События


Помогите пациентам, таким как Линда, связаться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша последняя история из серии «Путешествие пациента» пришла от Линды:

Мое путешествие началось в августе, 2017. У меня была небольшая сыпь на нижней части спины, которая была очень зудящей. Когда я пошел к своему первичному врачу на ежегодное физическое обследование, я упомянул сыпь, но он никогда не смотрел на нее. Он просто отряхнул это.

Через месяц я провел неделю на Кейп-Код с моим мужем, Гэри и семьей. Мы гуляли по пляжу и наслаждались солнцем, так как в конце сезона было необычайно тепло и солнечно. К тому времени, когда мы вернулись домой из отпуска, на верхушках моих рук появилась небольшая сыпь, и они были очень зудящими. У меня не было времени обратиться к врачу, потому что пять дней спустя я поехал в солнечную Флориду с друзьями, поэтому я купил актуальные кремы и снова наслаждался солнцем и пляжем.

Погода во Флориде была идеальной, и я провел несколько часов, сидя на краю воды, наслаждаясь песком и прохладной водой, струящейся по моим ногам. Это был рай. , , до вечера, когда мои ноги вспыхнули от более сильной сыпи, которая чесалась всю ночь. Я не мог справиться с тем, как зудит моя кожа, и сыпь распространилась. Актуальных сливок было недостаточно, поэтому я купил Бенадрил, чтобы помочь мне уснуть. Я провел остаток отпуска, несчастный с сыпью и зудом. Я позвонил своему врачу первичной медицинской помощи, как только приехал домой в Коннектикут.

Зарегистрированная медсестра продвинутой практики (APRN) была озадачена, когда я пошел на прием. Я задавал обычные вопросы о том, поменял ли я мыло, моющее средство, диету или лекарства. Она привела другую медсестру, чтобы посоветоваться, и меня спросили, выезжаю ли я из страны или это может быть связано с клопами. Мне дали преднизон и отправили в путь. Они сказали мне, что если я не поправлюсь после рецепта, они направят меня к дерматологу.

Пока я принимал преднизон 20mg, сыпь и зуд казались немного лучше. Когда я уменьшил дозировку, они снова ухудшились. Я попросил направление к дерматологу и увеличил дозу преднизона до 20mg; однако, моя дозировка не была увеличена, и сыпь и зуд снова усилились. Был конец октября, и дерматолог не мог видеть меня три недели. Мне становилось хуже с каждым днем. Я ничего не мог сделать из-за того, что мне было не по себе. Я также чувствовал себя измотанным и смущенным из-за того, что со мной происходило и почему.

Наконец, я увидела APRN в кабинете дерматолога. Она подумала, что это что-то системное, дала мне крем и немного антибиотиков и велела мне вернуться через две недели. В эти две недели мои ноги и руки горели - красные, опухшие и сильно зудящие. Когда я вернулся, они поменяли мои антибиотики, дали мазь с клобетозолом для ног и рук и сказали: «Я думаю, у тебя аллергия на черный пластик». Какие?!

Я был проверен на контактную аллергию, но обнаружилась лишь небольшая аллергия на никель. В этот момент я принимал антибиотики более месяца, и все, казалось, становилось лучше. Я остался на них, и у меня не было сыпи или зуда в течение марта 2018. Я занимался физическими упражнениями, принимал натуральные добавки и придерживался диеты, состоящей из протеиновых коктейлей, для двухразового и здорового третьего приема пищи. Я потерял фунты 30.

Я перестал принимать все лекарства в начале марта. Несколько недель спустя зуд вернулся, но я не смогла сразу попасть к дерматологу. Когда я наконец пришел на прием, APRN проверил меня и еще раз сказал: «Клянусь, у тебя аллергия на черный пластик». Я избавился от своего кошелька и черных шлепанцев, и мне дали еще один рецепт на клобетозол. Они сказали мне, что если я не почувствую себя лучше через пять дней, я смогу вернуться на стероидный укол.

