События

Последнее обновление этой страницы: 23 июня 2020 г.

Поскольку новости о коронавирусной болезни (COVID-19) меняются час за часом, один факт остается неизменным: IPPF посвящена нашему сообществу в это трудное время, и мы здесь, чтобы предоставить поддержку и информацию. Мы прилагаем все усилия, чтобы быть в курсе ситуации и уведомлять вас об обновлениях, касающихся необходимых мер предосторожности и рекомендаций, чтобы обеспечить вам безопасность во время этой пандемии. Мы продолжим обновлять информацию на этой странице по мере ее появления.

Как всегда, мы слушаем вас в это время. По возможности мы постараемся ответить на общие вопросы, касающиеся уникальных потребностей пациентов с пузырчаткой и пемфигоидом. Однако, если у вас есть конкретные вопросы или сомнения по поводу вашего состояния, мы рекомендуем вам обратиться к врачу.

Лицевые покрытия и маски:

МФПР следует за развивающимися рекомендациями Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) в отношении масок и тканевых лицевых покрытий.

Из Веб-сайт CDC: CDC рекомендует носить тканевые лицевые покрытия в общественных местах, где трудно поддерживать другие меры социального дистанцирования (например, в продуктовых магазинах и аптеках), особенно в районах с существенной передачей инфекции от сообщества.Важно подчеркнуть, что поддержание 6-футового социального дистанцирования остается важным для замедления распространения вируса. CDC также рекомендует использовать простые тканевые маски для лица, чтобы замедлить распространение вируса и помочь людям, у которых может быть вирус, и которые не знают о его передаче, другим. В качестве дополнительной добровольной меры общественного здравоохранения может использоваться тканевое лицевое покрытие, изготовленное из предметов домашнего обихода или изготовленное дома из обычных материалов по низкой цене.

Рекомендуемые тканевые лицевые покрытия не являются хирургическими масками или респираторами N-95. Это критически важные материалы, которые должны оставаться зарезервированными для работников здравоохранения и других лиц, оказывающих первую медицинскую помощь, в соответствии с рекомендациями действующего руководства CDC.

МФПР утверждает, что лучший способ защитить себя в краткосрочной перспективе - это оставаться дома, насколько это возможно, практиковать социальное дистанцирование и избегать прикосновений к лицу / часто мыть руки, если вам приходится выходить на улицу (и не выходи если ты болен). Примерами конкретных обстоятельств, в которых можно носить маски, являются случаи, когда у пациентов наблюдаются симптомы гриппа, и они направляются к врачу для тестирования, или если пациенты находятся в середине инфузий ритуксимаба и должны завершить цикл лечения. Руководства постоянно развиваются, но мы должны продолжать прилагать все усилия, чтобы «сгладить кривую» инфекций, которые в противном случае сокрушат систему здравоохранения.

Вопросы, связанные с Пемфигусом и Пемфигоидом

В ответ на некоторые распространенные вопросы, которые мы получили недавно, Медицинский консультативный совет IPPF дал следующие ответы:

  1. Какие меры предосторожности следует делать пациентам с открытыми П / П очагами в свете COVID-19?
    Прямое распространение через кожу не является известным источником передачи COVID-19. Держите повреждения чистыми и покрытыми, если вокруг других.
  2. Если нет какого-либо лечения, то делает ли аутоиммунное заболевание, такое как P / P, более чувствительным к этому коронавирусу?
    Неизвестно, что пациенты с пемфигусом и пемфигоидом, которые не получают иммуносупрессивную терапию, подвержены большему риску COVID-19.
  3. Делает ли местное лечение иммунодефицитом?
    Как правило, не. Однако, если доза составляет более 20 г стероида класса I (клобетазол или бетаметазон и т. Д.), Происходит некоторое системное всасывание стероидов. Возможно, что это поглощение может сделать пациента немного подавленным иммунитетом.
  4. Сколько времени обычно требуется, чтобы следующие лекарства вышли из системы человека и чтобы его иммунная система вернулась к нормальному уровню:
    • РитуксимабОфициальное руководство обычно составляет 1 год, хотя в этом ответе есть некоторые различия. Из опубликованной литературы известно, что многие пациенты начинают формировать новые иммунные реакции через 5-6 месяцев после лечения ритуксимабом.
    • Кортикостероиды (системный преднизон или преднизолон)В течение нескольких дней или недель, но их нельзя произвольно остановить, и необходимо правильно отлучить дозу из-за подавления надпочечников.
    • Актуальные стероиды класса I (клобетазол / бетаметазон): Они не влияют на системную иммунную систему, если ежедневно не применяется ~ 20 г или более. Даже если используются высокие дозы, они будут «вымываться» в течение дней или недель, как указано выше.
    • Азатиоприн / микофенолят мофетилЭто займет 3 месяца, чтобы «вымыть» систему человека.
    • циклофосфамид: Циклофосфамид предположительно должен принимать 3 месяца на основе данных о микофенолате мофетил / азатиоприн (MMF / AZA).
    • ЦиклоспоринЦиклоспорин предположительно должен принимать 3 месяца, основываясь на данных MMF / AZA.
    • DapsoneДапсон не подавляет иммунную систему таким образом, который, как ожидается, будет проблематичным с КОВИД-19, и «вымывается» через неделю или две.
    • IVIg: IVIg не подавляет иммунную систему
  5. IVIg терапия лучше, чем ничего?
    Да, в Японии были проведены рандомизированные двойные слепые клинические испытания IVIg, которые показали, что он умеренно эффективен для улучшения активности болезни у буллезного пемфигоида, а также полезен при пузырчатке. Основные преимущества IVIg прямо сейчас заключаются в том, что это один из немногих методов лечения P / P, который не подавляет иммунную систему. Кроме того, это может быть сделано домашним вливанием, если ваша страховка одобряет эту форму терапии.
  6. Ритуксан подвергает вас большему риску заражения вирусом, чем высокие дозы преднизона?
    Ритуксимаб обычно увеличивает риск вирусных инфекций. Тем не менее, рандомизированное контролируемое исследование, опубликованное в Lancet (2017), показало, что ритуксимаб лучше контролирует заболевание и приводит к более низкой частоте инфекций по сравнению с однодневными преднизонами в высоких дозах, поэтому этот вопрос лучше оставить на индивидуальное обсуждение с вашим врачом. определить риск заболевания по сравнению с риском лечения.
  7. Лечение ритуксимабом было отложено. Что можно сделать за это время?
    IVIg может быть рассмотрен, если заболевание является значительным, или актуальные стероиды и другие неиммуносупрессивные меры, если этого достаточно для контроля симптомов. Тем не менее, тяжелое заболевание, скорее всего, все еще следует лечить, поскольку риск госпитализации по поводу тяжелого заболевания может быть хуже, чем лечение в настоящее время, чтобы получить контроль над симптомами заболевания, а затем самоизолироваться дома, чтобы избежать риска заражения. Поговорите с вашим работодателем и врачом о гибких часах или вариантах работы на дому, если используются иммуносупрессивные методы лечения.
  8. Я работаю в больнице, где мы получаем случаи COVID-19, и я нахожусь на лечении P / P. Должен ли я остаться дома с работы / взять отпуск?
    Вы можете быть в более высоком риске для серьезного проявления COVID-19. Вы должны поговорить со своими руководителями о возможности работать дома или в изоляции.
  9. При длительном приеме низких доз преднизона симптомы COVID-19 замедляются?
    Мы пока не знаем ответа на этот вопрос.
  10. Я был в ремиссии, но теперь, похоже, вспыхнуло. Принимает ли лекарство повышенный риск для COVID-19?
    Многие пероральные и внутривенные препараты могут увеличить вероятность того, что у вас будет более тяжелый курс COVID-19. IVIg, вероятно, является исключением.
  11. Когда вакцина для COVID-19 станет доступной позднее в этом или следующем году, повлияют ли эффекты ритуксимаба на В-клетки на эффективность вакцины?
    Хотя у нас нет достоверных данных, разумно предположить, что ритуксимаб снизил бы эффективность вакцины COVID-19, особенно если вакцина вводится в первые несколько месяцев после ритуксимаба.
  12. Когда следует вводить вакцину в связи с курсами ритуксимаба? Сколько месяцев до или после?
    Эти проблемы будут влиять на то, когда пациенты должны получить следующий настой. Мы не знаем наверняка, но разумно предположить, что идеальное время для вакцинации против COVID-19 было бы по крайней мере через 4-6 месяцев после ритуксимаба и по крайней мере за 1 месяц до ритуксимаба.
  13. Какому процессу должен следовать недиагностированный человек, если он подозревает, что у него буллезная болезнь?
    Позвоните своему местному поставщику дерматологии. Избегайте ER, если это возможно. (ПРИМЕЧАНИЕ: если вам нужна помощь в поиске дерматолога в вашем регионе, который имеет опыт работы с пузырчаткой и пемфигоидом, свяжитесь с нами.)
  14. Существуют ли дополнительные меры предосторожности, которые пациенты должны соблюдать, когда состояния начинают вновь открываться?
    Различные государства могут рекомендовать разные уровни предосторожности. Носить маску или лицевое покрытие на публике; держитесь на расстоянии 6 футов от других; мойте руки или пользуйтесь дезинфицирующим средством для рук, если вы находитесь в общественных местах и ​​не прикасайтесь к лицу, носу, глазам и рту немытыми руками; Мойте руки сразу же после возвращения домой. Избегайте общественного транспорта, если это возможно. Рабочие места могут предлагать гибкие часы или варианты работы на дому, чтобы избежать «часа пик», когда многие пассажиры используют общественный транспорт. Если вы не можете работать из дома или избегаете общественного транспорта - следуйте приведенным выше инструкциям (прикрытие лица, физическое дистанцирование в максимально возможной степени, избегайте прикосновения к лицу немытыми руками во время поездок на работу). Если у вас повышенная температура, озноб, кашель, одышка, внезапная потеря вкуса или запаха, головная боль, боль в горле, мышечные боли, обратитесь к врачу первичной помощи и не забудьте сообщить им, что вы находитесь на иммуносупрессивном лечении.
  15. Должны ли пациенты (независимо от того, проходят ли они лечение или нет) выходить в общество и на предприятия, когда они начинают вновь открываться, или мы должны оставаться дома или просить письма от врачей продолжать работать из дома до тех пор, пока мы не узнаем, будет ли большой подъем в случаях?
    Пациенты, которые не получают лечения, имеют такой же риск заражения, как и пациенты без пемфигуса или пемфигоида. Пациенты, которые получают иммуносупрессивную терапию, имеют больший риск заражения, а также более серьезное течение инфекции. Если бы в вашей общине вспыхнул COVID-19, было бы разумно сгибать часы или работать из дома. Поговорите с вашим работодателем и врачом о вариантах.
  16. Какие меры предосторожности следует соблюдать, если член домохозяйства должен работать вне дома?
    Рекомендуются более строгие меры предосторожности, если у вас иммунодефицит, а член домохозяйства работает в среде высокого риска (например, в здравоохранении или на рабочем месте, требующем контакта с несколькими людьми). Меры предосторожности, которые следует рассмотреть члену домохозяйства, включают частое ношение маски. мыть руки или использовать дезинфицирующее средство для рук, избегать касания лица немытыми руками во время работы, мыть руки сразу же после их возвращения домой и следить за любыми из симптомов COVID-19 выше.

Ресурсы

Глобальный

Австралия

Франция

Италия

Япония

Нидерланды

Великобритания

США

МФПР предоставляет поддержку и информацию для всех тех, кто пострадал от пузырчатки и пемфигоида. Наше сообщество сильное, и мы все вместе. Если мы можем чем-то помочь вам, свяжитесь с нами по адресу info@pemphigus.org.

Возможно, вам известно об адвокационной деятельности МФПР. Теперь нам нужно, чтобы вы тоже выступали. Ваша история важна и показывает, что редкое заболевание поражает не только американцев, но и американцев в вашем районе. Ваша история доказывает членам конгресса, что их решения оказывают большое влияние на жизнь и благополучие человека. МФПР призывает вас принять участие в информировании представителей штата и федерации о проблемах и законодательстве, касающихся сообщества редких заболеваний.

Это может показаться пугающим процессом, но IPPF здесь, чтобы помочь. У нас есть инструменты, чтобы поддержать вас, когда вы готовитесь говорить с законодателями. Одна из самых важных вещей, которую нужно помнить, состоит в том, что законодатели тоже люди. Ищите точки соприкосновения - они родители, братья, сестры и друзья. По статистике, они почти наверняка знают кого-то с редким или аутоиммунным заболеванием.

