События

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Знаете ли вы, что больше, чем $ 10 млрд. В наемных работниках, связанных с благотворительными пожертвованиями, невостребован каждый год? Работодатели обычно соответствуют пожертвованиям своих сотрудников до определенной суммы в долларах на одного сотрудника в год. Все средства, не используемые сотрудниками к концу календарного года, никогда не распространяются на благотворительные цели.

Соответствующие программы пожертвований составляют значительную часть инициатив социальной ответственности корпораций. По данным GreatNonprofits.org, многие корпоративные сотрудники не знают, что их работодатель будет соответствовать их благотворительным пожертвованиям. В результате, миллиарды долларов, которые могут пойти на достойные некоммерческие организации к жизненно важным социальным программам, никогда не распространяются. Программы предоставления рабочих мест несут ответственность за около $ 5 млрд. В благотворительных акциях каждый год, но повышение осведомленности может привести к по крайней мере утроению этой цифры. Каждый год IPPF получает несколько пожертвований, соответствующих компании. Из пожертвований 623, полученных в 2015, пожертвования 12 (или 1.9%) были сопоставлены работодателями за дополнительный $ 1,250. Представьте себе, было ли это число 5%, 10% ... или даже высоким 25%?

Чтобы помочь нашему донорскому сообществу максимизировать свои подарки, IPPF добавила возможность искать и видеть, есть ли у вашего работодателя соответствующая программа пожертвований через DonateDouble.com. Чтобы узнать, есть ли у вашего работодателя соответствующая программа пожертвований, установите флажок рядом с надписью "Хотели бы вы, чтобы ваш работодатель соответствовал? Найдите своего работодателя в списке и введите рабочий адрес электронной почты. Это оно! DonateDouble - это комплексная услуга соответствия работодателю. Активно управляя процессом сопоставления, DonateDouble минимизирует работу доноров, как правило, просят заполнить их работодателем. Например, когда это требуется компаниями, DonateDouble auto-fill заполняет формы и отправляет их донорам для электронной подписи. Это также минимизирует усилия для МФПР, организуя и управляя процессом сопоставления от нашего имени.

Когда вы сделаете следующее пожертвование, пожалуйста «Отметьте поле» и посмотреть, есть ли ваш работодатель в списке. Вы также можете обратиться в отдел по работе с персоналом. Если у вас есть какие-либо вопросы, вы можете позвонить в офис и поговорить с Моникей, Ноэль или мной. Вы также можете написать нам по электронной почте info@pemphigus.org.

Спасибо, и давайте «проверим коробку» в 2016, чтобы максимизировать каждый доллар, пожертвованный!

У нас есть день для благодарности. У нас есть два для получения сделок (Черная пятница и Кибер понедельник). Теперь, #GivingTuesday, глобальный день для возвращения. На Вторник, декабрь 1, 2015, некоммерческие организации, семьи, предприятия и повседневные люди во всем мире собираются вместе для достижения одной общей цели: отпраздновать щедрость и дать. #GivingTewday использует силу социальных сетей и щедрость человеческой природы, чтобы добиться реальных изменений, поощряя и усиливая небольшие проявления доброты.

Вы жертвуете, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день.

Это простая идея, и это легко присоединиться к, Вот как работает #GivingTuesday:

В декабре 1 расскажите свою историю на Facebook, Instagram и Twitter о том, почему вы вносите свой вклад в IPPF и как ваши друзья и последователи могут тоже. Вы жертвовать, делитесь своими социальными сетями, кто-то жертвует, и цикл повторяется весь день. В этот день важно использовать хэштеги #GivingTuesday #healourskin и #putitonyourradar, чтобы мы создали источник поддержки и осведомленности для IPPF.

Почему в этом году участвует МФПР? Потому что мы готовы сделать это однодневное мероприятие успешным. Присутствие в социальных сетях IPPF резко возросло благодаря: тяжелой работе Ноэль Мэдсен (координатор служб поддержки IPPF); регулярная деятельность Facebook и Twitter наших тренеров по вопросам здоровья сверстников (Март Йель, Мэй Линг Мур и Джек Шерман); растущий след нашей информационной кампании; и, наконец, не в последнюю очередь, участие нашего сообщества P / P.

В прошлом году #GivingTuesday собрал более $ 53 миллионов для некоммерческих организаций по всему миру. Это доказывает взрывную способность совместного использования социальных сетей (симпатии, совместное использование, рецензирование и т. Д.).

Я прошу вас помните IPPF в декабре 1, 2015, и быть частью #GivingTuesday. Не забудьте использовать hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar, чтобы помочь нам отслеживать усилия нашего сообщества.


Будучи тренером по вопросам здоровья сверстников с МФПР, мне часто напоминают, как мне повезло, что я могу говорить с таким количеством людей, которые живут по-разному от Пемфигуса и Пемфигоида. Я могу взять этот коллективный опыт и передать его другим в виде рекомендаций, предложений и рекомендаций. Еще более удивительным является тот факт, что в IPPF есть четыре тренера-сверстников, которые делают это одновременно!

В этом году ваши тренеры коллективно работали с людьми из 200, которые отвечали на вопросы, искали врачей, помогали с проблемами, предоставляли образовательную информацию и предоставляли поддержку со стороны сверстников. Ваши тренеры часто открывают фантастические «жемчужины» информации и стали отличными ресурсами для всех нас, управляющих нашими условиями. Чтобы помочь передать некоторые из этой замечательной информации, мы создали «Coaches Corner», где ваши тренеры могут делиться знаниями о Pemphigus и Pemphigoid, чтобы помочь вам улучшить.

Недавно я попросил меня спросить меня о доноре крови, который я делал регулярно до того, как его диагностировали, и часто задавался вопросом, смогу ли я снова это сделать. Я обнаружил, что согласно Американский Красный Крест, вы не имеете права сдавать кровь, если у вас есть некоторые виды генерализованных аутоиммунных заболеваний, включая системную красную волчанку и рассеянный склероз (так как Pemphigus настолько редок, что не упоминается). Они также предоставляют следующие рекомендации:

  • «Чтобы дать кровь для переливания другому человеку, вы должны быть здоровы,
  • быть не менее 17 лет,
  • весят, по крайней мере, килограммы 110,
  • и не сдавали кровь в последние 56 дни ».

«Здоровый» означает, что вы чувствуете себя хорошо и можете выполнять обычные действия. Если у вас хроническое заболевание, такое как диабет или высокое кровяное давление, «здоровый» также означает, что вас лечат, а состояние находится под контролем. Другие аспекты истории здоровья каждого потенциального донора обсуждаются как часть процесса донорства до сбора любой крови. Каждый донор получает краткий экзамен, в ходе которого измеряются температура, пульс, кровяное давление и количество крови (гемоглобин или гематокрит) ».

Поэтому, основываясь на этих рекомендациях, Я бы не рекомендовал давать донорство крови, если это не было для вашего собственного использования, Я бы, однако, проконсультировался с местным агентством по сбору крови, которое вы планируете только для того, чтобы убедиться.

Хотя я был немного разочарован тем, что нашел, потому что я надеялся, что смогу дать кровь, знания, которые я приобрел, сделав небольшое исследование, были полезны. Я также нашел некоторое удовлетворение, зная, что я могу доносить кровь, чтобы помочь с исследованиями Пемфигуса и Пемфигоида. Возможно, это лучший способ пожертвовать кровь, поскольку когда-нибудь это может привести к излечению!

Спасибо за вашу поддержку,

Марк Йель
Сертифицированный профессионал