После встречи я был в отпуске, когда ладони и ступни были горячими и зудящими. Я провел неделю с ведром со льдом рядом, чтобы поставить ноги и бутылку с замороженной водой, чтобы помочь моим рукам. Мы с мужем обсуждали, как никто из моих врачей не заказывал анализы крови. Я узнал, что в моем кабинете врача первичной медицинской помощи был новый APRN (терапевт), поэтому я договорился о встрече с ней. В этот момент я также решил снова изменить свою диету. Я страдала от экземы с детства, поэтому я изучила диету для кожи с экземой. Я начал устранять такие вещи, как сахар, кофеин, глютен, гистамины, глютамат натрия и молочные продукты.

Я надеялся на следующий прием, и мой муж пошел со мной, чтобы убедиться, что наконец-то что-то сделано, чтобы помочь с моими симптомами. После одного взгляда на мои руки, терапевт сказал: «Все это указывает на аутоиммунное заболевание. Давайте запустим полную работу и посмотрим, что мы можем найти. Если ничего не получится, мы сделаем биопсию кожи ». Наконец-то!

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня?

Результаты анализа крови не показали ничего определенного, но они показали возможность аутоиммунного заболевания, поэтому терапевт предложил иммунофлуоресцентный тест. Я спросил о проведении биопсии после того, как мне показалось, что они не собираются проводить ее. В выходные перед назначением биопсии у меня были странные пузыри на запястьях, бедрах и животе. Хотя было солнечно, влажно, а в 90 я носил пиджак с длинными рукавами, потому что боялся, что люди заметят волдыри на моих руках и подумают, что я заразительный или просто странный. Мой доктор неохотно взял биопсию пунша и сказал мне, что это похоже на отравленный плющ или укус жука. Я был так расстроен! Я спросил его, почему у меня бывают волдыри от укуса насекомого? Он сказал мне, что в девяти из десяти случаев результаты биопсии не отображаются. Я покинул его офис, испытывая отвращение и на задании найти нового врача первичной медицинской помощи, который немного больше заботился о своих пациентах.

Я ухудшался - не только физически, но и умственно. Появилось больше пузырей. У меня зуд и боль. Моя кожа была красной, как солнечный ожог, была горячей и слегка опухшей. Когда я получил результаты биопсии, они указали на буллезный пемфигоид (АД). Был предложен иммунофлуоресцентный тест, но он не был установлен моим доктором. Мне пришлось подождать несколько дней, прежде чем обратиться к врачу, чтобы обсудить результаты и варианты лечения.

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня? Я сразу начал гуглить. Первый сайт, который я увидел, был медицинский сайт, который объяснял это как потенциально смертельное аутоиммунное заболевание, и обычно пожилые люди получают его. Ты что, шутишь? Я снова искал и нашел сайт IPPF. Я не мог поверить, что была организация для этой странной болезни! Я нашел так много информации. Я был очень взволнован и начал плакать. Наконец, место, которое знало все об этой болезни. Я нашел информацию о карта врача, подписался на нее, и через несколько дней получил информацию по электронной почте. Я нашел информацию о дерматологах, которые специализируются на пузырчатых болезнях в Бостоне и Коннектикуте, включая доктора Мэри Томайко. Она находилась примерно в часе езды от меня и имела клинику. Я чувствовал, что ударил золото! Конечно, я плакал больше.

Когда после моих результатов биопсии я обратился к своему врачу первичной помощи, он назначил 40mg преднизона в течение недели, а затем каждые пять дней уменьшал дозу 10 mg. Я сказал ему, что хочу, чтобы меня направили к доктору Томайко, и он был менее чем доволен этим. Он в основном уволил меня. Он также удалил из моих записей предложение об отравлении плющом и укусами насекомых, а затем отправил их доктору Томайко. Я не мог войти к доктору Томайко в течение нескольких месяцев, но я был счастлив назначить встречу с кем-то, кто должен знать, что делать для моего лечения.