Следующие предложения могут помочь вам успешно стать адвокатом:

  • Свяжитесь с МФПР по адресу advocacy@pemphigus.org, чтобы выразить заинтересованность в адвокации на местном и / или национальном уровне. Мы можем объяснить проблемы и законодательство, которые в настоящее время поддерживает МФПР.
  • Определите ваших федеральных законодателей с помощью онлайн-инструментов на senate.gov (Сенат США) и www.house.gov (Палата представителей США).
  • Следите за календарем конгресса. Окружные периоды работы - лучшее время для законодателей встретиться с местными избирателями. Воспользуйтесь преимуществом августовского перерыва. Это напряженное время, когда многие законодатели надеются встретиться со своими избирателями, чтобы узнать о проблемах, которые их касаются, и о том, что они могут сделать, чтобы помочь.
  • Запланируйте встречу, отправив официальное приглашение законодателю по крайней мере за три-четыре недели до предполагаемой даты встречи. Проверьте веб-сайт вашего законодателя, поскольку у них может быть формальная процедура для подачи запросов о встрече.

ОБРАЗЕЦ ШАБЛОНА ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ

Уважаемый [Имя],

Я пишу, чтобы запросить встречу с округом (укажите избранного чиновника здесь). Поскольку законодатели все чаще играют роль в формировании политики здравоохранения, которая влияет на мой доступ к качественному и недорогому уходу, я приветствую возможность обсудить с вами некоторые из моих проблем и возможностей, с которыми сталкиваются пациенты при уходе за собой.

Я готов встретиться с вами (предложите несколько встреч, которые подойдут вам). Если эти даты не подходят для вас, я с удовольствием обсудю другие варианты с вашими сотрудниками. Со мной можно связаться по адресу (указать номер телефона) или по адресу (указать адрес электронной почты).

С уважением,

[Ваше Имя]
[Ваш адресс]


Примерно через неделю позвоните.

ТЕЛЕФОН ТАБЛИЦЫ ПО ТЕЛЕФОНУ

Здравствуйте, меня зовут [Ваше имя].

Я пациент с пузырчаткой / пемфигоидом в [Ваш город, штат].

Я выполняю письменное приглашение, которое я отправил [Имя избранного должностного лица], желая поговорить с ним / ней, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, как я, при попытке получить качественное и доступное медицинское обслуживание и рецепты.

Я хотел бы запланировать возможность для [Имя избранного должностного лица] посетить их офис в ближайшие три-четыре недели. Есть ли у вас доступность?

(Если им нужно время, чтобы проверить расписание, дайте им свое имя, адрес электронной почты и номер телефона. Быть гибким. Если они не могут встретиться в день, который вы предложили, обсудите с ними другие варианты.)

Спросите их, есть ли какие-либо необходимые документы, которые вы должны представить до встречи.

Спасибо за ваше время, и я с нетерпением жду встречи [Имя избранного должностного лица] в их окружном офисе.


ВИЗИТ:

  1. Поймите вопросы, которые вы собираетесь обсудить. Это ваша история, и важно использовать ваш опыт в качестве убедительного доказательства рассматриваемых проблем.
  2. Поделитесь своими проблемами с вашим избранным должностным лицом. Если возможно, используйте раздаточные материалы, которые IPPF предоставляет по вопросам политики или регулирования.
  3. Доберитесь до сути. Не занимайте слишком много времени, чтобы сделать ваш шаг. Скажите им, кто вы, сообщество, которое вы представляете, количество пациентов с нашим заболеванием, ваши основные проблемы, и как и почему эти проблемы связаны с определенным законодательным или нормативным требованием.
    • Это должно быть передано примерно за 10 минут.
    • Если они задают вопрос, а вы не уверены в ответе, пожалуйста, скажите об этом и дайте им знать, что вы узнаете и ответите на них. МФПР с радостью поможет вам найти информацию.
  4. Перепроверьте ваши факты и цифры. Убедитесь, что вы предоставляете точную информацию.
  5. Спасибо вашему избранному должностному лицу за конкретные голоса и усилия в поддержку законодательства, которое помогает нашему сообществу.
  6. Сфотографируйте с избранным чиновником и его сотрудниками. Пожалуйста, поделитесь этим с IPPF. Мы любим публиковать фотографии нашего сообщества, участвующего в адвокации.

В завершение поблагодарите избранного чиновника за визит.

СПАСИБО ЗАБРАТЬ ШАБЛОН

Отправить по электронной почте или обычной почтой.

Уважаемый [Имя],

Спасибо, что нашли время встретиться со мной в [вставить дату].

Как участник, я ценю возможность рассказать вам о моем заболевании и поделиться своей историей с вами, чтобы увидеть влияние политики здравоохранения на доступ пациентов к медицинскому обслуживанию. Это была честь встретиться с вами.

[Вставьте основные моменты встречи как способ подтвердить свою позицию.]

Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне по [ваш телефон или адрес электронной почты], если у вас есть какие-либо дополнительные вопросы относительно [вставить название законодательства или правил]. Я приветствую возможность выступить в качестве ресурса для вас по этим важным вопросам.

С уважением,

[Ваше Имя]


Свяжитесь с персоналом МФПР. Обсуждайте любые действия, полученные в результате встречи, с адвокатской группой IPPF по телефону или электронной почте.

Мы надеемся, что это полезное руководство поможет вам принять участие в защите нашего сообщества и тех, кто не может защищать себя. Мы всегда ищем новые способы защиты сообщества IPPF и будем благодарны за любые отзывы.


Помогите пациентам, таким как Линда, связаться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить - и процветать - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша последняя история из серии «Путешествие пациента» пришла от Линды:

Мое путешествие началось в августе, 2017. У меня была небольшая сыпь на нижней части спины, которая была очень зудящей. Когда я пошел к своему первичному врачу на ежегодное физическое обследование, я упомянул сыпь, но он никогда не смотрел на нее. Он просто отряхнул это.

Через месяц я провел неделю на Кейп-Код с моим мужем, Гэри и семьей. Мы гуляли по пляжу и наслаждались солнцем, так как в конце сезона было необычайно тепло и солнечно. К тому времени, когда мы вернулись домой из отпуска, на верхушках моих рук появилась небольшая сыпь, и они были очень зудящими. У меня не было времени обратиться к врачу, потому что пять дней спустя я поехал в солнечную Флориду с друзьями, поэтому я купил актуальные кремы и снова наслаждался солнцем и пляжем.

Погода во Флориде была идеальной, и я провел несколько часов, сидя на краю воды, наслаждаясь песком и прохладной водой, струящейся по моим ногам. Это был рай. , , до вечера, когда мои ноги вспыхнули от более сильной сыпи, которая чесалась всю ночь. Я не мог справиться с тем, как зудит моя кожа, и сыпь распространилась. Актуальных сливок было недостаточно, поэтому я купил Бенадрил, чтобы помочь мне уснуть. Я провел остаток отпуска, несчастный с сыпью и зудом. Я позвонил своему врачу первичной медицинской помощи, как только приехал домой в Коннектикут.

Зарегистрированная медсестра продвинутой практики (APRN) была озадачена, когда я пошел на прием. Я задавал обычные вопросы о том, поменял ли я мыло, моющее средство, диету или лекарства. Она привела другую медсестру, чтобы посоветоваться, и меня спросили, выезжаю ли я из страны или это может быть связано с клопами. Мне дали преднизон и отправили в путь. Они сказали мне, что если я не поправлюсь после рецепта, они направят меня к дерматологу.

Пока я принимал преднизон 20mg, сыпь и зуд казались немного лучше. Когда я уменьшил дозировку, они снова ухудшились. Я попросил направление к дерматологу и увеличил дозу преднизона до 20mg; однако, моя дозировка не была увеличена, и сыпь и зуд снова усилились. Был конец октября, и дерматолог не мог видеть меня три недели. Мне становилось хуже с каждым днем. Я ничего не мог сделать из-за того, что мне было не по себе. Я также чувствовал себя измотанным и смущенным из-за того, что со мной происходило и почему.

Наконец, я увидела APRN в кабинете дерматолога. Она подумала, что это что-то системное, дала мне крем и немного антибиотиков и велела мне вернуться через две недели. В эти две недели мои ноги и руки горели - красные, опухшие и сильно зудящие. Когда я вернулся, они поменяли мои антибиотики, дали мазь с клобетозолом для ног и рук и сказали: «Я думаю, у тебя аллергия на черный пластик». Какие?!

Я был проверен на контактную аллергию, но обнаружилась лишь небольшая аллергия на никель. В этот момент я принимал антибиотики более месяца, и все, казалось, становилось лучше. Я остался на них, и у меня не было сыпи или зуда в течение марта 2018. Я занимался физическими упражнениями, принимал натуральные добавки и придерживался диеты, состоящей из протеиновых коктейлей, для двухразового и здорового третьего приема пищи. Я потерял фунты 30.

Я перестал принимать все лекарства в начале марта. Несколько недель спустя зуд вернулся, но я не смогла сразу попасть к дерматологу. Когда я наконец пришел на прием, APRN проверил меня и еще раз сказал: «Клянусь, у тебя аллергия на черный пластик». Я избавился от своего кошелька и черных шлепанцев, и мне дали еще один рецепт на клобетозол. Они сказали мне, что если я не почувствую себя лучше через пять дней, я смогу вернуться на стероидный укол.

После встречи я был в отпуске, когда ладони и ступни были горячими и зудящими. Я провел неделю с ведром со льдом рядом, чтобы поставить ноги и бутылку с замороженной водой, чтобы помочь моим рукам. Мы с мужем обсуждали, как никто из моих врачей не заказывал анализы крови. Я узнал, что в моем кабинете врача первичной медицинской помощи был новый APRN (терапевт), поэтому я договорился о встрече с ней. В этот момент я также решил снова изменить свою диету. Я страдала от экземы с детства, поэтому я изучила диету для кожи с экземой. Я начал устранять такие вещи, как сахар, кофеин, глютен, гистамины, глютамат натрия и молочные продукты.

Я надеялся на следующий прием, и мой муж пошел со мной, чтобы убедиться, что наконец-то что-то сделано, чтобы помочь с моими симптомами. После одного взгляда на мои руки, терапевт сказал: «Все это указывает на аутоиммунное заболевание. Давайте запустим полную работу и посмотрим, что мы можем найти. Если ничего не получится, мы сделаем биопсию кожи ». Наконец-то!

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня?

Результаты анализа крови не показали ничего определенного, но они показали возможность аутоиммунного заболевания, поэтому терапевт предложил иммунофлуоресцентный тест. Я спросил о проведении биопсии после того, как мне показалось, что они не собираются проводить ее. В выходные перед назначением биопсии у меня были странные пузыри на запястьях, бедрах и животе. Хотя было солнечно, влажно, а в 90 я носил пиджак с длинными рукавами, потому что боялся, что люди заметят волдыри на моих руках и подумают, что я заразительный или просто странный. Мой доктор неохотно взял биопсию пунша и сказал мне, что это похоже на отравленный плющ или укус жука. Я был так расстроен! Я спросил его, почему у меня бывают волдыри от укуса насекомого? Он сказал мне, что в девяти из десяти случаев результаты биопсии не отображаются. Я покинул его офис, испытывая отвращение и на задании найти нового врача первичной медицинской помощи, который немного больше заботился о своих пациентах.

Я ухудшался - не только физически, но и умственно. Появилось больше пузырей. У меня зуд и боль. Моя кожа была красной, как солнечный ожог, была горячей и слегка опухшей. Когда я получил результаты биопсии, они указали на буллезный пемфигоид (АД). Был предложен иммунофлуоресцентный тест, но он не был установлен моим доктором. Мне пришлось подождать несколько дней, прежде чем обратиться к врачу, чтобы обсудить результаты и варианты лечения.

Буллезный пемфигоид? Что это за фигня? Я сразу начал гуглить. Первый сайт, который я увидел, был медицинский сайт, который объяснял это как потенциально смертельное аутоиммунное заболевание, и обычно пожилые люди получают его. Ты что, шутишь? Я снова искал и нашел сайт IPPF. Я не мог поверить, что была организация для этой странной болезни! Я нашел так много информации. Я был очень взволнован и начал плакать. Наконец, место, которое знало все об этой болезни. Я нашел информацию о карта врача, подписался на нее, и через несколько дней получил информацию по электронной почте. Я нашел информацию о дерматологах, которые специализируются на пузырчатых болезнях в Бостоне и Коннектикуте, включая доктора Мэри Томайко. Она находилась примерно в часе езды от меня и имела клинику. Я чувствовал, что ударил золото! Конечно, я плакал больше.

Когда после моих результатов биопсии я обратился к своему врачу первичной помощи, он назначил 40mg преднизона в течение недели, а затем каждые пять дней уменьшал дозу 10 mg. Я сказал ему, что хочу, чтобы меня направили к доктору Томайко, и он был менее чем доволен этим. Он в основном уволил меня. Он также удалил из моих записей предложение об отравлении плющом и укусами насекомых, а затем отправил их доктору Томайко. Я не мог войти к доктору Томайко в течение нескольких месяцев, но я был счастлив назначить встречу с кем-то, кто должен знать, что делать для моего лечения.

