События

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


В четверг, июня 7th, FDA одобрил Rituxan для лечения взрослых с умеренной и тяжелой pemphigus vulgaris (PV).

Ритуксан является первой биологической терапией, одобренной FDA для PV и первым крупным прогрессом в лечении PV более чем за 60 лет. FDA ранее предоставило Priority Review, прорывную терапевтическую маркировку и назначение сиротских лекарств для Ритуксана для лечения PV. С этим решением Ритуксан теперь одобрен для лечения четырех аутоиммунных заболеваний.

«Мы надеемся, что это объявление откроет дверь для одобрения других указаний на наши болезни и откроет новый акцент на доступных методах лечения», - сказал Марк Йель, исполнительный директор Международного фонда «Пемфигус и пемфигоид».

Утверждение FDA основано на данных исследования Ritux 3, проведенном во Франции, рандомизированном контролируемом исследовании, проведенном во Франции, в котором использовался продукт Rituximab, изготовленный компанией Roche, европейский союз (ЕС) в качестве материала для клинических испытаний. В исследовании сравнивали режим Ritux 3 (одобренный ЕС препарат ритуксимаба плюс кратковременные кортикостероиды [CS]) только для CS в качестве лечения первой линии у пациентов с недавно диагностированным умеренно-тяжелым пемфигусом. Первичной конечной точкой исследования была полная ремиссия в месяце 24 без использования стероидов в течение двух или более месяцев. (Полная ремиссия определяется как полная эпителизация и отсутствие новых и / или установленных поражений).

Результаты исследования показали, что 90 процент PV пациентов, получавших лечение с помощью схемы Ritux 3, соответствовал конечной точке, по сравнению с 28 процентом PV пациентов, получавших только CS. Эти результаты подтвердили эффективность Ритуксана при лечении пациентов с умеренной и тяжелой ФП, а также снижение эффективности терапии ЦС. Эти результаты были опубликованы в The Lancet в марте 2017.

Международная группа экспертов, получившая название Международной консенсусной группы по борьбе с тяжелыми заболеваниями, недавно представила новые рекомендации по диагностике и управлению пемфигусом в Журнал Американской академии дерматологии, Основываясь на существующих европейских руководящих принципах лечения, для проведения международного экспертного консенсуса использовался процесс опроса Delphi. Консенсус включает рекомендацию использовать моноклональное антитело против CD20 (Rituxan) и кортикостероиды в качестве вариантов первой линии терапии для умеренной и тяжелой пемфигуса.

Роль IPPF

IPPF стремится служить в качестве основного источника информации для вас в отношении этого одобренного лечения и может помочь ответить на ваши вопросы в ближайшие месяцы. Если вы рассматриваете Rituxan как потенциальную терапию, проконсультируйтесь с вашим врачом. Сообщите им свою историю болезни и спросите о потенциальных побочных эффектах.

МФПР Тренеры (ПМСП) - пациенты с пемфигусом и пемфигоидом, которые помогают большему количеству пациентов и опекунов 1,200 каждый год. Эти специально обученные ПМСП снижают страх и неопределенность пациентов, обеспечивая при этом объективные знания о болезни и лечении. Вы можете найти наши ПМСП, участвующие в сообществе через социальные сети, электронные письма, телефонные звонки и индивидуальную поддержку. Цель нашей программы ПМСП заключается в том, чтобы мы помогали каждому человеку, нуждающемуся в помощи, в кратчайшие сроки.

Решения Genentech Access

Genentech - фармацевтическая компания, которая производит Rituxan (ритуксимаб). Решения Genentech Access является ресурсом для людей, рассматривающих Ритуксан как вариант лечения. Возможно, стоит обратиться к Access Solutions напрямую, независимо от того, имеете ли вы медицинскую страховку или нет.

Доступные решения могут помочь:

  • Проверка страхового покрытия и расходов
  • Помогая вам найти способы оплатить лекарство
  • Работая, чтобы получить лекарство от вас

Посетите Access Solutions, чтобы узнать больше.

Наличие вспышки после ремиссии может быть страшным и неприятным опытом. Мысли пробегают по голове о вашем предыдущем опыте, и вы можете подумать, будет ли ваша болезнь такой же плохой, как раньше. Когда у вас есть вспышка, важно признать ее и принять вызов в лоб. Легко подчеркнуть из-за неопределенности и отсутствия контроля, но помните, что подчеркивание только ухудшит ситуацию. Вот несколько советов, чтобы уменьшить интенсивность и время, которое может иметь вспышка.

1. Запланируйте встречу с вашим врачом немедленно.

2. Попросите вашего врача дать вам клинический диагноз или сделать биопсию, чтобы подтвердить вспышку. Существует много дифференциальных диагнозов для вашей болезни, поэтому вы хотите быть уверенными, что это то, что вы подозреваете.

3. Обсудите с врачом стратегию лечения и сразу начните.

4. Отслеживайте активность болезни в журнале, это поможет вам определить, улучшается ли состояние.

5. Следите за своим врачом регулярно и защищайте себя. При осмотре вашего врача рекомендуется каждые 4-6 недель. Если у вас агрессивная вспышка, вам может потребоваться чаще обратиться к врачу.

6. Если вам нужна поддержка, обратитесь в МФПР и поговорите с тренером по вопросам здоровья сверстников. Тренеры могут ответить на вопросы и помочь вам решить, как лучше всего справиться с вашей вспышкой.

Часто бывает, что вспышки не столь интенсивны, как ваш первый опыт заболевания, но у всех пациентов есть разные переживания. Важная вещь - проявлять активность и стабилизировать активность болезни как можно скорее. Вспышки являются частью жизни с пемфигусом и пемфигоидом, но если они обрабатываются быстро и с положительным отношением, вы можете их устранить раньше.

Помните, если у вас есть вопросы «Спросите тренера», потому что, когда мы вам нужны, мы находимся в вашем углу!

Все, что требуется, - это малейший удар по объекту, всего несколько минут на солнце, есть что-то жесткое и резкое или даже сила давления воды, выходящего из вашей душевой головы, чтобы вызвать травму вашей кожи. Эта травма создает реакцию в иммунной системе вашего организма, и, прежде чем вы узнаете об этом, появляется блистер или поражение. Значит ли это, что вы можете выходить на солнце или делать обычные действия, которые делают большинство людей? Нет, но, как пациент с пемфигусом или пемфигоидом, вам рекомендуется больше знать о какой-либо деятельности, которая может вызвать травму кожной ткани. Если вам нужно спросить, то у вас, вероятно, уже есть ответ, и вы должны его избегать, и если вы не уверены ... «Спросите тренера!

Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!

Марк Йель

Сертифицированный тренер по вопросам здоровья сверстников

Советы по преднизону

  • Возьмите как можно раньше, чтобы избежать проблем сна ночью.
  • Дополнение здоровой диеты с кальцием поможет сохранить здоровье костей через курс преднизона.
  • Уменьшение потребления соли может предотвратить побочные эффекты, связанные с задержкой жидкости.
  • Принимая его во время еды, можно предотвратить расстройство желудка.

Если вы обнаружите, что вы слишком энергичны, вы можете попробовать:

  • Сделайте глубокое дыхание, йогу или послушайте медитативную музыку.
  • Избегайте кофеина после 4: 00 или 5: 00 PM, чтобы избежать бессонницы.
  • Весовые упражнения помогут сохранить сильные кости. Если слишком сложно, упражнения на растяжку в бассейне также хороши.

Когда вы нам нужны, мы в вашем углу.