У меня было много неудач в течение двух месяцев, приведших к моему назначению, но у меня также была поддержка со стороны IPPF. Бекки Стронг, директор по связям с общественностью IPPF, была потрясающей. Она помогла мне с вопросами и отправила мне руководство пациента для проверки перед моим назначением. У меня также был доступ к ежемесячные вебинары на разные темыи они были потрясающими. Первый, который я посетил, был о побочных эффектах преднизона. Какой отличный выбор времени! После более тщательного изучения сайта IPPF я увидел информацию о ежегодной конференции по обучению пациентов в октябре. Мой муж сказал, чтобы я подписал нас обоих.

Мы должны были быть более информированными и встречаться с другими людьми, которые имели дело с подобными проблемами. Мы стали Героями Исцеления (ежемесячная программа пожертвований МФПР) и получили скидку на Конференция по образованию пациентов Регистрация. Я последовал совету моего врача по поводу снижения дозировки преднизона, но обнаружил, что 20mg работал лучше всего для меня, и сказал ему, что это то, что я хотел сделать, до моей следующей встречи с доктором Томайко. К счастью, он слушал.

Мой муж посоветовал мне сфотографировать мои волдыри на случай, если они очистились до того, как я увидела доктора Томайко. Умный человек! Пока я ждал своего назначения, я подготовил свой список вопросов, запланировал нашу поездку на конференцию и почувствовал некоторое облегчение, узнав, что мы встретимся с другими людьми со схожими проблемами и получим доступ к экспертам, с которыми мы могли бы поговорить.

Когда я наконец встретил доктора Томайко, я полюбил ее офисный персонал, и она была прекрасна. Я не мог получить точный диагноз АД, пока не была сделана дополнительная кровь. Поскольку мой доктор никогда не проводил иммунофлуоресцентное тестирование, она не была уверена. Она объяснила, что им нужно искать маркеры в моей крови, что я поняла, потому что это была одна из многих вещей, о которых я читала на сайте МФПР. Она заказала дополнительную анализ крови, базовое сканирование кости, сужение преднизона с помощью 2.5mg каждые семь дней и продолжала использовать клобетозол по мере необходимости. Я назначил еще одну встречу на месяц позже.

Кровавая работа вернулась, показав АД. За месяц до возвращения к доктору Томайко у меня возникла небольшая вспышка, и у меня появилось несколько новых пузырей. Она снова увеличила мою дозу преднизона и сказала, что мы поговорим о дополнительном лекарстве на следующем приеме. На этом назначении она прописала CellCept®, Она рассказала мне, как это работает, о побочных эффектах, и дала больше инструкций о моем уходе, включая график того, как она хотела, чтобы я снижал уровень преднизона.

Мы сказали ей, что посещаем Конференцию по образованию пациентов IPPF, и она была очень взволнована. Она рассказала нам, что это была замечательная идея, что мы собираемся наслаждаться ею, что мы ответим на все наши вопросы и передадим привет ее дорогому другу доктору Донне Калтон (со-ведущему конференции). Мы остались еще счастливее от нашего решения принять участие.

Вскоре мы с мужем отправились на конференцию! Мы были рады встретиться с другими пациентами и экспертами в этой области. Впервые за долгое время я чувствовал себя комфортно и непринужденно. У меня была бы не только возможность встретиться с другими, которые бы полностью поняли, через что я прошла, но и у моего мужа также была бы возможность встретиться с другими попечителями, которые также поддерживали друг друга в их поездках.

Я могу быть терпеливым, но это путешествие включает всех в моем внутреннем кругу, и они нуждаются в поддержке так же, как и я. Наша жизнь была разрушена и изменилась навсегда. Мы, пациенты, должны помнить, что мы не единственные, кто страдает - окружающие должны наблюдать, иногда беспомощно, когда мы проходим через это. Они не могут ничего сделать, кроме как утешить нас. И во многих случаях они берут на себя дополнительную работу, которую ранее не делали.