У меня было много неудач в течение двух месяцев, приведших к моему назначению, но у меня также была поддержка со стороны IPPF. Бекки Стронг, директор по связям с общественностью IPPF, была потрясающей. Она помогла мне с вопросами и отправила мне руководство пациента для проверки перед моим назначением. У меня также был доступ к ежемесячные вебинары на разные темыи они были потрясающими. Первый, который я посетил, был о побочных эффектах преднизона. Какой отличный выбор времени! После более тщательного изучения сайта IPPF я увидел информацию о ежегодной конференции по обучению пациентов в октябре. Мой муж сказал, чтобы я подписал нас обоих.

Мы должны были быть более информированными и встречаться с другими людьми, которые имели дело с подобными проблемами. Мы стали Героями Исцеления (ежемесячная программа пожертвований МФПР) и получили скидку на Конференция по образованию пациентов Регистрация. Я последовал совету моего врача по поводу снижения дозировки преднизона, но обнаружил, что 20mg работал лучше всего для меня, и сказал ему, что это то, что я хотел сделать, до моей следующей встречи с доктором Томайко. К счастью, он слушал.

Мой муж посоветовал мне сфотографировать мои волдыри на случай, если они очистились до того, как я увидела доктора Томайко. Умный человек! Пока я ждал своего назначения, я подготовил свой список вопросов, запланировал нашу поездку на конференцию и почувствовал некоторое облегчение, узнав, что мы встретимся с другими людьми со схожими проблемами и получим доступ к экспертам, с которыми мы могли бы поговорить.

Когда я наконец встретил доктора Томайко, я полюбил ее офисный персонал, и она была прекрасна. Я не мог получить точный диагноз АД, пока не была сделана дополнительная кровь. Поскольку мой доктор никогда не проводил иммунофлуоресцентное тестирование, она не была уверена. Она объяснила, что им нужно искать маркеры в моей крови, что я поняла, потому что это была одна из многих вещей, о которых я читала на сайте МФПР. Она заказала дополнительную анализ крови, базовое сканирование кости, сужение преднизона с помощью 2.5mg каждые семь дней и продолжала использовать клобетозол по мере необходимости. Я назначил еще одну встречу на месяц позже.

Кровавая работа вернулась, показав АД. За месяц до возвращения к доктору Томайко у меня возникла небольшая вспышка, и у меня появилось несколько новых пузырей. Она снова увеличила мою дозу преднизона и сказала, что мы поговорим о дополнительном лекарстве на следующем приеме. На этом назначении она прописала CellCept®, Она рассказала мне, как это работает, о побочных эффектах, и дала больше инструкций о моем уходе, включая график того, как она хотела, чтобы я снижал уровень преднизона.

Мы сказали ей, что посещаем Конференцию по образованию пациентов IPPF, и она была очень взволнована. Она рассказала нам, что это была замечательная идея, что мы собираемся наслаждаться ею, что мы ответим на все наши вопросы и передадим привет ее дорогому другу доктору Донне Калтон (со-ведущему конференции). Мы остались еще счастливее от нашего решения принять участие.

Вскоре мы с мужем отправились на конференцию! Мы были рады встретиться с другими пациентами и экспертами в этой области. Впервые за долгое время я чувствовал себя комфортно и непринужденно. У меня была бы не только возможность встретиться с другими, которые бы полностью поняли, через что я прошла, но и у моего мужа также была бы возможность встретиться с другими попечителями, которые также поддерживали друг друга в их поездках.

Я могу быть терпеливым, но это путешествие включает всех в моем внутреннем кругу, и они нуждаются в поддержке так же, как и я. Наша жизнь была разрушена и изменилась навсегда. Мы, пациенты, должны помнить, что мы не единственные, кто страдает - окружающие должны наблюдать, иногда беспомощно, когда мы проходим через это. Они не могут ничего сделать, кроме как утешить нас. И во многих случаях они берут на себя дополнительную работу, которую ранее не делали.

Как лицензированный массажист, мой муж знает, как работают и взаимодействуют мышцы и сухожилия. Он обнаружил, что BP ухудшается вокруг ваших сгибателей. Ладони моих рук распухли, и чем больше я использовал их, сгибал пальцы и т. Д., Тем хуже становилось. Он взял на себя приготовление пищи в нашем доме после того, как никогда раньше не готовил полноценные блюда. Но он победил свои страхи на кухне и не давал нам покоя.

Мы прибыли в Дарем, Северная Каролина, за день до начала конференции из-за урагана. Был запланирован дополнительный день для тех из нас, кто хотел посетить День стоматолога в Стоматологической школе Университета Северной Каролины. Бекки Стронг начала день с того, что поделилась своей историей с pemphigus vulgaris (PV). Трудно было слушать, потому что это вызвало у меня столько эмоций. Мне было приятно это слышать, потому что, слушая ее лично, я действительно почувствовал, что я больше не одинок. И она выжила! Она выглядела цельной и счастливой. Для меня было важно услышать ее историю, так как я все еще находился на начальных стадиях моей болезни. Это был такой утешительный и познавательный день. Мы встретились и поговорили со многими другими пациентами. Фактически, одна из женщин, с которыми я говорил, сказала, что они только что встретили другого пациента из Коннектикута и планировали представить нас. У нас также была возможность поговорить с доктором Култоном, и я сказал ей, что моим доктором был доктор Томайко. Она была взволнована, узнав, что я встречаюсь с доктором Томайко. Какое хорошее чувство это было!

На следующий день был полный график. После приветственных объявлений мы слушали рассказ Кенни Меткалфа (артиста Элтона Джона) о его путешествии с PV. Это была удивительная история, в которой были его фотографии на протяжении всей его болезни. Увидев фотографии и его состояние, никто бы не подумал, что он выжил. Но он живой, цельный, счастливый и делает то, что любит, развлекая людей своим музыкальным даром. Остальная часть дня была разбита на различные сеансы пемфигуса и пемфигоида, предназначенные для наших собственных путешествий. Наши болезни могут быть похожими, но они также разные. Было приятно узнать, что докладчики рассмотрят наши проблемы, связанные с конкретными заболеваниями. Кроме того, те в каждой сессии разделяли подобные проблемы. Мы смогли обменяться информацией и поддерживать связь после окончания конференции.

Вечером мы присутствовали на церемонии награждения. Это было совершенно не похоже на обычный ужин. Мы все были расслаблены и узнали друг друга, когда мы ели и слушали музыку. Мы не входили в комнату и не задавались вопросом, с кем мы могли бы сидеть. Теперь это была большая группа друзей, и у всех нас была общая нить, которая объединила нас. Мы не были редкостью в этой комнате, полной людей! Дух товарищества между всеми нами, включая врачей, был по-настоящему замечательным. Самым запоминающимся из всех было развлечение Кенни Меткалфа. Он начал наш день с эмоциональной истории своей жизни с PV и закончил день отличным шоу. Он был Кенни, который играл роль Элтона Джона в первые годы. Он был потрясающим! У него все пели и танцевали, и в комнате была только чистая радость. Я могу сказать вам это, я никогда не услышу песню «Я все еще стою» без улыбки - и, возможно, даже пролить несколько слез - думая о Кенни. На мой взгляд, это всегда будет тема песни IPPF. Мы все еще стоим!

Последний день был полдня семинаров. Было так много хороших на выбор - проблемы со здоровьем у женщин, проблемы со зрением, уход за ранами, и очень важный, который имел для нас значение: уход за больными. Мой муж присоединился к семинару по уходу, который проводила Джанет Сегалл, основатель МФПР. Он почувствовал огромное облегчение после посещения этой сессии. Он смог обсудить свои проблемы и услышать, что переживают другие воспитатели. Он сказал, что Джанет руководила сессией с большим сочувствием, заботой и опытом.

Когда конференция закончилась, это казалось слишком рано. Мы многое вместе за несколько дней. Мы с Гэри почувствовали облегчение и намного лучше. Мы чувствовали себя частью гораздо большей семьи и приобрели новых друзей, с которыми поделились с нами подобным опытом. У нас были имена и номера, к которым можно было обратиться, когда все казалось слишком сумасшедшим, чтобы иметь дело с ним в одиночку.

Конференция IPPF была светом и проводником, который провел нас через очень темный туннель. Туннель, через который мы бы прошли один. Но все участники включили свет красиво и ярко, и мы обнаружили, что нас было двое из многих. Мы не были одиноки, и мы никогда не будем чувствовать себя одинокими снова! Мы не можем дождаться, чтобы присутствовать на конференции по обучению пациентов 2019 в Филадельфии в этом году. Мы не можем ждать, чтобы иметь возможность восстановить связь с теми, кого мы встретили в прошлом году, и связаться с новыми друзьями. Мы надеемся, что сможем ответить на вопросы или просто поддержать тех, кто не знаком с конференцией и / или этими заболеваниями, узнать, что нового в исследованиях и лекарствах, и услышать голоса других экспертов в этой области. Если вы сможете присоединиться к нам, ищите меня и Гэри. Нам бы это понравилось. И если ничего другого, вы увидите, я все еще стою!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу: помогите пациентам, таким как Линда сегодня

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Помогите таким пациентам, как Тоби, найти ресурсы, необходимые им для жизни и процветания, с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Наша шестая история из серии «Путешествие пациента» происходит от Тоби:

Когда мне поставили диагноз пузырчатка обыкновенная (PV) в конце 2010, как и у большинства пациентов, я никогда не слышал об этой болезни. Кроме того, как и большинство, я перенес около шести месяцев с ухудшением симптомов, прежде чем нашел доктора, который смог мне помочь. После того, как я начал принимать лекарства, мой дерматолог рассказал мне о МФПР. Он посоветовал мне обратиться к ним, если мне понадобится поддержка, но я долго откладывал эту идею, потому что был уверен, что справлюсь сам. У меня была ошибочная идея, что если бы я следовал инструкциям моего врача, я бы «поправился»и так далее.

Однако наличие PV было для меня тревожным звонком, так как в моем случае болезнь оказалась цепкой, непредсказуемой и неуправляемой только на преднизоне и CellCept. Я предпринял серию инфузий ритуксимаба - четыре за последние восемь лет - которые помогли контролировать мои симптомы. Но самой важной частью этого пробуждения было осознание того, что я не могу пройти один. Я позвонил в IPPF спустя почти год после постановки диагноза и поговорил с тренером Peer Health, и облако сразу же поднялось. Некоторое время я посещал собрания группы поддержки в районе Нью-Йорка. Было приятно встретить других, которые столкнулись с теми же проблемами, что и я.

Когда через три года я переехал в Нью-Гемпшир, я исследовал дерматологов, чтобы найти того, кто был знаком с PV. И вот, один из них оказался в медицинском центре UVM в Берлингтоне, штат Вирджиния, который работал с членом медицинского консультативного совета IPPF доктором Викторией Верт в Университете Пенсильвании и стал соавтором статьи о волдырях. Я написал доктору Верту по электронной почте и спросил, рекомендует ли она этого доктора, и она послала вдумчивый, обнадеживающий ответ. Я оставался под присмотром этого доктора пять лет, пока в этом году не переехал в Северную Каролину.

Это был удачный ход во многих отношениях. В октябре прошлого года я присутствовал на ежегодной конференции МФПР в Роли, Северная Каролина, которую организовал доктор Донна Култон в Медицинской школе UNC, и она была невероятно знающей и вдохновляющей. Поскольку IPPF организовала конференцию, чтобы облегчить объединение пациентов, персонала и врачей, я смог поговорить один на один со всеми, кто мне понравился. Были коктейльные часы, еда и время между презентациями, и все были доступны. Я искал доктора Калтона, чтобы поздороваться и поболтать с ней. После этого я сказал своей дочери Кейт, которая живет в этом районе и посетила конференцию со мной, что я могу добиться большего, чем приехать в NC и пригласить доктора Култона в качестве моего дерматолога. Тогда я сделал это. За две недели до того, как я собрал машину и проехал мили 800 со своей кошкой до моего нового дома, у меня была назначена встреча с доктором Култоном в календаре!

Благодаря превосходному уходу и поддержке (и даже центру для инфузий) прямо здесь, в моем районе, я чувствую себя в безопасности и чувствую себя хорошо, и я могу проследить эту поддержку непосредственно до МФПР, который помог мне найти путь. Спасибо, IPPF!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу. Поддерживать пациентов, таких как Тоби,

Пожертвовать сейчас


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша третья история из серии «Путешествие пациентов» написана Мей Лин Лин Мур из МФПР по вопросам здоровья равных:

С 2012 я был тренером по вопросам здоровья равных (PHC) в IPPF. Однако, если бы вы сказали мне в начале 2001, что я буду этим заниматься сегодня, я бы никогда не поверил вам. Тогда я никогда не слышал о пузырчатке обыкновенной (PV), а о редких аутоиммунных заболеваниях - гораздо реже.

