События

Первый Редкий день болезни был впервые запущен в Европе EURORDIS, «Голос редких заболеваний» в Европе, и ее Совет национальных альянсов в 2008. США присоединились к делу в 2009. 2016, Rare Disease Day стал всемирным событием, в котором участвуют более 80 страны.

Редкий день болезни - довольно крутая вещь для тех из нас, у кого есть редкие заболевания. Согласно Национальная организация редких расстройств (NORD):

«Редкие заболевания не так редки: есть редкие заболевания и расстройства 7,000, которые в совокупности влияют на 30 миллионов американцев - 1 в 10 из нас - и более половины - дети.

Люди с редкими заболеваниями имеют огромные неудовлетворенные потребности, в том числе неправильное диагностирование, долгое время, чтобы наконец получить правильный диагноз, а когда они это делают, 95% не имеют лечения ZERO CURES.

День редких болезней проходит в последний день февраля каждого года. Главная цель заключается в повышении осведомленности широкой общественности и лиц, принимающих решения о редких заболеваниях и их воздействии на жизнь пациентов ».

В этом году глобальная тема - это исследования. Это наш шанс дать законодателям, лидерам отрасли, исследователям и специалистам в области здравоохранения возможность увидеть редкое заболевание и его лечение. Это местное, национальное и международное мероприятие по информированию.

Редкий день болезни - это день единства для нас, пациентов. Я не могу говорить за вас, но я чувствовал себя очень одиноким и одиноким, когда узнал, что у меня был pemphigus vulgaris. Затем я нашел сообщество в IPPF. Было очень приятно узнать, что есть другие, кто прошел через то, что я пережил. Теперь представьте, что вы находитесь с сотнями других, у которых есть множество редких заболеваний. Как и мы, это пациенты, которые ищут не только эффективное лечение, но и лечение. В День редких болезней мы единый фронт, выступающий за увеличение финансирования исследований. Это время включения. Время для объединения. Время, чтобы изменить ситуацию.

Это также время, чтобы связаться с другими пациентами и узнать об их заболеваниях, о том, как эти болезни влияют на них, и что делают их организации по болезням, чтобы поддержать их потребности. Это способ узнать, что мы, как члены МФПР, можем лучше помочь и поддержать всех, кто страдает от редких заболеваний. Настало время найти сообщество и силы, зная, что мы не одиноки в поисках лучшего лечения и лечения.

Редкий день болезни - это день, чтобы найти силу и силу в вашей слабости, вашей болезни. У вас есть возможность поделиться своей историей. Ваша история может влиять на лидеров вашего города, штата и страны. Ваша история может вызвать изменения в законодательстве, правительстве, здравоохранении и медицинском образовании.

Я призываю вас искать возможности, с которыми вы можете столкнуться. Если поблизости нет возможности, вы можете создать свой собственный. Вы можете поделиться своей историей с сотрудниками или должностными лицами местных органов власти, организовать выпечку-продажу и пожертвовать средства в МФПР или организовать бег / прогулку, чтобы повысить уровень осведомленности. Список возможностей бесконечен. Просто не забудьте объяснить, что такое пемфигус и пемфигоид, и направлять людей в МФПР, если у них есть вопросы.

Чтобы узнать больше о событиях редких болезней и редких болезней, посетите http://www.rarediseaseday.org/ и http://rarediseaseday.us/.

Вот это да! Конференция пациентов с 2016 уже пришла и ушла. Это был потрясающий опыт для участников и докладчиков. В этом году мероприятие было сосредоточено на важности поддержки сверстников и экспертных исследований, и особое внимание уделялось уходу за полостью рта. Конференция была полна обучения, смеха и формирования жизненно важных связей.

Hilton Garden Inn Downtown Austin находится недалеко от некоторых из лучших блюд и развлечений в городе. 6th Street от Austin является известным развлекательным центром с 1970. Он является домом для South By Southwest - знаменитого фестиваля музыки и кино в Остине, а также Фестиваля Pecan Street, который посетителям пришлось немного уловить после конференции. Сама улица закрыта для движения автотранспорта в пятницу и субботу ночью и превращается в пешеходный рай, наполненный огнями, музыкой и шумными людьми.

Терри Риз, DDS, MSD, директор Стоматологического центра Техасского университетского колледжа стоматологии, и я начал конференцию, предоставив совместную презентацию непрерывного образования местным стоматологам и пациентам на пемфигусе и пемфигоиде (P / P) и причине почему ранняя диагностика так важна. Доктор Рис изучал академическое содержание управления пациентами, в то время как я дал личное свидетельство о своем путешествии, чтобы получить диагноз. Вместе мы представили всю картину диагностики, лечения и жизни с аутоиммунной болезнью пузырей.

Час коктейля в четверг вечером, Ужин наград и Ночь в казино были проведены в Восемнадцатом Остине - прекрасном месте с видами на горизонт города 180. Ами Пейн, доктор медицины, доктор философии, заместитель директора программы обучения медицинских ученых в Университете Пенсильвании, выступила с основным докладом. Это включало захватывающий взгляд на потенциальные прорывы ее текущих исследований. МФПС Награда Ужин признал много людей, которые работали, как перед и за кулисами, в Фонде.

В Casino Night пациенты, врачи и исследователи пытались использовать их в играх умения и удачи, чтобы увидеть, кто может собрать большинство фишек к концу ночи. Марк Йель, исполнительный директор IPPF, работал MC, вызывая количество выигрышных лотерейных билетов. Призы включали Samsung Galaxy Tablet, FitBits®, электрические зубные щетки Sonicare ™, flossers Waterpik® и многое другое!

Пятница началась с вступительных замечаний от доктора Риса и Марка Йеля. Тодд Кух, председатель Совета IPPF, представил Совет директоров и персонал.

Сергей Грандо, доктор медицинских наук, ведущий специалист P / P от UC Irvine, прочитал лекцию на IVIG. Затем Виктория Верт, доктор медицины, профессор дерматологии и медицины Университета Пенсильвании и член Медицинского консультативного совета МФПС, рассказала о методах лечения, которые обычно используются для лечения наших заболеваний. Она рассказала, почему стероиды и иммунодепрессанты работают для лечения P / P, а также как они работают. Доктор Верт также охватил многие побочные эффекты и осложнения, связанные с использованием таких сильных лекарств.

Ким Янси, доктор медицинских наук, профессор и заведующий кафедрой дерматологии в Юго-западном медицинском центре Университета Техаса в Далласе, рассмотрела использование тематических методов лечения пациентов с окулярным, носовым и оральным заболеваниями. Он подчеркнул важность регулярных проверок с глазными врачами, стоматологами и врачами ЛОР, а также роль дерматологов в лечении поражений.

За этими лекциями последовала сессия вопросов и ответов, в ходе которой пациентам и воспитателям была предоставлена ​​возможность задавать вопросы, на которые не отвечали лекции. Такие сеансы дают пациентам возможность управлять своими заболеваниями, потому что они дают им возможность вести активный диалог с экспертами.

После короткого перерыва Анимеш Синха, доктор медицины, доктор философии, профессор и дерматолог в SUNY Buffalo, прочитал лекцию по генетике. Он объяснил некоторые генетические характеристики, которые большинство пациентов с P / P делятся друг с другом и как образцы крови, собранные на конференциях пациентов с IPPF на протяжении многих лет, помогли ему в его исследованиях.

Д-р Рис участвовал в группе по уходу за полостью рта с Нэнси Буркхарт, RDH, EdD, адъюнкт-адъюнкт-профессор Техасского колледжа стоматологии Техаса и M и членом Консультативного совета по IPPF; Пол Эдвардс, MSc, DDS, FRCD (C), профессор Университета Индианы и член Комитета по осведомленности МФПР и Консультативного совета стоматологов; и Michaell Huber, DDS, профессор Техасского университета HSC Сан-Антонио. Эта группа дала пациентам возможность задавать вопросы, которые помогли бы им улучшить общее здоровье полости рта. Рассматриваемые темы включали полоскания рта, методы чистки зубов и лучшие виды зубных щеток для пациентов с P / P.

После обеда участники имели возможность выбирать из разных секционных заседаний.

Первая группа сессий включала такие разнообразные темы, как "ниже пояса с A. Раззак Ахмед, MD; клинические испытания с Дианой Чен, MD, MBA, FAAD; пациент, заболевший конкретным заболеванием, сообщал о результатах с Бадри Ренгараджаном, MD; и офтальмология с Деннисом Кей, MD.

В следующую группу вошли сеансы по страхованию от Dinesh Patel от BioFusion, IVIG от доктора Ахмеда, уход за полостью рта у доктора Риса и доктора Буркхарта, а также Ритуксимаб и терапию следующего поколения от доктора Пейна.