Как лицензированный массажист, мой муж знает, как работают и взаимодействуют мышцы и сухожилия. Он обнаружил, что BP ухудшается вокруг ваших сгибателей. Ладони моих рук распухли, и чем больше я использовал их, сгибал пальцы и т. Д., Тем хуже становилось. Он взял на себя приготовление пищи в нашем доме после того, как никогда раньше не готовил полноценные блюда. Но он победил свои страхи на кухне и не давал нам покоя.

Мы прибыли в Дарем, Северная Каролина, за день до начала конференции из-за урагана. Был запланирован дополнительный день для тех из нас, кто хотел посетить День стоматолога в Стоматологической школе Университета Северной Каролины. Бекки Стронг начала день с того, что поделилась своей историей с pemphigus vulgaris (PV). Трудно было слушать, потому что это вызвало у меня столько эмоций. Мне было приятно это слышать, потому что, слушая ее лично, я действительно почувствовал, что я больше не одинок. И она выжила! Она выглядела цельной и счастливой. Для меня было важно услышать ее историю, так как я все еще находился на начальных стадиях моей болезни. Это был такой утешительный и познавательный день. Мы встретились и поговорили со многими другими пациентами. Фактически, одна из женщин, с которыми я говорил, сказала, что они только что встретили другого пациента из Коннектикута и планировали представить нас. У нас также была возможность поговорить с доктором Култоном, и я сказал ей, что моим доктором был доктор Томайко. Она была взволнована, узнав, что я встречаюсь с доктором Томайко. Какое хорошее чувство это было!

На следующий день был полный график. После приветственных объявлений мы слушали рассказ Кенни Меткалфа (артиста Элтона Джона) о его путешествии с PV. Это была удивительная история, в которой были его фотографии на протяжении всей его болезни. Увидев фотографии и его состояние, никто бы не подумал, что он выжил. Но он живой, цельный, счастливый и делает то, что любит, развлекая людей своим музыкальным даром. Остальная часть дня была разбита на различные сеансы пемфигуса и пемфигоида, предназначенные для наших собственных путешествий. Наши болезни могут быть похожими, но они также разные. Было приятно узнать, что докладчики рассмотрят наши проблемы, связанные с конкретными заболеваниями. Кроме того, те в каждой сессии разделяли подобные проблемы. Мы смогли обменяться информацией и поддерживать связь после окончания конференции.

Вечером мы присутствовали на церемонии награждения. Это было совершенно не похоже на обычный ужин. Мы все были расслаблены и узнали друг друга, когда мы ели и слушали музыку. Мы не входили в комнату и не задавались вопросом, с кем мы могли бы сидеть. Теперь это была большая группа друзей, и у всех нас была общая нить, которая объединила нас. Мы не были редкостью в этой комнате, полной людей! Дух товарищества между всеми нами, включая врачей, был по-настоящему замечательным. Самым запоминающимся из всех было развлечение Кенни Меткалфа. Он начал наш день с эмоциональной истории своей жизни с PV и закончил день отличным шоу. Он был Кенни, который играл роль Элтона Джона в первые годы. Он был потрясающим! У него все пели и танцевали, и в комнате была только чистая радость. Я могу сказать вам это, я никогда не услышу песню «Я все еще стою» без улыбки - и, возможно, даже пролить несколько слез - думая о Кенни. На мой взгляд, это всегда будет тема песни IPPF. Мы все еще стоим!

Последний день был полдня семинаров. Было так много хороших на выбор - проблемы со здоровьем у женщин, проблемы со зрением, уход за ранами, и очень важный, который имел для нас значение: уход за больными. Мой муж присоединился к семинару по уходу, который проводила Джанет Сегалл, основатель МФПР. Он почувствовал огромное облегчение после посещения этой сессии. Он смог обсудить свои проблемы и услышать, что переживают другие воспитатели. Он сказал, что Джанет руководила сессией с большим сочувствием, заботой и опытом.

