События


Помогите пациентам, таким как Линда, связаться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша последняя история из серии «Путешествие пациента» пришла от Линды:

Мое путешествие началось в августе, 2017. У меня была небольшая сыпь на нижней части спины, которая была очень зудящей. Когда я пошел к своему первичному врачу на ежегодное физическое обследование, я упомянул сыпь, но он никогда не смотрел на нее. Он просто отряхнул это.

Через месяц я провел неделю на Кейп-Код с моим мужем, Гэри и семьей. Мы гуляли по пляжу и наслаждались солнцем, так как в конце сезона было необычайно тепло и солнечно. К тому времени, когда мы вернулись домой из отпуска, на верхушках моих рук появилась небольшая сыпь, и они были очень зудящими. У меня не было времени обратиться к врачу, потому что пять дней спустя я поехал в солнечную Флориду с друзьями, поэтому я купил актуальные кремы и снова наслаждался солнцем и пляжем.

Погода во Флориде была идеальной, и я провел несколько часов, сидя на краю воды, наслаждаясь песком и прохладной водой, струящейся по моим ногам. Это был рай. , , до вечера, когда мои ноги вспыхнули от более сильной сыпи, которая чесалась всю ночь. Я не мог справиться с тем, как зудит моя кожа, и сыпь распространилась. Актуальных сливок было недостаточно, поэтому я купил Бенадрил, чтобы помочь мне уснуть. Я провел остаток отпуска, несчастный с сыпью и зудом. Я позвонил своему врачу первичной медицинской помощи, как только приехал домой в Коннектикут.

Зарегистрированная медсестра продвинутой практики (APRN) была озадачена, когда я пошел на прием. Я задавал обычные вопросы о том, поменял ли я мыло, моющее средство, диету или лекарства. Она привела другую медсестру, чтобы посоветоваться, и меня спросили, выезжаю ли я из страны или это может быть связано с клопами. Мне дали преднизон и отправили в путь. Они сказали мне, что если я не поправлюсь после рецепта, они направят меня к дерматологу.

Пока я принимал преднизон 20mg, сыпь и зуд казались немного лучше. Когда я уменьшил дозировку, они снова ухудшились. Я попросил направление к дерматологу и увеличил дозу преднизона до 20mg; однако, моя дозировка не была увеличена, и сыпь и зуд снова усилились. Был конец октября, и дерматолог не мог видеть меня три недели. Мне становилось хуже с каждым днем. Я ничего не мог сделать из-за того, что мне было не по себе. Я также чувствовал себя измотанным и смущенным из-за того, что со мной происходило и почему.

Наконец, я увидела APRN в кабинете дерматолога. Она подумала, что это что-то системное, дала мне крем и немного антибиотиков и велела мне вернуться через две недели. В эти две недели мои ноги и руки горели - красные, опухшие и сильно зудящие. Когда я вернулся, они поменяли мои антибиотики, дали мазь с клобетозолом для ног и рук и сказали: «Я думаю, у тебя аллергия на черный пластик». Какие?!

Я был проверен на контактную аллергию, но обнаружилась лишь небольшая аллергия на никель. В этот момент я принимал антибиотики более месяца, и все, казалось, становилось лучше. Я остался на них, и у меня не было сыпи или зуда в течение марта 2018. Я занимался физическими упражнениями, принимал натуральные добавки и придерживался диеты, состоящей из протеиновых коктейлей, для двухразового и здорового третьего приема пищи. Я потерял фунты 30.

Я перестал принимать все лекарства в начале марта. Несколько недель спустя зуд вернулся, но я не смогла сразу попасть к дерматологу. Когда я наконец пришел на прием, APRN проверил меня и еще раз сказал: «Клянусь, у тебя аллергия на черный пластик». Я избавился от своего кошелька и черных шлепанцев, и мне дали еще один рецепт на клобетозол. Они сказали мне, что если я не почувствую себя лучше через пять дней, я смогу вернуться на стероидный укол.