Я всегда верил, что все происходит по какой-то причине и что, как бы хорошо или плохо это ни было, в этом событии есть судьба. Когда в феврале мне наконец поставили диагноз 2001, я не подумал: «Почему я?» Вместо этого я подумал: «Почему? не я? »Я также не мог понять, почему я так думал! Когда я достиг ремиссии 11 спустя годы в 2012, МФПС попросила меня стать PHC.

Мое путешествие с PV началось в начале октября 2001. Однажды мы с другом были на обеде. Пока мы ждали, пока камердинер принесет нам наши машины, я почувствовал зуд и крошечную шишку на верхней части спины. Я попросил моего друга посмотреть на это и было ли это похоже на укус. Она думала, что это так. Когда я пошел домой, я наложил на шишку немного алоэ с витамином Е и накрыл его небольшой повязкой. На следующий день было еще два удара. В последующие недели я бы узнал о 10 больше ударов. Довольно скоро повязки не были достаточно большими, чтобы покрыть их. Они выросли настолько, что даже марлевого квадрата было недостаточно, чтобы покрыть их. Я купил прокладки Telfa и бумажную ленту, потому что оказалось, что у меня также была аллергия на клей. Эти «укусы» продолжали расти. Моя верхняя часть спины была полностью покрыта, она была сырой, сочилась и была очень болезненной. Похоже, у меня были открытые раны от удара осколками.

Одежда больно. Пучок волос, касающийся моей спины, чувствовал, как лезвие бритвы врезалось в меня, поэтому мне пришлось отрезать все мои волосы. Я не мог принять душ, потому что вода, бьющая по моей коже, болела. Положение на моем матрасе было болезненным и заняло пятнадцать минут. Спать было трудно из-за боли, и моя кожа прилипала к простыням. Три месяца ошибочных диагнозов и денег, потраченных на неправильные лекарства, вызвали беспокойство, страх и гнев.

Мой дерматолог, доктор Дэвид Риш из Беверли-Хиллз, был на каникулах за городом, поэтому я видел трех его коллег, которые месяц за месяцем ставили мне диагнозы безуспешно. Когда доктор Риш вернулся в начале января, он сказал: «Думаю, я знаю, что у вас есть», и отправил меня к флеботомисту для анализа крови. Флеботомистке пришлось позвонить своему боссу и спросить, что искать, так как она никогда раньше не делала такой анализ крови. Доктор Риш также сказал мне не ходить в интернет. Кто бы это послушал? Когда я искал пузырчатку, я запаниковал. Я читал, что был пятилетний уровень смертности. Значит ли это, что мне осталось жить пять лет? Я сразу же погрузился в эмоциональное погружение.

Сделайте пожертвование сегодня, чтобы подключить больше пациентов, таких как Мэй Лин, и получить необходимую им помощь.

В феврале мне поставили диагноз заместитель декана по дерматологии в Калифорнийском университете в 2002, и мне сделали 100mg преднизона. К сожалению, этот доктор скончался через два месяца после встречи со мной, и у меня больше не было доктора, который бы лечил меня от этого страшного состояния. Доктор Риш продолжал пополнять мой рецепт, пока я охотился за доктором, который мог бы лечить меня. Я нашел IPPF в Интернете, присоединился к дискуссионной группе по электронной почте и пошел на встречу в местную группу поддержки с дерматологом в качестве приглашенного докладчика. Я также встретил Джанет Сегалл, основателя IPPF.

Я начал посещать доктора со встречи группы поддержки, и она держала меня на преднизоне. Волдыри распространились от моей верхней части спины до кожи головы, а затем до моего рта. Прошло три или четыре месяца, прежде чем мои десны начали шелушиться. Я был напуган, я собирался потерять зубы. Затем волдыри начались под моим языком и внутри моей щеки. В конце концов, волдыри были в моей гортани. Я звучал как лягушка, и я не мог глотать без боли. Обеспечивать был мой завтрак, обед и ужин в течение нескольких недель. По сей день мне все еще приходится вырезать ярлыки одежды из новой одежды, поскольку они раздражают мою кожу, и я почти никогда не выхожу на солнце, так как слишком большое воздействие может привести к катастрофе.

В начале мой стоматолог сказал, что он смутно слышал о PV. Он не очень много знал об этом и, похоже, не хотел больше узнать. Мой зубной гигиенист никогда не слышал о ПВ, и я объяснил ей это. Я попросил ее быть очень осторожной с инструментами. Она попыталась, но вздрогнул. Я продолжал обучать каждого нового зубного гигиениста, поскольку они вращались и работали в различных клиниках одновременно.

Из-за того, что мне было больно от PV, я редко выходил на улицу и сокращал встречи с друзьями или ходить в храм. Я стал довольно изолированным. Тем не менее, я оставался активным онлайн с дискуссионной группой PV, и всякий раз, когда проводилось собрание группы поддержки, я посещал и помогал.

Я присутствовал на своей первой конференции по образованию пациентов IPPF в Лос-Анджелесе в 2007, за которой последовала конференция в Сан-Франциско в 2013, и я всегда был очень связан с IPPF, когда мог помочь. Я был в ремиссии с сентября 2012 и с тех пор не было эпизода.

Я люблю то, что я делаю в качестве ПМСП. Я помню, как это было для меня, когда мне впервые поставили диагноз PV, поэтому я могу сопереживать пациентам, которые обращаются в IPPF. Наряду с исполнительным директором IPPF Марком Йельским университетом я также организую встречи группы поддержки пациентов для пациентов из Южной Калифорнии и регулярно провожу семинар на конференции по обучению пациентов методам снятия стресса. Я счастлив, что могу помогать другим и возвращать в службу ту же поддержку, что и мне. Это помогло мне пережить это редкое аутоиммунное заболевание. Я не могу представить себе что-нибудь еще с моей жизнью прямо сейчас. Я счастлив быть частью превосходной команды IPPF.

Ваше пожертвование помогает пациентам, таким как Мэй Лин, соединиться с ресурсами, которые им необходимы, чтобы жить и процветать с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сегодня


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю по август и сентябрь мы рассказываем историю, которая освещает определенную часть путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша вторая история из серии «Путешествие пациента» написана Руди Сото:

Мое путешествие с пузырчаткой лицевой (PF) началось в 2009; однако мои симптомы начались в 2008. Я был в ремиссии с 2016. Это был долгий путь, и я столкнулся с множеством препятствий на этом пути. Я не достиг бы ремиссии без поддержки моей жены Дженнифер лет 26, моей семьи и друзей, а также IPPF.

Когда мне поставили диагноз, я задавал много вопросов и чувствовал себя одиноким. Почему я? Это заразно? Это смертельно? Я чувствовал глубокую депрессию и не хотел общаться с другими, чтобы избежать вопросов, взглядов и беспокойств о том, что люди говорят обо мне. К сожалению, из-за этого я пропустил многие школьные футбольные матчи моей дочери.

Через два года после того, как мне поставили диагноз и я принимал пероральные препараты, моя жена нашла IPPF онлайн. Она заметила, что в Сан-Франциско была конференция, и хотела принять участие. Я колебался из-за повреждений на моем лице. Я не хотел быть рядом с незнакомцами, но она убедила меня пойти. Это оказалось большим опытом, и я обнаружил, что я не одинок. Были другие пациенты, которые разделяли те же чувства. Некоторые уже достигли ремиссии, а некоторые искали больше информации, как я.

Пока я был на конференции, я встретил человека с Гавайев, у которого также был диагностирован PF. Мы разговаривали часами, и я до сих пор поддерживаю с ним связь. Когда конференция закончилась, я был благодарен, что моя жена подтолкнула меня пойти. Сейчас я посетил пять конференций по обучению пациентов и каждый год узнаю что-то новое. После Сан-Франциско я понял, что должен контролировать свою болезнь и не позволять своей болезни контролировать мою жизнь. «Не могу меня заточить» стало моим личным девизом. Я пытаюсь сделать все, что делал раньше, до того, как мне поставили диагноз PF, хотя я осторожен.

МФПР оказала огромное влияние на мою жизнь. Сотрудники предоставили мне информацию, и я смог связаться с тренером по вопросам здоровья равных (PHC). Мой ПМСП стал особенным человеком, на которого я мог рассчитывать. Она предложила слова ободрения и дала мне знать, что я не одинок - она ​​будет со мной в моем путешествии, чтобы достичь ремиссии. Именно из-за этого опыта я решил помочь другим таким же образом. Я хотел поделиться своей историей, предложить полезные идеи и поддержку, и оказать влияние на чью-то жизнь.

Я обратился к IPPF с просьбой стать лидером группы поддержки, чтобы помогать другим. Это оказало влияние на мое сообщество и повысило осведомленность. И когда я достиг ремиссии, это не означало, что моя работа с IPPF закончилась. Это означало, что мне нужно больше работать, чтобы продолжать повышать осведомленность о пузырчатке и пемфигоиде. Ты не одинок. Продолжайте бороться и бороться с болезнью. Не позволяйте болезни контролировать вас.

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Руди

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Руди, найти ресурсы, необходимые для жизни с пузырчаткой и пемфигоидом.

Пожертвовать сейчас


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Путешествие пациента: диагностика

Добро пожаловать в нашу новую серию историй, посвященных путешествию пациентов.

Каждый день наша команда обслуживания пациентов слышит истории от нашего сообщества о том, каково это жить с пузырчаткой и пемфигоидом. От диагноза до выбора подходящего доктора и до успешного лечения многие пациенты выражают схожие расстройства. И все же, есть общая надежда, которая пронизывает многие истории, которые мы слышим на IPPF.

Каждую неделю в течение следующих восьми недель мы будем освещать историю, которая фокусируется на определенной части путешествия пациента. НАША НАДЕЖДА заключается в том, что, делясь историями с нашим сообществом, все больше пациентов и опекунов поймут, что они не одиноки.

Наша первая история из серии «Путешествие пациента» представлена ​​в виде письма от Халимы:

Мои симптомы начались в начале апреля 2018. У меня был воспаленный рот, и у меня были болезненные волдыри с обеих сторон, из-за чего было очень трудно есть или пить. Я понятия не имел, что вызвало мои симптомы, и я пошел к четырем различным докторам. Мой лечащий врач сказал мне, что мне нужно обратиться к ЛОР-специалисту. Лор-специалист прописал преднизон, но это не сработало. Мне сказали обратиться к ревматологу, и они также прописали преднизон. Когда это не сработало, меня направили к хирургу полости рта. Хирург-оратор выполнил биопсию, и мне поставили диагноз пемфигоид слизистой оболочки (ММП).

Я не был уверен, что такое MMP и какие врачи смогли его лечить. Я исследовал и обнаружил, что мне нужно обратиться к дерматологу. Я позвонил по крайней мере восьми дерматологам в моем районе, но они не лечили ММП. Некоторые даже не знали, что это было. С помощью моей дочери мы нашли IPPF онлайн, и я связался с Бекки Стронг по электронной почте. Бекки поделилась со мной информацией доктора Рона Фельдмана (Университет Эмори), и она обратилась к нему по поводу моего дела. Она следила за мной и доктором Фельдманом, чтобы посмотреть, как продвигается мое лечение.

Доктор Фельдман искренне заботится о своих пациентах. Прошел почти год, прежде чем мне поставили диагноз, но с правильными лекарствами и уходом я на пути к выздоровлению. Я хотел бы, чтобы больше врачей знали о ММП; это помогло бы мне получить помощь раньше.

Я очень благодарен IPPF за их помощь!

Дайте свою долю, чтобы показать вам заботу

Поддержка пациентов, таких как Халима

Ваше пожертвование помогает таким пациентам, как Халима, быстрее получить доступ к медицинской помощи, чтобы они могли выздороветь - и развиваться - с пузырчаткой и пемфигоидом.

Сделай пожертвование


Ознакомьтесь с остальной частью серии «Путешествие пациента»:


Райан Ститт и доктор Рикардо Падилья

В октябре 12, 2018, я принял участие в Стоматологическом дне IPPF в рамках конференции 2018 по обучению пациентов. Стоматологический день был организован в стоматологической школе UNC Adams Drs. Донна Култон и Рикардо Падилья. Будучи студентом-стоматологом, я обнаружил, что это, безусловно, самый захватывающий и обогащающий опыт моего стоматологического образования на сегодняшний день.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (П / П) путешествовали из разных уголков мира, чтобы посетить конференцию. Во время мероприятия Dental Day студенты и стоматологи-гигиенисты были объединены в группы под руководством преподавателей UNC. Мы провели тщательные экстраоральные (голова и шея) и внутриротовые обследования пациентов с П / П. Мы обсудили их заболевания, связанные с симптомами и уходом за полостью рта, и узнали о личных последствиях жизни с P / P. Студенты предоставляли пациентам инструкции по гигиене полости рта и предлагали продукты и методы, помогающие в лечении заболеваний. Мы также призвали их создать стоматологический дом, если у них его еще нет.