Когда конференция закончилась, это казалось слишком рано. Мы многое вместе за несколько дней. Мы с Гэри почувствовали облегчение и намного лучше. Мы чувствовали себя частью гораздо большей семьи и приобрели новых друзей, с которыми поделились с нами подобным опытом. У нас были имена и номера, к которым можно было обратиться, когда все казалось слишком сумасшедшим, чтобы иметь дело с ним в одиночку.

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова! Мы не можем дождаться, чтобы присутствовать на конференции по обучению пациентов 2019 в Филадельфии в этом году. Мы не можем ждать, чтобы иметь возможность восстановить связь с теми, кого мы встретили в прошлом году, и связаться с новыми друзьями. Мы надеемся, что сможем ответить на вопросы или просто поддержать тех, кто не знаком с конференцией и / или этими заболеваниями, узнать, что нового в исследованиях и лекарствах, и услышать голоса других экспертов в этой области. Если вы сможете присоединиться к нам, ищите меня и Гэри. Нам бы это понравилось. И если ничего другого, вы увидите, я все еще стою!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам, таким как Линда сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Помогите таким пациентам, как Тоби, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша шестая история из серии «Путешествие пациента» происходит от Тоби:

Когда мне поставили диагноз пузырчатка обыкновенная (PV) в конце 2010, как и у большинства пациентов, я никогда не слышал об этой болезни. Кроме того, как и большинство, я перенес около шести месяцев с ухудшением симптомов, прежде чем нашел доктора, который смог мне помочь. После того, как я начал принимать лекарства, мой дерматолог рассказал мне о МФПР. Он посоветовал мне обратиться к ним, если мне понадобится поддержка, но я долго откладывал эту идею, потому что был уверен, что справлюсь сам. У меня была ошибочная идея, что если бы я следовал инструкциям моего врача, я бы «поправился»и так далее.

Однако наличие PV было для меня тревожным звонком, так как в моем случае болезнь оказалась цепкой, непредсказуемой и неуправляемой только на преднизоне и CellCept. Я предпринял серию инфузий ритуксимаба - четыре за последние восемь лет - которые помогли контролировать мои симптомы. Но самой важной частью этого пробуждения было осознание того, что я не могу пройти один. Я позвонил в IPPF спустя почти год после постановки диагноза и поговорил с тренером Peer Health, и облако сразу же поднялось. Некоторое время я посещал собрания группы поддержки в районе Нью-Йорка. Было приятно встретить других, которые столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Когда через три года я переехал в Нью-Гемпшир, я исследовал дерматологов, чтобы найти того, кто был знаком с PV. И вот, один из них оказался в медицинском центре UVM в Берлингтоне, штат Вирджиния, который работал с членом медицинского консультативного совета IPPF доктором Викторией Верт в Университете Пенсильвании и стал соавтором статьи о волдырях. Я написал доктору Верту по электронной почте и спросил, рекомендует ли она этого доктора, и она послала вдумчивый, обнадеживающий ответ. Я оставался под присмотром этого доктора пять лет, пока в этом году не переехал в Северную Каролину.

Это был удачный ход во многих отношениях. В октябре прошлого года я присутствовал на ежегодной конференции МФПР в Роли, Северная Каролина, которую организовал доктор Донна Култон в Медицинской школе UNC, и она была невероятно знающей и вдохновляющей. Поскольку IPPF организовала конференцию, чтобы облегчить объединение пациентов, персонала и врачей, я смог поговорить один на один со всеми, кто мне понравился. Были коктейльные часы, еда и время между презентациями, и все были доступны. Я искал доктора Калтона, чтобы поздороваться и поболтать с ней. После этого я сказал своей дочери Кейт, которая живет в этом районе и посетила конференцию со мной, что я могу добиться большего, чем приехать в NC и пригласить доктора Култона в качестве моего дерматолога. Тогда я сделал это. За две недели до того, как я собрал машину и проехал мили 800 со своей кошкой до моего нового дома, у меня была назначена встреча с доктором Култоном в календаре!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу. Поддерживать пациентов, таких как Тоби,

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.