События


Помогите таким пациентам, как Тоби, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша шестая история из серии «Путешествие пациента» происходит от Тоби:

Когда мне поставили диагноз пузырчатка обыкновенная (PV) в конце 2010, как и у большинства пациентов, я никогда не слышал об этой болезни. Кроме того, как и большинство, я перенес около шести месяцев с ухудшением симптомов, прежде чем нашел доктора, который смог мне помочь. После того, как я начал принимать лекарства, мой дерматолог рассказал мне о МФПР. Он посоветовал мне обратиться к ним, если мне понадобится поддержка, но я долго откладывал эту идею, потому что был уверен, что справлюсь сам. У меня была ошибочная идея, что если бы я следовал инструкциям моего врача, я бы «поправился»и так далее.

Однако наличие PV было для меня тревожным звонком, так как в моем случае болезнь оказалась цепкой, непредсказуемой и неуправляемой только на преднизоне и CellCept. Я предпринял серию инфузий ритуксимаба - четыре за последние восемь лет - которые помогли контролировать мои симптомы. Но самой важной частью этого пробуждения было осознание того, что я не могу пройти один. Я позвонил в IPPF спустя почти год после постановки диагноза и поговорил с тренером Peer Health, и облако сразу же поднялось. Некоторое время я посещал собрания группы поддержки в районе Нью-Йорка. Было приятно встретить других, которые столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Когда через три года я переехал в Нью-Гемпшир, я исследовал дерматологов, чтобы найти того, кто был знаком с PV. И вот, один из них оказался в медицинском центре UVM в Берлингтоне, штат Вирджиния, который работал с членом медицинского консультативного совета IPPF доктором Викторией Верт в Университете Пенсильвании и стал соавтором статьи о волдырях. Я написал доктору Верту по электронной почте и спросил, рекомендует ли она этого доктора, и она послала вдумчивый, обнадеживающий ответ. Я оставался под присмотром этого доктора пять лет, пока в этом году не переехал в Северную Каролину.

Это был удачный ход во многих отношениях. В октябре прошлого года я присутствовал на ежегодной конференции МФПР в Роли, Северная Каролина, которую организовал доктор Донна Култон в Медицинской школе UNC, и она была невероятно знающей и вдохновляющей. Поскольку IPPF организовала конференцию, чтобы облегчить объединение пациентов, персонала и врачей, я смог поговорить один на один со всеми, кто мне понравился. Были коктейльные часы, еда и время между презентациями, и все были доступны. Я искал доктора Калтона, чтобы поздороваться и поболтать с ней. После этого я сказал своей дочери Кейт, которая живет в этом районе и посетила конференцию со мной, что я могу добиться большего, чем приехать в NC и пригласить доктора Култона в качестве моего дерматолога. Тогда я сделал это. За две недели до того, как я собрал машину и проехал мили 800 со своей кошкой до моего нового дома, у меня была назначена встреча с доктором Култоном в календаре!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу. Поддерживать пациентов, таких как Тоби,

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.

Пациент-педагог Ханна Хайнциг в УМКК

Конец года - прекрасное время, чтобы оглянуться назад на наши программы и оценить прогресс, который мы достигли, чтобы уменьшить диагностические задержки пемфигуса и пемфигоида. Наши преподаватели-пациенты продолжали привлекать все больше студентов-стоматологов в школах по всей стране.

Эта инфографика иллюстрирует работу, которую наши преподаватели-преподаватели IPPF сделали с 2014:

Всем привет! Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Позиция Outreach Manager нова для меня, а также для IPPF. Эта позиция была создана, чтобы быть связующим звеном между поддержкой пациентов и Кампанией по повышению осведомленности. Хотя эти программы имеют разные направления, их объединяют общие цели образования, ранняя диагностика и продвижение лучших методов лечения пациентов с P / P.

В результате половина моего времени будет потрачена на поддержку пациентов. Если у кого-то, затронутого нашими заболеваниями, есть вопрос, комментарий или беспокойство, я их первая точка контакта. Я обязан предоставить всем, кто со мной свяжется с ясной, точной информацией и ресурсами. Я также буду создавать и пересматривать материалы для печати и в Интернете, а также помогать в организации местных групп поддержки, совещаний и призывов к обучению пациентов.

Другая половина моей работы будет потрачена на повышение осведомленности о P / P в медицинском сообществе с целью уменьшения страданий пациентов и диагностических задержек. В настоящее время Кампания по повышению осведомленности сосредоточена на распространении стоматологической помощи. Я буду координировать презентации пациентов в университетах, а также привлекать, обучать и контролировать других ораторов и добровольцев. Я также возьму на себя координацию выставочных стендов на конференциях для стоматологов и медицинских работников. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить жизнь пациентов с П / П. И МФПР дал мне эту прекрасную возможность сделать это ». Это звучит как большая работа - и это так - но я готов принять вызов! Из-за моего статуса пациента с PV и моей прошлой работы в области здравоохранения я чувствую, что у меня есть право работать с обоими сообществами одновременно. Я обещаю неустанно работать для повышения качества жизни членов нашего сообщества, а также в стоматологическом, медицинском и сестринском сообществах.

Я знаю, что я не буду там, где я нахожусь сегодня, если бы не сообщество МФПР. Многие из вас оказали мне поддержку, сострадание и поддержку во время одного из самых низких периодов в моей жизни. Я был молод, когда мне поставили диагноз. Я испугался и чувствовал себя изолированным. Но мои друзья из IPPF все это изменили. Я хочу сделать это для других. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить ситуацию в жизни пациентов с P / P. И IPPF предоставил мне эту замечательную возможность сделать это.

Пожалуйста, знайте, что вы можете связаться со мной по электронной почте becky@pemphigus.org или по телефону (916) 992-1298 x105. Я буду работать, чтобы дать вам ответы, которые вам нужны. Я здесь для тебя.

Д-р Дэвид Сиройс и Бекки Стронг из Нью-Йорка.

Поделившись своими историями со студентами в стоматологических школах в Соединенных Штатах, кампания по повышению осведомленности IPPF Преподаватели пациентов направлены на увеличение удержания учебной программы пемфигоидной (ПМ) пемфигуса (PV) и слизистой оболочки пемфигоидов (МПП). Каждая лекция состоит из короткого клинического видеофильма о PV / MMP, а затем презентации преподавателя и сеанса Q & A, сочетающего клиническую информацию с эмоциональной привлекательностью борьбы реального пациента с задержкой диагноза.

Так как Бекки Стронг в марте 2014 представила первую презентацию преподавателя IPPF в Университете Мичигана, она и Ханна Хайнциг представили объединенным студентам, преподавателям и сотрудникам 1,705 в школах 12. Устойчивые запросы на будущие презентации положили Кампанию по повышению осведомленности на путь, чтобы превзойти ее цель посетить по крайней мере 19 стоматологические школы к концу 2016.

Чтобы увидеть Бекки и Ханну в действии, ознакомьтесь с новым видеообразованием для преподавателя Patient Educator pemphig.us/pe-highlights.