Будучи студентами, мы узнали об использовании знака Никольского на слизистой оболочке полости рта для диагностики P / P. Чтобы помочь студентам-стоматологам лучше понять P / P, пациенты позволили нам тыкать и подталкивать их ротовую ткань. Первоначальное обследование дало нам подсказку о типе аутоиммунного заболевания, которое может иметь пациент, хотя для подтверждения диагноза все равно потребуется окончательное обследование.

Для меня одно конкретное интервью с пациентом было эффективным. Она сообщила мне, что она живет в городе, где доступ к медицинской помощи ограничен. Она объяснила, что большую часть своей жизни она понятия не имела, что ее болезнь, потому что пузырчатка является таким редким заболеванием, и она была отложена в диагностике. Беседа наполнила меня чувством цели и дала понимание того, каково это относиться к пациентам как к стоматологу, специализирующемуся на диагностике заболеваний полости рта.

Стоматологический день способствовал обучению как студентов, так и пациентов. Для студентов, которые участвовали, нам посчастливилось провести клиническое обследование пациентов с П / П. Пациентам также была предоставлена ​​возможность рассказать будущим медицинским работникам об их аутоиммунных заболеваниях. Я полагаю, что эти виды внеклассных занятий делают обучение в стоматологической школе по-настоящему удивительным.

Я хочу поблагодарить профессорско-преподавательский состав и персонал за организацию мероприятия в нашей стоматологической школе. Я не могу переоценить то, что этот чудесный опыт дал мне как студенту-стоматологу. Я чрезвычайно благодарен за то, что смог встретить так много пациентов с P / P и из первых рук узнать, что значит быть пораженным этим типом аутоиммунного заболевания. Я также хотел бы поблагодарить пациентов, которые участвовали и позволили нам узнать больше об их условиях. Поскольку P / P - это такие редкие и интересные заболевания для изучения, я надеюсь посетить предстоящую в 2019 году Конференцию по обучению пациентов в Филадельфии, чтобы продолжить изучение последней информации о P / P и управлении заболеваниями.

Райан Ститт учится на третьем курсе стоматологического факультета UNC Adams School. Ему нравится лечить пациентов в клинике и участвовать во внеклассных занятиях в группах. В свободное время Райан разрабатывает и изготавливает линии молний в своем доме и играет на гитаре.

Фонд Sy Syms выделил грант в размере 100,000 XNUMX долларов США Международному фонду пемфигуса и пемфигоида (IPPF) в поддержку кампании IPPF «Биопсия спасает жизни». Это будет седьмой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддерживает Программу информирования.

С момента разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF охватила тысячи специалистов-стоматологов и студентов. Благодаря продолжающемуся росту и расширению, Кампания по информированию перешла в постоянную Программу по информированию в 2017. В этом году Программа информирования МФПР запустила кампанию в СМИ и маркетинг, в которой подчеркивается важность биопсии при диагностике пузырчатки и пемфигоида (P / P).

Новая кампания ориентирована на одного человека для стоматологов: «Биопсии спасают жизни- Вопросы 4, чтобы попросить вашего пациента определить, следует ли рассматривать биопсию P / P ». Новый информационная карта был создан, чтобы помочь стоматологам как распознать симптомы П / П, так и подчеркнуть важность биопсии. В центре внимания кампании - распространение информации путем участия в стоматологических конференциях, отправка электронной почты стоматологам по всей стране, обращение к местным стоматологическим обществам, презентации в стоматологических школах, увеличение количества посетителей на веб-сайте и обучение послов осведомленности для привлечения местных стоматологов.

«Мы невероятно благодарны за постоянную поддержку Фонда Sy Syms», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Это ключевой год для Программы информирования. Мы запустили нашу кампанию «Сохранение жизней в биопсии», которая включает новые ресурсы для стоматологов, повышенное внимание к маркетингу и коммуникациям, а также усовершенствованные методы для более быстрой передачи наших сообщений еще большему количеству стоматологов. Мы не можем поблагодарить Фонд Sy Syms за их поддержку в наших усилиях по ускорению постановки диагноза пузырчатка и пузырчатка ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

Как партнер по реестру NORD IAMRARE ™, МФПР с гордостью рассказывает о новой книге, Сила пациентов: информирование о нашем понимании редких заболеваний был опубликован сегодня Национальная организация по редким заболеваниям, Inc. (NORD) и Трио Здоровье, В книге представлены данные естественной истории, собранные от IPPF, члена реестра NORD IAMRARE.

Это Естественной истории Изучение это онлайн-система данных, которая собирает, хранит и извлекает данные пациента для анализа в научных исследованиях. Он предназначен для того, чтобы помочь медицинскому и исследовательскому сообществу понять тенденции заболевания, результаты лечения, бремя заболевания и некоторую важную демографическую информацию о возрасте и поле пациента.

Обмениваясь историями, отмечая командную работу сообщества и выставляя данные из сообщества реестров, Сила пациентов иллюстрирует перспективы и потенциал исследований естественной истории и подчеркивает жизненную важность участия пациентов.

«В NORD наш приоритет заключается в создании реальных изменений и ускорении прогресса в сообществе редких заболеваний. Работая на стыке исследований, политики и образования, мы демонстрируем силу и возможность реальных данных, сообщаемых пациентами », - сказал Питер Л. Сэлтонстолл, президент и исполнительный директор NORD. «Создано в сотрудничестве с Trio Health, Сила пациентов усиливает опыт отдельных лиц и семей, живущих с редкими заболеваниями, и демонстрирует важность реестров и данных естественных историй, помогая формировать подходы пациентов к их редким заболеваниям и их врачей ».

Продолжить чтение полного пресс-релиз узнать больше о новой книге и рассказах и собранных данных.

Спасибо всем в нашем сообществе за то, что сделали 2018 отличным годом!

Загрузка...

Загрузка ...

Конференция по обучению пациентов 2018 IPPF был проведен в Дареме, Северная Каролина с октября 12-14, 2018. Нашими хозяевами 2018 были Донна Култон, доктор медицины, дерматолог и доцент Университета Северной Каролины (UNC), и Рикардо Падилья, DDS, адъюнкт-профессор и директор программы магистральной патологии челюстно-лицевой патологии в UNC. Доктор Падилья и доктор Култон установили высокую планку для этой конференции. Гости останавливались в DoubleTree by Hilton, аэропорт Роли-Дарем, в «Исследовательском треугольнике». По прибытии участников приветствовали белые кресла-качалки, качели на крыльце и чувство принадлежности. Отель обеспечил расслабляющую и интимную обстановку для проведения конференций. Конференция дала удивительную возможность пациентам и их системам поддержки иметь не только прямой доступ к персоналу МФПР, но и к некоторым руководящим умам, которые лечат пузырчатку и пемфигоид.

Конференция открылась специальным «Днем стоматологии» в Школе стоматологии UNC. Сотрудники UNC приветствовали участников в кампусе Chapel Hill. Доктор Падилла поприветствовал всех и представил меня в качестве первого докладчика на утреннем заседании. Я поделился своим путешествием с пузырчаткой обыкновенной (PV) и призвал всех найти свой голос и силу после того, как мне поставили диагноз пузырчатка или пемфигоид (P / P).

Затем стоматологические гигиенисты UNC Дженнифер Брэйм, Элизабет Корнегай и Дженнифер Хармон рассказали о гигиене полости рта и о том, как использовать различные продукты, когда у пациентов имеются поражения полости рта. Затем д-р Кэтрин Чарокка (UNC) и д-р Падилья обсудили пероральные побочные эффекты лечения, применяемого в P / P. После обеда участникам была предоставлена ​​возможность пройти обследование на рак ротовой полости и стоматологическое обследование один на один, которое включало техники самообслуживания. Во второй половине дня состоялась дискуссионная панель со мной и доктором Си Ом Лим (UNC).

Вернувшись в конференц-отель, участники были приглашены на приветственный прием на веранде. Это был идеальный конец первого дня конференции.

После завтрака и получения подарочных пакетов для конференций участники начали второй день конференции с приветствия исполнительного директора IPPF Марка Йеля и видеофильма от сенатора Г. К. Баттерфилда, округ 1st, Северная Каролина, сопредседателя собрания по редким заболеваниям.

Первой презентацией дня был Кенни Меткалф, пациент из Калифорнии. Кенни поделился своим эмоциональным путешествием, которое привело к его карьере артиста дани Элтона Джона. Затем у участников была возможность увидеть, как Кенни выступит позже тем же вечером во время церемонии вручения наград IPPF. История Кенни высветила борьбу, которую многие из нас испытали с P / P.

В этом году на конференции были представлены отдельные учебные треки для пузырчатки и пемфигоида. Это позволило участникам сосредоточиться на информации, которая была им наиболее важна. Сессии были специфическими для каждой болезни и предоставили отличную информацию. Сессию пемфигоида модерировали Марк Йель и доктор Падилья. Доктор Джанет Фэрли (Университет Айовы) дала отличное представление о болезни. Затем доктор Уильям Хуанг (Университет Уэйк Форест) обсудил актуальные методы лечения пемфигоида до того, как доктор Рассел Холл (Университет Дьюка) покрыл стероиды и иммунодепрессанты.

Сеанс пемфигуса модерировал д-р Култон и начинался с обзора пемфигуса д-ра Гранта Анхальта (Джонса Хопкинса). Затем доктор Дэвид Вудли (Университет Южной Калифорнии) обсудил местное лечение при пузырчатке, а доктор Адела Рамби Кардонес (Университет Дьюка) обсудил стероиды и иммунодепрессанты.

После короткого перерыва участники были подвергнуты специфическому для заболевания применению ритуксана® и внутривенной иммуноглобулиновой (IVIG) терапии при пузырчатке или пемфигоиде. Д-р Рон Фельдман (Университет Эмори) и д-р Хуан вели дискуссию о пемфигоиде, в то время как д-р Анхальт и д-р Култон вели дискуссию о пемфигусе.

В субботу днем ​​доктор Луис Диас (UNC) поделился многолетними исследованиями 40 в своем основном выступлении «Уроки Endemic Pemphigus Foliaceus». Доктор Диас был вовлечен в IPPF с самого начала. Хотя он в основном базируется в UNC, Чапел Хилл, он также проводил исследования пузырчатки в Бразилии на протяжении 30 лет. Его исследования включали в себя раскрытие иммунопатологических механизмов, действующих на PV и pemphigus foliaceus (PF). Доктор Диас - настоящая жемчужина в нашем сообществе.

После основного выступления состоялась дискуссионная панель по вопросам ухода за полостью рта с доктором Падиллой, доктором Дэвидом Сироисом (Нью-Йоркский университет), доктором Нэнси Буркхарт (Техасский A & M) и доктором Джоэлем Лауденбахом (Центр здоровья полости рта Каролинас). Затем участники посетили лекции по генетике пузырчатки и пемфигоида доктора Анимеш Синха (Университет Буффало) и «Будущие испытания таргетной терапии при Пемфигусе» с доктором Холлом и доктором Фэрли.

Позже доктор Култон представил Джеффа Вайсбергера, больного PV из Северной Каролины, который участвовал в двух разных клинических испытаниях. Джефф поделился своим опытом с надеждой сломать барьеры, сняв потенциальные страхи, которые могут возникнуть у пациентов по поводу участия в исследовании. Затем Марк Йель обсудил исследование естествознания МФПР и важность участия пациентов. Доктор Бритни Шульц (Университет Миннесоты) последовал за Джеффом, обсуждая вопросы качества жизни с П / П. Кейт Франц, директор по вопросам информированности IPPF, провела тренинг «Посол по информированию на месте» перед представителями Genentech Джоселин Эшфорд, Эстер Ньюман, Кристин Амор Сурла и Кения Каррильо Перес представили большой обзор решений Genentech Access Solutions и того, что они могут предложить пациентам с P / P.

После дневных занятий у участников было достаточно времени, чтобы переодеться перед вечерней программой. Во время коктейльного часа было много криков, воплей и смеха в фотокабине. Главным событием вечера стал Ужин, посвященный наградам IPPF, на котором люди были отмечены за выдающиеся заслуги перед сообществом IPPF. Основной момент вечера был Кенни Меткалфом, играющим как Элтон Джон. Когда Кенни вошел в комнату, казалось, что прибыл Элтон Джон из 1970. Он сел за рояль и говорил с толпой с британским акцентом, играл на пианино и пел. Вся комната не могла не раскачиваться под музыку и подпевать. Многие из присутствующих демонстрировали свои лучшие движения на танцполе. После долгого учебного дня для слушателей это был идеальный способ отдохнуть с новыми друзьями.