На заключительных секционных заседаниях была прочитана лекция доктора Пейна «Будущая целевая терапия пемфигуса», а также «Основанная на сознании и позитивная психология с P / P» Терри Волински-Макдональд, PhD; Доктор Ахмед «Пемфигоидные вопросы и ответы»; и «Вопросы и ответы Пемфигуса» доктора Синхи.

День закончился с доктором Кей, доктором Ахмедом, доктором Синьхой и доктором Пейном, который сидел на сеансе Q & A, а затем коктейли и кексы. Затем многие посетители отправились исследовать лучшее, что мог предложить центр города Остин.

Суббота была днем ​​для пациентов пациентами. Утро началось с завтрака и еще одна возможность связаться с другими пациентами. Camaraderie так важен с P / P. Наши болезни могут быть изолированы, и было здорово встретить других, которые шли по тому же пути, многие из которых хорошо на пути к ремиссии.

Мэй Линг Мур начал утренние сеансы с ориентированной медитацией и де-стресс-презентацией, помогая всем нам быть открытыми на следующий день.

Затем Валгалла Холеман провела нас через эмоциональную историю борьбы ее сына Латен с пемфигусом foliaceus. Во время презентации было мало сухих глаз. Спокойная сила Laten - наряду с поддержкой его сестры и брата, Майлса и Коула, сидящего рядом с ним - была действительно вдохновляющей.

Тренировочные тренеры МФПР Мэй Линг Мур и Джанет Сегал, член Совета IPPF Дейв Барон, и я возглавили панель пациентов с пациентом. Было так много хороших вопросов и комментариев, и действительно казалось, что мы снова объединили наше сообщество.

Рой Вонгтама, доктор медицины, укрепил связь ума и тела в своей лекции. Он объяснил, как мы можем не контролировать стрессоры в нашей жизни, но мы имеем контроль над тем, как они влияют на нас. Затем доктор Вонгтама показал, как осанка, дыхание и медитация влияют на общее состояние здоровья.

Координатор Послания МФПР Брайон Скотт обсудил программу Послания Послания и простые способы, которыми мы можем распространять информацию в наших сетях и с нашим собственным дантистом. Любой, кто заинтересован в участии, должен отправить по электронной почте
ambassadors@pemphigus.org.

Затем Марк Йель рассказал о работе, которую он делает, для пропаганды на государственном и федеральном уровнях. Марк - настоящая жемчужина основания. Он лоббировал День редких болезней в Калифорнии и штурмовал Капитолийский холм с Национальной организацией по редким расстройствам и Американской академией дерматологии. Марк сломал барьеры и наделил всех в комнате. Он дал нам понять, что мы, как пациенты, имеем право изменять законы в этой стране. Это действительно вдохновляло.

Затем Тодд Кух прочитал лекцию о его сборщике «Chasing Down Pemphigus». Тодд рассказал историю о том, как он себя чувствовал после того, как был поставлен диагноз PV, и как один разговор побудил его восстановить активный образ жизни, который он вел перед своим диагнозом.

После Тодда настала моя очередь представить «Силу Тебя». Было время, когда я почувствовал, что потерял голос на PV, лечение и побочные эффекты лекарства. Но кто-то сказал мне, что пациенты - настоящие эксперты, потому что мы живем с этим заболеванием. Это побудило меня снова найти мой голос, и моя презентация была посвящена тому, как мы все можем быть защитниками и делиться нашим опытом.

После заключительных выступлений д-р Рис и Марк дали свои заключительные замечания и надежды для всех пациентов с P / P. Все были тронуты. После двух дней интенсивных и вдохновляющих лекций, участники остались едины. Было похоже, что мы имели значение. Доктора заботились о таких страданиях, как мы. Пациенты чувствовали, что возросли надежды. Некоторые укрепили старые дружеские отношения с прошлых конференций, в то время как другие создали новые отношения. Я с нетерпением жду того, что IPPF может предложить в 2017!

Термин стресс как он используется сегодня, был придуман Хансом Селье в 1936, который определил его как «неспецифический ответ организма на любой спрос на изменения», что означает, что когда наши чувства замечают какие-либо физические или эмоциональные изменения, наше тело будет реагировать либо положительный или отрицательный. Если изменения неизменно отрицательны, результаты были отмечены как физические проблемы, такие как сердечные заболевания, инсульты и даже аутоиммунные заболевания.

Для пациентов с пемфигусом и пемфигоидом существует несколько событий, которые могут вызвать стресс и усугубить заболеваемость, даже просто диагностировать редкое заболевание. Время, которое нужно диагностировать, само лекарство и то, как все это влияет на наши семьи и друзей, может вызвать стресс и депрессию. Таким образом, возникает вопрос: «Что мы можем сделать, чтобы нормализовать наши ответы на все эти стимулы, чтобы мы могли уменьшить стресс, изменить курс депрессии и, в свою очередь, снизить активность болезни?»

Иногда ответ - это лекарство. Если депрессия вступит в силу, использование лекарства на короткий или длительный срок может потребоваться, чтобы вернуться в более спокойное, менее напряженное место. Но если идея лекарства не работает для вас, есть несколько других вариантов, которые помогут смягчить стресс и депрессию.

терапия

Иногда просто иметь кого-то вне вашего круга друзей и семьи может иметь огромное значение в том, чтобы помогать видеть жизнь по-другому. Одним из самых уважаемых инструментов в терапии называется когнитивная поведенческая терапия (CBT). Этот тип терапии может помочь вам научиться справляться с вашими мыслями и взять под контроль то, как вы интерпретируете и справляетесь с определенными стрессорами. Наряду с CBT существует диалектическая поведенческая терапия (DBT), которая помогает изменить негативные модели мышления и работать для более позитивного изменения мышления.

Медитация

Медитация - эффективный инструмент для того, чтобы дать организму и уму шанс отдохнуть. Это может помочь с беспокойством, высоким кровяным давлением, контролем веса и сном. Есть несколько способов, которыми человек может испытать медитацию. Молитва - это форма медитации, которая повторяет фразу (мантру), как в Трансцендентальной Медитации, или практикует осознанность - быть здесь и сейчас.

Гипнотерапия

Гипнотерапия начинается с помещения человека в медитативное состояние и использует различные инструменты, чтобы приносить позитивные мысли через аффирмации. Когда человек находится в гипнотическом состоянии, ум становится открытым для позитивных предложений, которые можно сохранить и запомнить. Миф о том, что кто-то, использующий гипноз, может повлиять на то, что они никогда не сделают. На самом деле человек никогда не будет делать ничего против своих убеждений. Человек всегда осознает процесс, пока он происходит.

Иглоукалывание

Иглоукалывание - отличный способ снять стресс, который, в свою очередь, поможет облегчить депрессию. Акупунктура использует определенные типы игл в спокойной, расслабляющей среде. Этот тип сокращения стресса был разработан в Китае более 2500 лет назад и по-прежнему актуальен сегодня. Было также показано, что иглоукалывание помогает после хирургических операций и химиотерапии.

Диета

Здоровое питание также объясняется тем, что помогает человеку снять стресс и депрессию и анекдотически помогло уменьшить активность болезни. Определенные продукты, как известно, заставляют человека чувствовать себя хорошо на несколько мгновений, но тогда это хорошее чувство быстро уходит, возможно, вызывая депрессию. Часто лекарство от нашей болезни способствует увеличению аппетита, но осознание и поиск других методов, помогающих уменьшить тягу, может быть очень полезным.

Это лишь некоторые из способов уменьшить стресс и, в свою очередь, помочь уменьшить депрессию. Каждый человек имеет свой собственный образ жизни и имеет дело со стрессом, депрессией и как это может повлиять на болезнь.

Несмотря на огромный общественный резонанс по поводу стоимости лекарств, отпускаемых по рецепту, было мало общественного обсуждения необходимости инноваций для пациентов, у которых еще нет эффективной терапии. По оценкам, 1 в 10 американцы страдают от редкого заболевания, и только 5% редких заболеваний имеют лечение, одобренное Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA).

Тем не менее, количество редких заболеваний выходит за пределы пациентов, что может оказать разрушительное воздействие на семьи и других близких. Средний пациент с пемфигусом и пемфигоидом наблюдает за врачами 5 за 10 месяцев в поисках диагноза, часто задерживая начало лечения. Многие пациенты с редким заболеванием ждут в среднем семь лет, прежде чем получить точный диагноз. Даже если пациент получает точный диагноз, возможно, нет одобренных FDA вариантов лечения. Небольшой размер популяций пациентов делает огромные инвестиции, необходимые для длительных исследований и разработок, необходимых для создания редких методов лечения болезней, непривлекательных для большинства фармацевтических компаний.

