События

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью рассказывает о новой книге, Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний был опубликован сегодня Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Трио Здоровье, В книге представлены данные естественной истории, собранные от IPPF, члена реестра NORD IAMRARE.

Это Естественной истории Изучение это онлайн-система данных, которая собирает, хранит и извлекает данные пациента для анализа в научных исследованиях. Он предназначен для того, чтобы помочь медицинскому и исследовательскому сообществу понять тенденции заболевания, результаты лечения, бремя заболевания и некоторую важную демографическую информацию о возрасте и поле пациента.

Обмениваясь историями, отмечая командную работу сообщества и выставляя данные из сообщества реестров, Сила пациентов иллюстрирует перспективы и потенциал исследований естественной истории и подчеркивает жизненную важность участия пациентов.

«В NORD наш приоритет заключается в создании реальных изменений и ускорении прогресса в сообществе редких заболеваний. Работая на стыке исследований, политики и образования, мы демонстрируем силу и возможность реальных данных, сообщаемых пациентами », - сказал Питер Л. Сэлтонстолл, президент и исполнительный директор NORD. «Создано в сотрудничестве с Trio Health, Сила пациентов усиливает опыт отдельных лиц и семей, живущих с редкими заболеваниями, и демонстрирует важность реестров и данных естественных историй, помогая формировать подходы пациентов к их редким заболеваниям и их врачей ».

Продолжить чтение полного пресс-релиз узнать больше о новой книге и рассказах и собранных данных.

Первый Редкий день болезни был впервые запущен в Европе EURORDIS, «Голос редких заболеваний» в Европе, и ее Совет национальных альянсов в 2008. США присоединились к делу в 2009. 2016, Rare Disease Day стал всемирным событием, в котором участвуют более 80 страны.

Редкий день болезни - довольно крутая вещь для тех из нас, у кого есть редкие заболевания. Согласно Национальная организация редких расстройств (NORD):

«Редкие заболевания не так редки: есть редкие заболевания и расстройства 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов американцев - 1 в 10 из нас - и более половины - дети.

Люди с редкими заболеваниями имеют огромные неудовлетворенные потребности, в том числе неправильное диагностирование, долгое время, чтобы наконец получить правильный диагноз, а когда они это делают, 95% не имеют лечения ZERO CURES.

День редких болезней проходит в последний день февраля каждого года. Главная цель заключается в повышении осведомленности широкой общественности и лиц, принимающих решения о редких заболеваниях и их воздействии на жизнь пациентов ».

В этом году глобальная тема - это исследования. Это наш шанс дать законодателям, лидерам отрасли, исследователям и специалистам в области здравоохранения возможность увидеть редкое заболевание и его лечение. Это местное, национальное и международное мероприятие по информированию.

Редкий день болезни - это день единства для нас, пациентов. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний. Как и мы, это пациенты, которые ищут не только эффективное лечение, но и лечение. В День редких болезней мы единый фронт, выступающий за увеличение финансирования исследований. Это время включения. Время для объединения. Время, чтобы изменить ситуацию.

Это также время, чтобы связаться с другими пациентами и узнать об их заболеваниях, о том, как эти болезни влияют на них, и что делают их организации по болезням, чтобы поддержать их потребности. Это способ узнать, что мы, как члены МФПР, можем лучше помочь и поддержать всех, кто страдает от редких заболеваний. Настало время найти сообщество и силы, зная, что мы не одиноки в поисках лучшего лечения и лечения.

Редкий день болезни - это день, чтобы найти силу и силу в вашей слабости, вашей болезни. У вас есть возможность поделиться своей историей. Ваша история может влиять на лидеров вашего города, штата и страны. Ваша история может вызвать изменения в законодательстве, правительстве, здравоохранении и медицинском образовании.

Я призываю вас искать возможности, с которыми вы можете столкнуться. Если поблизости нет возможности, вы можете создать свой собственный. Вы можете поделиться своей историей с сотрудниками или должностными лицами местных органов власти, организовать выпечку-продажу и пожертвовать средства в МФПР или организовать бег / прогулку, чтобы повысить уровень осведомленности. Список возможностей бесконечен. Просто не забудьте объяснить, что такое пемфигус и пемфигоид, и направлять людей в МФПР, если у них есть вопросы.

Чтобы узнать больше о событиях редких болезней и редких болезней, посетите http://www.rarediseaseday.org/ и http://rarediseaseday.us/.

Февраль 29 - самый редкий день в календаре. В этом году я приглашаю вас сделать что-то значимое, чтобы отметить день.