После встречи я был в отпуске, когда ладони и ступни были горячими и зудящими. Я провел неделю с ведром со льдом рядом, чтобы поставить ноги и бутылку с замороженной водой, чтобы помочь моим рукам. Мы с мужем обсуждали, как никто из моих врачей не заказывал анализы крови. Я узнал, что в моем кабинете врача первичной медицинской помощи был новый APRN (терапевт), поэтому я договорился о встрече с ней. В этот момент я также решил снова изменить свою диету. Я страдала от экземы с детства, поэтому я изучила диету для кожи с экземой. Я начал устранять такие вещи, как сахар, кофеин, глютен, гистамины, глютамат натрия и молочные продукты.

Я надеялся на следующий прием, и мой муж пошел со мной, чтобы убедиться, что наконец-то что-то сделано, чтобы помочь с моими симптомами. После одного взгляда на мои руки, терапевт сказал: «Все это указывает на аутоиммунное заболевание. Давайте запустим полную работу и посмотрим, что мы можем найти. Если ничего не получится, мы сделаем биопсию кожи ». Наконец-то!

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня?

Результаты анализа крови не показали ничего определенного, но они показали возможность аутоиммунного заболевания, поэтому терапевт предложил иммунофлуоресцентный тест. Я спросил о проведении биопсии после того, как мне показалось, что они не собираются проводить ее. В выходные перед назначением биопсии у меня были странные пузыри на запястьях, бедрах и животе. Хотя было солнечно, влажно, а в 90 я носил пиджак с длинными рукавами, потому что боялся, что люди заметят волдыри на моих руках и подумают, что я заразительный или просто странный. Мой доктор неохотно взял биопсию пунша и сказал мне, что это похоже на отравленный плющ или укус жука. Я был так расстроен! Я спросил его, почему у меня бывают волдыри от укуса насекомого? Он сказал мне, что в девяти из десяти случаев результаты биопсии не отображаются. Я покинул его офис, испытывая отвращение и на задании найти нового врача первичной медицинской помощи, который немного больше заботился о своих пациентах.

Я ухудшался - не только физически, но и умственно. Появилось больше пузырей. У меня зуд и боль. Моя кожа была красной, как солнечный ожог, была горячей и слегка опухшей. Когда я получил результаты биопсии, они указали на буллезный пемфигоид (АД). Был предложен иммунофлуоресцентный тест, но он не был установлен моим доктором. Мне пришлось подождать несколько дней, прежде чем обратиться к врачу, чтобы обсудить результаты и варианты лечения.

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня? Я сразу начал гуглить. Первый сайт, который я увидел, был медицинский сайт, который объяснял это как потенциально смертельное аутоиммунное заболевание, и обычно пожилые люди получают его. Ты что, шутишь? Я снова искал и нашел сайт IPPF. Я не мог поверить, что была организация для этой странной болезни! Я нашел так много информации. Я был очень взволнован и начал плакать. Наконец, место, которое знало все об этой болезни. Я нашел информацию о карта врача, подписался на нее, и через несколько дней получил информацию по электронной почте. Я нашел информацию о дерматологах, которые специализируются на пузырчатых болезнях в Бостоне и Коннектикуте, включая доктора Мэри Томайко. Она находилась примерно в часе езды от меня и имела клинику. Я чувствовал, что ударил золото! Конечно, я плакал больше.

Когда после моих результатов биопсии я обратился к своему врачу первичной помощи, он назначил 40mg преднизона в течение недели, а затем каждые пять дней уменьшал дозу 10 mg. Я сказал ему, что хочу, чтобы меня направили к доктору Томайко, и он был менее чем доволен этим. Он в основном уволил меня. Он также удалил из моих записей предложение об отравлении плющом и укусами насекомых, а затем отправил их доктору Томайко. Я не мог войти к доктору Томайко в течение нескольких месяцев, но я был счастлив назначить встречу с кем-то, кто должен знать, что делать для моего лечения.

У меня было много неудач в течение двух месяцев, приведших к моему назначению, но у меня также была поддержка со стороны IPPF. Бекки Стронг, директор по связям с общественностью IPPF, была потрясающей. Она помогла мне с вопросами и отправила мне руководство пациента для проверки перед моим назначением. У меня также был доступ к ежемесячные вебинары на разные темыи они были потрясающими. Первый, который я посетил, был о побочных эффектах преднизона. Какой отличный выбор времени! После более тщательного изучения сайта IPPF я увидел информацию о ежегодной конференции по обучению пациентов в октябре. Мой муж сказал, чтобы я подписал нас обоих.

