсчитывали дни до конца года. Мне казалось, что жизнь была унесена с поля, так как мы чувствовали себя так комфортно с нашими манекенами и точками питания - пока Бекки Стронг не стояла перед нашим классом.

Когда Бекки рассказала свою историю о своей битве с пузырчаткой обыкновенной (PV), студенты стали более внимательными, чем их обычный, расслабленный язык тела во время лекций. Я услышал несколько вздохов и увидел, что студенты обменялись обеспокоенными взглядами. Это было похоже на просмотр триллера, но это было так реально. Было ясно, что мы не ожидали вступить в контакт с кем-либо, кто описывал симптомы с наших слайдов на этом раннем этапе. Более того, у нас сложилось впечатление, что стоматологи на самом деле не играют роли в этих историях, мы просто отсылаем их к врачу, верно? Неправильно.

Когда она рассказывала свою историю о том, как много раз она ходила к стоматологу, мы продолжали надеяться, что они решили сделать биопсию необычных устных находок - очень похоже на то, как зрители триллера поют, чтобы персонаж не заходил в комнату, где убийца является. Мы были на грани, надеясь на облегчающий сегмент истории. Однако, когда она упомянула, что ее болезнь стала настолько серьезной, что ее нижняя губа оторвалась от ее ложки, мы опустились на свои места.

Прочитав мои записи в ту ночь, я почувствовал себя иначе Пули всплыли на моей странице и стали постоянными воспоминаниями о PV-истории Бекки, и впервые у меня возникли те же чувства, которые я испытывал перед поступлением в стоматологическую школу. В прошлом я уделял дополнительное внимание информации об волчанке аутоиммунного заболевания, потому что моя мать была лицом к лицу с ней. Я чувствовал то же самое по отношению к PV, потому что теперь у него тоже было лицо. Я ценю важность прикрепления эмоций к болезням, читая о людях, которые страдали от них, с надеждой, что в будущем это вызовет мою память как дантиста и побудит меня принять незамедлительные меры во время моей практики. Поскольку наш класс сдал наш заключительный экзамен, я могу гарантировать, что каждый студент, который услышал презентацию Бекки, прочитал вопросы о пузырчатке и знал правильные ответы.

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Фонд Sy Syms выделил грант в размере 100,000 XNUMX долларов США Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизни». Это будет седьмой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддерживает Программу информирования.

С момента разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF охватила тысячи специалистов-стоматологов и студентов. Благодаря продолжающемуся росту и расширению, Кампания по информированию перешла в постоянную Программу по информированию в 2017. В этом году Программа информирования МФПР запустила кампанию в СМИ и маркетинг, в которой подчеркивается важность биопсии при диагностике пузырчатки и пемфигоида (P / P).

Новая кампания ориентирована на одного человека для стоматологов: «Биопсии спасают жизни- Вопросы 4, чтобы попросить вашего пациента определить, следует ли рассматривать биопсию P / P ». Новый информационная карта был создан, чтобы помочь стоматологам как распознать симптомы П / П, так и подчеркнуть важность биопсии. В центре внимания кампании - распространение информации путем участия в стоматологических конференциях, отправка электронной почты стоматологам по всей стране, обращение к местным стоматологическим обществам, презентации в стоматологических школах, увеличение количества посетителей на веб-сайте и обучение послов осведомленности для привлечения местных стоматологов.

«Мы невероятно благодарны за постоянную поддержку Фонда Sy Syms», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Это ключевой год для Программы информирования. Мы запустили нашу кампанию «Сохранение жизней в биопсии», которая включает новые ресурсы для стоматологов, повышенное внимание к маркетингу и коммуникациям, а также усовершенствованные методы для более быстрой передачи наших сообщений еще большему количеству стоматологов. Мы не можем поблагодарить Фонд Sy Syms за их поддержку в наших усилиях по ускорению постановки диагноза пузырчатка и пузырчатка ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

В январе 2013 моему мужу был поставлен диагноз рака предстательной железы. К счастью, после операции он был без рака.

Но в мае 2015 весь наш мир, казалось, перевернулся, когда он пришел домой с очень необычной болью во рту. Опасаясь рака вернулся, Тони отправился к нашему семейному врачу и был немедленно отправлен устному хирургу на биопсию. У него были результаты в течение нескольких дней, но вспышка распространилась как лесной пожар. К следующей неделе он достиг всего его рта, полости синуса и горла. У него была сильная боль, он не мог есть и пить, и едва мог говорить.

Диск в тот день был тихим, и мы оба пытались сохранять спокойствие и помнить, что сказал доктор. Когда мы приехали домой, мы оба отправились прямо к компьютеру для исследования PV - это было неправильно.

Врач заверил нас в том, что это не рак, а сказал, что у Тони был pemphigus vulgaris. Это было то, о чем мы никогда не слышали, и доктор тоже не знаком с этим. Он быстро объяснил нам, что он знал о болезни, и передал Тони дерматологу.

Диск в тот день был тихим, и мы оба пытались сохранять спокойствие и помнить, что сказал доктор. Когда мы приехали домой, мы оба отправились прямо к компьютеру для исследования PV - это было неправильно. К счастью, дерматолог, знакомый с PV, смог быстро его увидеть.