Логотип редкой болезниВ последний день февраля миллионы людей со всего мира будет наблюдать за редким днем ​​болезни®, организуя мероприятия и мероприятия, которые повышают осведомленность пациентов, семей и лиц, осуществляющих уход, которые могут быть затронуты редкими заболеваниями.

Поскольку вы и мы, как ваши адвокаты, напрямую связаны с редким заболеванием, это прекрасная возможность для нас повысить осведомленность о пузырехе и пемфигоиде, которые влияют на грубый 1 у людей 1,000,000. Пемфигус и пемфигоид - всего лишь два из известных редких болезней 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов - или 1 у 10 - американцев, что делает их не столь редкими в конце концов.

Мы знаем из первых рук о трудностях, с которыми семьи получают доступ к жизненно-спасательному, оздоровительному лечению или другим услугам из-за страховых препятствий или к незнанию о пемфигусе и пемфигоиде медицинским сообществом. Эта проблема является общей для всех редких заболеваний.

Что такое редкий день болезни?

Rare Disease Day® начался в Европе в 2008 и сейчас находится на восьмом году в США при спонсорстве NORD. В 2015 участвовали все пять континентов и страны 80 +. Благодаря социальным сетям стало еще больше внимания и участия.

В этом году тема "Голос пациента«Признает решающую роль, которую играют пациенты в озвучивании своих потребностей и в подстрекательстве к изменениям, которые улучшают их жизнь и жизнь их семей и опекунов. Лозунг 2016 "Присоединяйтесь к нам, чтобы услышать голос редких болезней«Призывает более широкую аудиторию, которая не может жить или напрямую поражена редким заболеванием, и присоединиться к сообществу редких болезней, чтобы понять влияние редких заболеваний. Люди, живущие с редким заболеванием и их семьями, часто изолированы. Более широкое сообщество может помочь вывести их из этой изоляции.

Некоторые редкие заболевания (такие как большинство видов рака и болезнь Лу Герига, или БАС) хорошо известны общественности. Многие другие, такие как пемфигус и пемфигоид, не являются. Я уверен, что многие из вас могут сопереживать миллионам других людей, у которых есть заболевание, о котором большинство людей никогда не слышали, для которого существует лечение, или даже когда его изучают в клинических исследователях. К счастью, пемфигус и пемфигоид активно исследуются, и каждый год к списку клинических испытаний добавляются новые методы лечения. Но для других это не всегда так.

Как вы можете повысить осведомленность?

Повышение осведомленности общественности действительно имеет значение. Это дает семьям надежду и может привести к новым, жизненно важным процедурам. Вы можете помочь, участвуя одним из следующих способов:

Я призываю всех в нашем сообществе closeknit принять участие, посетив США (www.rarediseaseday.us) или глобальных (www.rarediseaseday.org) Сайт Rare Disease Day до февраля 29, чтобы узнать о событиях в вашем регионе и о том, что вы можете сделать.

Эта статья изначально была опубликована по адресу http://www.medscape.com/viewarticle/840206

Национальная организация по редким расстройствам
Важность образования редких заболеваний
Софья А. Уолкер

25 февраля 2015

Недавно мудрый профессор сказал моему классу, что мы, медицинские работники, являются одними из самых влиятельных людей в мире. Действительно, у нас есть способность встречать людей в их наиболее уязвимых, иногда в самый худший день их жизни, и помогать им. «Эта профессия, - сказал он нам, - является такой привилегией, что мы никогда не должны упускать возможность по крайней мере сделать хоть какую-то полезность для каждого пациента». За последние несколько недель, поскольку я планировал мероприятия по выявлению редких заболеваний и начал готовить чтобы войти в клинические годы моего медицинского образования, я чаще рассматриваю эти слова. Однако, в конце дня, мне интересно, насколько мы сильны, действительно ...

Моя заинтересованность в редких заболеваниях возникла во время моего старшего курса средней школы, когда я впервые начал добровольчество в Национальной организации редких расстройств, Inc. (NORD). Я был поражен, обнаружив множество препятствий, испытываемых пациентами с редкими заболеваниями. На техническом уровне любое заболевание, поражающее меньше, чем 200,000 американцев, считается редким. Из более чем редких заболеваний 7000 только приблизительно 350 имеют процедуры, одобренные Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Я обнаружил, что люди с этими заболеваниями, почти две трети которых являются детьми, проявляют большое мужество и настойчивость перед лицом значительного разочарования. Хотя я всегда хотел быть врачом, только когда я стал свидетелем такой непреклонной решимости преодолеть барьеры в здравоохранении, я обнаружил свой энтузиазм в отношении медицины.