Мы должны были быть более информированными и встречаться с другими людьми, которые имели дело с подобными проблемами. Мы стали Героями Исцеления (ежемесячная программа пожертвований МФПР) и получили скидку на Конференция по образованию пациентов Регистрация. Я последовал совету моего врача по поводу снижения дозировки преднизона, но обнаружил, что 20mg работал лучше всего для меня, и сказал ему, что это то, что я хотел сделать, до моей следующей встречи с доктором Томайко. К счастью, он слушал.

Мой муж посоветовал мне сфотографировать мои волдыри на случай, если они очистились до того, как я увидела доктора Томайко. Умный человек! Пока я ждал своего назначения, я подготовил свой список вопросов, запланировал нашу поездку на конференцию и почувствовал некоторое облегчение, узнав, что мы встретимся с другими людьми со схожими проблемами и получим доступ к экспертам, с которыми мы могли бы поговорить.

Когда я наконец встретил доктора Томайко, я полюбил ее офисный персонал, и она была прекрасна. Я не мог получить точный диагноз АД, пока не была сделана дополнительная кровь. Поскольку мой доктор никогда не проводил иммунофлуоресцентное тестирование, она не была уверена. Она объяснила, что им нужно искать маркеры в моей крови, что я поняла, потому что это была одна из многих вещей, о которых я читала на сайте МФПР. Она заказала дополнительную анализ крови, базовое сканирование кости, сужение преднизона с помощью 2.5mg каждые семь дней и продолжала использовать клобетозол по мере необходимости. Я назначил еще одну встречу на месяц позже.

Кровавая работа вернулась, показав АД. За месяц до возвращения к доктору Томайко у меня возникла небольшая вспышка, и у меня появилось несколько новых пузырей. Она снова увеличила мою дозу преднизона и сказала, что мы поговорим о дополнительном лекарстве на следующем приеме. На этом назначении она прописала CellCept®, Она рассказала мне, как это работает, о побочных эффектах, и дала больше инструкций о моем уходе, включая график того, как она хотела, чтобы я снижал уровень преднизона.

Мы сказали ей, что посещаем Конференцию по образованию пациентов IPPF, и она была очень взволнована. Она рассказала нам, что это была замечательная идея, что мы собираемся наслаждаться ею, что мы ответим на все наши вопросы и передадим привет ее дорогому другу доктору Донне Калтон (со-ведущему конференции). Мы остались еще счастливее от нашего решения принять участие.

Вскоре мы с мужем отправились на конференцию! Мы были рады встретиться с другими пациентами и экспертами в этой области. Впервые за долгое время я чувствовал себя комфортно и непринужденно. У меня была бы не только возможность встретиться с другими, которые бы полностью поняли, через что я прошла, но и у моего мужа также была бы возможность встретиться с другими попечителями, которые также поддерживали друг друга в их поездках.

Я могу быть терпеливым, но это путешествие включает всех в моем внутреннем кругу, и они нуждаются в поддержке так же, как и я. Наша жизнь была разрушена и изменилась навсегда. Мы, пациенты, должны помнить, что мы не единственные, кто страдает - окружающие должны наблюдать, иногда беспомощно, когда мы проходим через это. Они не могут ничего сделать, кроме как утешить нас. И во многих случаях они берут на себя дополнительную работу, которую ранее не делали.

Как лицензированный массажист, мой муж знает, как работают и взаимодействуют мышцы и сухожилия. Он обнаружил, что BP ухудшается вокруг ваших сгибателей. Ладони моих рук распухли, и чем больше я использовал их, сгибал пальцы и т. Д., Тем хуже становилось. Он взял на себя приготовление пищи в нашем доме после того, как никогда раньше не готовил полноценные блюда. Но он победил свои страхи на кухне и не давал нам покоя.