Я был диагностирован в 2007 с рубцовый пемфигоид, редкое аутоиммунное заболевание кожи. Как и другие с редким заболеванием, я испытал задержки в диагностике и трудности с поиском знающих врачей. В конце концов, я потерял зрение в одном глазу от болезни. Боль, связанная с моей болезнью, была тяжелой, и список осложнений был обширным. Хотя мое заболевание можно лечить, до сих пор нет одобренных FDA методов лечения и лечения. Никакая болезнь не должна быть слишком редкой для лечения.

Хорошей новостью является то, что Конгресс может что-то сделать. 21st Закон о выделении столетия, которая проходила через Палату представителей с широкой двупартийной поддержкой (редкость в нынешней политической обстановке), могла бы обеспечить миллиарды новых источников финансирования для исследований в Национальных институтах здравоохранения, ведущем в стране биомедицинском научно-исследовательском учреждении, а также необходимое финансирование для обзор новых лекарств FDA. Более того, законодательство имеет решающие стимулы, такие как программа ваучеров Priority Review, призванная стимулировать частный сектор инвестировать средства в разработку новых, спасающих жизнь методов лечения для педиатрических пациентов и OPEN ACT, что побудило бы компании перерабатывать существующие лекарства для редких таких как наши. Это потенциально может принести сотни новых методов лечения пациентам быстрее, чем традиционное лекарственное развитие. Короче говоря, этот законопроект может быть игровым сменщиком для пациентов с редкими и распространенными заболеваниями.

Но Конгресс уже почти два года обсуждает это законодательство и еще не отправил его на стол президента для подписания. Если Конгресс не достигнет соглашения к концу года, вся работа над этим законодательством и надежду на то, что он представляет пациентам, будут потеряны. Каждый день пациенты теряют почву от болезней и продолжают оставаться недиагностированными или необработанными.

IPPF настоятельно призывает вас связаться с вашими представителями и сенаторами сегодня, чтобы определить приоритеты 21st Century Cures Act от имени пациентов с пемфигусом и пемфигоидом и их семей по всей стране. Время уходит. и мы не можем больше ждать.

«Я действительно чувствовал, что наши представители внимательно слушали, когда я рассказывал им свою историю о том, что мне поставили диагноз и вылечили пузырчатку обыкновенную». В четверг, 22 сентября, я присоединился к 350 адвокатам на Капитолийском холме для ралли за медицинские исследования. Нашей главной целью было побудить членов Конгресса продолжать надежное, устойчивое и предсказуемое финансирование для Национальных институтов здравоохранения (NIH). Поскольку я живу в Вашингтоне, округ Колумбия, в городе без голосования в Конгрессе, я был назначен в группу из Монтаны.

Наряду с биологом Университета Монтаны и адвокатом по исследованиям рака я встретился с Sens, Jon Tester и Steve Daines, а также с Ryan Zinke. Все три члена поддержали наши усилия по поддержке финансирования НИО, особенно сенатора, который, похоже, заинтересовался медицинскими исследованиями. В дополнение к нашей общей просьбе о финансировании НИГ я подчеркнул важность передовых исследований редких болезней и подчеркнул важность Открытого закона, который стимулирует фармацевтические компании к тому, чтобы сделать лечение недоступным.

Из моих трех визитов в Капитолийский холм в качестве редкого защитника болезни, это первый раз, когда я встречался с самими членами, а не только с их сотрудниками. Это был смиренный опыт, но и мощный. Я искренне чувствовал, что наши представители внимательно прислушиваются, когда я рассказал им свою историю о том, как ее диагностировать и лечить от pemphigus vulgaris. Встреча с нашими законодателями лично и рассказ о наших рассказах имеет большое значение!

В начале лечения буллезного кожного заболевания, такого как пемфигус, преднизон обычно назначают. Высокая дозировка с течением времени может быть уменьшена. Хотя мы взволнованы тем, что дозировка снижается, побочные эффекты сужения могут быть изнурительными.

Безопаснее уменьшить дозировку не более чем на 5mg в неделю. Слишком быстрое сужение может вызвать либо вспышку, либо ощущение, будто ваши мускулы восстают.

Если вы внезапно прекратите принимать преднизон или затухают слишком быстро, у вас могут возникнуть симптомы отмены преднизона: постепенное снижение дозировки преднизона приводит к возобновлению нормальной работы ваших надпочечников.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

По сути, это лекарство, которое имитирует естественные гормоны вашего тела, вырабатываемые из надпочечников. Когда предписано в значительных дозах, преднизон работает, чтобы помочь подавить воспаление. В случае, если иммунная система человека атакует свои собственные ткани (как в случае с аутоиммунными заболеваниями), этот препарат может помочь снизить активность, подавляя работу иммунной системы. Это влияет на ось «HPA» или гипоталамус-гипофиз надпочечников при длительности, превышающей 7.

Побочные эффекты могут включать следующее: боль в животе, беспокойство, боли в теле, снижение аппетита, депрессия, головокружение, усталость, лихорадка, боль в суставах, перепады настроения, болезненность мышц, тошнота, слабость. Не все испытывают одни и те же побочные эффекты, но они наиболее распространены.

Принимая внебиржевой (над встречным) облегчение боли может быть полезным, а также принимать больше соли и сахара, что помогает при низком кровяном давлении и сахаре крови.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Тело должно продолжать двигаться, хотя боли в теле могут заставить вас почувствовать, что вы не хотите двигаться! То, что вы можете сделать, это прогулка в неспешном темпе, пока вы не будете достаточно комфортно, чтобы ускорить темп до оживленной прогулки. Растяжка каждый день имеет важное значение для поддержания гибкости мышц. Вред,

Но делай, что можешь. Цена за неподвижность хуже

если вы этого не сделаете. Ваши мышцы затянутся, и вы потеряете мобильность. DVD-диск начинающих йоги может помочь вам двигаться в начале. Упражнения в бассейне помогают, потому что вес воды мягко подталкивает вас и перемещает подушки.

Медитация может помочь успокаивать нервы. Сохранение спокойствия очень важно, но особенно когда оно сужается, потому что вы больше беспокоитесь, чем когда-либо. Прослушивание музыки медитации (Youtube, если у нее нет) помогает. Говорить с членами семьи и ближайшими друзьями помогает тоже, поскольку они поймут, если вы выглядите капризным или нервным. Чем больше вы общаетесь, тем больше они могут сопереживать и осознавать, что вам нужно терпение и юмор от них! Да, смех помогает!

Если вы обнаружите, что у вас все еще есть проблемы с болями в теле, болями и мышечной слабостью, попросите вашего дерматолога обратиться за физиотерапией. Шесть посещений - все, что вам нужно, чтобы помочь вам с упражнениями, чтобы держать вас в движении и помочь вам почувствовать себя лучше.

Помните, когда мы вам нужны, мы будем в вашем углу!

Вы слышали это сообщение снова и снова: для семейных опекунов важно заботиться о своем собственном здоровье, чтобы они могли оставаться достаточно сильными, чтобы заботиться о своих близких! Но, как семейный опекун, трудно найти время, потому что забота требует столько работы и энергии. Быть семейным опекуном может походить на другую работу на полный рабочий день.

Исследования подтверждают то, что мы все знаем - забота о стрессе. Это бросает вызов воспитателям физически и эмоционально. Никто не может тратить свое время, энергию и силу, заботясь о ком-то, не имея необходимости пополнять свои собственные резервы. Рано или поздно что-то должно дать. Со временем забота об уходе за телом и умом; о личных финансах, семейных отношениях и трудовой жизни. Он может разрушить иммунную систему и фактически повысить восприимчивость к болезни.

Два из каждых пяти взрослых обеспечивают уход за хронически больным, инвалидом или пожилым членом семьи или другом. Обычно они проводят 20 часы в неделю, заботясь о своем любимом, а 13% предоставляют часы обслуживания 40 неделю или больше. И для шести из десяти семейных опекунов это в дополнение к уже работающей полной или неполной работе!

Семейные опекуны сталкиваются со многими проблемами. У лиц, ухаживающих за больными, уровень заболеваемости основными состояниями здоровья (такими как депрессия, гипертония и диабет) выше, чем у тех, кто не ухаживает за больными, - непосредственно в результате стресса, вызванного их проблемами с уходом. А игнорирование собственного здоровья (сон, еда, физические упражнения, посещение врача) еще больше подрывает здоровье лиц, обеспечивающих уход. Есть много признаков того, что лица, обеспечивающие уход, подвержены риску выгорания, такие как чувство гнева, беспокойства, депрессии или усталости. Обращение за помощью - самый важный шаг, но по общему признанию это не всегда легко. К счастью, есть советы и инструменты, которые помогут избежать выгорания и сохранить чувство равновесия в вашей жизни во время ухода!

Вашингтон, округ Колумбия Сеть действий по уходу неустанно работает над продвижением находчивости и уважения к семейным опекунам по всей стране. Свободные образовательные ресурсы CAN помогают учиться развивать эффективные навыки по уходу за больными. У CAN есть советы и инструменты, которые помогут воспитателям избежать выгорания и оставаться здоровыми, заботясь о своих близких.