Все врачи стремятся обеспечить внимательное медицинское обслуживание с максимальным состраданием и сопереживанием; однако, как медики, мы также должны быть самыми вокальными защитниками наших пациентов. Хотя я еще не был врачом, я все еще хотел внести свой вклад в это усилие. Я хотел предоставить форум для почти 30 миллионов американцев с редкими заболеваниями, чьи голоса часто бывают неслыханными в медицинском сообществе, и я хотел поделиться этой страстью со своими сверстниками. Каждый год у моих сокурсников и я принимаю участие в мероприятиях по выявлению редких заболеваний. Пациенты, студенты, клиницисты и исследователи собираются вместе, чтобы поделиться своим опытом и знаниями о редких заболеваниях. Мы стремимся проливать свет на жизнь этих людей, позволяя им делиться своими историями, иногда в первый раз.

Хотя многие студенты могут предположить, что нам не нужно знать столько о редких заболеваниях, потому что мы вряд ли встретим их в нашей практике, это просто не так. Фактически, каждый из нас, готовящихся к медицинской карьере, увидит пациентов с редкими заболеваниями, и степень, в которой мы подготовимся к этой реальности, определит влияние, которое мы можем оказать на жизнь этих пациентов. Пациенты с редким заболеванием сталкиваются с трудностями на каждом этапе медицинского обслуживания, включая диагностику, лечение и сохранение качества жизни. Иногда пациенты проходят годы, не получая правильного диагноза для их состояния. Как только у них наконец появится ответ, часто нет лечения для их состояния. Будучи будущими врачами, мы должны стремиться к улучшению этих перспектив; первый шаг в этом заключается в разработке острого понимания этой популяции пациентов.

Возможности для студентов-медиков по изучению редких болезней огромны. Получение базового понимания того, как опыт редкого заболевания отличается от того, что более распространенное заболевание одинаково важно. Национальные институты здоровья (NIH) имеет большую информацию о редких заболеваниях на своем веб-сайте и Сайт NORD предоставляет обзоры и ссылки на более чем 200 организации пациентов, которые предоставляют отличную информацию о конкретных редких заболеваниях. Студенты также могут подать заявку на бесплатное членство в NORD, написав bhollister@rarediseases.org, После регистрации вы получаете ежемесячный электронный бюллетень и ежеквартальный информационный бюллетень, специально предназначенный для студентов, планирующих карьеру здравоохранения. Если вы посещаете ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия, в феврале 27 и 28, приходите на стенд NORD в выставочном зале, где пациенты с редкими заболеваниями будут делиться своими историями.

С каждым оратором я слушаю редкое заболевание, с каждым новым человеком, с которым я встречаюсь, я снова наполнен огромной гордостью, что наши усилия, хотя бы в малой степени, принесли какую-то пользу. В отличие от многих людей, которые занимаются пропагандистскими усилиями в этой области, когда я начал эту работу, у меня не было личной связи с редкими заболеваниями. Однако, после многих лет знакомства с людьми, которые испытали эту борьбу, я могу сказать, что у меня теперь есть несколько. Фактически, это память о людях, которых я встречал, и удовлетворение в том, что они способствовали повышению осведомленности, которая управляла моими интересами, служила влиянием во многих решениях и в конечном итоге была движущей мотивацией в достижении моих устремлений. С каждым шагом я продвигаюсь вперед в своей карьере, редкие болезни идут вместе со мной и будут продолжать это делать.

Моя страсть к защите редких болезней стала, пожалуй, самым главным аспектом, который определяет меня и сделал меня тем, кто я есть. Он дал мне направление, сделал меня лидером и постоянно готовит меня к тому, чтобы стать одним из тех врачей, которые сделают что-то хорошее. Несколько лет назад один из моих преподавателей-выпускников спросил меня: «Вы такая редкая болезнь?» Далее он сказал, что студент, который был вдохновлен исследовать редкие болезни после участия в моем мероприятии, обратился к нему с интересом к работая в своей лаборатории. Именно по этой причине я повышаю осведомленность о редких заболеваниях. Если только один человек каждый год становится вдохновленным, это может в конечном итоге сделать все различия в мире. Оказывается, в итоге мы все вместе сильны. В конце концов, согласно лозунгу NORD: «В одиночку мы редки. Вместе мы сильны ». ®