Мы прибыли в Дарем, Северная Каролина, за день до начала конференции из-за урагана. Был запланирован дополнительный день для тех из нас, кто хотел посетить День стоматолога в Стоматологической школе Университета Северной Каролины. Бекки Стронг начала день с того, что поделилась своей историей с pemphigus vulgaris (PV). Трудно было слушать, потому что это вызвало у меня столько эмоций. Мне было приятно это слышать, потому что, слушая ее лично, я действительно почувствовал, что я больше не одинок. И она выжила! Она выглядела цельной и счастливой. Для меня было важно услышать ее историю, так как я все еще находился на начальных стадиях моей болезни. Это был такой утешительный и познавательный день. Мы встретились и поговорили со многими другими пациентами. Фактически, одна из женщин, с которыми я говорил, сказала, что они только что встретили другого пациента из Коннектикута и планировали представить нас. У нас также была возможность поговорить с доктором Култоном, и я сказал ей, что моим доктором был доктор Томайко. Она была взволнована, узнав, что я встречаюсь с доктором Томайко. Какое хорошее чувство это было!

На следующий день был полный график. После приветственных объявлений мы слушали рассказ Кенни Меткалфа (артиста Элтона Джона) о его путешествии с PV. Это была удивительная история, в которой были его фотографии на протяжении всей его болезни. Увидев фотографии и его состояние, никто бы не подумал, что он выжил. Но он живой, цельный, счастливый и делает то, что любит, развлекая людей своим музыкальным даром. Остальная часть дня была разбита на различные сеансы пемфигуса и пемфигоида, предназначенные для наших собственных путешествий. Наши болезни могут быть похожими, но они также разные. Было приятно узнать, что докладчики рассмотрят наши проблемы, связанные с конкретными заболеваниями. Кроме того, те в каждой сессии разделяли подобные проблемы. Мы смогли обменяться информацией и поддерживать связь после окончания конференции.

Вечером мы присутствовали на церемонии награждения. Это было совершенно не похоже на обычный ужин. Мы все были расслаблены и узнали друг друга, когда мы ели и слушали музыку. Мы не входили в комнату и не задавались вопросом, с кем мы могли бы сидеть. Теперь это была большая группа друзей, и у всех нас была общая нить, которая объединила нас. Мы не были редкостью в этой комнате, полной людей! Дух товарищества между всеми нами, включая врачей, был по-настоящему замечательным. Самым запоминающимся из всех было развлечение Кенни Меткалфа. Он начал наш день с эмоциональной истории своей жизни с PV и закончил день отличным шоу. Он был Кенни, который играл роль Элтона Джона в первые годы. Он был потрясающим! У него все пели и танцевали, и в комнате была только чистая радость. Я могу сказать вам это, я никогда не услышу песню «Я все еще стою» без улыбки - и, возможно, даже пролить несколько слез - думая о Кенни. На мой взгляд, это всегда будет тема песни IPPF. Мы все еще стоим!

Последний день был полдня семинаров. Было так много хороших на выбор - проблемы со здоровьем у женщин, проблемы со зрением, уход за ранами, и очень важный, который имел для нас значение: уход за больными. Мой муж присоединился к семинару по уходу, который проводила Джанет Сегалл, основатель МФПР. Он почувствовал огромное облегчение после посещения этой сессии. Он смог обсудить свои проблемы и услышать, что переживают другие воспитатели. Он сказал, что Джанет руководила сессией с большим сочувствием, заботой и опытом.

Когда конференция закончилась, это казалось слишком рано. Мы многое вместе за несколько дней. Мы с Гэри почувствовали облегчение и намного лучше. Мы чувствовали себя частью гораздо большей семьи и приобрели новых друзей, с которыми поделились с нами подобным опытом. У нас были имена и номера, к которым можно было обратиться, когда все казалось слишком сумасшедшим, чтобы иметь дело с ним в одиночку.

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова! Мы не можем дождаться, чтобы присутствовать на конференции по обучению пациентов 2019 в Филадельфии в этом году. Мы не можем ждать, чтобы иметь возможность восстановить связь с теми, кого мы встретили в прошлом году, и связаться с новыми друзьями. Мы надеемся, что сможем ответить на вопросы или просто поддержать тех, кто не знаком с конференцией и / или этими заболеваниями, узнать, что нового в исследованиях и лекарствах, и услышать голоса других экспертов в этой области. Если вы сможете присоединиться к нам, ищите меня и Гэри. Нам бы это понравилось. И если ничего другого, вы увидите, я все еще стою!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам, таким как Линда сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»: