События

Наша пятая история из серии «Путешествие пациента» написана Фредом Уишем:

Это был январь 2007, и я сидел через стол у второго дерматолога, которого я видел за пять месяцев. Во второй раз мне сказали, что мое состояние, вероятно, было «себорейным», и мне назначили местный стероид на основе алкоголя, который, как я знал, будет болезненным для применения. Я перенес три месяца все более распространенных повреждений на голове и спине, но не связывал их с язвами во рту и отслоением десен, которые начались прошлым летом.

На следующей неделе мне назначили чистку зубов, которую я отложил, потому что боялся, что это повредит. Плохой гигиенист, вероятно, никогда не проводил такой кровавой чистки. Когда стоматолог осмотрел мой рот, он сразу назначил мне биопсию. Результат вернулся положительным для пузырчатка обыкновенная (PV). Повезло мне

На самом деле я был повезло - я жил в нескольких минутах езды на поезде от Manhattan and Langone Health в Нью-Йоркском университете (NYU), что означало, что у меня был доступ к медицинским работникам с большим опытом работы с PV. Еще более удачно, что в начале марта 2007 я попал под опеку доктора Жан-Клода Быстрина, одного из ведущих в мире экспертов по пузырчатке. Доктор Быстрин лечил меня незадолго до своей смерти в 2010.

Мне поставили диагноз PV, я был пациентом высшего медицинского работника, начал лечить мою болезнь с помощью кортикостероидов, и у моей жены был чрезвычайно поддерживающий уход. В то время я даже не знал, что мне не хватает решающей части того, что мне нужно в моей борьбе с моей болезнью: у меня не было ни малейшего понятия о том, как жить с PV изо дня в день.


Помогите таким пациентам, как Фред, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Вот тогда и появилась МФПР. Большая часть моей карьеры была потрачена, так или иначе, связанная с медицинской профессией, которая, возможно, сделала поиск и понимание подробной информации о причинах, методах лечения, побочных эффектах, страховых проблемах и т. Д. Немного легче для меня, чем для некоторых пациентов. Мои интернет-поиски обнаружили тонну технической информации и исследовательских работ об аутоиммунных волдырях, но не так много о том, каково это - работать, играть, путешествовать или просто выходить в приличный ресторан, имея дело с взглядами и вопросами (и некоторыми благонамеренный, но очень плохой совет) от друзей и незнакомцев. Я чувствовал себя одиноким. Я знал, что, должно быть, есть другие, которые боролись, как я, но пока я не нашел веб-сайт IPPF, я не знал, как с ними связаться. По моим первым предварительным электронным письмам с Мей Лин Мур и Марком Йейлом я знал: были люди, которые понимали.

Конечно, сам сайт IPPF содержит много информации о различных формах пузырчатки и пемфигоида (P / P), а также об услугах, которые предоставляет IPPF. Однако наиболее ценным для меня оказалось общение с другими пациентами через тренеров по здоровью, группы поддержки и ежегодные конференции по обучению пациентов. Мой график работы не позволял мне посещать конференцию по обучению пациентов до 2014, когда я поехал в Чикаго и смог встретиться со многими людьми, с которыми я уже встречался, либо через веб-сайт IPPF, либо через различные социальные сети. Именно в Чикаго я узнал о потенциале ритуксимаба в качестве варианта лечения и посещал встречи по таким темам, как методы релаксации, диетические соображения и программа «Посол осведомленности» (усилия по информированию общественности, предпринимаемые МФПР для сокращения разрыва во времени между первыми симптомами) и диагностика). Просто проводить время с людьми, которые точно знали, через что я прошла, кто знал мгновенный страх и ярость, которые сопровождают каждое новое повреждение, которые открывали, как найти тенистые места в полдень, было удивительным утешением.

В Чикаго я не только подписался, чтобы помочь с Программой осведомленности, но и присоединился к Реестру пациентов, который в настоящее время стал преемником изучения естествознания. С тех пор я посещал конференции по обучению пациентов в Нью-Йорке (включая очень холодную игру «Метс-Янкиз»!), Ньюпорт-Бич и Дарем (где я восстановил старые дружеские отношения и встретил новых членов сообщества P / P). Я также встретился с членами моей местной группы поддержки; вызвался помочь персоналу стенда МФПР на Стоматологической встрече в Большом Нью-Йорке в 2017 и 2018; предоставил P / P информацию десяткам местных стоматологов; и совсем недавно выступал за МФПР и поддерживал законодательство в рамках Недели редких заболеваний на Капитолийском холме.

Я не пишу все это, чтобы сказать вам, какой я хороший парень и солидный гражданин. Я не «столяр» по натуре, и меня удивляет, что я стал таким же вовлеченным, как и я. За эти годы МФПР предоставил мне такую ​​прочную основу, как практическую, так и нематериальную, что я действительно чувствую себя частью семьи. Вот что вселило в меня импульс закатать рукава и помочь.

Мой PV был в ремиссии (без вспышек и лекарств) в течение более трех лет, но IPPF продолжает оставаться важной частью моей жизни. Вебинары серии «Обучение пациентов» помогают мне быть в курсе, и я с нетерпением жду каждого нового выпуска Ежеквартально, Я уже выделил время для конференции по обучению пациентов в Филадельфии в октябре этого года.

Борьба с этой отвратительной группой болезней - это то, что ни один из нас не выбрал бы. Не заблуждайтесь: хотелось бы, чтобы в этой организации не было необходимости. Я бы хотел, чтобы никогда не было необходимости встречаться с пациентами, опекунами и персоналом, которого я полюбил и которым восхищаюсь, чья дружба и преданность так много значат для меня. Но я благодарен каждый день за возможность поделиться этим путешествием с ними.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помочь пациентам, как Фред

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Наша четвертая история в серии «Путешествие пациента» написана доктором Катлиной д'Анна:

Когда мне впервые поставили диагноз «пузырчатка обыкновенная» (PV), у меня не было ни малейшего понятия, что означают эти странные слова или как это заболевание повлияет на мою жизнь. Врач, который наконец поставил мне диагноз, передал мне описание болезни и направил меня к другому врачу, специалисту по лечению PV.

Между тем, я почти три месяца ждал, чтобы увидеть специалиста, вооруженного лишь расплывчатым отчетом о медицинских и статистически значимых особенностях ПВ. Я чувствовал себя одиноким и растерянным, чувства только усиливались описаниями, которые вообще не касались меня - я даже не был половиной возраста людей, которых это обычно поражало! У меня было так много вопросов. Что если они неправильно поставили диагноз? Что я могу есть, чтобы помочь излечить язвы? Что я мог сделать, кроме того, чтобы принимать несколько таблеток каждый день?


Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Катлина, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Именно во время одного из моих многочисленных поисков в Интернете я наткнулся на IPPF. Я не мог поверить, что была целая организация, посвященная информации о пациентах, и я немедленно воспользовался возможностью связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой PHC для первого человека, который на самом деле сказал мне: «Хорошо, бояться, все будет хорошо». Я никогда не забуду эти слова. Они были заверением, которого я пропустил и отчаянно нуждался. Оттуда я начал понимать, что я не одинок, что мне не нужно все выяснять самостоятельно. Были и другие люди, которые прошли через подобные опыты, чтобы помочь мне пройти через это путешествие.

Поскольку я стал больше участвовать в сообществе IPPF, я понял, насколько важно и полезно делиться своим личным опытом жизни с PV. До посещения Дня редких заболеваний в МФПР я никогда не говорил никому, кроме своей близкой семьи, что у меня аутоиммунное заболевание. Я скрывал это, как грязную тайну, потому что боялся выглядеть слабым или подвергаться другому обращению. Особенно как студент-медик - мы должны лечить пациентов, а не быть ими.

Когда я наконец встретился с членами МФПР лично - людьми, чьи истории и советы, которые я читал, вселили в меня уверенность - я решил, что покончил с отрицанием этой части себя. Я доктор и пациент. Наличие PV сделало меня человеком, которым я являюсь сегодня. Вместо того, чтобы быть слабостью, это дало мне силы быть мудрее и чутче. Я буду использовать то, чему научился, чтобы учить других, делиться тем, что я могу, как с пациентами, так и с медицинским сообществом, продолжать повышать осведомленность о PV и выявлять изменения в том, как люди воспринимают медицинские состояния.

Дайте свою долю, чтобы показать, что вы заботитесь. Помогите пациентам, таким как Катлин

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Путешествие пациента: диагностика

Добро пожаловать в нашу новую серию историй, посвященных путешествию пациентов.

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю в течение следующих восьми недель мы будем освещать историю, которая фокусируется на определенной части путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша первая история из серии «Путешествие пациента» представлена ​​в виде письма от Халимы:

Мои симптомы начались в начале апреля 2018. У меня был воспаленный рот, и у меня были болезненные волдыри с обеих сторон, из-за чего было очень трудно есть или пить. Я понятия не имел, что вызвало мои симптомы, и я пошел к четырем различным докторам. Мой лечащий врач сказал мне, что мне нужно обратиться к ЛОР-специалисту. Лор-специалист прописал преднизон, но это не сработало. Мне сказали обратиться к ревматологу, и они также прописали преднизон. Когда это не сработало, меня направили к хирургу полости рта. Хирург-оратор выполнил биопсию, и мне поставили диагноз пемфигоид слизистой оболочки (ММП).

Я не был уверен, что такое MMP и какие врачи смогли его лечить. Я исследовал и обнаружил, что мне нужно обратиться к дерматологу. Я позвонил по крайней мере восьми дерматологам в моем районе, но они не лечили ММП. Некоторые даже не знали, что это было. С помощью моей дочери мы нашли IPPF онлайн, и я связался с Бекки Стронг по электронной почте. Бекки поделилась со мной информацией доктора Рона Фельдмана (Университет Эмори), и она обратилась к нему по поводу моего дела. Она следила за мной и доктором Фельдманом, чтобы посмотреть, как продвигается мое лечение.

Доктор Фельдман искренне заботится о своих пациентах. Прошел почти год, прежде чем мне поставили диагноз, но с правильными лекарствами и уходом я на пути к выздоровлению. Я хотел бы, чтобы больше врачей знали о ММП; это помогло бы мне получить помощь раньше.

Я очень благодарен IPPF за их помощь!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Халима

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Халима, быстрее получить доступ к медицинской помощи, чтобы они могли выздороветь - и развиваться - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Сделай пожертвование


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


В прошлом году складывался очень важный год. Я только что получил степень юриста в области журналистики, и все было готово перейти на четырехлетний университет осенью, чтобы продолжить мой BA. Кроме того, я превратил 21 в феврале и с нетерпением ждал наслаждения всеми захватывающими вещами молодой взрослой жизни должен был предложить. Именно в этот же месяц все изменилось.

Я заметил несколько невинно выглядящих волдырей на носу, которые были хрупкими на ощупь. Хотя это было то, чего я никогда раньше не испытывал, я не думал об этом и ждал, когда сломанная кожа исцелит сама по себе. Это никогда не было. Следующие недели показали ухудшение моего тогдашнего неизвестного состояния: вкус крови и большие пятна красного в раковине всегда присутствовали после чистки зубов, открытые язвы на моем лице умножились на поразительные цифры, а кожа на остальная часть моего тела угрожала срываться при любом небольшом использовании силы или трения.

К тому моменту, когда Май пришел, я жил фильмом ужасов. Утро начиналось с моей кожи, отшелушивающейся при малейшем прикосновении, и моя одежда прилипала к всплывшим волдырям, которые покрывали мое тело.

К этому моменту я увидел своего дантиста и трех разных дерматологов, ни один из которых не мог дать мне прямой ответ о том, что именно со мной не так. Стоматолог обвинил мои симптомы в небрежных гигиенических практиках, а другие считали это агрессивной формой прыщей, прежде чем назначать мне различные мази и кремы, чтобы надеть мое лицо. Недели ожидания, когда улучшение улучшилось, превратилось в месяцы, и язвы, которые начинались на моем лице, также проявлялись на груди и спине. Мои встречи с дерматологом начали ощущаться как эпизод Сумеречная зонаОдновременно разоблачая меня различными видами светотерапии и не обещая результатов, никто не смог полностью ответить на мои вопросы. Но они всегда были готовы назначить больше фармацевтических препаратов.

К тому моменту, когда Май пришел, я жил фильмом ужасов. Утро начиналось с моей кожи, отшелушивающейся при малейшем прикосновении, и моя одежда прилипала к всплывшим волдырям, которые покрывали мое тело. Мои дни страдали от мучительной боли обнаженной плоти, моей неуверенной веры в выздоровлении и растущего страха перед неизвестным. Когда пришло время спать, я боялся проснуться, увидев, что утром утром меня ждет новая телесная рана. Я начал думать, «Я снова стану прежним?»

Я решил, что вместо того, чтобы ждать выполнения пустых обещаний, мне нужны были результаты. Взяв дело в свои руки, мы с матерью исследовали мои симптомы и посетили специалиста по инфекционным заболеваниям. Все еще не понимая, какое заболевание буквально разорвало меня на части всех этих месяцев, я пришел к выводу, что это то, что я поймал у внешнего источника.

Когда специалист проанализировал мою биопсию кожи, он сказал мне, что у меня была не инфекция, а аутоиммунное расстройство, называемое pemphigus vulgaris.

, , , вы знаете свое тело лучше, чем кто-либо другой.

Только производство новых случаев 1-10 за 1 миллионов человек во всем мире каждый год, pemphigus vulgaris - очень редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляет организм ошибочно атаковать себя, образуя болезненные пузырейные повреждения на коже и в полости рта. В то время как в настоящее время нет лекарств от этого состояния, было много случаев ремиссии, вызванных использованием иммунодепрессантов и IV-терапии.

Первоначально я был потрясен, когда узнал, что это не чужеродные бактерии или тяжелая аллергическая реакция, которая разрушала мою кожу - это было мое собственное тело, повернувшееся против меня. Этот удивительный диагноз научил меня никогда не считать мое здоровье само собой разумеющимся, и хотя я значительно улучшился с того рокового дня в мае, я все еще нахожусь на поправке и учась справляться с процессом заживления моего состояния.

В этом длинном путешествии я узнал ценные уроки о себе и о том, что действительно имеет значение в жизни. Если у вас болит аутоиммунное расстройство или какое-либо другое заметно заметное состояние, не имеет значения, что другие люди думают о вашем внешнем виде. Они никогда не узнают проблем, с которыми вы столкнулись, и сражений, которые вы выиграли. Лучшая часть - это знать, что вы пережили все это и стали сильнее из-за всех тех трудных времен.

Несомненно, некоторые дни будут лучше, чем другие, но когда вы чувствуете, что вас одолевают эти негативные эмоции, не забудьте окружить себя любовью. Я очень благодарен за поддержку и заботу, которые показали мои близкие, особенно мои родители, которые были рядом со мной на каждом назначении врача здесь, в долине Коачелла, вплоть до Сан-Бернардино. Это свет, который все еще светит в самые мрачные моменты. Даже если это хобби или друг, чтобы поговорить, найдите то, что дает вам радость и держитесь этого чувства. Счастье - это самое сильное лекарство, и вы заслуживаете того, чтобы чувствовать себя лучше, даже когда ваша ситуация не может быть.

Наконец, самый важный урок, который я узнал, заключается в том, что вы знаете свое тело лучше, чем кто-либо другой. Если вы столкнулись с врачом, который не удовлетворяет ваши проблемы или отвечает на ваши важные вопросы, не соглашайтесь; ищите помощь, в которой вы нуждаетесь, пока не найдете врача, которого вы уверены, будете слушать вас. Я провел месяцы неправильно диагностированы и лечился так, как будто мои наблюдения и опасения были не актуальны. Когда вы знаете, что что-то глубоко не так, вы всегда должны иметь полную поддержку врача, который имеет ваши интересы.

Иногда жизнь может бросать нам самые неожиданные проблемы, но мы должны продолжать с комфортом, что впереди будут лучшие дни. Несмотря на то, что он был ограничен моим домом в течение большей части года, в настоящее время я посещаю колледж в кампусе штата Калифорния Сан-Бернардино в Палм-Десерт, не намереваясь позволить моему состоянию получить лучшее из меня. Мое тело может воевать с собой, но я знаю, что в конце концов выйду победителем.

Эта статья впервые появилась в сети не диагностированных заболеваний (UDN). UDN - это научное исследование, которое финансируется Общим фондом Национального института здравоохранения. Его цель - собрать вместе специалистов по клиническим исследованиям и исследованиям со всей территории США для решения самых сложных медицинских загадок с использованием передовых технологий. Координационный центр УДН базируется на кафедре биомедицинской информатики Гарвардской медицинской школы. Для получения дополнительной информации о сети не диагностированных заболеваний, посетите https://undiagnosed.hms.harvard.edu.

Пемфигус и пемфигоид (P / P) являются редкими, аутоиммунными заболеваниями пузырей, которые влияют на кожу и слизистые оболочки, вызывая повреждения, которые не заживают. Как и многие, страдающие редким расстройством, диагностическое путешествие для пациента с P / P осложнено и стрессово. В среднем, это путешествие включает в себя пять разных врачей в течение десяти месяцев, прежде чем пациент получит правильный диагноз. (Источник: pemphig.us/diagnostic-data). После получения правильного диагноза пациенты P / P начинают длительный процесс управления активностью болезни. Нет никакого лечения для P / P. Многие пациенты могут достичь состояния ремиссии; однако правила страхования затрудняют получение некоторыми пациентами наиболее эффективных методов лечения.

Путешествие Шарона Уильямсона к диагнозу пемфигоида началось в июле 2014, когда ее рот начал кровоточить, когда она чистила зубы. Как и многие недиагностированные пациенты P / P, Шарон впервые поделилась своими симптомами со своим дантистом. Этот дантист не признавал симптомы Шарона и велел ей шить чаще.

Следующим врачом Шароном был специалист по уху, носу и горлу (ЛОР). Врач ЛОР считал, что ее кровотечение является реакцией на Плакенил, которую Шарон предпринимал для борьбы с ревматоидным артритом. Врач ЛОР положил ее на рта, содержащую лидокаин. Это онемело ее рот, но не помогло кровотечению.

Затем Шарон увидела своего ревматолога. Ей было интересно, могут ли ее кровоточащие десны и щеки быть симптомами Болезнь Шегрена, который часто поражает пациентов с артритом. Тест для Сьогрена вернулся отрицательный.

К декабрю 2014, Шарон плевала кровавая ткань, когда она чистила зубы. «Мне было так больно, что все, что я мог сделать, это повесить на раковину и плакать ... все время проливать кровь», - сказала она. «Никакая зубная паста не была достаточно мягкой. Никакая зубная щетка не была достаточно мягкой.

С января по май 2015 у Шарона было больше встреч с другими врачами: оптометристом, который не видел ничего плохого в ее глазах, хотя Шарон вскоре испытает окулярное горение; дерматолог, который не признавал ее симптомов; и ее врач первичной помощи, у которого не было никаких предложений. «Мне казалось, что мое лицо тает», - сказала она.

После исследования специалистов по заболеваниям десен Шарон увидел доктора Джарретта Мэннинга в Смирне, штат Джорджия, который признал ее симптомы как пемфигоид. Доктор Мэннинг передал Шарона доктору Рональду Фельдману, дерматологу, специализирующемуся на аутоиммунных заболеваниях в Университете Эмори. После биопсий и анализов крови доктор Фелдман поставил диагноз Шарон с пемфигоидом слизистой оболочки (MMP) - формой пемфигоида, характеризующейся блистерными поражениями, которые в первую очередь влияют на различные слизистые оболочки тела, а также на кожу. Вскоре после этого глазной специалист подтвердил участие глаз, что может привести к слепоте. Это был сентябрь 2015, 14 месяцев после первоначальных симптомов Шарона.

Хотя Шарон нашла врача, который смог диагностировать и лечить ее ММР, она еще не достигла ремиссии.

«Я чувствую себя безнадежным и боюсь возможности ослепнуть», - сказала Шарон. «Боль от всех моих состояний истощает энергию из моего тела, что затрудняет работу. Я иду домой, накладываю теплые компрессы на глаза и лежа в темноте в течение двух часов. В конце концов, я могу встать и увидеть своего мужа на пару часов, прежде чем я вернусь спать. Без дополнительного отдыха я не могу выполнять свою работу. Я знаю, что в конечном итоге мне придется идти на нетрудоспособность ».

Некоторые новые методы лечения, такие как внутривенное введение ритуксимаба, не были одобрены FDA для пемфигуса и пемфигоида. Это затрудняет или не позволяет пациентам получать одобрение на такие виды лечения от медицинских страховых компаний.

Для Шарона это означало игру в ожидании ожидающей игры в надежде, что эти процедуры будут одобрены до того, как ее болезнь прогрессирует еще дальше. Фактически, только во время написания этого сообщения в апреле 2016, что вливания Шарона были окончательно одобрены ее страховой компанией после трех предыдущих опровержений и обращения к ее страховому комиссару.

«Печально, что вы можете потерять средства к существованию, свое зрение и, возможно, даже свою жизнь, из-за задержек ... получить диагноз и лечение», - сказала Шарон.