CAN Рекомендует, чтобы лица, осуществляющие уход:

  • Ищите поддержки у семьи и друзей.
  • Принимайте предложения о помощи и предлагайте конкретные вещи, которые люди могут сделать, чтобы помочь.
  • Узнайте, как эффективно общаться с врачами.
  • Часто делайте передышки.
  • Следите за признаками депрессии и не откладывайте получение профессиональной помощи, когда они в ней нуждаются.

Подключение воспитателей друг к другу также жизненно важно, поскольку воспитатели должны знать, что они не одиноки. CAN поддерживает Семья Родитель Форум поэтому воспитатели могут подключаться и помогать друг другу. Этот онлайн-форум является безопасным местом, где любой опекун может задавать вопрос о других, имеющих сходные обстоятельства, и получать вдумчивые и полезные ответы.

Ничто так не важно для предотвращения выгорания, как «передышка» - шанс сделать передышку, возможность зарядиться энергией. Это так же важно, как и любой другой элемент в списке дел нужного лица. Передышка является ключом к вашему собственному благополучию. Передышка защищает ваше здоровье, укрепляет семейные отношения и позволяет близким оставаться дома в три раза дольше. Неудивительно, что передышка является одной из наиболее часто запрашиваемых услуг по поддержке семейных опекунов. Есть семь существенных элементов передышки, легко запоминающихся аббревиатурой:передышка

«R» предназначен для "Отдых и расслабление". Всем нужно немного «R и R», особенно для семейных опекунов. Расслабление - это лучший способ вернуться, чтобы справиться со своими многочисленными обязанностями в качестве опекуна.

«E» означает «Потренируйтесь". Уход часто бывает круглосуточно. Передышка - это не просто отдых на несколько часов. Это необходимо, чтобы помочь вам обновить и уменьшить стресс

«S» предназначен для "сон". Понятно, что у попечителей часто бывает трудно спать. Устраняйте проблемы со сном и бессонницу, прежде чем они начнут слишком сильно сказываться на вашем здоровье.

«P» предназначен для "Программы, которые могут помочь вам". Найдите эти программы!

«Я» для "Воображение". Пусть ваш ум бежит бесплатно. Читать книгу. Посмотреть фильм. Вы настолько заняты орехами и болтами ухода, что освежает ваш разум, и это поможет вам стать лучшим воспитателем.

«T» - для "Take Five". Не чувствуйте себя виноватым. Вам нужна отсрочка - несколько минут, чтобы временно отключиться, так что отступите и возьмите передышку для вашего же блага.

«E» предназначен для "выдыхать". Простой вдох и длинный выдох могут помочь вам сосредоточиться и повысить вашу жизненную силу. Несколько глубоких вдохов могут дать вам больше энергии, снять стресс и поднять настроение. Поэтому, если вам нужна помощь в решении любой из многих проблем, связанных с уходом, таких как изоляция, чувство гнева или депрессия, или общение с врачами, вы можете бесплатно ознакомиться с бесплатными ресурсами CAN по адресу CaregiverAction.org, И если вы являетесь пациентом, который полагается на члена семьи за помощью, делайте им одолжение и отправляйте их в ресурсы CAN, потому что им тоже нужен кто-то, на что можно опереться!

Хотя скальп часто может быть связан с пемфигусом / пемфигоидом, связанная с этим выпадение волос редко описывается. В одном случае лечение оральными и топическими кортикостероидами в сочетании с миофенолятным мофетилом приводило к клинической ремиссии с воспалением волос головы. (1)

Основная связь между преднизоном и выпадением волос, по-видимому, заключается в том, что, как побочный эффект использования препарата, некоторые пользователи жалуются на истончение волос. Высокие дозы препарата могут сделать волосы более хрупкими. Эта хрупкость может сделать волосы более хрупкими и увеличить потерю и потерю. Утончение волос может стать более серьезным у людей, принимающих преднизон, которые также предпочитают использовать химический процесс на их волосах, таких как краска для волос или перманент. (2)

Связь между преднизоном и выпадением волос все еще изучается. Если вы испытываете потерю волос, лучше обсудить с вашим дерматологом и изменить дозировку или использовать дополнительные лекарства, чтобы помочь избежать этого побочного эффекта.

Я знаю одного пациента, который испытывал пятна выпадения волос. Она все время носила бейсболки. Это заняло несколько лет, но когда она сузилась от своих лекарств, ее волосы снова выросли. Для этого нет расписания, так как каждый пациент имеет различный уровень активности антител. Однако не отказывайтесь от надежды. Волосы вернутся.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Помните, когда вы нам нужны, мы в вашем углу!

Пемфигус и пемфигоид представляют собой группу редких аутоиммунных заболеваний, поражающих кожу и слизистые оболочки, вызывающие болезненные пузыри и рубцы. Для некоторых пациентов заметные, а иногда и опасные для жизни симптомы - слишком много для работы. Программы пособий по инвалидности в области социального обеспечения (SSA) предназначены для пациентов, таких как те, кто не может поддерживать себя из-за своей инвалидности.

Инвалидность по социальному обеспечению

Если вы не можете работать достаточно, чтобы заработать ежемесячный предел субординированного действия SSA (SGA) в размере $ 1,130, то вы можете иметь право на социальное страхование по инвалидности (SSDI). Как правило, вам нужно работать пять из последних десяти лет на работе, которая оплачивает социальное обеспечение, и дополнительные годы в зависимости от вашего возраста. Льготы в среднем составляют $ 1,000- $ 1,500 каждый месяц, но SSA рассчитывает ваш платеж путем усреднения вашего ранее сообщенного дохода, поэтому он может быть выше или ниже.

После того, как вы будете одобрены, вы не получите свой первый чек до пяти месяцев после того, как начнется ваш пемфигус или пемфигоид, или ваша дата наступления даты. Помните, что SSA может до двух лет утвердить иск; однако вам будет дана любая обратная плата за единовременную проверку. Через два года после вашей даты начала приема вы получите право на получение Medicare.

Дополнительное страхование безопасности (SSI) не оплачивается из налогов, поэтому это лучше для тех, у кого мало или вообще нет истории работы, или родители, обращающиеся за детьми. В большинстве штатов вы также будете автоматически зачислены в Medicaid после утверждения SSI. Вы можете работать в SSI, но отдельные люди не могут зарабатывать больше $ 733 в месяц в счетном доходе, а пары не могут зарабатывать больше $ 1,100 ($ 1,100 - это общий счетный предел дохода для пары с SSI, если SSI- правомочный человек состоит в браке с кем-то, кто не имеет права, тогда SSA выполняет процесс, называемый «признанием», где они учитывают доход и ресурсы неимущего супруга, чтобы определить суммы платежей.). Физические лица и пары также не могут иметь активы, превышающие $ 2,000 и $ 3,000. Если человек / пара владеет домом, этот дом не учитывается в отношении их дохода или ресурсов, если это их основное место жительства.

Требования к Пемфигусу и Пемфигоиду

SSA оценивает все приложения, которые они получают первым, с помощью Синяя книга, их официальный список нарушений и медицинских требований. Если вы встречаете или равны условию в «Синей книге», вы автоматически получаете право на получение пособия по медицинским показаниям. Это означает, что физическое лицо может претендовать на получение пособий в зависимости от их состояния, но решение в конечном счете зависит от экзаменатора по инвалидности, поэтому лицо может должны подать апелляцию, если экзаменатор отклонит их заявку. ,

Пемфигус и пемфигоид можно найти в разделе «Расстройства 8.00-кожи» синей книги. Вам необходимо предоставить медицинские доказательства:

  • Буллезное заболевание (пемфигус, буллезный пемфигоид), с обширными поражениями кожи, которые сохраняются в течение по крайней мере трех месяцев, несмотря на продолжение лечения, как предписано;
  • Хронические инфекции кожи или слизистых оболочек с обширной гибелью тканей или обширными язвенными поражениями кожи, которые сохраняются в течение по крайней мере трех месяцев, несмотря на продолжение лечения в соответствии с предписаниями.

Если вы не согласны с листом Blue Book, но чувствуете, что ваши условия ограничивают вас от выполнения SGA, вы все равно можете быть одобрены с помощью медицинского пособия, основанного на ваших ограничениях. Кандидатам не нужно ничего делать для получения пособия на медицинское обслуживание. Медицинское пособие - это определение, принятое SSA во время процесса подачи заявки, после того, как они определяют, что кто-то не имеет медицинской квалификации по критериям Blue Book. Это определение учитывает способность человека выполнять работу, которую они выполняли, могут ли они быть переподготовлены для другой работы, могут ли они выполнять любую работу, которую они проделали за последние 15 лет среди другие факторы.