Марк Йельский открыл воскресенье, представив необыкновенного пациента с PV, Портер Стивенс. Портер рассказал о своем терпеливом путешествии и о том, как это побудило его использовать социальные сети, чтобы создать свое наследие и использовать его как способ привлечь других к нашим болезням. Затем д-р Аннет Черник (больница на горе Синай, штат Нью-Йорк) и руководитель группы поддержки штата Нью-Йорк / Три штата Эстер Нельсон поделились открытой дискуссией о важности информированности пациента и взаимоотношениях между врачом и пациентом. Первая утренняя сессия завершилась панельной дискуссией под руководством тренеров МФПР по вопросам здоровья равных, Мей Лин Мур, Руди Сото и Джанет Сегалл.

После небольшого перерыва участники имели возможность посещать различные семинары в течение всего утра. К ним относятся «Инфекции при Пемфигусе и Пемфигоиде» с доктором Кардонесом; «Глазная болезнь» с доктором Джули Скаггс (UNC Chapel Hill); «Разработка лекарств» с доктором Дэвидом Рубинштейном (UNC Chapel Hill); «Уход и уход за полостью рта» с доктором Нэнси Буркхарт; «Питание» с Келли Калабрезе (пациент PV, оптимальные оздоровительные решения); «Проблемы здоровья женщин с P / P» с доктором Алексисом Дитером (UNC Chapel Hill); «Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине» с Шэрон Кинг (Консультативный совет по редким заболеваниям в Северной Каролине) и Тарой Дж. Бритт (ассоциированный председатель Консультативного института по редким заболеваниям, Медицинский факультет UNC); «Управление стрессом» с Мей Линг Мур (МФПР); «Вопросы психического здоровья» с Линн Митчелл (MES, MEd, RSW, Торонто, Канада); «Уход за раной» с доктором Дэвидом Вудли; «Проблемы мужчин с пемфигоидной болезнью» с доктором Роном Фельдманом; и «Забота» с Джанет Сегалл (IPPF).

После утренних сессий Марк Йель дал свои заключительные замечания.

Когда конференция закончилась, пришло время прощаться со старыми и новыми друзьями. Было создано много новых связей со службой поддержки, и это действительно благословение - быть частью такого удивительного события. Открытость врачей и медицинских работников действительно дала пациентам и лицам, обеспечивающим уход, доступ к некоторым из величайших умов, изучающих эти заболевания. Хотя у нас было только короткое время вместе, казалось, что созданные отношения будут длиться всю жизнь - есть что-то о разговоре с кем-то, «кто только что получит это». Мы надеемся, что все, кто присутствовал на конференции, несут с собой позитивные сообщения и знают, что мы все в этом вместе.

Фонд Sy Syms присудил грант $ 75,000 Международному Фонду Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF) в поддержку Программа повышения осведомленности МФПР по ранней диагностике. Это будет шестой год подряд, когда Фонд Sy Syms поддержал Программу.

Со времени разработки Кампании по повышению осведомленности в 2013, IPPF достиг тысячи специалистов и студентов стоматологов. В связи с продолжающимся ростом и воздействием Кампания по повышению информированности перешла в постоянную программу информирования в 2017. Особенно успешным аспектом Программы повышения осведомленности является инновационная программа для преподавателей для пациентов, которая отправляет пациентов из пемфигуса и пемфигоида (P / P) в стоматологические школы в США, чтобы поделиться своими историями с задержкой диагноза. Эти эмоциональные истории дополняют традиционные лекции, поощряя учащихся помнить P / P, если они сталкиваются с симптомами в будущей практике. Начиная с марта 2014, преподаватели-практики IPPF предоставили более 60-презентации в разных стоматологических школах 20, охватив более 6,500 студентов и преподавателей.

«Постоянная поддержка Sy Syms Foundation делает нашу программу информирования возможной», - сказала Кейт Франц, директор программы информирования IPPF. «Из-за их щедрого финансирования нам удалось увеличить влияние нашей Программы, охватив тысячи стоматологов, зубных гигиенистов, преподавателей и студентов, у которых теперь есть пемфигус и пемфигоид на их радаре! Мы надеемся, что пациенты будут диагностированы раньше, и у нас есть Фонд Sy Syms, чтобы поблагодарить за это ».

Это Фонд Sy Syms была создана в 1985 розничным предпринимателем и гуманитарной компанией Sy Syms. Его миссия заключалась в поддержке образования, и благодаря его щедрости некоммерческий фонд повлиял на продолжающийся рост многих высших учебных заведений, медицинских исследований и гражданских и культурных органов. Для получения дополнительной информации о Sy Syms Foundation посетите сайт sysymsfoundation.org или позвоните (201) 849-4417.

Пациенты с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) могут согласиться что это может быть очень тяжело и болезненно в первые месяцы их состояния. Будучи пациентом с пемфигоидом, я узнал, как применять повязки (большие и маленькие), разработал график самообслуживания и принял стиль одежды и уровень активности, который соответствует моим потребностям. Я обсудил свой план ухода с врачом моей внутренней медицины, дерматологом, стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом, которые все одобрили. Следующие рекомендации могут быть полезными, например, научиться ухаживать за нашей кожей, принимая и применяя актуальные лекарства, чистящие средства, увлажнители, повязки и оставаться комфортно. Перед реализацией этих идей ознакомьтесь с этой статьей с вашим поставщиком медицинских услуг.

Самопомощь

Во-первых, перед приобретением какого-либо продукта по уходу попросите вашего дерматолога, если они рекомендуют использовать или избегать чего-либо конкретного. (Принимайте во внимание любые аллергии, такие как латекс.) Проконсультируйтесь со своей страховой компанией и посмотрите, помогут ли они оплатить любые продукты. Многие интернет-магазины могут быть дешевле и предлагают скидки. Вы можете также работать со своей страховой компанией или сберегательным счетчиком (HSA) при покупке продуктов для ухода.

При нанесении или замене повязки мойте руки с мылом и водой и используйте перчатки. В соответствии с руководством моего дерматолога я держал ногти (руки и ноги) короткими, чтобы не ранить мою кожу или распространение инфекции. (Пожалуйста, обсудите применение любых актуальных лекарств с вашим дерматологом.) Для небольшой области я применил актуальные стероидный крем и вазелин с Q-tip. Если бы это была большая область (больше, чем 4 × 4 дюймов), я сжимал маленькую пленку как вазелина, так и актуального стероидного крема на моей непримиримой перчаточной руке и наносил смесь на пораженный участок моей доминирующей рукой. Мой дерматолог ранее проинструктировал меня о том, сколько нужно использовать при применении местного стероида, чтобы не повредить кожу. Кроме того, я убедился, что отверстие или рот трубки лекарства не коснулись моей кожи, чтобы избежать инфекции. Вазелин сохраняет поврежденную кожу влажной, и я все еще использую очиститель и увлажняющий крем Cetaphil при уходе за кожей и волосами (я нахожу ее очень простой в использовании). Я также использую латексные перчатки при уходе за кожей.

Как антипригарные, так и обычные подушечки бывают разных размеров и легки на коже. Мягкие повязочные повязки также очень легко носить, и они не прилипают к коже или волосам. Во многих продуктовых линиях предусмотрены чувствительные кожные повязки и подушечки, которые безболезненно удаляются. Маршевая перевязка может помочь держать подушечки на месте, а эластичная эластичная сетка может помочь сохранить бинты и марлю. Наконец, мягкая лента - отличный продукт, который хорошо прилипает к коже и легко удаляется. Убедитесь, что вы точно изучили, как использовать эти и любые продукты при уходе за кожей, в том числе, как часто проверять и менять повязки - с вашим поставщиком медицинских услуг. Я счел полезным написать все инструкции, лекарства и медицинские продукты. Я быстро узнал, какие продукты работают хорошо, и покупать их в местном магазине в магазине, аптеке или в Интернете. Я установил положительные и ориентированные на команды отношения с тремя местными аптеками, где я заказал свои лекарства и продукты для ухода.

зубоврачебный

Я продолжаю работать со своим стоматологом, зубным гигиенистом и оральным хирургом для управления моей гигиеной полости рта. Я получаю стоматологическую чистку каждые четыре месяца вместо типичных шести месяцев от моего гигиениста по стоматологу по указанию моего орального хирурга. Я использую мягкие детские щетки для чистки зубов, мягкой зубной нити и продукта под названием Biotene, который поставляется в разных вкусах. Я осторожно чищу зубы после еды и нити один раз в день. Я ношу свои зубные продукты, лекарства и любые товары для переодевания в сумке для обеда; его очень легко носить с собой, и он держит все мои медицинские нужды удобными и сдержанными.

Одежда

Как и многие пациенты с P / P, я ошибался в течение нескольких месяцев. В результате, моя одежда была разрушена. После того, как я был поставлен диагноз, сочетание добавленного веса от различных лекарств и повязок сделало одежду горячей и очень неудобной. Ношение деловой одежды, брюк, юбок, свитеров, шлангов, блузок и джинсов заставило мою кожу болеть и еще больше чесать! Я счел полезным носить легкую, темную спортивную одежду с технологией охлаждения фитилем. Я носил темные цвета, потому что актуальные стероиды окрашиваются и их очень трудно удалить.

Со временем мой стиль изменился на легкие пуловерные спортивные шорты, пуловеры с короткими рукавами, большие легкие рубашки с длинными рукавами, спортивные брюки (без пота или штаны для йоги), хлопковое нижнее белье и носки. Я избегал пуговичных рубашек, колец, часов или украшений. Я позаботился о том, чтобы носить шляпы и легкие пальто и рукавицы на улице. Я узнал, что если моя одежда позволила мне дышать, мне стало прохладно и легко - мне было с чем работать. Я обнаружил, что ношение мягких атлетических тапок и тапочек лучше всего подходит для меня, а не для обуви. Мы также держали наш дом в прохладе, и я избегал воздействия тепла или яркого солнечного света в течение продолжительных периодов времени.

Стиль жизни

Моя семья и я разработали график после руководства моей медицинской бригады. Мы создали шкаф в ванной, в котором были все мои лекарства, повязки и предметы медицинского назначения. В моем расписании были проверены любые участки поврежденной кожи (проверка раны), душ с теплой водой и Cetaphil, смена повязок, а затем переход в удобную одежду. После этого я сделал еще одну проверку на рану. Затем я осторожно вымыл рот прохладной водой и почистил биотеном мягкой детской зубной щеткой. Я обнаружил, что использование продукта под названием «волшебный рот» очень помогло моим болезненным ртом. (Этот продукт можно приобрести только по рецепту.)

Я работал с диетологом, чтобы идентифицировать продукты, которые удовлетворяли моим потребностям в питании и не позволяли мне получать вес из-за небольшой активности и лекарств. Моя диета состояла из различных супов, бульонов, замороженных попсов и приготовленных мягких продуктов. Это очень помогло, и вскоре я разработал меню. Я принимал лекарства по графику и продолжал читать, смотреть телевизор и фильмы, делать головоломки, художественную терапию, делать стирку, ходить на коротких прогулках и следовать за гольфом. Гольф - моя страсть, и это действительно помогло отвлечь мое внимание. Наша церковь помогала в посещении, еде и изучении моей веры. Я использовал медитацию, расслабление стресса, нежную йогу, успокаивающую музыку и начал видеть лицензированного терапевта. Мы также сотрудничали с Международным Фондом Пемфигуса и Пемфигоида (IPPF), и они оказали наибольшую помощь. Я настоятельно рекомендую всем новым пациентам проверить IPPF страница на Фэйсбуке, Твиттере, веб-сайт, и другие удивительные ресурсы.

сон

Я старался оставаться занятым в течение дня, пока я был дома. Некоторые лекарства, такие как стероиды, могут помешать вашему расписанию сна. Я работал со своим врачом, чтобы определить лекарства, которые помогли с зудом, сном, депрессией, беспокойством и перепадами настроения. Я обнаружил, что прием моих пероральных стероидных препаратов рано утром не повлиял на меня так сильно ночью во время сна. Кроме того, это также помогло мне принимать пероральный антигистамин с низкой дозой (Benadryl) два раза в день.

Я обнаружил, что спать на диване со светлыми простынями и мягкими подушками помогло мне остаться в поддерживаемом положении сна, что мешало мне кататься всю ночь и повредить мои повязки. Если бы я не мог спать, у меня был список действий, которые я делал, не просыпаясь в своей семье. У меня также были лекарства, если я не мог спать или был слишком зуден. Я рекомендую хранить ваш дом (или, по крайней мере, комнату, в которой вы проводите время), прохладно, тихо и наполнен различными видами деятельности, такими как телевидение, фильмы и книги. Это может быть полезно во время сна, а также отдыха в плохой день, когда требуется отвлечение внимания.

Работа

Я использовал Семейный отпуск по уходу за ребенком (FMLA), чтобы уйти с работы. Я оставался в постоянном контакте с моим работодателем, и в результате они были очень полезны. Я смог вернуться к работе несколько недель спустя на неполную ставку, а затем на полный рабочий день. Это было решение, которое я сделал с семьей и всей командой по уходу.

