События

Наша пятая история из серии «Путешествие пациента» написана Фредом Уишем:

Это был январь 2007, и я сидел через стол у второго дерматолога, которого я видел за пять месяцев. Во второй раз мне сказали, что мое состояние, вероятно, было «себорейным», и мне назначили местный стероид на основе алкоголя, который, как я знал, будет болезненным для применения. Я перенес три месяца все более распространенных повреждений на голове и спине, но не связывал их с язвами во рту и отслоением десен, которые начались прошлым летом.

На следующей неделе мне назначили чистку зубов, которую я отложил, потому что боялся, что это повредит. Плохой гигиенист, вероятно, никогда не проводил такой кровавой чистки. Когда стоматолог осмотрел мой рот, он сразу назначил мне биопсию. Результат вернулся положительным для пузырчатка обыкновенная (PV). Повезло мне

На самом деле я был повезло - я жил в нескольких минутах езды на поезде от Manhattan and Langone Health в Нью-Йоркском университете (NYU), что означало, что у меня был доступ к медицинским работникам с большим опытом работы с PV. Еще более удачно, что в начале марта 2007 я попал под опеку доктора Жан-Клода Быстрина, одного из ведущих в мире экспертов по пузырчатке. Доктор Быстрин лечил меня незадолго до своей смерти в 2010.

Мне поставили диагноз PV, я был пациентом высшего медицинского работника, начал лечить мою болезнь с помощью кортикостероидов, и у моей жены был чрезвычайно поддерживающий уход. В то время я даже не знал, что мне не хватает решающей части того, что мне нужно в моей борьбе с моей болезнью: у меня не было ни малейшего понятия о том, как жить с PV изо дня в день.


Помогите таким пациентам, как Фред, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Вот тогда и появилась МФПР. Большая часть моей карьеры была потрачена, так или иначе, связанная с медицинской профессией, которая, возможно, сделала поиск и понимание подробной информации о причинах, методах лечения, побочных эффектах, страховых проблемах и т. Д. Немного легче для меня, чем для некоторых пациентов. Мои интернет-поиски обнаружили тонну технической информации и исследовательских работ об аутоиммунных волдырях, но не так много о том, каково это - работать, играть, путешествовать или просто выходить в приличный ресторан, имея дело с взглядами и вопросами (и некоторыми благонамеренный, но очень плохой совет) от друзей и незнакомцев. Я чувствовал себя одиноким. Я знал, что, должно быть, есть другие, которые боролись, как я, но пока я не нашел веб-сайт IPPF, я не знал, как с ними связаться. По моим первым предварительным электронным письмам с Мей Лин Мур и Марком Йейлом я знал: были люди, которые понимали.

Конечно, сам сайт IPPF содержит много информации о различных формах пузырчатки и пемфигоида (P / P), а также об услугах, которые предоставляет IPPF. Однако наиболее ценным для меня оказалось общение с другими пациентами через тренеров по здоровью, группы поддержки и ежегодные конференции по обучению пациентов. Мой график работы не позволял мне посещать конференцию по обучению пациентов до 2014, когда я поехал в Чикаго и смог встретиться со многими людьми, с которыми я уже встречался, либо через веб-сайт IPPF, либо через различные социальные сети. Именно в Чикаго я узнал о потенциале ритуксимаба в качестве варианта лечения и посещал встречи по таким темам, как методы релаксации, диетические соображения и программа «Посол осведомленности» (усилия по информированию общественности, предпринимаемые МФПР для сокращения разрыва во времени между первыми симптомами) и диагностика). Просто проводить время с людьми, которые точно знали, через что я прошла, кто знал мгновенный страх и ярость, которые сопровождают каждое новое повреждение, которые открывали, как найти тенистые места в полдень, было удивительным утешением.

В Чикаго я не только подписался, чтобы помочь с Программой осведомленности, но и присоединился к Реестру пациентов, который в настоящее время стал преемником изучения естествознания. С тех пор я посещал конференции по обучению пациентов в Нью-Йорке (включая очень холодную игру «Метс-Янкиз»!), Ньюпорт-Бич и Дарем (где я восстановил старые дружеские отношения и встретил новых членов сообщества P / P). Я также встретился с членами моей местной группы поддержки; вызвался помочь персоналу стенда МФПР на Стоматологической встрече в Большом Нью-Йорке в 2017 и 2018; предоставил P / P информацию десяткам местных стоматологов; и совсем недавно выступал за МФПР и поддерживал законодательство в рамках Недели редких заболеваний на Капитолийском холме.

Я не пишу все это, чтобы сказать вам, какой я хороший парень и солидный гражданин. Я не «столяр» по натуре, и меня удивляет, что я стал таким же вовлеченным, как и я. За эти годы МФПР предоставил мне такую ​​прочную основу, как практическую, так и нематериальную, что я действительно чувствую себя частью семьи. Вот что вселило в меня импульс закатать рукава и помочь.

Мой PV был в ремиссии (без вспышек и лекарств) в течение более трех лет, но IPPF продолжает оставаться важной частью моей жизни. Вебинары серии «Обучение пациентов» помогают мне быть в курсе, и я с нетерпением жду каждого нового выпуска Ежеквартально, Я уже выделил время для конференции по обучению пациентов в Филадельфии в октябре этого года.

Борьба с этой отвратительной группой болезней - это то, что ни один из нас не выбрал бы. Не заблуждайтесь: хотелось бы, чтобы в этой организации не было необходимости. Я бы хотел, чтобы никогда не было необходимости встречаться с пациентами, опекунами и персоналом, которого я полюбил и которым восхищаюсь, чья дружба и преданность так много значат для меня. Но я благодарен каждый день за возможность поделиться этим путешествием с ними.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помочь пациентам, как Фред

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Райан Ститт и доктор Рикардо Падилья

В октябре 12, 2018, я принял участие в Стоматологическом дне IPPF в рамках конференции 2018 по обучению пациентов. Стоматологический день был организован в стоматологической школе UNC Adams Drs. Донна Култон и Рикардо Падилья. Будучи студентом-стоматологом, я обнаружил, что это, безусловно, самый захватывающий и обогащающий опыт моего стоматологического образования на сегодняшний день.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (П / П) путешествовали из разных уголков мира, чтобы посетить конференцию. Во время мероприятия Dental Day студенты и стоматологи-гигиенисты были объединены в группы под руководством преподавателей UNC. Мы провели тщательные экстраоральные (голова и шея) и внутриротовые обследования пациентов с П / П. Мы обсудили их заболевания, связанные с симптомами и уходом за полостью рта, и узнали о личных последствиях жизни с P / P. Студенты предоставляли пациентам инструкции по гигиене полости рта и предлагали продукты и методы, помогающие в лечении заболеваний. Мы также призвали их создать стоматологический дом, если у них его еще нет.

Будучи студентами, мы узнали об использовании знака Никольского на слизистой оболочке полости рта для диагностики P / P. Чтобы помочь студентам-стоматологам лучше понять P / P, пациенты позволили нам тыкать и подталкивать их ротовую ткань. Первоначальное обследование дало нам подсказку о типе аутоиммунного заболевания, которое может иметь пациент, хотя для подтверждения диагноза все равно потребуется окончательное обследование.

Для меня одно конкретное интервью с пациентом было эффективным. Она сообщила мне, что она живет в городе, где доступ к медицинской помощи ограничен. Она объяснила, что большую часть своей жизни она понятия не имела, что ее болезнь, потому что пузырчатка является таким редким заболеванием, и она была отложена в диагностике. Беседа наполнила меня чувством цели и дала понимание того, каково это относиться к пациентам как к стоматологу, специализирующемуся на диагностике заболеваний полости рта.

Стоматологический день способствовал обучению как студентов, так и пациентов. Для студентов, которые участвовали, нам посчастливилось провести клиническое обследование пациентов с П / П. Пациентам также была предоставлена ​​возможность рассказать будущим медицинским работникам об их аутоиммунных заболеваниях. Я полагаю, что эти виды внеклассных занятий делают обучение в стоматологической школе по-настоящему удивительным.

Я хочу поблагодарить профессорско-преподавательский состав и персонал за организацию мероприятия в нашей стоматологической школе. Я не могу переоценить то, что этот чудесный опыт дал мне как студенту-стоматологу. Я чрезвычайно благодарен за то, что смог встретить так много пациентов с P / P и из первых рук узнать, что значит быть пораженным этим типом аутоиммунного заболевания. Я также хотел бы поблагодарить пациентов, которые участвовали и позволили нам узнать больше об их условиях. Поскольку P / P - это такие редкие и интересные заболевания для изучения, я надеюсь посетить предстоящую в 2019 году Конференцию по обучению пациентов в Филадельфии, чтобы продолжить изучение последней информации о P / P и управлении заболеваниями.

Райан Ститт учится на третьем курсе стоматологического факультета UNC Adams School. Ему нравится лечить пациентов в клинике и участвовать во внеклассных занятиях в группах. В свободное время Райан разрабатывает и изготавливает линии молний в своем доме и играет на гитаре.

Вот это да! Конференция пациентов с 2016 уже пришла и ушла. Это был потрясающий опыт для участников и докладчиков. В этом году мероприятие было сосредоточено на важности поддержки сверстников и экспертных исследований, и особое внимание уделялось уходу за полостью рта. Конференция была полна обучения, смеха и формирования жизненно важных связей.

Hilton Garden Inn Downtown Austin находится недалеко от некоторых из лучших блюд и развлечений в городе. 6th Street от Austin является известным развлекательным центром с 1970. Он является домом для South By Southwest - знаменитого фестиваля музыки и кино в Остине, а также Фестиваля Pecan Street, который посетителям пришлось немного уловить после конференции. Сама улица закрыта для движения автотранспорта в пятницу и субботу ночью и превращается в пешеходный рай, наполненный огнями, музыкой и шумными людьми.

Терри Риз, DDS, MSD, директор Стоматологического центра Техасского университетского колледжа стоматологии, и я начал конференцию, предоставив совместную презентацию непрерывного образования местным стоматологам и пациентам на пемфигусе и пемфигоиде (P / P) и причине почему ранняя диагностика так важна. Доктор Рис изучал академическое содержание управления пациентами, в то время как я дал личное свидетельство о своем путешествии, чтобы получить диагноз. Вместе мы представили всю картину диагностики, лечения и жизни с аутоиммунной болезнью пузырей.

Час коктейля в четверг вечером, Ужин наград и Ночь в казино были проведены в Восемнадцатом Остине - прекрасном месте с видами на горизонт города 180. Ами Пейн, доктор медицины, доктор философии, заместитель директора программы обучения медицинских ученых в Университете Пенсильвании, выступила с основным докладом. Это включало захватывающий взгляд на потенциальные прорывы ее текущих исследований. МФПС Награда Ужин признал много людей, которые работали, как перед и за кулисами, в Фонде.

В Casino Night пациенты, врачи и исследователи пытались использовать их в играх умения и удачи, чтобы увидеть, кто может собрать большинство фишек к концу ночи. Марк Йель, исполнительный директор IPPF, работал MC, вызывая количество выигрышных лотерейных билетов. Призы включали Samsung Galaxy Tablet, FitBits®, электрические зубные щетки Sonicare ™, flossers Waterpik® и многое другое!

Пятница началась с вступительных замечаний от доктора Риса и Марка Йеля. Тодд Кух, председатель Совета IPPF, представил Совет директоров и персонал.

Сергей Грандо, доктор медицинских наук, ведущий специалист P / P от UC Irvine, прочитал лекцию на IVIG. Затем Виктория Верт, доктор медицины, профессор дерматологии и медицины Университета Пенсильвании и член Медицинского консультативного совета МФПС, рассказала о методах лечения, которые обычно используются для лечения наших заболеваний. Она рассказала, почему стероиды и иммунодепрессанты работают для лечения P / P, а также как они работают. Доктор Верт также охватил многие побочные эффекты и осложнения, связанные с использованием таких сильных лекарств.

Ким Янси, доктор медицинских наук, профессор и заведующий кафедрой дерматологии в Юго-западном медицинском центре Университета Техаса в Далласе, рассмотрела использование тематических методов лечения пациентов с окулярным, носовым и оральным заболеваниями. Он подчеркнул важность регулярных проверок с глазными врачами, стоматологами и врачами ЛОР, а также роль дерматологов в лечении поражений.

За этими лекциями последовала сессия вопросов и ответов, в ходе которой пациентам и воспитателям была предоставлена ​​возможность задавать вопросы, на которые не отвечали лекции. Такие сеансы дают пациентам возможность управлять своими заболеваниями, потому что они дают им возможность вести активный диалог с экспертами.

После короткого перерыва Анимеш Синха, доктор медицины, доктор философии, профессор и дерматолог в SUNY Buffalo, прочитал лекцию по генетике. Он объяснил некоторые генетические характеристики, которые большинство пациентов с P / P делятся друг с другом и как образцы крови, собранные на конференциях пациентов с IPPF на протяжении многих лет, помогли ему в его исследованиях.

Д-р Рис участвовал в группе по уходу за полостью рта с Нэнси Буркхарт, RDH, EdD, адъюнкт-адъюнкт-профессор Техасского колледжа стоматологии Техаса и M и членом Консультативного совета по IPPF; Пол Эдвардс, MSc, DDS, FRCD (C), профессор Университета Индианы и член Комитета по осведомленности МФПР и Консультативного совета стоматологов; и Michaell Huber, DDS, профессор Техасского университета HSC Сан-Антонио. Эта группа дала пациентам возможность задавать вопросы, которые помогли бы им улучшить общее здоровье полости рта. Рассматриваемые темы включали полоскания рта, методы чистки зубов и лучшие виды зубных щеток для пациентов с P / P.

После обеда участники имели возможность выбирать из разных секционных заседаний.

Первая группа сессий включала такие разнообразные темы, как "ниже пояса с A. Раззак Ахмед, MD; клинические испытания с Дианой Чен, MD, MBA, FAAD; пациент, заболевший конкретным заболеванием, сообщал о результатах с Бадри Ренгараджаном, MD; и офтальмология с Деннисом Кей, MD.

В следующую группу вошли сеансы по страхованию от Dinesh Patel от BioFusion, IVIG от доктора Ахмеда, уход за полостью рта у доктора Риса и доктора Буркхарта, а также Ритуксимаб и терапию следующего поколения от доктора Пейна.

На заключительных секционных заседаниях была прочитана лекция доктора Пейна «Будущая целевая терапия пемфигуса», а также «Основанная на сознании и позитивная психология с P / P» Терри Волински-Макдональд, PhD; Доктор Ахмед «Пемфигоидные вопросы и ответы»; и «Вопросы и ответы Пемфигуса» доктора Синхи.

День закончился с доктором Кей, доктором Ахмедом, доктором Синьхой и доктором Пейном, который сидел на сеансе Q & A, а затем коктейли и кексы. Затем многие посетители отправились исследовать лучшее, что мог предложить центр города Остин.

Суббота была днем ​​для пациентов пациентами. Утро началось с завтрака и еще одна возможность связаться с другими пациентами. Camaraderie так важен с P / P. Наши болезни могут быть изолированы, и было здорово встретить других, которые шли по тому же пути, многие из которых хорошо на пути к ремиссии.

Мэй Линг Мур начал утренние сеансы с ориентированной медитацией и де-стресс-презентацией, помогая всем нам быть открытыми на следующий день.

Затем Валгалла Холеман провела нас через эмоциональную историю борьбы ее сына Латен с пемфигусом foliaceus. Во время презентации было мало сухих глаз. Спокойная сила Laten - наряду с поддержкой его сестры и брата, Майлса и Коула, сидящего рядом с ним - была действительно вдохновляющей.

Тренировочные тренеры МФПР Мэй Линг Мур и Джанет Сегал, член Совета IPPF Дейв Барон, и я возглавили панель пациентов с пациентом. Было так много хороших вопросов и комментариев, и действительно казалось, что мы снова объединили наше сообщество.

Рой Вонгтама, доктор медицины, укрепил связь ума и тела в своей лекции. Он объяснил, как мы можем не контролировать стрессоры в нашей жизни, но мы имеем контроль над тем, как они влияют на нас. Затем доктор Вонгтама показал, как осанка, дыхание и медитация влияют на общее состояние здоровья.

Координатор Послания МФПР Брайон Скотт обсудил программу Послания Послания и простые способы, которыми мы можем распространять информацию в наших сетях и с нашим собственным дантистом. Любой, кто заинтересован в участии, должен отправить по электронной почте
ambassadors@pemphigus.org.

Затем Марк Йель рассказал о работе, которую он делает, для пропаганды на государственном и федеральном уровнях. Марк - настоящая жемчужина основания. Он лоббировал День редких болезней в Калифорнии и штурмовал Капитолийский холм с Национальной организацией по редким расстройствам и Американской академией дерматологии. Марк сломал барьеры и наделил всех в комнате. Он дал нам понять, что мы, как пациенты, имеем право изменять законы в этой стране. Это действительно вдохновляло.

Затем Тодд Кух прочитал лекцию о его сборщике «Chasing Down Pemphigus». Тодд рассказал историю о том, как он себя чувствовал после того, как был поставлен диагноз PV, и как один разговор побудил его восстановить активный образ жизни, который он вел перед своим диагнозом.

После Тодда настала моя очередь представить «Силу Тебя». Было время, когда я почувствовал, что потерял голос на PV, лечение и побочные эффекты лекарства. Но кто-то сказал мне, что пациенты - настоящие эксперты, потому что мы живем с этим заболеванием. Это побудило меня снова найти мой голос, и моя презентация была посвящена тому, как мы все можем быть защитниками и делиться нашим опытом.

После заключительных выступлений д-р Рис и Марк дали свои заключительные замечания и надежды для всех пациентов с P / P. Все были тронуты. После двух дней интенсивных и вдохновляющих лекций, участники остались едины. Было похоже, что мы имели значение. Доктора заботились о таких страданиях, как мы. Пациенты чувствовали, что возросли надежды. Некоторые укрепили старые дружеские отношения с прошлых конференций, в то время как другие создали новые отношения. Я с нетерпением жду того, что IPPF может предложить в 2017!