Применение к инвалидности по социальному обеспечению

Перед тем, как завершить приложение SSI, поговорите со своим врачом. Поскольку претензия может занять так много времени, чтобы ее пересмотреть, ее пересмотреть и принять решение, ее может не стоить применять, если ваш врач не считает ваши шансы достаточно хорошими. Если вы решите применить, подробное заявление вашего врача об ограничениях, вызванных вашей пемфигой или пемфигоидом, имеет решающее значение для претензии.

SSA предлагает удобное приложение на своем веб-сайте для SSDI. SSDI - это страхование по страхованию по социальному обеспечению - это означает, что он основан на вашей истории работы и доходах, а ее премии выплачиваются с начислением заработной платы. SSI - это программа, основанная на потребностях, и из-за этого есть предел дохода, ограничения на ресурсы и более низкая максимальная сумма пособия. Если вам не удобно пользоваться онлайн или вы подаете заявку на SSI, вам необходимо записаться на прием местный офис SSA, Вы можете найти список документов (таких налоговых сведений и свидетельства о рождении), которые вам понадобятся, в дополнение к важным медицинским показаниям (лабораторным исследованиям, исследованиям изображений и хирургическим отчетам) на веб-сайте SSA.

С марта 2nd, 2016, шесть моих соседей-пемфигусов и пемфигоидов (P / P), и я посетил своих членов Конгресса, чтобы попросить их присоединиться к соавторам законодательства, которое облегчило бы пациентам Medicare проведение инфузий IVIg на дому. IVIg-терапия - это лечение, которое многие пациенты, такие как я, используют в сочетании с иммуносупрессивными препаратами для борьбы с нашими заболеваниями.

К сожалению, получение инфузий IVIg в Medicare может быть сложным, потому что существует разрыв между Medicare Part B и Medicare Part D. Инфузионная терапия полностью покрывается Medicare в больницах, квалифицированных медицинских учреждениях, больничных амбулаторных отделениях и офисах врачей, но не в дома пациента. Однако, если пациент хочет получить инфузию дома, Medicare платит за инфузионные препараты (в соответствии с Medicare Part D), но не с медицинскими необходимыми услугами, принадлежностями и оборудованием, используемым при предоставлении инфузионной терапии (согласно части B) , Это делает доступ к этим столь необходимым услугам дорогостоящим или невозможным для многих домашних пациентов на инфузии. В результате большинство пациентов Medicare, нуждающихся в инфузионной терапии, часто получают лечение в медицинских учреждениях, а не в своих домах, хотя дом может быть наиболее подходящим, безопасным, удобным и, безусловно, самым экономичным.

Конгресс занимается этим вопросом уже много лет, но еще не утвердил какое-либо законодательство. В январе конгрессмен Элиот Энгель, представитель от 16-го избирательного округа Нью-Йорка, и сенатор Джонни Исаксон, старший сенатор от Джорджии, представили Закон о медицинском обслуживании на дому Medicare от 2015 года (HR 605 и S. 275), который решит эту проблему. Когда мы делились своими историями от имени всего сообщества P / P, я мог видеть, что многие из офисов законодателей, которые мы посетили, начали понимать дилемму. Однако было ясно, что для того, чтобы наши голоса были услышаны, для решения этой проблемы потребуются усилия всего сообщества P / P.

Я настоятельно призываю вас связаться со своими членами Конгресса и попросить их присоединиться к этому важнейшему законодательству. Пройдите к сенаторам на Сенатский комитет помощи и представители Комитет по энергетике и торговле которые контролируют, будет ли это законодательство продвигаться вперед. Давайте начнем разговор, используя hashtag #medicarehomeinfusionact на Facebook, Twitter и Instagram. Вместе мы можем изменить ситуацию!

Самая большая проблема с зубными имплантатами у пациентов с пемфигусом и пемфигоидом (P / P) заключается в том, что P / P часто обрабатывают кортикостероидами или другими иммунными супрессантами в течение длительных периодов времени. Это делает этих пациентов слабыми кандидатами на имплантацию зубов, потому что имплантаты обычно не интегрируются в кости.

Неисправности также могут возникать, если у пациента уже есть имплантаты, прежде чем они имеют P / P. Они также могут быть более восприимчивыми к периодонтальному заболеванию из-за их измененных иммунных реакций и изменения костного метаболизма.

Страховка

По крайней мере теоретически возможно, что стероиды могут облегчить потерю некоторых или всех зубов, особенно если у пациента серьезный P / P, требующий много лечения. Однако я сомневаюсь, что страховые компании будут готовы возместить имплантаты из-за чрезвычайно защищенного прогноза. Однако они могут рассмотреть вопрос о возмещении за обычные протезы.

Более подробно

Мы рассматриваем длительную терапию стероидами как противопоказание для имплантации зубов. Есть несколько старых отчетов о случаях (1990, 1991), описывающих успешное размещение имплантатов у этих пациентов, но документы довольно старые и, вероятно, не подтверждают успех.

Последнее Отчет о 2013* описал успех у пациента, у которого был только устный pemphigus vulgaris (PV), и у которого была стероидная терапия в течение относительно короткого времени. В этом отчете у пациента было два имплантата, помещенных под полный протез, и случай был соблюден в течение 32 месяцев. Авторы описали очень нежное, но традиционное размещение имплантатов и управление протезами, но ничего необычного.

Если пациент с оральным PV заинтересован в имплантации зубов, было бы полезно, если бы их врач просмотрел эту статью. Тем не менее, я не уверен, что в этом небольшом случае сообщается, что размещение имплантатов является очень предсказуемым и экономически эффективным для пациентов с PV, и мы не выбрали имплантатов для тех, кто долгое время проводит терапию стероидами независимо от того, какое заболевание или расстройство лечат.

* Altin, N., Ergun, S., Katz, J., Sancakli, E., Koray, M. and Tanyeri, H. (2013), поддерживаемая имплантатом пероральная реабилитация пациента с Pemphigus Vulgaris: клинический отчет. Journal of Prosthodontics, 22: 581-586. doi: 10.1111 / jopr.12050

Цель пропаганды в Вашингтоне, округ Колумбия заключается в распространении осведомленности и лоббировании благоприятного законодательства, которое затрагивает все сообщество МФПР. На неделе редких болезней на Capitol Hill 2016 у нас были члены 7 сообщества IPPF, выступающие за:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): законодательство, которое будет перепрофилировать препараты «без метки» для редких случаев заболевания, которые в настоящее время не охватываются FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): законодательство, облегчающее для пациентов Medicare введение инфузий в их домах
  • HR 1600 (Закон о доступе пациентов к лечению): законодательство, которое ограничивало бы сумму, которую страховые перевозчики могут взимать с пациентов за более дорогие лекарства
  • S 2030 (Закон о борьбе с таргетингом на терапию): законодательство, позволяющее использовать информацию, полученную в ходе клинических испытаний, при разработке новых методов лечения
  • Все члены Конгресса присоединятся к Группа редких заболеваний

От адвокатов:

Сара Гордон

Это был мой второй раз, выступая от имени сообщества пемфигусов и пемфигоидов, посетив Капитолийский холм с Марком и Кейт осенью. Я ожидал, что это будет очень похоже, и во многом это было так. Тем не менее, участие в более большой группе редких болельщиков, участвующих в Rare Disease Week, сыграло большую роль. Услышав от двух конгрессменов и новоназначенного руководителя FDA в день завтрака в фойе, подчеркивается важность объединения сторонников со всего спектра редких болезней - не только количество людей, но и разнообразие знаний и опыта, которые мы могли бы принести стол.

Мэри Ли Джексон

Когда я получил электронное письмо о поездке на Капитолийский холм, я был взволнован и думал, что это будет легко. Но я был неправ, это была тяжелая работа. Я не так много гулял всю свою жизнь. Я чувствовал себя хорошо о том, что было сделано на Капитолийском холме. Это стоило всего, что я прочитал, чтобы рассказать о редких заболеваниях.

Дебра Левинсон

В этом году мы можем много сделать: подумайте о написании писем и телефонных звонках, чтобы укрепить эти законодательные акты; отправьте электронное письмо своему члену Конгресса, который упрощен, используя автоматические черновики писем на rareadvocates.org; или воспользоваться возможностями дневного дневного лобби, чтобы строить отношения с вашими членами Конгресса. Я надеюсь, что с такой поддержкой мы сможем помочь себе исцелить. Мы являемся голосами сообщества редких болезней с общей ролью.

Паула Халицки

Я не только представлял себя, как IPPF, так и сообщество пемфигусов / пемфигоидов, но я также представлял множество других людей с проблемами здравоохранения, которые не могли себя представлять. И немало тех, кто никогда не будет. Плюс я рассказал свою историю, и конгрессмен слушал.