Чтобы понять это заболевание, я обыскал интернет для группы поддержки и наткнулся на видео Бекки Стронг. После плохого опыта с кем-то, претендующим на роль группы поддержки PV, я больше исследовал IPPF и, наконец, обратился к Бекки. Мы встретились за кофе, и это была наша первая связь с пациентом - кто-то, кто понял - тот, кто прошел через ту же боль и лечение - наконец, кто-то, кто связан с Тони. Этот разговор с Бекки дал Тони уверенность в контакте с тренером по здоровью Джеком Шерманом, который дал ему поддержку, в которой он нуждался, когда ему это было нужно больше всего. Мы не можем поблагодарить Джека. Наш визит в Остин, штат Техас для Конференции пациентов с IPPF был бесценным. Как вы можете поставить цену на поиск кого-то с тем же редким заболеванием, не говоря уже о целой комнате пациентов, желающих поделиться своими историями и заверить вас, есть надежда?

К сожалению, после 21 месяцев комбинации преднизона и Cellcept, лечения было недостаточно, чтобы контролировать болезнь Тони. Он теперь видит специалиста в Университете Иллинойса в Чикаго и был рекомендован для лечения IVIg и Ритуксана. Он завершил все свои предварительные испытания и ожидает страхования и даты начала. Эти методы лечения очень дороги, поэтому семья имеет преимущество, чтобы помочь покрыть некоторые медицинские расходы. МФПР щедро предлагала нам материалы, помогающие обучать всех, и мы надеемся распространить понимание этой сумасшедшей, запутанной болезни.

Многие люди с пузырчаткой и пемфигоидом (P / P) присутствует с хроническими язвами во рту, часто задолго до появления повреждений на коже или других частях тела. Эти болезненные язвы во рту имеют тенденцию быть постоянными и присутствуют как красные, изъязвленные области. В некоторых случаях, особенно с пемфигоидом слизистой оболочки, поражения могут преимущественно поражать ткани десны. Тем не менее, большинство людей с П / П страдают от поражений во многих областях рта, включая язык, щеки (слизистую оболочку щеки), влажную поверхность губ, пол рта, твердое и мягкое небо и горло.

Пероральные поражения часто тонкие, особенно на ранних стадиях P / P. В результате P / P часто ошибочно диагностируются как врачами, так и врачами-стоматологами, такими как аллергия на молочницу, еду или зубную пасту, плохую гигиену полости рта, вирусные инфекции или эрозивный план лишайника. Многие пациенты с P / P сначала лечатся на эмпирический основа (лечение, основанное на наблюдении и опыте без точного диагноза), часто с несколькими лекарствами, пока один подход не предлагает некоторое облегчение. Относительная редкость этих состояний означает, что они часто не находятся на «радаре» врача или стоматолога при оценке поражений полости рта пациента.

Итак, если вы страдаете оральными поражениями, как вы можете сотрудничать со своим врачом-стоматологом, чтобы придумать окончательный диагноз? Тщательный анализ ваших симптомов имеет решающее значение. Удостоверьтесь, что ваш стоматолог или зубной гигиенист внимательно слушает и задает подробные вопросы о ваших проблемах, таких как:

  • Как долго у вас были повреждения?
  • Какие области задействованы?
  • У вас есть кожа, глаз, вагинальный или прямой кишки
  • Как выглядят и чувствуют поражения?
  • Повреждения двигаются?
  • Увеличивает ли ваш уровень боли и активность болезни со временем?
  • У вас в настоящее время есть какие-либо активные повреждения?

Биопсия подтвердила ранние проявления десен и слизистых оболочек пемфигоида слизистой оболочки. Эти поражения управлялись как «неспецифическое раздражение десен, подозрительная аллергия» в течение нескольких месяцев до получения диагностической биопсии.

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении язвенных заболеваний полости рта ».

В то время как ранние симптомы заболевания могут быть незначительными, большинство условий, для которых P / P ошибочно диагностированы, обычно не хроническое (за исключением, возможно, эрозионного орального лишайника или хронического язвенного стоматита). Более того, по крайней мере, клиницисту, имеющему опыт диагностики и управления этими состояниями, клинический вид довольно отчетливый: аллергия на зубную пасту и плохую гигиену полости рта не приводят к широко распространенным хроническим оральным язвам!

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении оральных язвенных состояний. Поэтому лучший совет, который я могу предложить, имеет три аспекта:

  1. Ваш стоматолог или врач должны серьезно отнестись к вашей жалобе и тщательно изучить ваши симптомы.
  2. Диагностическая биопсия ткани необходима, прежде чем ваш стоматолог или врач будет эмпирически лечить вас противогрибковыми, противовирусными или кортикостероидными препаратами.
  3. Если оценивающий вас клиницист не настаивает на проведении диагностической биопсии, настаивайте на том, чтобы вас направили к клиницисту с большим опытом диагностики и лечения поражений полости рта (например, патолог челюстно-лицевого отдела, пародонтолог, оральный и челюстно-лицевой хирург или дерматолог) ,