События


Помогите пациентам соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша седьмая история в серии «Путешествие пациента» происходит от Минаталлы, студента-стоматолога из Университета Содружества Вирджинии. Она сказала это после посещения лекции для преподавателей пациентов IPPF:

Когда я обращался в стоматологическую школу, мои первые чувства к стоматологии были направлены на то, чтобы помогать другим. Наши обязательные курсы требовали, чтобы мы были вовлечены в сообщество и обеспечивали тех, кто нуждается в стоматологической помощи. Это помогло открыть нам глаза на то, что влечет за собой стоматология. Однако я понял, что никогда не скажу: «Я видел все», независимо от того, сколько я вижу.

Когда мы открыли стоматологическую школу в Университете Содружества Вирджинии (VCU), нас встретили множеством пластиковых зубов. Мы просверлили несколько манекенов по утрам, несколько дней вырезали зубы из воска и придумали способы узнать все, что нам нужно знать о зубах и теле человека. Наши первоначальные чувства к стоматологии были разбавлены, и большая часть информации, которую мы узнали, была гонкой на запоминание для предстоящего теста.

Мой первый год в стоматологической школе закончился в этом году летним классом патологии. Мои одноклассники и я отсчитывали дни до конца года. Мне казалось, что жизнь была унесена с поля, так как мы чувствовали себя так комфортно с нашими манекенами и точками питания - пока Бекки Стронг не стояла перед нашим классом.

Когда Бекки рассказала свою историю о своей битве с пузырчаткой обыкновенной (PV), студенты стали более внимательными, чем их обычный, расслабленный язык тела во время лекций. Я услышал несколько вздохов и увидел, что студенты обменялись обеспокоенными взглядами. Это было похоже на просмотр триллера, но это было так реально. Было ясно, что мы не ожидали вступить в контакт с кем-либо, кто описывал симптомы с наших слайдов на этом раннем этапе. Более того, у нас сложилось впечатление, что стоматологи на самом деле не играют роли в этих историях, мы просто отсылаем их к врачу, верно? Неправильно.

Когда она рассказывала свою историю о том, как много раз она ходила к стоматологу, мы продолжали надеяться, что они решили сделать биопсию необычных устных находок - очень похоже на то, как зрители триллера поют, чтобы персонаж не заходил в комнату, где убийца является. Мы были на грани, надеясь на облегчающий сегмент истории. Однако, когда она упомянула, что ее болезнь стала настолько серьезной, что ее нижняя губа оторвалась от ее ложки, мы опустились на свои места.

Прочитав мои записи в ту ночь, я почувствовал себя иначе Пули всплыли на моей странице и стали постоянными воспоминаниями о PV-истории Бекки, и впервые у меня возникли те же чувства, которые я испытывал перед поступлением в стоматологическую школу. В прошлом я уделял дополнительное внимание информации об волчанке аутоиммунного заболевания, потому что моя мать была лицом к лицу с ней. Я чувствовал то же самое по отношению к PV, потому что теперь у него тоже было лицо. Я ценю важность прикрепления эмоций к болезням, читая о людях, которые страдали от них, с надеждой, что в будущем это вызовет мою память как дантиста и побудит меня принять незамедлительные меры во время моей практики. Поскольку наш класс сдал наш заключительный экзамен, я могу гарантировать, что каждый студент, который услышал презентацию Бекки, прочитал вопросы о пузырчатке и знал правильные ответы.
Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам P / P сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Эллен Левин, преподаватель IPPF для пациентов, и Дебра Теперман, Совет директоров IPPF. (Фотография Джеффа Тибаута)

IPPF рада объявить, что Эллен Левин, преподаватель пациентов IPPF и пациентка с pemphigus vulgaris (PV), получила награду декана Общественной службы Гарвардской медицинской школы за работу в IPPF. Награда присуждается лицам, чья самоотверженность и приверженность общественным работам оказали выдающееся положительное влияние на местное и / или глобальное сообщество. Награда включает пожертвование в размере $ 1,000 для IPPF.

Эллен живет в Бостоне и работает в Армениз-Гарвардском фонде, фонде Гарвардской медицинской школы (HMS), который поддерживает ведущих ученых в HMS и в учреждениях Италии в поисках научных открытий в области медицины. Как преподаватель пациентов IPPF в рамках Программы повышения осведомленности, Эллен побывала в различных университетах и ​​на профессиональных выставках, чтобы поделиться своей историей диагноза со студентами-стоматологами и профессионалами, чтобы ускорить сроки диагностики пузырчатки и пузырчатки.