Дорис Шенье

У нас может быть редкое заболевание, но никто не узнает об этом, если мы не будем использовать наш голос, чтобы говорить с людьми, которые могут внести изменения.

Ангелика Н. Гарсия Ромеро

У меня были прекрасные встречи с сотрудниками представителей и я чувствовал себя очень хорошо. Но, прежде всего, когда я возвращался в Пуэрто-Рико, мой представитель тоже был в самолете! Когда все турбулентности прекратились, я подошел к нему и встретился там.

Это не секрет среди pemphigus и pemphigoid (P / P) сообщества, что лечение, чтобы помочь этим редким заболеваниям, не всегда идеально. Также часто для пациентов и лиц, осуществляющих уход, обращаться к МФПР, чтобы получить рекомендации по применению целостных / натуральных / восточных лекарств для лечения P / P перед типично используемыми западными лекарствами, рекомендованными врачами.

МФПР понимает, что потенциальные побочные эффекты стероидов, иммунодепрессантов и биопрепаратов могут быть очень серьезными. У вас уже много чего происходит с вашим телом и иммунной системой. Зачем подвергать иммунную систему этим лекарствам, если не нужно? МФПР не против пациентов, пытающихся использовать комплексные или более естественные средства. Мы искренне хотим, чтобы пациенты с П / П достигли ремиссии любыми средствами, которые работают на них. Тем не менее, вам нужно знать один очень важный факт, прежде чем пытаться какие-либо естественные методы лечения.

Многие естественные или целостные процедуры работают путем «усиления» или «усиления» вашей иммунной системы. Когда у вас аутоиммунное заболевание, такое как пемфигус или пемфигоид, это означает, что у вас есть скомпрометированная иммунная система. Поэтому, если вы «активируете» или «улучшаете» свою иммунную систему активным аутоиммунным заболеванием, вы можете подвергнуть себя риску «усиления» или «усиления» активности вашего заболевания.

IPPF настоятельно рекомендует провести ваши исследования, прежде чем вы начнете применять натуральные или целостные процедуры. Убедитесь, что лечение, которое вас интересует, не повысит вашу иммунную систему. IPPF также рекомендует вам проконсультироваться с врачом, прежде чем пробовать какие-либо методы лечения, Хотя ваше намерение попробовать это лечение будет состоять в том, чтобы сделать вас более здоровым и улучшить активность болезни, вы можете непреднамеренно ухудшить свое заболевание. Это последнее, что мы хотим для вас, и мы знаем, что это последнее, что вы хотели бы для себя. [/ Vc_column_text] [/ vc_column] [/ vc_row] [vc_row] [vc_column width = ”1/6 ″] [/ vc_column] [vc_column width = ”2/3 ″] [vc_empty_space height =” 32px ”] [vc_separator style =” thin ”] [vc_custom_heading text =» Поэтому, если вы «повышаете» или «повышаете» свою иммунную систему с помощью активной аутоиммунное заболевание, вы можете подвергать себя риску «повышения» или «усиления» вашей активности заболевания ». МФПР не хочет отговаривать вас от попыток сделать что-то, что могло бы облегчить симптомы вашей болезни или заставить вас чувствовать себя более комфортно. Мы просто хотим, чтобы вы тщательно изучили продукт и прежде чем делать это, проконсультируйтесь с врачом.

Не рекомендуется назначать назначенное лекарство, чтобы попробовать целостный метод лечения. Пациенты, которые проходят лечение, чтобы попробовать естественную терапию, не посоветовавшись с врачами, могут оказаться в потенциально опасной ситуации. Пусть ваш врач будет в этом путешествии с вами.

IPPF рекомендует вам принимать витамины, осуществлять и есть сбалансированную диету. Мы также рекомендуем обратиться к вашему врачу обо всех процедурах, которые могут помочь лечить ваш пемфигус или пемфигоид.

Кампания по повышению осведомленности была занята несколько месяцев. Работы С Нами информационно-пропагандистская деятельность для стоматологов в самом разгаре, настало время расширить наш охват стоматологов. И где мы находим большие группы дантистов, зубных гигиенистов, специалистов и помощников? Стоматологические конференции! Мы снимаем стенд экспонентов и разговариваем с практикующими стоматологами, когда они проходят через выставочный зал. До сих пор мы достигли почти 2,000 стоматологов.

В ноябре мы посетили ежегодное собрание Американской стоматологической ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия. Декабрь нашел нас на Большом нью-йоркском стоматологическом собрании в Нью-Йорке, а в январе мы начали новый год на Конгрессе стоматологов Yankee в Бостоне.

Наши текущие планы требуют, чтобы мы имели стенд в Атланте на Стоматологической встрече Хинмана в марте, а затем в апреле на встрече Ассоциации стоматологов Оклахомы в Оклахома-Сити.

На многих крупных встречах присутствуют люди 20,000 +. Есть ряды и ряды экспонатов, и залы часто кажутся бесконечными! Обычно мы встречаемся с людьми из 600 на конференцию, что неплохо для небольшой некоммерческой организации. У нас нет больших висячих знаков, ярких огней или причудливых электронных дисплеев. Но у нас есть много бесплатных ресурсов и отличные учебные материалы!

Эти конференции обычно длится три или четыре дня, и мы проводим восемь или более часов каждый день на стенде. Мы не могли делать то, что делаем, без большой помощи местных добровольцев, многие из которых являются пациентами с пемфигусом или пемфигоидом (P / P) или друзьями и семьей пациентов. Пациентам рекомендуется делиться своими историями диагноза и укреплять уникальную роль, которую играют стоматологические профессионалы в раннем диагнозе пациентов.

Как мы поощряем стоматологов останавливаться у нашего стенда? Мы стоим возле нашего стенда, улыбаемся и спрашиваем: «Вы слышали о пемфиге?» Или «Является ли пемфигоид на вашем радаре?» Это так просто! Многие люди смотрят на нас так: «Пемфи-ЧТО?» Почти так, как будто мы говорим на иностранном языке. Как только мы передаем им Открытки, брошюры по кампания с научная информация, и наши ежеквартальные информационные бюллетени, и они видят имена в печати, некоторые узнают их, потому что они помнят их из школы, видели их в учебнике или ранее диагностировали пациента. Для других это первый раз, когда они когда-либо слышали или видели слова «пемфигус» и «пемфигоид». Это действительно полезно быть человеком, который воспитывает кого-то в этих редких заболеваниях.

«Pemphi-ЧТО?» Помимо обмена историями и раздачи материалов, мы также просим стоматологов пройти небольшой опрос, описывающий их опыт и уверенность в диагностике П / П. Мы спросили: «По шкале от 1 до 5, насколько вы уверены в своей способности распознать клинические проявления пузырчатки и пемфигоида?» Около трети (27/85) стоматологов и половина гигиенистов (14/28) сообщили о низком уровне уверенности в их способности распознавать P / P. Мы также спросили 141 человека, слышали ли они о МФПР до того, как они остановились у нашего стенда для экспонентов; 81% не имели. *

Эти цифры подтверждают необходимость проведения Кампании по повышению осведомленности и расширения охвата стоматологической общины. Поскольку такой большой процент стоматологов никогда не слышал о МФПР, мы также признали необходимость распространения информации о нашем Фонде в целом. Мы поощряем практикующих стоматологов с пациентами P / P информировать своих пациентов о МФПР и все наши службы поддержки пациентов.

Эти конференции являются отличным способом для нас встретиться с профессионалами в области стоматологии и расширить осведомленность о P / P и IPPF. Из-за связей, которые мы сделали на этих собраниях, мы получили заявки на презентации непрерывного образования и лекции для стоматологов; узнали о каких-то великих медиа-возможностях; было статью написано о нас; и обеспечили некоторые потрясающие пожертвования на продукцию для наших Ежегодная конференция goodie bags!

Наша цель состоит в том, что однажды стоматолог-практик пройдет мимо нашего стенда и скажет: «Да, я уже знаю о вашем Фонде». До тех пор мы продолжим создавать наш стенд и повторяться снова и снова, столько раз, сколько потребуется, «Вы слышали о пемфиге и пемфигоиде?»

* Данные 2015, собранные МФПР на двух стоматологических конференциях

«Есть ли диета, которую я могу продолжить, чтобы лечить мою болезнь?»

Это один из самых распространенных вопросов, которые я получаю в фонде. Ответ, к сожалению, нет.

В настоящее время нет диеты, которая поможет избавить вашу болезнь от ремиссии. Однако есть определенные продукты, которые могут усугубить ваше состояние.

Пемфигус и пемфигоид - очень болезненные заболевания. Активность каждого человека различна. Ну, то же самое касается диеты и этих заболеваний. Продукты, которые отрицательно влияют на активность одного человека, могут ничего не делать другому человеку. Речь идет о том, чтобы стать экспертом по вы.