Время

Со временем долгие часы лечения ран, специальных меню, стоматологической помощи, бессонных ночей и спадов уменьшились с момента моего диагноза в феврале 2016. Где-то в этом процессе я узнал, что сработало, разработал новые способы справиться и управлять, а также использовать ресурсы. Моя семья и я очень хорошо осведомлены о буллезном пемфигоиде (BP), и мы являемся частью сообщества IPPF. Мы живем не только с BP, мы процветаем.

Может быть трудно принять известие о пожизненном хроническом заболевании. Может быть, легче понять диагноз аппендицита, когда необходима процедура, или лекарство для лечения холода, или необходимость использования костылей в течение нескольких месяцев из-за сломанной кости. Но принятие болезни, такой как астма, диабет, волчанка, пемфигус или пемфигоид, может быть более сложным. Управление вашей жизнью сначала начинается с стратегии жить с вашим медицинским состоянием.

Вот некоторые стратегии, которые могут помочь вам справиться с состоянием здоровья и справиться с ним.

Принятие:
Это нормально, чтобы чувствовать себя удивленным, иметь вопросы и даже возмущаться диагнозом долгосрочного состояния здоровья, которое требует управления. Принимая диагноз, узнавая о своей болезни и принимая ответственность за управление своим состоянием, вы сможете получить необходимые навыки, чтобы заботиться о себе.

Поймите свое состояние:
Узнайте все, что вы можете о своем состоянии здоровья, включая признаки, симптомы, диагностику, лечение, специальную помощь, лекарства, страховку, вспышки, поведенческую медико-санитарную помощь, питание, физические упражнения и текущие исследования. Это может быть полезно и содержать журнал этих подробностей.

Подготовьте своих врачей и медицинских специалистов к вашим партнерам:
Партнер с вашим врачом и работа с ними, чтобы включить соответствующих специалистов для вашего ухода с точки зрения лечения и управления вашим состоянием в долгосрочной перспективе. Держите журнал и делитесь им с вашей медицинской командой по вопросам, которые у вас могут возникнуть, и запишите способы действий, которые принимаются для решения этих вопросов. Это поможет с координацией ухода между вами и вашими специалистами.

Сделайте здоровые инвестиции в себя:
Инвестируйте в настоящее время, чтобы внести изменения в здоровый образ жизни, которые рекомендует ваша команда здравоохранения. Принимая меры, чтобы улучшить вашу жизнь таким образом, может быть полезно в долгосрочной перспективе. Я был не только очень слабым, но также ощущал стресс во время моего первоначального лечения буллезного пемфигоида (АД). В дополнение к моей медицинской помощи, мой врач рекомендовал короткие прогулки, нежную йогу, медитацию и изучение моей веры. После того, как я посоветовал моему врачу, я стал чувствовать себя лучше и сильнее.

Сделайте это семейным делом:
При изменении образа жизни для управления хроническими состояниями, такими как pemphigus vulgaris (PV) или BP, важно поддерживать друзей или семью в вашей жизни. Скорее всего, они обеспокоены вами и хотят быть в вашем кругу отношений, чтобы поддержать вас. Пусть друзья и семья знают, как они могут вам помочь.

Управляйте своими лекарствами:
Знать о лекарствах, которые вы принимаете, о возможных побочных эффектах, дозировке и о том, как их принимать, важно. Всегда держите список этой информации и изменяйте ее в любое время, когда ваш врач меняет ваши рецепты. Кроме того, держите имя и номер вашего аптекаря под рукой, если у вас возникнут вопросы.

Управляйте своими потребностями в поведенческом здоровье:
Управление тяжелой болезнью или хроническим состоянием здоровья может ощущаться подавляющим. Поделитесь с вашим врачом, если у вас тяжелое время и обсудить преимущества консультирования, лечения и других методов лечения. Есть много компьютерных и телефонных приложений, которые могут помочь с памятью, списками или мозговым туманом. Проверять, выписываться эта статья о The Mighty Чтобы получить больше информации.

Ресурсы:
Международный фонд Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) - это богатый ресурс, который предлагает богатую информацию, включая тренеров, библиотеку, вебинары, группы поддержки, обновления исследований, конференции и социальные сети. Посещение https://www.pemphigus.org/ Чтобы получить больше информации.

 

Даже если у вас нет медицинского состояния, всегда разумно иметь доступную вашу медицинскую информацию «в случае чрезвычайной ситуации» (ICE). Это хорошая идея носить браслет медицинского предупреждения или носить с собой медицинский идентификатор, но так как многие люди несут сотовый телефон в любое время, это отличная идея использовать или устанавливать приложение для здоровья. Символ ♥ может быть символом здоровья на экране.

Приложение медицинского удостоверения содержит всю вашу соответствующую информацию, включая любые медицинские условия, которые у вас есть. У меня есть «в ремиссии от pemphigus vulgaris», наряду с моими другими условиями. Вы можете заявить, что у вас есть одна из редких болезней P / P, диабет или ревматоидный артрит, или что у вас есть кардиостимулятор. Перечислите свои аллергии и реакции, имя и номер телефона вашего врача или специалиста по первичной медико-санитарной помощи, текущие лекарства и экстренный контакт. Приложение может также включать в себя ваш рост и вес, что важно для лекарств, предоставляемых во время ухода за фельдшером или в отделение неотложной помощи.

В феврале 2017, МФПР присоединился к Совету по защите пациентов (Национальный комитет стоматологического и краниофациального исследования) (FNIDCR). Эта группа состоит из организаций по защите прав пациентов, условия и болезни которых включают в себя устный компонент и участие в исследованиях, поддерживаемых NIDCR. Группа поддерживается Американской ассоциацией стоматологических исследований (AADR).

AADR и FNIDCR проведут День защиты прав на Капитолийском холме во вторник, февраль 27. Члены и адвокаты пациентов будут встречаться с сотрудниками Конгресса и Хилла для пропаганды стоматологических, устных и черепно-лицевых исследований. Они будут подчеркивать, как важные инвестиции в биомедицинские исследования и программы гигиены полости рта влияют на людей в их родных странах и за его пределами.

МФПР с удовольствием провела собеседование с Линдси Хоран, помощником директора Управления по делам правительства АДАР в связи с их Днем пропаганды 2018 и важными законодательными вопросами.

IPPF: Какова ваша цель для вашего дня защиты? Чего вы хотите достичь?
Линдси Хоран (LH): Наша главная цель в День Адвокации - просвещать и повышать осведомленность о стоматологических, устных и черепно-лицевых исследованиях с членами Конгресса и сотрудников Конгресса.

Как устные исследователи и заинтересованные стороны, мы знаем, что здоровье полости рта является неотъемлемой частью общего состояния здоровья, но важно подчеркнуть, что для политиков, которые взвешивают конкурирующие приоритеты и несут ответственность за разграничение федеральных средств через государственные учреждения и программы. Хилл посещает наших членов в День Адвокации, имеет возможность продемонстрировать далеко идущий характер исследований в области гигиены полости рта и, самое главное, поделиться своими личными историями - будь то история пациента, жизнь которого была затронута устным болезни или состояния, или исследователя, чья работа положительно формирует траекторию ухода за зубами и полостью рта, которую мы предоставляем в этой стране.

IPPF: Какие законодательные вопросы имеют приоритет для AADR / FNIDCR в этом году? Почему они важны?
ЛХ: Наши законодательные приоритеты для AADR и Friends NIDCR будут соответствовать приоритетам 2017, и они в значительной степени связаны с обеспечением максимально возможного федерального финансирования программ устного исследования и полости рта. Хотя это, безусловно, включает в себя Национальные институты здравоохранения и Национальный институт стоматологических и краниофациальных исследований (NIDCR), мы также занимаемся организацией, чья работа затрагивает устные исследования в некотором качестве, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний и Национальный центр здравоохранения Статистика и Агентство исследований и качества здравоохранения.

Значительная концентрация нашего законодательного портфеля на ассигнованиях отражает финансовую и политическую среду, в которой мы работаем. Конгресс должен принимать трудные решения о том, как бороться с растущим федеральным долгом и дефицитом, и мы хотим обеспечить, чтобы близорукие сокращения не производились во имя экономии. В отсутствие нашего сообщества, выступающего громко, об этих федеральных агентствах и программах, законодатели увидят беспроигрышный сценарий: возможность сократить финансирование практически без отдачи.

МФПР: что могут те, кто не может присутствовать на Дне защиты интересов в Вашингтоне, выступают в защиту местного сообщества?
ЛХ: Существует так много, что можно сделать на местном уровне - даже из домашнего устного исследования в течение года.

Во-первых, важно помнить, что члены Конгресса находятся не в Вашингтоне, округ Колумбия, круглый год. Они регулярно возвращаются домой, чтобы встретиться со своими избирателями, и эти визиты - отличные возможности для людей, чтобы они заявили о своих приоритетах или проблемах. Подпишитесь на списки рассылки ваших избранных должностных лиц, чтобы узнать о предстоящих городских залах или других мероприятиях, где у вас будет возможность поговорить с ними. В конце концов, составляющие - это люди, которых Конгресс хочет услышать от большинства!

Кроме того, не стоит недооценивать силу социальных сетей. Практически все сенаторы и представители активно работают на Twitter, Facebook и других платформах социальных сетей - и они обращают на них внимание. Несмотря на кажущуюся несущественность, исследования показали, что не требуется много твитов по заданной теме, чтобы сотрудники обращали внимание, особенно если твиты исходят от трехсторонних участников (и участники должны идентифицировать себя как таковые в своих твитах).

IPPF: Есть ли у вас рекламные оповещения или способы обновления в течение года по важным законодательным вопросам?
ЛХ: Абсолютно. Мы хотим убедиться, что наше сообщество знает, как изменения на федеральном уровне могут более широко влиять на нашу отрасль и исследовательское предприятие.

Первый ресурс, который я бы рекомендовал, - это наш правительственный блог по вопросам политики и научной политики (http://ga.dentalresearchblog.org), который регулярно обновляется информационно-пропагандистскими и политическими новостями. А чтобы облегчить читателям, есть возможность подписаться на блог, поэтому новые сообщения будут поступать непосредственно на ваш адрес электронной почты. Мы также публикуем информацию в нашей учетной записи Twitter (@DentalResearch). Это отличные места, чтобы узнать о любых новых предупреждениях о действиях или возможностях участия.

Существует также ряд возможностей, доступных через членство в AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) для тех, кто хочет продолжить участие, например, потенциальную возможность выступать в комитетах, таких как Комитет по делам правительства, и присоединяться к нам на Капитолийском холме в День защиты.

IPPF: Есть ли что-нибудь еще, что вы хотели бы поделиться?
ЛХ: Я знаю, что люди часто уклоняются от пропаганды по целому ряду причин: они беспокоятся о том, чтобы привести политику на рабочее место, они отсрочены этим термином или не понимают смысла. На это я бы сказал:

  1. Как американский гражданин, вы имеете право ходатайствовать перед своим правительством, как указано в Конституции. Правильно, что у многих работодателей есть правила, связанные с адвокацией, но они не запрещают вам, как отдельный гражданин, быть способным защищать. Чтобы уточнить, что такое и не разрешено, поговорите с сотрудниками правительства или государственных дел в вашей организации или учреждении.
  2. Для тех, кто не совсем понимает или откладывается термином «адвокация», думайте об этом как о образовании. Когда вы обращаетесь к членам Конгресса, вы делитесь своей историей, объясняя свою работу или демонстрируя, как программа влияет на ваше сообщество. Члены Конгресса и сотрудники Конгресса борются с информационной перегрузкой. Встреча с ними дает возможность поделиться тем, что вы знаете, чтобы они могли лучше понять проблему и как она вписывается в их законодательные приоритеты.
  3. Наконец, адвокация действительно имеет значение. Хотя телефонный звонок, твит или электронная почта кажутся слишком маленькими, чтобы быть значительными, они складываются, и мы видели это снова и снова. Совсем недавно положение в первой версии Дома налогового законопроекта, призывающее к отказу от обучения студентов-аспирантов в качестве дохода, получило так много отклика от сообщества, что оно было снято в последнем законодательстве. Выступая и выговаривая вопрос!

Огромное спасибо Линдси Хоран за то, что нашли время, чтобы ответить на наши вопросы!

Координатор по связям с общественностью МФПР Брайон Скотт посетит День защиты прав человека на Капитолийском холме в этом году. Мы с нетерпением ожидаем обновления вашего опыта и результатов его адвокации.

Теперь, когда вы знаете, что вам поставили диагноз, важно, чтобы все врачи, которые вас лечили, знали о пузыре и пемфигоиде (P / P).

Это включает в себя pemphigus vulgaris, буллезный пемфигоид, пемфигоид слизистой оболочки (также как окулярный рубцовый пемфигоид), pemphigus foliaceus, вегетативные веточки, пемфигус IgA, паранеопластический пемфигус или гестационный пемфигоид.