Получив награду, Эллен призналась: «Не так давно я не стала раскрывать природу своей болезни людям, которых не знала. Я не чувствовал себя комфортно, рассказывая о том, что у меня была хроническая болезнь, не говоря уже о такой редкой болезни и болезни с таким странно звучащим именем. Теперь я понимаю, как важно распространять информацию и вносить свой вклад, чтобы оказать влияние. С этой наградой я надеюсь повысить осведомленность о P / P среди сообщества HMS и за его пределами ».

Узнайте больше о церемонии награждения здесь.

Ребекка Олинг и д-р Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Существует высказывание, что никогда не должно быть слишком занятым, чтобы встретить кого-то нового. Большинство из нас настолько измучены или истощены, что мы забываем запереть дверь, чтобы кто-то прыгал на линию бакалеи, чтобы остановиться на тех, кто кажется потерянным. Или, в эти дни, даже посмотреть вверх. В прошлом месяце, во время этой послевоенной поездки в Бостон, я воспользовался возможностью встретиться с Катальдо Леоне, ДМД, деканом по академическим вопросам и профессором пародонтологии и молекулярной и клеточной биологии в Бостонском университете (БУ).

Было сразу видно, что доктор Леоне был тем человеком, который не торопился. Он был задумчив и не мог быть более гостеприимным, предлагая забрать меня прямо в свой отель. Оттуда мы направились в любимый ресторан, в котором у него был очень необходимый бизнес, чтобы провести: подтверждение договоренности о завтрашнем дне рождения его матери Кармеллы в следующее воскресенье.

Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

Д-р Леоне был уловкой интервью не только потому, что он такой занятый человек, но и потому, что он взял некоторые из того, что IPPF предоставил в презентациях преподавателей пациентов и сформировал его для своих потребностей в BU. В рамках Программы повышения осведомленности IPPF преподаватели пациентов посещают стоматологические школы и беседуют с учащимися в курсах оральной патологии об их диагностических поездках. Эти презентации объединены с информацией о клинических заболеваниях. Цель состоит в том, чтобы ученики помнили, что они узнали, и понимают важность раннего диагноза как с клинической, так и с эмоциональной точки зрения. Но это не совсем так, как история шла в BU для IPPF.

IPPF представил в BU два раза в течение многих лет. Мы давно просили, чтобы этот опыт был частью учебной программы, как своего рода требование. Д-р Леоне чувствовал, что это требование требует, чтобы студенты пришли со скрытыми мотивами, а именно, чтобы получить кредит. В прошлом году д-р Леоне действовал на висцеральном понимании того, что предлагать эти «возможности обучения в обеденное время» было незабываемо и достаточно эффективно, что стоило искать пациентов с другими редкими заболеваниями. Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

При таком подходе доктор Леоне создал своеобразное сообщество практики. Это было не то, что мы ожидали, когда МФПР приступила к Программе преподавателей для пациентов, но это красота того, что сделал Бостон. Вместо того, чтобы полностью отказаться от возможности, д-р Леоне тесно сотрудничал с Кейт Франц, менеджером программы информирования IPPF, чтобы обеспечить участие БУ в соответствии с руководящими принципами программы. Программа информирования МФПР обычно может оплачивать поездки и расходы ораторов, если школа может удовлетворить требования участников 100. Поскольку БУ так ценила программу, они предложили спонсировать визит МФПР. Поскольку приблизительно студенты 80 регулярно посещают презентации в обеденное время, из комментариев видно, что студенты активно изучают уроки, которые они будут помнить на долгие годы.

«Мы знаем, что каждая школа уникальна, - сказал Франц. «В конечном счете, самое важное - это повышение осведомленности о пемфигусе и пемфигоиде. Бостонский университет - потрясающий пример школы с уникальным видением, которое хочет работать с нами, чтобы сделать это видение реальностью ».

По словам доктора Леоне, о 10 15 процентах от студенческой организации «Школа стоматологической медицины BU» выбирает это обогащение без соблазнов, что еще больше оправдывает инвестиции. Студенты не торопятся показываться. Его глаза блестят, когда он признает, что хотел бы сделать более реальную оценку этих программ. Он также быстро указывает, что оценка - это инструмент для измерения воздействия, и вы уже можете почувствовать, что «мяч катится». Подход пациента к воспитателю является эффективным, потому что он «личный», когда вы общаетесь с людьми. Как люди людям всегда лучше, чем одномерные ».

Часть многогранного успеха в области возможностей обучения в школе Школой стоматологической медицины должна быть отнесена к доктору Йошиюки Мотиде. Когда он начал работать в BU в 2009, интересы доктора Мочиды были в редких заболеваниях, поражающих черепно-лицевые ткани. В основном, он работал над Dentinogenesis Imperfecta (редкое, унаследованное расстройство, в котором зубы обесцвечены, часто полупрозрачны и легко ломаются). С ним связался друг женщины с болезнью, которая, должно быть, увидела его имя, связанное с исследованиями по этому вопросу. Дочь женщины также страдала тем же заболеванием. Доктор Мочида помог установить их в качестве пациентов в клинике БУ. В 2015 вторая семья связалась с ним. На этот раз он должен был получить помощь в страховой компании (Dentinogenesis Imperfecta не распространяется на Массачусетс, потому что это считается врожденной проблемой для стоматологов. one штат Нью-Йорк). Проблемы, с которыми столкнулись пациенты, стали проблемами доктора Мочиды, и это привело его к исследованиям. В том же году IPPF отправил Бекки Стронг в компанию BU в качестве преподавателя для пациентов, и пара встретилась.

Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории.

«Мне показалось, что это может быть серия», - сказал доктор Мочида. Это может помочь студентам-стоматологам понять эти сложные проблемы осведомленности и пропаганды, когда они начинают свою профессиональную карьеру. Возможно, P / P, как и Dentinogenesis Imperfecta, наследуется, влияя на заботу пациента о наличии ребенка. Возможно, пемфигус и пемфигоид не являются ежедневными встречами в клинической практике, но клиницисты будут видеть эти или подобные заболевания - со всеми их симптомами и сопутствующими осложнениями. Д-р Мочида почувствовал, что крайне важно сделать это понятным для своих учеников. «Я уже был вызван редким заболеванием, и пациент нуждается, - объяснил он, - но студенты могут не думать обо всех тех факторах, которые влияют на конечный успех пациента».

Доктор Мотида обратился к доктору Леоне с идеей о серии обогащения. Затем он связался с Национальной организацией по редким расстройствам (NORD), чтобы найти больше терпеливых ораторов. NORD направил доктора Мошида в МФПР. Хотя клиницисты часто использовали реальных пациентов в качестве моделей того или иного вопроса, идея партнерства с пациентами как педагогов - настоящих экспертов в их собственном опыте и диагностических путях - является захватывающим и новым развитием. По словам Мэри Данкл, вице-президента по образовательным инициативам в NORD, программа IPPF является «отличным сервисом», который является «абсолютно инновационным».

Фактически, NORD начал видеть ценность такой услуги три года назад, когда она отправила контингент пациентов на ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации. Данкль зацепился. «Меня поразило количество студентов, которые сказали нам там, или кто впоследствии написал мне, что они« запомнят это на всю оставшуюся жизнь ». Это эффективный способ обучить всего врача: напомните им, что пациенты люди, каждый с уникальной историей болезни.

Для IPPF партнеры, такие как NORD, могут помочь получить рассказы пациентов более широкой аудитории, а также проложить путь другим пациентам, чтобы поделиться своим опытом. Хотя программа NORD новее, чем IPPF, «спрос существует», утверждает Dunkle. «Мы часто получаем запросы на различные общественные мероприятия - не обязательно в классе». Это важное отличие от внимания МФПР к учебным связям. Однако это происходит, рассказы «идут с этими учениками всю оставшуюся жизнь».

Существует множество способов передачи рассказов пациентов, особенно когда общие возможности имеют смысл для организации и ее пациентов. Как пациент и бывший директор совета директоров, самое главное для меня - это страстные люди, которые не боятся рассказывать свои истории с четкой целью, даже если они не начинаются так, как мы предполагали. Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории. И хотя мы никогда не можем быть «слишком заняты, чтобы встретить кого-то нового», мы также никогда не должны быть настолько близорукими, чтобы игнорировать возможности, которые представляет жизнь, когда наши истории собрались вместе. Какова ваша история? Как может быть открыта для него, научиться говорить об этом и понимать, как она пересекается с другими, изменить статус-кво?

Всем привет! Работать в МФПР было то, что меня интересовало в течение примерно пяти лет, так как мой pemphigus vulgaris наконец-то попал под контроль. С самого первого знакомства с Фондом я знал, что это удивительная группа людей. Я горжусь тем, как наше сообщество объединяется и сплочается друг для друга; Удивительно, как мы искренне заботимся друг о друге.

Позиция Outreach Manager нова для меня, а также для IPPF. Эта позиция была создана, чтобы быть связующим звеном между поддержкой пациентов и Кампанией по повышению осведомленности. Хотя эти программы имеют разные направления, их объединяют общие цели образования, ранняя диагностика и продвижение лучших методов лечения пациентов с P / P.

В результате половина моего времени будет потрачена на поддержку пациентов. Если у кого-то, затронутого нашими заболеваниями, есть вопрос, комментарий или беспокойство, я их первая точка контакта. Я обязан предоставить всем, кто со мной свяжется с ясной, точной информацией и ресурсами. Я также буду создавать и пересматривать материалы для печати и в Интернете, а также помогать в организации местных групп поддержки, совещаний и призывов к обучению пациентов.

Другая половина моей работы будет потрачена на повышение осведомленности о P / P в медицинском сообществе с целью уменьшения страданий пациентов и диагностических задержек. В настоящее время Кампания по повышению осведомленности сосредоточена на распространении стоматологической помощи. Я буду координировать презентации пациентов в университетах, а также привлекать, обучать и контролировать других ораторов и добровольцев. Я также возьму на себя координацию выставочных стендов на конференциях для стоматологов и медицинских работников. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить жизнь пациентов с П / П. И МФПР дал мне эту прекрасную возможность сделать это ». Это звучит как большая работа - и это так - но я готов принять вызов! Из-за моего статуса пациента с PV и моей прошлой работы в области здравоохранения я чувствую, что у меня есть право работать с обоими сообществами одновременно. Я обещаю неустанно работать для повышения качества жизни членов нашего сообщества, а также в стоматологическом, медицинском и сестринском сообществах.

Я знаю, что я не буду там, где я нахожусь сегодня, если бы не сообщество МФПР. Многие из вас оказали мне поддержку, сострадание и поддержку во время одного из самых низких периодов в моей жизни. Я был молод, когда мне поставили диагноз. Я испугался и чувствовал себя изолированным. Но мои друзья из IPPF все это изменили. Я хочу сделать это для других. Моя цель - передать то, что я узнал, и использовать свои знания, чтобы изменить ситуацию в жизни пациентов с P / P. И IPPF предоставил мне эту замечательную возможность сделать это.

Пожалуйста, знайте, что вы можете связаться со мной по электронной почте becky@pemphigus.org или по телефону (916) 992-1298 x105. Я буду работать, чтобы дать вам ответы, которые вам нужны. Я здесь для тебя.

Д-р Дэвид Сиройс и Бекки Стронг из Нью-Йорка.

Поделившись своими историями со студентами в стоматологических школах в Соединенных Штатах, кампания по повышению осведомленности IPPF Преподаватели пациентов направлены на увеличение удержания учебной программы пемфигоидной (ПМ) пемфигуса (PV) и слизистой оболочки пемфигоидов (МПП). Каждая лекция состоит из короткого клинического видеофильма о PV / MMP, а затем презентации преподавателя и сеанса Q & A, сочетающего клиническую информацию с эмоциональной привлекательностью борьбы реального пациента с задержкой диагноза.

Так как Бекки Стронг в марте 2014 представила первую презентацию преподавателя IPPF в Университете Мичигана, она и Ханна Хайнциг представили объединенным студентам, преподавателям и сотрудникам 1,705 в школах 12. Устойчивые запросы на будущие презентации положили Кампанию по повышению осведомленности на путь, чтобы превзойти ее цель посетить по крайней мере 19 стоматологические школы к концу 2016.

Чтобы увидеть Бекки и Ханну в действии, ознакомьтесь с новым видеообразованием для преподавателя Patient Educator pemphig.us/pe-highlights.