Мы рекомендуем хранить календарный календарь или журнал еды. Запишите все продукты, которые вы едите каждый день, вместе с вашей болезнью. Со временем вы можете начать видеть форму шаблонов. Например, вы можете видеть, что каждый раз, когда вы едите лук, появляются новые повреждения или ухудшаются текущие поражения. Затем вы можете попытаться опустить лук из своей диеты, чтобы убедиться, что это помогает.

Пациенты сообщили об улучшении активности болезни после изменения их диеты или устранения определенных продуктов. Следует отметить, что другие пациенты не сообщают об изменениях в их диете. Опять же, речь идет о том, чтобы стать экспертом по вам и работать с вашим лечащим врачом на каждом шагу.

Продукты, которые пациенты сообщили, что надоедать (вы можете поговорить с врачом об этом):

  • Цитрусовые
  • Кислотные фрукты
  • Бублики
  • Чеснок
  • Картофельные чипсы
  • Соусы для барбекю / коктейлей
  • Хрен
  • приправы
  • чили
  • Лук
  • Красные соусы
  • Шоколад
  • Соленья
  • помидоры
  • Креольский
  • Попкорн
  • Вустершир соусом
  • крендельки
  • пицца
  • Чипсы "Тортилла
  • красное вино
  • Кофе

У пациентов с оральной болезнью некоторых пациентов такое плохое, что им трудно потреблять любую пищу. Повреждения во рту могут быть болезненными и вызывать сильный дискомфорт при еде. Результатом является плохое потребление питательных веществ, которое может привести к потере веса и потерям в магазинах белка организма. В результате недоедание вызывает усталость, ухудшает заживление ран и уменьшает устойчивость организма к инфекции.

Предложения по предотвращению недоедания:

  • Ешьте разнообразные продукты ежедневно.
  • Возьмите мультивитамин с минералами, если вы чувствуете, что не едите рекомендованных размеров для каждой группы продуктов.
  • Взвешивайте еженедельно. Если вы теряете вес, исследуйте способы увеличения количества калорий и белка в вашем рационе.

Мягкие продукты, которые легче проглотить:

Готовить грубые или твердые продукты, таких как овощи, пока они не станут мягкими и нежными

Смягчить или увлажнить продукты путем погружения их в подливки или сливочные соусы

Возьмем ласточка напитка с твердой пищей

Ешьте небольшие частые порции а не большое количество пищи за один раз

Прополоскать рот с водой, пероксидом или биотеном во время и после еды, чтобы помочь удалить пищу и бактерии и способствовать заживлению

  • Мягкие фрукты, такие как яблочный соус
  • Нектары, такие как персик, груша или абрикос; нет свежих соков, таких как апельсиновый или грейпфрутовый сок
  • Яблочный сок (при необходимости разбавленный водой)
  • Консервированные фрукты
  • Чистое мясо и овощи
  • Молочные коктейли (добавляют белковый порошок или яичные белки для дополнительных калорий и белка)
  • Заварной крем и пудинги
  • Макароны с сыром
  • Макароны с маргарином или маслом
  • Яичница, яйца, омлеты, яичные салаты
  • Овсянка и Фарина (от комнатной до комнатной температуры)
  • Взбитый картофель (сладкий картофель или ямс)
  • Пюре из овощей (морковь и горох)
  • Творог
  • йогурт
  • Чизкейк
  • Мясная и тунисская кастрюля
  • Обеспечить напитки
  • Супы
  • Кастрюли
  • Макаронные изделия
  • Коктейли

Первая поправка к Конституции Соединенных Штатов гарантирует право всех граждан общаться с избранными должностными лицами. Поэтому вы можете спросить себя: «Действительно ли мой представитель Конгресса действительно заботится о том, что я думаю»? Ну, ответ ДА!

Недавнее исследование показало, что, если член Конгресса не пришел к твердому решению по вопросу, избиратель, связывающийся с их офисом в Вашингтоне, будет влиять на их решение. Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессмена: влияние телефонных звонков на 72%, индивидуальных почтовых писем на 70% и индивидуальных писем на 69%. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = «Исследование продемонстрировало степень влияния следующих решений на решение конгрессменов: влияние телефонных звонков 72%, влияние индивидуальных почтовых писем 70% и 69% индивидуальных писем».

Написание вашего члена Конгресса может показаться маленьким, но им нужно знать, что их участники обращают внимание. Они хотят услышать о том, какие вопросы важны для вас. Когда вы пишете свое письмо / письмо своему члену Конгресса, вы можете поделиться своей историей с ними и как это связано с вашей проблемой. Персонализация вашего письма / электронной почты привлечет их внимание и даст им больше оснований для рассмотрения вашей проблемы. Рекомендуется, чтобы ваше письмо / письмо было простым и не более трех абзацев. Предоставьте факты о проблеме, с которой вы обращаетесь, и старайтесь быть максимально конкретными. Убедитесь, что вы указали название и номер законопроекта или законодательства, которые вы просите их поддержать. Если они уже являются сторонником законопроекта, спасибо им.

Не забудьте указать свою контактную информацию, чтобы они могли ответить вам напрямую. Помните, ваш голос может пройти долгий путь, чтобы помочь вашему члену Конгресса узнать, где публика стоит на вашей проблеме. Чем больше вы согласитесь с вашим представителем, тем больше он поможет вам установить долгосрочные отношения с ним или ею. Эти отношения - это не только ваше право как гражданина, но и привилегия, которую вы должны выполнять.

Многие люди с пузырчаткой и пемфигоидом (P / P) присутствует с хроническими язвами во рту, часто задолго до появления повреждений на коже или других частях тела. Эти болезненные язвы во рту имеют тенденцию быть постоянными и присутствуют как красные, изъязвленные области. В некоторых случаях, особенно с пемфигоидом слизистой оболочки, поражения могут преимущественно поражать ткани десны. Тем не менее, большинство людей с П / П страдают от поражений во многих областях рта, включая язык, щеки (слизистую оболочку щеки), влажную поверхность губ, пол рта, твердое и мягкое небо и горло.

Пероральные поражения часто тонкие, особенно на ранних стадиях P / P. В результате P / P часто ошибочно диагностируются как врачами, так и врачами-стоматологами, такими как аллергия на молочницу, еду или зубную пасту, плохую гигиену полости рта, вирусные инфекции или эрозивный план лишайника. Многие пациенты с P / P сначала лечатся на эмпирический основа (лечение, основанное на наблюдении и опыте без точного диагноза), часто с несколькими лекарствами, пока один подход не предлагает некоторое облегчение. Относительная редкость этих состояний означает, что они часто не находятся на «радаре» врача или стоматолога при оценке поражений полости рта пациента.

Итак, если вы страдаете оральными поражениями, как вы можете сотрудничать со своим врачом-стоматологом, чтобы придумать окончательный диагноз? Тщательный анализ ваших симптомов имеет решающее значение. Удостоверьтесь, что ваш стоматолог или зубной гигиенист внимательно слушает и задает подробные вопросы о ваших проблемах, таких как:

  • Как долго у вас были повреждения?
  • Какие области задействованы?
  • У вас есть кожа, глаз, вагинальный или прямой кишки
  • Как выглядят и чувствуют поражения?
  • Повреждения двигаются?
  • Увеличивает ли ваш уровень боли и активность болезни со временем?
  • У вас в настоящее время есть какие-либо активные повреждения?

Биопсия подтвердила ранние проявления десен и слизистых оболочек пемфигоида слизистой оболочки. Эти поражения управлялись как «неспецифическое раздражение десен, подозрительная аллергия» в течение нескольких месяцев до получения диагностической биопсии.

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении язвенных заболеваний полости рта ».

В то время как ранние симптомы заболевания могут быть незначительными, большинство условий, для которых P / P ошибочно диагностированы, обычно не хроническое (за исключением, возможно, эрозионного орального лишайника или хронического язвенного стоматита). Более того, по крайней мере, клиницисту, имеющему опыт диагностики и управления этими состояниями, клинический вид довольно отчетливый: аллергия на зубную пасту и плохую гигиену полости рта не приводят к широко распространенным хроническим оральным язвам!

Поговорка «диагноз диктует лечение» особенно актуальна, когда речь идет о лечении оральных язвенных состояний. Поэтому лучший совет, который я могу предложить, имеет три аспекта:

  1. Ваш стоматолог или врач должны серьезно отнестись к вашей жалобе и тщательно изучить ваши симптомы.
  2. Диагностическая биопсия ткани необходима, прежде чем ваш стоматолог или врач будет эмпирически лечить вас противогрибковыми, противовирусными или кортикостероидными препаратами.
  3. Если оценивающий вас клиницист не настаивает на проведении диагностической биопсии, настаивайте на том, чтобы вас направили к клиницисту с большим опытом диагностики и лечения поражений полости рта (например, патолог челюстно-лицевого отдела, пародонтолог, оральный и челюстно-лицевой хирург или дерматолог) ,

Билл Старрелс (l), Марк Йель (c) и Сара Гордон (r) за пределами офиса в Вашингтоне, округ Колумбия, Джулией Браунли из Калифорнии.