Все редкие аутоиммунные заболевания P / P являются состояниями, вызывающими ожоги кожи. Стероидные лекарства часто рекомендуются в сочетании с терапией иммунодепрессантами, чтобы снизить дозы стероидов и привести к ремиссии у пациента (или, по крайней мере, по программе поддержания низких доз).

Так как это состояние, которое влияет на кожу, любая инвазивная операция потребует корректировки лекарств до и после процедуры. Это включает в себя стоматологическую работу (например, удаление зубов). Определенно для замены колена, замены тазобедренного сустава и любой другой инвазивной процедуры.

Поэтому очень важно проконсультироваться с вашим врачом по первичной медицине, стоматологом, терапевтом, ревматологом, обгином и любым другим медицинским специалистом, которого вы видите на регулярной основе. Каждый врач должен знать о вашем новом диагнозе и лекарствах, которые вы принимаете, включая любые корректировки на протяжении всего лечения, чтобы они могли отслеживать также.

Вся ваша медицинская команда работает вместе, чтобы держать вас здоровыми, и держать их в курсе в ваших интересах.

Ребекка Олинг и д-р Катальдо Леоне

Нелегко было добраться до этой встречи. После четырехчасовой поездки на поезде я решил прогуляться до гостиницы, почти в двух милях от отеля. Это был час пик, через несколько дней после крупной метели. Бостону было холодно, и улицы были переполнены трафиком, едва заметным за насыпи почерневшего снега. Прогулка не была ни освежающей, ни живописной; это закончилось перчаткой наркоманов вне метадоновой клиники возле моего отеля. Как только я пришла в свой гостиничный номер, когда зазвонил телефон. Он был ранним, и меня провели. У всех есть история.

Существует высказывание, что никогда не должно быть слишком занятым, чтобы встретить кого-то нового. Большинство из нас настолько измучены или истощены, что мы забываем запереть дверь, чтобы кто-то прыгал на линию бакалеи, чтобы остановиться на тех, кто кажется потерянным. Или, в эти дни, даже посмотреть вверх. В прошлом месяце, во время этой послевоенной поездки в Бостон, я воспользовался возможностью встретиться с Катальдо Леоне, ДМД, деканом по академическим вопросам и профессором пародонтологии и молекулярной и клеточной биологии в Бостонском университете (БУ).

Было сразу видно, что доктор Леоне был тем человеком, который не торопился. Он был задумчив и не мог быть более гостеприимным, предлагая забрать меня прямо в свой отель. Оттуда мы направились в любимый ресторан, в котором у него был очень необходимый бизнес, чтобы провести: подтверждение договоренности о завтрашнем дне рождения его матери Кармеллы в следующее воскресенье.

Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

Д-р Леоне был уловкой интервью не только потому, что он такой занятый человек, но и потому, что он взял некоторые из того, что IPPF предоставил в презентациях преподавателей пациентов и сформировал его для своих потребностей в BU. В рамках Программы повышения осведомленности IPPF преподаватели пациентов посещают стоматологические школы и беседуют с учащимися в курсах оральной патологии об их диагностических поездках. Эти презентации объединены с информацией о клинических заболеваниях. Цель состоит в том, чтобы ученики помнили, что они узнали, и понимают важность раннего диагноза как с клинической, так и с эмоциональной точки зрения. Но это не совсем так, как история шла в BU для IPPF.

IPPF представил в BU два раза в течение многих лет. Мы давно просили, чтобы этот опыт был частью учебной программы, как своего рода требование. Д-р Леоне чувствовал, что это требование требует, чтобы студенты пришли со скрытыми мотивами, а именно, чтобы получить кредит. В прошлом году д-р Леоне действовал на висцеральном понимании того, что предлагать эти «возможности обучения в обеденное время» было незабываемо и достаточно эффективно, что стоило искать пациентов с другими редкими заболеваниями. Студенты проявляют себя - иногда из голода и ищут бесплатную пиццу - часто с интенсивным любопытством в случае возможности встретиться с кем-то с редким заболеванием, которое они когда-нибудь смогут увидеть на практике.

При таком подходе доктор Леоне создал своеобразное сообщество практики. Это было не то, что мы ожидали, когда МФПР приступила к Программе преподавателей для пациентов, но это красота того, что сделал Бостон. Вместо того, чтобы полностью отказаться от возможности, д-р Леоне тесно сотрудничал с Кейт Франц, менеджером программы информирования IPPF, чтобы обеспечить участие БУ в соответствии с руководящими принципами программы. Программа информирования МФПР обычно может оплачивать поездки и расходы ораторов, если школа может удовлетворить требования участников 100. Поскольку БУ так ценила программу, они предложили спонсировать визит МФПР. Поскольку приблизительно студенты 80 регулярно посещают презентации в обеденное время, из комментариев видно, что студенты активно изучают уроки, которые они будут помнить на долгие годы.

«Мы знаем, что каждая школа уникальна, - сказал Франц. «В конечном счете, самое важное - это повышение осведомленности о пемфигусе и пемфигоиде. Бостонский университет - потрясающий пример школы с уникальным видением, которое хочет работать с нами, чтобы сделать это видение реальностью ».

По словам доктора Леоне, о 10 15 процентах от студенческой организации «Школа стоматологической медицины BU» выбирает это обогащение без соблазнов, что еще больше оправдывает инвестиции. Студенты не торопятся показываться. Его глаза блестят, когда он признает, что хотел бы сделать более реальную оценку этих программ. Он также быстро указывает, что оценка - это инструмент для измерения воздействия, и вы уже можете почувствовать, что «мяч катится». Подход пациента к воспитателю является эффективным, потому что он «личный», когда вы общаетесь с людьми. Как люди людям всегда лучше, чем одномерные ».

Часть многогранного успеха в области возможностей обучения в школе Школой стоматологической медицины должна быть отнесена к доктору Йошиюки Мотиде. Когда он начал работать в BU в 2009, интересы доктора Мочиды были в редких заболеваниях, поражающих черепно-лицевые ткани. В основном, он работал над Dentinogenesis Imperfecta (редкое, унаследованное расстройство, в котором зубы обесцвечены, часто полупрозрачны и легко ломаются). С ним связался друг женщины с болезнью, которая, должно быть, увидела его имя, связанное с исследованиями по этому вопросу. Дочь женщины также страдала тем же заболеванием. Доктор Мочида помог установить их в качестве пациентов в клинике БУ. В 2015 вторая семья связалась с ним. На этот раз он должен был получить помощь в страховой компании (Dentinogenesis Imperfecta не распространяется на Массачусетс, потому что это считается врожденной проблемой для стоматологов. one штат Нью-Йорк). Проблемы, с которыми столкнулись пациенты, стали проблемами доктора Мочиды, и это привело его к исследованиям. В том же году IPPF отправил Бекки Стронг в компанию BU в качестве преподавателя для пациентов, и пара встретилась.

Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории.

«Мне показалось, что это может быть серия», - сказал доктор Мочида. Это может помочь студентам-стоматологам понять эти сложные проблемы осведомленности и пропаганды, когда они начинают свою профессиональную карьеру. Возможно, P / P, как и Dentinogenesis Imperfecta, наследуется, влияя на заботу пациента о наличии ребенка. Возможно, пемфигус и пемфигоид не являются ежедневными встречами в клинической практике, но клиницисты будут видеть эти или подобные заболевания - со всеми их симптомами и сопутствующими осложнениями. Д-р Мочида почувствовал, что крайне важно сделать это понятным для своих учеников. «Я уже был вызван редким заболеванием, и пациент нуждается, - объяснил он, - но студенты могут не думать обо всех тех факторах, которые влияют на конечный успех пациента».

Доктор Мотида обратился к доктору Леоне с идеей о серии обогащения. Затем он связался с Национальной организацией по редким расстройствам (NORD), чтобы найти больше терпеливых ораторов. NORD направил доктора Мошида в МФПР. Хотя клиницисты часто использовали реальных пациентов в качестве моделей того или иного вопроса, идея партнерства с пациентами как педагогов - настоящих экспертов в их собственном опыте и диагностических путях - является захватывающим и новым развитием. По словам Мэри Данкл, вице-президента по образовательным инициативам в NORD, программа IPPF является «отличным сервисом», который является «абсолютно инновационным».

Фактически, NORD начал видеть ценность такой услуги три года назад, когда она отправила контингент пациентов на ежегодную конференцию Американской медицинской студенческой ассоциации. Данкль зацепился. «Меня поразило количество студентов, которые сказали нам там, или кто впоследствии написал мне, что они« запомнят это на всю оставшуюся жизнь ». Это эффективный способ обучить всего врача: напомните им, что пациенты люди, каждый с уникальной историей болезни.

Для IPPF партнеры, такие как NORD, могут помочь получить рассказы пациентов более широкой аудитории, а также проложить путь другим пациентам, чтобы поделиться своим опытом. Хотя программа NORD новее, чем IPPF, «спрос существует», утверждает Dunkle. «Мы часто получаем запросы на различные общественные мероприятия - не обязательно в классе». Это важное отличие от внимания МФПР к учебным связям. Однако это происходит, рассказы «идут с этими учениками всю оставшуюся жизнь».

Существует множество способов передачи рассказов пациентов, особенно когда общие возможности имеют смысл для организации и ее пациентов. Как пациент и бывший директор совета директоров, самое главное для меня - это страстные люди, которые не боятся рассказывать свои истории с четкой целью, даже если они не начинаются так, как мы предполагали. Осведомленность является ситуативной. Речь идет о контексте. Речь идет о сцене и истории. И хотя мы никогда не можем быть «слишком заняты, чтобы встретить кого-то нового», мы также никогда не должны быть настолько близорукими, чтобы игнорировать возможности, которые представляет жизнь, когда наши истории собрались вместе. Какова ваша история? Как может быть открыта для него, научиться говорить об этом и понимать, как она пересекается с другими, изменить статус-кво?

Международный фонд пемфигусов и пемфигоидов (IPPF) рад объявить о доступности программы грантов на семена для поощрения и поддержки ориентированных на пациента исследований пемфигуса и пемфигоида. Цель этих грантов заключается в поддержке четко определенных исследовательских проектов, которые имеют определенную выгоду для улучшения лечения, здравоохранения, борьбы с болезнями или диагностики людей с пемфигусом и пемфигоидом. Также будут рассмотрены исследования, которые вносят вклад в совокупность медицинских знаний о пемфигусе и пемфигоиде.

Пемфигус и пемфигоид являются редкими, аутоиммунными волдырями с оценкой ежегодного уровня заболеваемости приблизительно 2,500 в США и мировым распространением людей 40,000-50,000. Эти условия трудно диагностировать и изнурять для пациентов. Если обширное, волдыри может привести к угрожающей жизни гибели жидкости, инфекции и обезображиванию. Пемфигус и пемфигоид также могут нанести значительный ущерб коже, включая потерю ногтей и пигментные изменения, делая своевременность вмешательства и лечения, необходимых для профилактики инвалидности. Пемфигус и пемфигоид в настоящее время не имеют лекарств.

«Программа грантов МФПР поможет обеспечить финансирование грантов на семена для исследований заболеваний, у которых пациенты имеют неудовлетворенные медицинские потребности», - сказал Марк Йель, исполнительный директор IPPF. «Мы надеемся, что эта программа будет способствовать продвижению в исследованиях, ориентированных на пациента, на пемфигусе и пемфигоиде».

IPPF ожидает присуждения 4-8 годовых грантов в 2017 со значениями от $ 25,000 до $ 50,000. В настоящее время гранты исследований IPPF открыты для заявителей, базирующихся в США.

Расписание приложений

  • Письмо о намерениях для FY 2017 - февраль 28, 2017
  • Крайний срок подачи заявок для FY 2017 - март 31, 2017
  • Анонсы FY 2017 будут выпущены в июне 30, 2017
  • Фонды FY 2017 будут присуждены в августе 1, 2017

Каждое исследовательское предложение пересматривается Исследовательским комитетом МФПР, который рекомендует финансировать самые высокие оценки. Процесс рассмотрения грантов основан на системе экспертной оценки, используемой Национальными институтами здравоохранения (NIH). Заявки индивидуально оцениваются каждым членом Исследовательского комитета, а оценки объединяются для определения окончательного рейтинга каждого предложения. Любой рецензент с конфликтом интересов освобождается от голосования по этому конкретному предложению. Процесс отбора грантов является беспристрастным и независимым; награды основаны исключительно на научных заслугах.

Процесс подачи заявления

  1. Загрузите и заполните Руководящие принципы и форму заявки на получение гранта IPPF с веб-сайта IPPF: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. Приложите следующее: резюме и / или био-эскизы, письма поддержки / рекомендации и письма от соавторов, соглашающихся принять участие
  3. Отправьте заполненное приложение с прикрепленными файлами к grants@pemphigus.org

Приложение вместе с приложениями должно быть собрано и представлено в электронном виде в виде единого PDF-файла по адресу grants@pemphigus.org