Как преподаватель для пациентов IPPF, у меня есть фантастическая возможность путешествовать по стране, посещать различные стоматологические школы и читать лекции о моем путешествии с пузырчаткой обыкновенной (PV). Это вдохновляющий опыт, когда сто человек одновременно слушают мою историю. Но также важно, чтобы публика относилась ко мне. Я человек, а не просто пациент. Я должен быть открытым и честным в своем путешествии. Аудитория должна относиться к боли, страданиям, чувству юмора и всем перипетиям PV, чтобы сформировать сильную память. Но как это происходит? Как найти уникальные способы повышения осведомленности не только в классе, но и во время поездки в университет и из университета?

  1. Вопросы по внешнему виду - Мы все слышали, как наши матери сказали нам надеть чистое нижнее белье, прежде чем покинуть дом, верно? Это ничем не отличается. Взгляд в порядке помогает обеспечить доверие. Это также помогает вам выглядеть привлекательно. Кроме того, чем больше вы наслаждаетесь жизнью, тем больше других захочется быть рядом с вами.
  2. Не забудьте оранжевые солнцезащитные очки - Апельсин солнцезащитные очки #healourskin являются огромным захватчиком внимания. Я ношу мою ВЕЗДЕ! Я держу их в машине, вывешиваю их из воротника и ношу на голове. Я ношу их в отпуске и вокруг города. Многие меня остановили и спросили: «Что с оранжевыми очками?» Важно иметь короткий, но открытый ответ на этот вопрос. Моя: «Вы знаете розовые ленты для рака молочной железы? Ну, у меня редкое аутоиммунное заболевание, и это часть кампании по повышению осведомленности ». Люди обычно следят за:« Как это называется? »Разговор взлетает оттуда. Я также путешествую с пара дополнительных пар, чтобы дать людям, с которыми я встречаюсь по пути, и это приводит к тому, что другие спрашивают о очках и PV.
  3. ЗДРАВСТВУЙ! - Это единственная, самая важная вещь, которую может сказать адвокат. Это дверь, которая открывает связь с другим человеком, группой или аудиторией. Это не пугает слушателя, и большинство улыбается, когда говорят об этом. Не забудьте также получить зрительный контакт.
  4. Будьте вовлечены - Важно не только говорить, но и слушать. Обычно я не начинаю говорить о PV. Скорее, я говорю о длинной линии, прекрасной погоде или даже о прекрасном украшении, которое кто-то носит. Помните, как люди реагируют на вас. Хотя вы, возможно, захотите рассказать свою историю жизни, это может быть огромным для некоторых. Слушайте их вопросы и честно отвечайте им, не перепуская их.
  5. Быть храбрым - Эта тактика работает так же в продуктовом магазине или в парке, как в самолете или в университете. Расскажите кому-нибудь о очках и спросите, можете ли вы сделать их снимок для использования в рамках кампании по повышению осведомленности. Когда я лечу, я обычно прошу бортпроводников сфотографироваться в очках. Я объясняю, что еду читать лекции в университете, а очки являются частью кампании по повышению осведомленности. Что хуже всего случится? Они скажут нет, В таком случае я буду улыбаться, любезно поблагодарить их и занять место. Я, наверное, никогда их больше не увижу. Но если они говорят Да, он открывает целый диалог. Иногда они даже спрашивают пилотов, могу ли я снять их фотографию, когда мы приземлимся. Я спрашиваю то же самое о профессорах, которые приглашают меня в их класс. Профессор знает, что я являюсь частью Кампании по повышению осведомленности и, как правило, с удовольствием обязываю. Как только один человек это делает, другие спрашивают о том, что происходит. Каждый запрос - это возможность распространения информации.
  6. Селе палочки - Хорошо, так что, возможно, приближение к другим - это не твоя вещь. Но я держу пари, что ты взял себя в руки. Возьмите свою фотографию в оранжевых солнцезащитных очках, читая «Quarterly», лаская собаку, держа новорожденного или с вашим лучшим другом. Просто не забудьте опубликовать рис. #healourskin!

Есть возможности распространять информацию повсюду. Это просто требует времени, чтобы признать и действовать на них.

Есть и сотни других способов быть сторонником, о котором я даже не думал. Вот где вы пришли. Возьмите мои предложения и бегите. Надеюсь, я дал вам идеи о том, что вы можете сделать, чтобы помочь IPPF распространить это слово. Поместите свое уникальное заклинание в кампанию по повышению осведомленности. Пожалуйста, не забудьте поделиться своими фотографиями - пометьте IPPF и используйте хэш-тег #healourskin, Я не могу дождаться, чтобы узнать, что вы придумали!