Когда письмо попало в мой почтовый ящик В прошлом месяце я попросил, чтобы пациенты и лица, ухаживающие за пемфигусом и пемфигоидами, выступали на Капитолийском холме, я не колебался. Я живу в нескольких милях от Холма, и пришло время поделиться своей историей и призвать законодателей занять позицию в области исследований и лечения редких заболеваний, таких как пузырчатка и пемфигоид.

Когда мой pemphigus был диагностирован восемь лет назад, я только что родила своего первого сына. Это было трудное время, сочетающее истощение и стресс нового материнства с болью, путаницей и беспокойством недиагностированной болезни. Как только я был диагностирован, первая линия лечения, Cellcept, вызвало нейтропению, состояние лейкоцитов, что делает меня восприимчивым к инфекции. Поэтому, с большим трепетом, я использовал офтальмологическую обработку, Ритуксан, Оглядываясь назад, я вижу, что, несмотря на трудности, связанные с моей болезнью и лечением, мне невероятно повезло. Я видел доктора Гранта Анхальта, который был настоящим спасителем, и Ритуксан работал прекрасно! Сейчас у меня ремиссия почти пять лет. Самое замечательное, что я смог родить другого здорового и счастливого мальчика через четыре года после первого. Да, когда я получил письмо в прошлом месяце с просьбой о адвокатах на Холме, я знал, что пришло время. И какое это было время.

Прежде чем отправиться в Холм, я обсудил различные законопроекты перед палатой представителей и сенатом с Марком Йейлом, сертифицированным тренером по здоровью сверстников в МФПР. Незнакомый с практикой конгресса и языком, я все еще мог легко понять причины, по которым эти счета были настолько важны для людей с редкими заболеваниями, такими как пузырчатка и пемфигоид. Они занимались стимулированием фармацевтических компаний к перепрофилированию таких лекарств, как Ритуксан, для повышения их доступности; они определили условия телемедицина, решающий первый шаг к тому, чтобы позволить высокоспециализированным врачам лечить пациентов удаленно; они стремились поддерживать финансирование жизненно важных NIH исследования по лечению редких заболеваний. Через мои разговоры с Марком я обнаружил, что моя личная история может напрямую говорить о важности некоторых из этих законопроектов.

В октябре 20 я познакомился с Марком, Кейт Франц, менеджером программы повышения осведомленности в IPPF, и Биллом Старрелсом, чья жена имеет пемфигус, на Капитолии. Войдя в конгресс-офис, у меня возникло непростое ощущение того, что я был в эпизоде ​​комедии HBO Вип, Но я быстро обнаружил, что сотрудники, с которыми мы встречались, не были забавными и самозабвенными, а скорее знающими, сострадательными и преданными своей работе. Мы встретились с сотрудниками из офисов Джулия Браунли, Дорис Мацуи, Барбара Боксери Дайан Файнштейн из Калифорнии, а также мой собственный представитель, Элеонора Холмс Нортон, Вашингтона, округ Колумбия. Говоря им о счетах в руке через объектив моего личного опыта, я сразу почувствовал себя уязвимым - впервые представляя себя человеком с редким заболеванием - и наделенным полномочиями - пользуясь возможностью защищать меня от себя и так далее многие другие. Я узнал огромную сумму о том, как Конгресс работает, а также немного о моем собственном потенциале в качестве адвоката.

В конце концов, я был прав: время для меня было подходящим поделиться моей историей с законодателями и стать защитником людей с такими редкими заболеваниями, как пемфигус. Следите за своим почтовым ящиком для сообщений от Марка и Кейт. Вы можете просто найти, что скоро время будет для вас правильным.

Кейт Франц (слева), менеджер кампании по повышению осведомленности, с Марси Симсом (в центре) и Минди Унгер (справа) на Большом нью-йоркском стоматологическом собрании. Кампания по информированию щедро финансируется Фонд Sy Syms и семья Унгера.

Информационная кампания IPPF направлена ​​на сокращение времени диагностики пузырчатки и пемфигоида (P / P) за счет повышения узнаваемости симптомов среди стоматологов. Для кампании по повышению осведомленности важно установить связь с стоматологическим сообществом, и один из эффективных способов сделать это - участвовать в крупных стоматологических конференциях.

В последнее время Кампания по повышению осведомленности была экспонентом на Американская стоматологическая ассоциация(ADA) в Вашингтоне, округ Колумбия, из 11 / 5-11 / 10 и Большая стоматологическая встреча в Нью-Йорке (GNYDM) с 11 ноября по 29 февраля. Персонал кампании и волонтеры связывались с более чем 12 стоматологами на каждой встрече, раздавая брошюры и открытки, специально разработанные, чтобы помочь этим стоматологам распознать симптомы P / P.

Важной особенностью стенда экспонентов IPPF была область «Встреча с пациентом», где участникам конференции было предложено попросить добровольца с P / P рассказать о своей истории диагноза. Такая личная привлекательность имеет большое значение для оказания помощи стоматологическим специалистам в «Включи это на свой радар».

Еще одним результатом посещения этих конференций является возможность пообщаться с другими членами стоматологического сообщества, которые могут помочь распространить информацию о P / P. В GNYDM менеджер кампании по повышению осведомленности Кейт Франц дала интервью для статьи в Dentistry Today. Статья была опубликована на следующий день после завершения конференции и содержала как обзор кампании по повышению осведомленности, так и ключевую информацию о P / P.

Благодаря успеху выставок ADA и GNYDM Кампания по повышению осведомленности будет продолжать использовать эти ценные возможности для обучения стоматологических сообществ о P / P в 2016. Следующим событием является Конгресс стоматологов Yankee в Бостоне, Массачусетс, с 1 / 28-1 / 30.

Стресс может играть огромную роль в состояниях здоровья, особенно аутоиммунных заболеваний.

Симптомы стресса включают:

  • Плохой или неадекватный сон (бессонница)
  • Тревога
  • Депрессия
  • Панические атаки
  • Головные боли
  • Плохая концентрация
  • Боль в мышцах
  • Кожное воспаление (экзема)
  • Воспаление суставов (артрит)
  • Высокое кровяное давление (гипертония)
  • Язва желудка
  • Приступы астмы
  • Обострение активности болезни
  • Рецидив активности болезни
  • и более

Для тех из вас, у кого есть одно из кожных заболеваний, связанных с пемфигусом / пемфигоидом (P / P), стресс является фактором номер один в возникающих вспышках. Связь между разумом и телом очень сильна, а стресс побуждает антитела действовать и дает вам больше волдырей. Попытка оставаться спокойной - большая проблема. Легче сказать, чем сделать, но с практикой это можно сделать! Любые упражнения, такие как йога, плавание или быстрая прогулка, могут быть успокаивающими и веселыми одновременно! Медитация также является отличным инструментом для отдыха и может быть выполнена в уединении вашего дома. Если ваш разум блуждает ... просто сосредоточьтесь на своем дыхании.

Глубокое дыхание может помочь успокоить чувство беспокойства, которое может вызвать стресс. Вы можете вдохнуть счет 10 (работая до 20), задержать дыхание для 10, а затем выдохнуть на счет 10. Выполнение этого с закрытыми глазами должно помочь вам почувствовать себя более расслабленным.

Прослушивание музыки может быть очень расслабляющим. Снизьте огни и ложитесь, дышите и просто позволяйте себе плыть! В предложении были упомянуты такие социальные сети, как YouTube имеет большой выбор, если у вас еще нет собственной библиотеки для прослушивания. Примерами музыки, которую вы могли бы найти, являются "йога-музыка, ""расслабляющая музыка для стресса," или "успокаивающая музыка для стресса и сна«Есть много вариантов! Просто введите нужную музыку и YouTube.

Будьте изобретательны в своих де-стрессовых действиях! Все считают, что деятельность - это расслабление, и важно найти, что лучше всего вас успокаивает. Некоторые предложения по снятию стрессовых действий:

  • Прогулка с собакой
  • Иду в кино - особенно, чтобы увидеть комедию (смех может быть лучшим лекарством!)
  • Пойдите для похода
  • Взрослые раскраски
  • Фото
  • Ловит рыбу
  • Садоводство
  • Готовка
  • Проводить время с друзьями
  • Отключение всех технологий
  • Ремесла
  • Идти в спортзал
  • Возьмите уроки искусства
  • и более!

Все, что вы можете сделать, чтобы отвлечься от стресса от того, что P / P будет полезно, и является вашим лучшим инструментом в дополнение к тому, что предписывает ваш врач.